Przejdź do treści

„Moim marzeniem jest normalne życie”. Wesprzyj zbiórkę Ani na operację endometriozy

Anna Suchecka
Anna Suchecka, fot.: /www.facebook.com/AdamTelegaPhotography/

Endometrioza to podstępna choroba, która atakuje w najmniej oczekiwanym momencie i podporządkowuje sobie całe dotychczasowe życie dotkniętych nią kobiet. Dla wielu osób szansą na poprawę funkcjonowania jest innowacyjna, lecz kosztowna operacja w klinice Miracolo w Dortmundzie (Niemcy). W takiej sytuacji znalazła się nasza współpracowniczka, Anna Bajkowska-Suchecka, która postanowiła zawalczyć o swoje szczęście, organizując zbiórkę w serwisie Pomagam.pl.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Endometrioza, z którą od 10 lat zmaga się Anna, to schorzenie, które charakteryzuje się występowaniem endometrium poza jamą macicy. W wyniku tego powstają nacieki endometrialne, guzy i torbiele. Ich konsekwencją są zrosty, unieruchomienie narządów wewnętrznych, a co za tym idzie – przewlekły, dotkliwy ból, z którym często nie sposób poradzić sobie poprzez standardowe metody leczenia.

– Stosowałam i stosuję wszelkie metody leczenia. Od metod oferowanych przez lekarzy i medycynę akademicką po metody niekonwencjonalne. Za mną serie stosowanych środków farmaceutycznych: od hormonów, przez środki przeciwbólowe, po środki na padaczkę, których zadaniem jest zniwelowanie bólu – mówi Anna Bajkowska-Suchecka.

Niestety, farmakologia – wbrew zapewnieniom lekarzy – nie dawała oczekiwanych efektów. Niewystarczające okazały się także standardowe zabiegi chirurgiczne.

– Łącznie mam za sobą cztery operacje, w tym dwie laparoskopowe. Ostatnią przeszłam w marcu 2016 roku; podczas zabiegu straciłam lewy jajowód. Bóle po zabiegu były mniejsze, ale nie zniknęły. Choroba skutecznie wpłynęła na moje życie codzienne. Dolegliwości bólowe wyłączyły mnie na ponad dwa lata z życia zawodowego.

Sytuacja jest coraz poważniejsza

Dzięki metodom alternatywnym, które od lat stosuje w walce z chorobą, udało jej się poprawić codziennie funkcjonowanie – tak, by choroba nie zdominowała każdej sfery jej życia. Ale redukcja objawów nie oznacza, że choroba nie postępuje. Niepokojące wyniki rezonansu magnetycznego pokazują jasno, że z każdym dniem sytuacja jest coraz poważniejsza. Lekarze zalecają kolejną interwencję chirurgiczną – tutaj jednak zaczynają się schody.

– W Polsce jest zaledwie kilku dobrych specjalistów, którzy przeprowadzają zabiegi usuwania endometriozy. Niestety, operacje wykonują w głównej mierze prywatnie. NFZ na refundację operacji endometriozy przeznacza jedynie ok. 3 000 zł. To zdecydowanie za mało. Skutkuje to tym, że zabiegi operacyjne są przeprowadzane niedokładnie. Sama przeszłam w ten sposób dwie laparoskopie, które niewiele poprawiły jakość mojego życia. Tym razem sprawa jest na tyle poważna, że każdy kolejny zabieg chirurgiczny niesie wysokie ryzyko powikłań. W związku z tym, że mam zaatakowaną lewą stronę miednicy mniejszej, grozi mi wyłonienie stomii. Ponieważ choroba zaatakowała pęcherz moczowy, jest wysokie prawdopodobieństwo rozcinania pęcherza oraz jego rekonstrukcji – mówi Ania.

Zbiórka na operację endometriozy w klinice Miracolo. Wspólnie zdobądźmy nieosiagalne

Mimo że żaden z lekarzy nie daje gwarancji, że operacja w polskim szpitalu okaże się pomocna, Anna zapisała się na listę oczekujących do jednej z warszawskich placówek.

– Czekam od maja ubiegłego roku, kolejka się wydłuża i termin operacji wciąż jest odległy – zaznacza.

W tej sytuacji Ania zdecydowała się zawalczyć o swoje zdrowie, organizując zbiórkę na operację endometriozy w renomowanej klinice Miracolo w niemieckim Dortmundzie. Pracuje tam polski lekarz, dr Jan Olek, który specjalizuje się w usuwaniu endometriozy m.in. za pomocą noża plazmowego. W Polsce ta metoda nie jest dostępna.

– Poznałam wiele pacjentek z Polski, które jeżdżą do tej kliniki i szczęśliwie wracają do życia po przeprowadzonych tam operacjach. Jest jedno ALE – koszt operacji za granicą to ok. 20 000 zł. NFZ nie refunduje operacji. Nie mam możliwości wyprowadzenia się za granicę, aby podjąć pracę oraz skorzystać z operacji na tamtejszą kasę chorych. Nie mam też możliwości zaciągnięcia kredytu, gdyż już posiadam tego typu obciążenia finansowe. Dla mojej rodziny jest to kwota nieosiągalna – przyznaje Anna.

Moim marzeniem jest normalne życie. Możliwość pracy zawodowej, pomaganie innym, chorym kobietom. Kładzenie się spać bez bólu i strachu o życie. Budzenie się o poranku bez obaw, że nie stać mnie na leczenie, i myśli, że w brzuchu noszę bombę zegarową, która może w każdej chwili wybuchnąć, zagrażając mojemu życiu – przyznaje Ania.

Wspieramy Anię i wierzymy, że dzięki prowadzonej zbiórce już wkrótce uda jej się zrealizować swój cel. Chcesz w tym pomóc? Dorzuć swoją cegiełkę tutaj: https://pomagam.pl/annassss.


Zbiórka na Pomagam.pl

Zbiórka na operację endometriozy na Pomagam.pl


CZYTAJ RÓWNIEŻ: Zbiórka na in vitro. „Wierzę, że nasze łzy bezradności kiedyś zamienią się na łzy radości”

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

Interpelacja ws. leczenia endometriozy trafiła do Sejmu. Czy to szansa na zmianę sytuacji milionów kobiet?

Zdjęcie lekarki trzymającej w ręku żółtą wstążkę - symbol walki z endometriozą. Ilustracja do tekstu: Interpelacja ws. leczenia endometriozy trafiła do Sejmu
Fot.: Fotolia.pl

19 listopada br. do marszałka Sejmu trafiła interpelacja poselska w sprawie opieki medycznej nad chorymi na endometriozę, której adresatem jest minister zdrowia Łukasz Szumowski. W dokumencie zawarto ważne pytania, na które odpowiedzi od lat oczekują pacjentki zmagające się z tą podstępną, obniżającą jakość życia chorobą.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

W interpelacji, będącej jedną z dozwolonych form kontroli parlamentarnej nad działaniami rządu, znalazło się 5 kluczowych pytań odnoszących się do opieki medycznej nad chorymi na endometriozę w Polsce. Autor dokumentu – Adam Korol, były minister sportu i turystyki, poseł na Sejm RP – pyta szefa resortu zdrowia m.in. o skalę zachorowalności na endometriozę, a także o założenia opieki medycznej nad osobami, które zmagają się z tym schorzeniem. Poseł oczekuje od ministra również informacji:

  • czy w Polsce prowadzony jest rejestr chorych na endometriozę i osób, u których zaistniało takie podejrzenie,
  • jaką kwotę zabezpieczono w koszyku świadczeń na leczenie jednej pacjentki,
  • dlaczego operacje laparoskopowe usunięcia zrostów i ognisk endometriozy nie są refundowane stosownie do ich wartości.

To pierwsza taka inicjatywa poselska, która ma na celu rozpoczęcie ogólnopolskiej debaty na temat endometriozy. Wcześniejsze interpelacje skupiały się na wybranych aspektach leczenia tej choroby.

ZOBACZ RÓWNIEŻ: Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Endometrioza – powszechna jak cukrzyca

Interpelacja ws. leczenia endometriozy, opatrzona numerem 27780, to odpowiedź na poważne trudności w dostępie do właściwego leczenia, jakich doświadczają polskie pacjentki.

– Szacuje się, że w Polsce od 10% do 30% kobiet cierpi na endometriozę, ale tylko część z nich trafia na specjalistę, który postawi poprawną diagnozę. Poza tym to tylko szacunki. W rzeczywistości nie wiemy, jaka jest skala zachorowalności na tę chorobę w naszym kraju – wyjaśnia autor dokumentu.

Z tą oceną sytuacji zgadza się Anna Janocha, inicjatorka społecznej kampanii na rzecz budowania świadomości endometriozy w Polsce i liderka polskiego zespołu EndoMarch 2019.

– Choć przyjmuje się, że na endometriozę cierpi 1 na 10 kobiet na świecie, wciąż nie wiemy, jaka jest jej epidemiologia w Polsce. A może być nas nawet 2-3 miliony! Mówi się, że ta choroba jest tak powszechna jak cukrzyca – podkreśla.

CZYTAJ TEŻ: Torbiele endometrialne: późny objaw endometriozy. Jak je leczyć i czy można uniknąć wznowy?

Leczenie endometriozy w Polsce na NFZ. Kropla w morzu potrzeb

Świadomość skali problemu to pierwszy krok do wprowadzenia odpowiednich regulacji, które zapewniłyby Polkom dostęp do skutecznych metod leczenia endometriozy. W tej kwestii bowiem wciąż mamy bardzo wiele do nadrobienia.

– Ze środowiska związanego z chorymi otrzymujemy tylko informacje, że laparoskopia – niezależnie od jej zakresu – jest refundowana przez NFZ do kwoty ok. 2,5 tys. zł. Z naszych ustaleń wynika, że koszt laparoskopii terapeutycznej to kwota od kilku do nawet ponad 16 tys. zł, która rośnie w przypadku ryzyka powikłań oraz konieczności zapewnienia obecności chirurga specjalisty w dziedzinie innej niż ginekologia – mówi poseł Adam Korol.

Jak dodaje, kwoty te nie są wyliczane na podstawie cenników prywatnych klinik; odnoszą się do kosztów komercyjnej operacji w publicznej placówce ochrony zdrowia.

Skuteczne leczenie endometriozy w Polsce to rzadkość. Czy jest szansa na zmiany?

Mimo tak wysokich cen i ryzyka konieczności powtarzania zabiegu, kolejki do nielicznych specjalistów zajmujących się leczeniem endometriozy są bardzo długie. Czas oczekiwania na konsultację czy operację wynosi od kilku tygodni do kilkunastu miesięcy. Ale znacznie dłużej trzeba czekać na samą diagnozę – czas ten wynosi na świecie średnio 7 lat. W międzyczasie pacjentka zmuszona jest żyć w nieustającym bólu, który odciska piętno na jej kondycji fizycznej i psychicznej oraz aktywności życiowej i zawodowej. Istotnie obniża też szanse na realizację planów macierzyńskich.

– W Polsce rekordzistki „tułały” się od lekarza do lekarza nawet dekadę! Ja sama zawyżam średnią, bo na diagnozę czekałam 17 długich lat. Za bardzo zaufałam ginekologowi, który na podstawie zgłaszanych objawów nie widział podstaw do pogłębienia diagnostyki i odmawiał dostępu do świadczeń. Gdy zaniepokojona pogarszającym się stanem zdrowia zmieniłam lekarza, ten rozpoznał objawy na pierwszej wizycie i skierował mnie na odpowiednie badania na cito. Ale taki „sukces” przy zmianie lekarza to wciąż rzadkość w diagnostyce endometriozy.

Czy wniesiona interpelacja poselska to szansa na nowe rozdanie w podejściu do terapii endometriozy w Polsce? O tym prawdopodobnie przekonamy się w najbliższym czasie. Resort zdrowia ma czas na odpowiedź do 14 grudnia br.

Źródło: sejm.gov.pl, endometriozapolska.pl

POLECAMY RÓWNIEŻ:

„Ginekolodzy mówili, że ma boleć. Uwierzyłam, że nic mi nie jest”. Jak endometrioza zmieniła życie Joanny?

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

„Ginekolodzy mówili, że ma boleć. Uwierzyłam, że nic mi nie jest”. Jak endometrioza zmieniła życie Joanny?

Endometrioza - historia Joanny
fot. Fotolia

Joanna przez lata była wprowadzana przez lekarzy w błąd. Ginekolodzy najpierw nie umieli zdiagnozować choroby, a później zapewniali, że wykryta u Joanny torbiel jest mała i niegroźna. W rzeczywistości kobieta miała już endometriozę IV stopnia. Jak to wpłynęło na jej życie i plany macierzyńskie?

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

We wrześniu 2014 r. będąc w 6-tym tygodniu ciąży trafiłam do szpitala z silnym bólem brzucha i dużym krwawieniem. Na miejscu okazało się, że poroniłam. Była to moja pierwsza i jedyna ciąża. To właśnie wtedy, choć nie od razu, okazało się, że mam endometriozę.

W szpitalu dowiedziałam się jedynie, że poroniłam, a lekarze muszą poczekać z przeprowadzeniem zabiegu łyżeczkowania, ponieważ mam coś w prawym jajniku. Nie wiedzieli jednak, co to.

Następnego dnia miałam wykonany zabieg i niczego więcej się wówczas nie dowiedziałam. Wiedziałam jedynie, że mam coś w prawym jajniku. Zostałam wypisana do domu, a przy najbliższej wizycie kontrolnej u lekarza ginekologa dowiedziałam się, że wszystko jest dobrze. Miałam torbiel na prawym jajniku, jednak jak mówiono, jest mała i nic nie należy z nią robić. Mimo wszystko lekarz przepisał mi jakieś tabletki na miesiąc, informując, że być może pomogą i że jest szansa na to, że torbiel się zmniejszy.

Na kolejnej wizycie okazało się, że torbiel nie tylko się nie zmniejszyła, ale na dodatek urosła! Lekarz nadal nie widział w tym niczego nadzwyczajnego, i zupełnie od niechcenia rzucił tylko, że jest to pewnie torbiel endometrialna. Wówczas nie wiedziałam czym jest endometrioza, nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie.

Byłam zaniepokojona i chciałam się dowiedzieć od lekarza, czy powinnam być operowana. Dowiedziałam się wtedy, że nie ma takiej potrzeby, że jest to przecież nieduża torbiel, a więc nieoperowalna. Usłyszałam też, że staram się o dziecko, a ciąża przecież leczy takie torbiele. Wiedzę na temat endometriozy musiałam zdobywać samodzielnie. Ku mojemu zdziwieniu i przerażeniu, wszystko zaczęło powoli składać się w jedną sensowną całość…

Zobacz także: Jak endometrioza zmienia życie? Opowiadają pacjentki Miracolo

Endometrioza – historia Joanny

Od zawsze miałam bardzo bolące i obfite miesiączki, w związku z czym przez kilka lat brałam różne tabletki antykoncepcyjne, które miały mi pomóc w zmniejszeniu bólu. Prawda jest jednak taka, że nie widziałam różnicy, dlatego też po kilu latach podjęłam decyzję o zaprzestaniu ich brania.

Ponadto próbowałam różnych innych metod, środków, ziół, jednak nic mi nie pomagało. Ginekolodzy najczęściej rozkładali ręce i mówili, że tak ma być, że ma boleć. Niektórzy dawali wprost do zrozumienia, że wymyślam, przesadzam, ponieważ każdą kobietę boli podczas miesiączki i nie ma w tym niczego dziwnego.

Niektórzy sugerowali, że przejdzie po urodzeniu dziecka, inni, że taka jest już natura kobiety. Przez lata spotkałam się z szeregiem mniej lub bardziej niekonstruktywnych, niemiłych i nieżyczliwych uwag ze strony lekarzy ginekologów. Żaden z nich nie był nawet w najmniejszym stopniu zainteresowany, aby znaleźć źródło mojego bólu. Nigdy żaden z nich nie wspominał o endometriozie. Jedyną „pomoc”, jaką mogli mi zaoferować, to tabletki antykoncepcyjne i silne środki przeciwbólowe.

Ja sama także w to uwierzyłam. Uwierzyłam im, że nic nie można z tym zrobić i nic mi nie jest, poza tym, że nieludzko boli. Po tylu latach powtarzania przez lekarzy jednego i tego samego, wiedziałam już tylko jedno: boli, bo ma boleć, a to, że boli mnie bardziej niż innych – tak widocznie już mam.

Diagnoza, a raczej podejrzenie i pierwsza wzmianka na temat endometriozy padła dopiero w 2014 r. na wizycie kontrolnej u ginekologa (po poronieniu), gdy okazało się, że mam torbiel (najprawdopodobniej endometrialną). W tamtej chwili nie wiedziałam jeszcze czym jest endometrioza – z jednej strony czytałam, że to bardzo poważna choroba i nieleczona może prowadzić do niepłodności, a przecież staram się o dziecko, na dodatek dopiero co poroniłam. Z drugiej strony lekarz mówił, że wszytko jest dobrze, że to tylko mała torbiel, nieoperacyjna i niegroźna.

W tamtym czasie miałam absolutny mętlik w głowie i nie wiedziałam, co robić. Zastanawiałam się, czy faktycznie powinnam być spokojna i słuchać lekarza. Jednak torbiel rosła z miesiąca na miesiąc. Dopiero po dwóch latach (tj. pod koniec w 2016 r.) i odwiedzeniu kilku ginekologów natrafiłam na ginekologa, który stwierdził, że torbiel należy operować laparoskopowo w trybie pilnym, ponieważ jest bardzo duża, może pęknąć w każdej chwili, co może stanowić zagrożenie dla zdrowia.

Zobacz także: „Kiedy kobieta słyszy diagnozę: endometrioza, wszystko się zmienia”. Historia Anny

Traumatyczna laparoskopia i usunięcie jajnika

W styczniu 2017 r. miałam przeprowadzoną laparoskopię. Wiedziałam już czym jest endometrioza. Zdawałam sobie sprawę, że to trudna i nieuleczalna choroba, jednak sama laparoskopia wydawała mi się prostym i nieskomplikowanym zabiegiem. Tak przynajmniej przedstawił mi to lekarz ginekolog, który miał przeprowadzić zabieg. Poinformował mnie, że to prosty i małoinwazyjny zabieg, polegający na usunięciu torbieli na jajniku.

Podeszłam więc do sprawy na spokojnie, nie zastanawiając się wiele i nie analizując niczego. Wiele kobiet dookoła miało tego typu zabiegi i nic im nie jest. Z takim właśnie podejściem, zupełnie nieprzygotowana emocjonalnie i wprowadzona w błąd przez lekarza, podeszłam do laparoskopii. Plan był prosty: usuną mi torbiel i po kłopocie.

Jakże wielkie było moje zdziwienie po przebudzeniu, kiedy od lekarza dowiedziałam się, że torbiel została usunięta, mam IV stopień endometriozy, wiele ognisk endometrialnych rozsianych po całej otrzewnej, w tym m.in. na jelitach i wyrostku robaczkowym.  Na domiar złego, lekarz, jakby od niechcenia poinformował, że usunął mi cały jajnik wraz z tą torbielą. Byłam w szoku. Nie byłam przygotowana na taki scenariusz. Przecież lekarz zapewniał, że to rutynowy i prosty zabieg. Jak to możliwe, że lekarze przez 2 lata zapewniali mnie, że w ogóle nie ma potrzeby operować, że to taka sobie nieistotna, mała i nieoperacyjna torbiel, z którą można sobie chodzić?

Podczas operacji usunięto mi jedynie torbiel (wraz z całym jajnikiem!), lekarz nie ruszył pozostałych ognisk endometrialnych, bo „bał się, że uszkodzi inne organy”.

Zobacz także: Endometrioza utrudnia Agnieszce zajście w ciążę. Po operacji odrodziła się w niej nadzieja

„Przecież pani ma endometriozę, to o co pani chodzi?”

I tak oto po wielu latach dowiedziałam się, że mój stan jest na tyle poważny, że już nic więcej dla mnie nie mogą zrobić. Co gorsza – nikt nie może nic zrobić, bo przecież endometrioza jest nieuleczalna. Pewne było też, że zaczną powstawać kolejne torbiele i zmiany. I kolejny raz w życiu niczego nie rozumiałam.  Na moje zdziwienie lekarz odparł jedynie: „przecież pani ma endometriozę, to o co pani chodzi?”.

Przez większość życia obserwowałam u ginekologów podobne podejście – „ma pani okres, to ma boleć”. Więc i stanowisko lekarza operującego mnie nie było dla mnie zaskoczeniem – bardzo wyraźnie dał mi do zrozumienia, że nie mogę niczego więcej oczekiwać.

Myślę, że podstawowym problemem jest brak wiedzy lekarzy na temat tej choroby, a co za tym idzie niemożność udzielenia pomocy.

Dlatego lekarz, na którego trafiłam, był absolutnie bezradny i zagubiony. I zupełnie nieodpowiedzialnie i mylnie założył, że skoro on nie może mi pomóc, to nikt inny nie może. Dał mi jasno do zrozumienia, że zrobił wszystko co mógł, a mógł przecież niewiele, bo to ja mam endometriozę IV stopnia, co oznacza, że sytuacja jest beznadziejna.

Na wizycie kontrolnej u lekarza, który mnie operował, dopytywałam, czy istnieją jakiekolwiek formy leczenia. Usłyszałam, że skoro staram się o dziecko, to nie ma żadnej opcji. Jeśli natomiast nie planuję dziecka, pan doktor zaproponował wypisanie Visanne. Na moje pytanie, czy w takim przypadku powinnam się zgłosić do kliniki leczenia niepłodności i podejść do in vitro – usłyszałam, że nie ma takiej potrzeby, że wiele kobiet po laparoskopii w krótkim czasie naturalnie zaszło w ciążę.

Obecnie już wiem, że nie jest to tak proste i w przypadku IV stopnia endomentriozy ze zmianami głębokonaciekającymi, licznymi ogniskami endometrialnymi, zrostami, jednym jajnikiem i przy tak niskiej rezerwie jajnikowej zapłodnienie naturalne jest praktycznie niemożliwe. Od kilku lekarzy usłyszałam, że nie mam najmniejszych szans na zajście w ciążę i jedynie in vitro daje niewielką szansę na powodzenie.

Stwierdziłam, że szczęściu trzeba trochę pomóc, a jedno drugiego nie wyklucza. Mogę starać się o ciążę w sposób naturalny i jednocześnie podejść jak najszybciej do in vitro, aby nie tracić już więcej czasu i możliwości.

Zobacz także: „Endometriozie zawdzięczam obecną siebie”. Historia Kasi

Podejście do in vitro i kolejne rozczarowania

W lutym 2017 r. zgłosiłam się do kliniki leczenia niepłodności w celu podejścia do zabiegu in vitro. Był to kolejny etap w moim życiu i kolejna lekcja, która pokazała mi, że nie da się niczego zaplanować, a tym bardziej nie można być niczego pewnym. I tym razem myślałam, że oddając się w ręce lekarzy, oddaję się w ręce specjalistów w danej dziedzinie. Niestety po raz kolejny się rozczarowałam.

Przez ponad rok lekarzowi prowadzącemu nie udało się skompletować badań wymaganych do in vitro. Przez ponad rok leczył mnie kilkukrotnie antybiotykami na różnego rodzaju stany zapalne. Wcześniej nie miałam tego typu problemów, ale lekarz zadecydował, że trzeba mnie przeleczyć. Taką taktykę przyjmował przez ponad rok (wszystkimi możliwymi antybiotykami!), aż w końcu stwierdził, że w sumie nie wie, co mi jest i że powinnam udać się do urologa. Urolog natomiast stwierdził, że zupełnie niepotrzebnie przyjmowałam te antybiotyki. Uznał, że to zapewne problemy ginekologiczne i odesłał mnie do ginekologa.

Stwierdziłam, że moja cierpliwość i kredyt zaufania zostały już dawno wyczerpane. Jednocześnie czułam się coraz gorzej, o ciąży nie było mowy, o podejściu do in vitro także – postanowiłam szukać zupełnie innych rozwiązań (na szczęście nadal wierzyłam, że jakieś są, wbrew temu, co mówili mi lekarze).

Zobacz także: „Moim marzeniem jest normalne życie”. Wesprzyj zbiórkę Ani na operację endometriozy

Zajęły się mną osoby, które wiedzą, o czym mówią

Laparoskopia miała mi pomóc, miała zmniejszyć bóle spowodowane przez endometriozę, ja jednak czułam się coraz gorzej. Zaczęłam szukać informacji na temat alternatywnych metod leczenia endometriozy i przypadkiem natrafiłam na facebooku na wykład dr Olka z Miracolo Clinic.

To było kolejne zaskoczenie i wielkie zdziwienie. Do tej pory słyszałam jedynie, że z endometriozy się „nie wychodzi”, że jest nieuleczalna i ma boleć. Krok po kroku dowiadywałam się z wykładów dr Olka o zupełnie innym podejściu do endometriozy.

Dowiedziałam się także, że ogniska endometrialne, które ja mam, a które według wielu lekarzy są nieoperowalne, są z powodzeniem operowane przez wskazanego doktora i jego zespół z Miracolo Clinic przy pomocy nowoczesnych narzędzi, w tym noża plazmowego. Była to dla mnie nie tylko nowość, ale i duże zaskoczenie. Dlaczego o tym nie wiedzą lekarze (a przynajmniej ci, u których ja się leczyłam)? Dlaczego ich to nie interesuje i dlaczego tak uparcie powtarzają, że nie da się z tym nic zrobić? Odpowiedzi do dnia dzisiejszego nie znam.

Bardzo szybko podjęłam decyzję o tym, aby poddać się kolejnej laparoskopii. Jednak tym razem była to decyzja świadoma i wiedziałam już czemu ma służyć operacja i jakie mogą być skutki uboczne, jak i korzyści takiej operacji.

Skontaktowałam się z Miracolo Clinic i w bardzo krótkim czasie udało się nam ustalić wszystkie szczegóły potrzebne do przeprowadzenia laparoskopii, która odbyła się niebawem w Warszawie. Wszystko poszło niezwykle sprawnie, a ja przez cały ten czas miałam poczucie, że zajmują się mną osoby, które naprawdę wiedzą, o czym mówią. Cały zespół zrobił na mnie wielkie wrażenie, ponieważ to nie tylko profesjonaliści, ale przede wszystkim osoby zainteresowane tym, co robią.

Teraz od laparoskopii upłynęło już 9 miesięcy. Zauważam duże zmiany. Zmniejszyły się dolegliwości bólowe, czuję się znacznie lepiej. Prócz tego zmieniłam także w swoim życiu sporo, w tym sposób żywienia.

W zmianie sposobu żywienia pomógł mi dietetyk z Miracolo Clinic, który po laparoskopii opracował dla mnie terapię żywieniową, trwającą 7 tygodni. Przez cały ten czas był w kontakcie ze mną. To bardzo pomogło mi w nauczeniu się i wdrożeniu nowego sposobu żywienia, który stał się moją codziennością. Uważam, że dieta przy endometriozie odgrywa kluczową rolę.

Zobacz także: „Przekułam endometriozę w coś pozytywnego”. Historia Moniki

Jak endometrioza zmieniła moje życie

Z biegiem czasu zmieniło się moje podejście do endometriozy. Już z nią nie walczę, każdego dnia uczę się z nią żyć i coraz lepiej mi to wychodzi. Jestem spokojniejsza i nie obawiam się już o swoją przyszłość, ponieważ wiem, że są ludzie (lekarze), do których mogę zwrócić się o pomoc. A to właśnie w przypadku endometriozy jest najważniejsze: wsparcie otoczenia, nie tylko samej rodziny i najbliższych, ale przede wszystkim wsparcie ze strony lekarzy.

Endometrioza zmieniła w mim życiu wszystko, absolutnie wszystko. Zmieniła mnie, a co za tym idzie moje podejście do siebie, zdrowia, życia, otoczenia. Nauczyła mnie przede wszystkim cierpliwości, w tym do siebie samej.

Zrozumiałam, że brak akceptacji choroby i walka z nią do niczego nie prowadzi, niczego nie zmienia, nic nie daje. Choroba mnie uspokoiła i wyciszyła emocjonalnie, można powiedzieć, że dała mi czas, który był potrzebny do zastanowienia się nad sobą, celem i sensem życia. Kiedy przestałam narzekać na ból i pytać: „dlaczego”, zaczął się nowy etap w moim życiu. Poczułam spokój i zrozumienie.

Nie oznacza to jednak, że się poddałam. Wręcz przeciwnie, w chwili, gdy zrozumiałam, że choroba jest częścią mnie i nie zniknie – zadałam sobie pytanie, co to dla mnie oznacza i co ja sama mogę z tym zrobić. Czy aby na pewno nie ma rozwiązania, innej drogi?

Odpowiedzi same przyszły, nie musiałam na nie długo czekać. Wystarczy po prostu być dla siebie dobrym, dać sobie czas i przestrzeń, a rozwiązania same przyjdą.

Endometrioza wpłynęła też diametralnie na moje plany związane z macierzyństwem. Wraz z mężem od 2014 roku staramy się o dziecko. Jestem po dwóch laparoskopiach, które miały na celu usunięcie torbieli i ognisk endometrialnych, ponadto zmieniłam tryb życia i sposób żywienia. Obecnie po raz drugi podchodzę do in vitro. Po niepowodzeniach związanych z pierwszą próbą in vitro w końcu udało mi się trafić na bardzo dobrą klinikę, z której jestem bardzo zadowolona.

Wraz z mężem od dawna myślimy o adopcji dziecka. I być może przyszedł już na to czas. Dla mnie najważniejsze, zarówno w kwestii podejścia do zdrowia jak i bycia rodzicem, jest wolność, brak przymusu czy oczekiwań.

Ważne, aby dać sobie czas i szansę na odnalezienie własnej drogi do zdrowia i szczęścia. Myślę, że wszystko dookoła się samo układa, jeśli my sami wiemy, czego chcemy i mamy w sobie spokój oraz pogodę ducha. To jest m.in. to, czego nauczyła mnie endometrioza – nic nie należy robić na siłę ani wbrew sobie. Trzeba słuchać przede wszystkim siebie i swojego organizmu i być dla siebie bardziej łaskawym i wyrozumiałym. To takie proste, jednak mi zajęło to dobrych kilka lat.

Tu kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Skuteczne leczenie endometriozy w zasięgu ręki? Ta terapia może zapewnić życie bez bólu tysiącom kobiet

skuteczne leczenie endometriozy
fot. Fotolia

Bioinżynierzy są coraz bliżej opracowania skutecznej terapii w leczeniu endometriozy. Amerykańscy eksperci twierdzą, że są w stanie zastąpić uszkodzone komórki endometrium zdrowymi komórkami pochodzącymi ze skóry bądź krwi pacjentki.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Endometrioza to stan, w którym błona śluzowa macicy znajduje się poza jej naturalnym umiejscowieniem. Może występować np. w pęcherzu, miednicy, na jajowodach, a nawet w oczach czy mózgu, powodując przy tym zazwyczaj ogromny ból.

W przeszłości lekarze podejmowali próby przeszczepiania macic u pacjentek chorujących na endometriozę, jednak w wielu przypadkach operacje kończyły się odrzuceniem organu. Obecnie złotym standardem w leczeniu jest laparoskopia. Terapia ta nie gwarantuje jednak całkowitej ochrony przed ponownym powstaniem zrostów.

Zobacz także: Rewolucja w leczeniu endometriozy i raka szyjki macicy? Glistnik jaskółcze ziele pod lupą polskich naukowców

Skuteczne leczenie endometriozy na wyciągnięcie ręki?

Naukowcy z Northwestern Medicine dowiedli, że niektóre komórki macierzyste można zaprogramować tak, aby przekształciły się w zdrowe jednostki zdolne do naprawiania komórek chorobotwórczych. Tak wyhodowane w warunkach laboratoryjnych komórki mogłyby być następnie umieszczone w macicy. Naukowcy twierdzą, że dzięki opracowanej przez nich metodzie odrzucenie tkanek będzie praktycznie niemożliwe, a kobiety będą mogły żyć bez bólu.

– To ogromne [odkrycie – red.]. Właśnie otworzyliśmy drzwi do leczenia endometriozy – powiedział autor badania, dr Serdar Bulun, który od 25 lat bada metody leczenia tej kobiecej choroby.

– Kobiety z endometriozą zaczynają cierpieć w bardzo młodym wieku. Dochodzi do tego, że licealistki uzależniają się od opioidów, co całkowicie niszczy ich perspektywy na przyszłość i życie towarzyskie – zauważa dr Bulun.

Naukowiec ma nadzieję, że w niedalekiej przyszłości lekarze będą w stanie tworzyć całe macice za pomocą terapii opartej na ludzkich komórkach pluripotencjalnych, a następnie umieszczać je w miejsce nieprawidłowo funkcjonujących organów.

Tu kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Źródło: Daily Mail, Kopalnia Wiedzy, The Sun

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Lekarz był pewien, że to ciąża. A to była torbiel czekoladowa

Torbiel wielka na 10 cm.  6 operacji usunięcia endometriozy.  Jak Donacie udało się pokonać chorobę? Jak endometrioza wpłynęła na jej życie i jak zmieniła plany na macierzyństwo… Poznajcie tę wzruszającą historię kobiety, która znalazła w sobie chęć na wspieranie i pomaganie innym kobietom z endometriozą.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Z Donatą Sobanią-Byczkowską (lat 34) rozmawia Aneta Grinberg-Iwańska

Kiedy i jak dowiedziała się pani o tym, że choruje na endometriozę?

O podejrzeniu endometriozy dowiedziałam się w 2007 roku. Miewałam coraz silniejsze bóle w macicy. Udałam się do ginekologa, który nie miał możliwości zrobienia USG, ale stwierdził, że jestem w zaawansowanej ciąży i że w czasie jego wieloletniej praktyki nigdy się jeszcze co do tego nie pomylił. Doktor skierował mnie na USG i okazało się, że to nie była ciąża. Miałam na lewym jajniku torbiel o wielkości 8×10 cm. Moja pierwsza operacja odbyła się w tym samym tygodniu. Diagnoza: torbiel czekoladowa z podejrzeniem endometriozy.

Czy lekarze podczas diagnozy endometriozy wykazali się empatią, czy twierdzili, że bolesne miesiączki to „normalna sprawa”?

Na szczęście nigdy nie spotkałam się z lekarzami, którzy nie wierzyliby moim objawom. Mając stwierdzoną endometriozę byłam zawsze kierowana do specjalistów w tej dziedzinie, którym dobrze znane są symptomy choroby.

Czy operacja pomogła pani w walce z endometriozą?

Jestem po sześciu operacjach. Odbywały się one przeciętnie co dwa lata. Jeszcze parę lat temu nie miałam takiej wiedzy o endometriozie jak teraz. Pamiętam, że po operacjach w Anglii przyszedł do mnie lekarz i mówił za każdym razem, że nie usunął wszystkich zmian, bo się nie dało. Teraz wiem, że dlatego nawrót endometriozy za każdym razem był tak szybki. Półtora roku temu postanowiłam poszukać prywatnej kliniki leczenia endometriozy. Natrafiłam na klinikę Miracolo. Nigdy jeszcze nie spotkałam się z tak profesjonalną, kompetentną, przyjazną i empatyczną kadrą ludzi, pracujących w jednym miejscu. Operacja była wykonana bardzo dokładnie, z usunięciem wszystkich widocznych zmian i ognisk endometriozy. Wiem to, bo po półtora roku, bez terapii hormonalnej, nie odczuwam żadnych symptomów endometriozy.

Jak łączyła pani pracę z chorobą? Czy pracodawcy byli wyrozumiali?

Przez wiele lat pracowałam w przedszkolu w Londynie. Łapałam od dzieci wszystkie  wirusy i bakterie. Byłam ciągle chora. Moja odporność była bardzo obniżona. Nie zdawałam sobie wtedy sprawy z tego, że to wszystko związane było z endometriozą. Pracodawcy byli bardzo wyrozumiali. Rekomendowali mi nawet sprawdzonych specjalistów i organizowali wolny czas, żebym mogła się do nich udać.

Czytaj też: Torbiele endometrialne – późny objaw endometriozy. Jak je leczyć i czy można uniknąć wznowy?

Co endometrioza zmieniła w pani życiu?

Rok temu założyłam grupę wsparcia pod nazwą Endometrioza-ANTIDOTUM. Na tą inicjatywę wpłynęło parę wydarzeń w moim życiu, ale to najważniejsze, to własne doświadczenie z chorobą. Niespełna dwa lata temu trafiłam na cytaty Alberta Einsteina, że nie można uzyskać nowych rezultatów robiąc w kółko to samo i żeby zagłębić się w naturę, bo wtedy zrozumiemy wszystko o wiele lepiej. To dało mi do myślenia , bo przecież przez wiele lat stosowałam się do tych samych zaleceń lekarzy, a efekty były ciągle te same; szybkie nawroty choroby, operacje i ból… Od tamtej pory wzięłam sprawy w swoje ręce i zaczęłam zdobywać wiedzę na temat endometriozy i byłam zdumiona ogromem informacji odnośnie naturalnego leczenia, a zarazem zszokowana, że przez 9 lat nie usłyszałam o żadnej z tych alternatyw od prowadzących mnie lekarzy. Mając świadomość wyboru zaczęłam wdrażać różne terapie i metody leczenia w życie i zauważać bardzo dobre efekty. Przyłączyłam się do istniejącej grupy wsparcia, ale nie znalazłam tam tego, czego szukałam. Większość wpisów była dołująca i pesymistyczna i właśnie wtedy uświadomiłam sobie, że naglącą potrzebą w środowisku kobiet z endometriozą jest pozytywne nastawienie, dawanie nadziei, dzielenie się dobrymi doświadczeniami, tym co może pomóc również komuś innemu. Inspiracją do stworzenia grupy samopomocowej byli też inni ludzie, których spotkałam na swojej drodze, między innymi lekarz, dr Tomasz Songin, który w najcięższych chwilach tak bardzo mi pomógł , poświecił ku temu swój prywatny czas i miał przy tym tak wielkie serce i tą nieziemską energię, którą zarażał… i czułam, że muszę się w jakiś sposób odwdzięczyć za te wszystkie dobre rzeczy, które mnie spotkały w tych chwilach cierpienia. Spotykając w swoim życiu kogoś wyjątkowego, samemu chce się być lepszym człowiekiem. Szerzenie świadomości o endometriozie w pozytywny sposób daje mi poczucie, że robię coś pożytecznego, że może jakaś informacja przyczyni się do polepszenia jakości życia kogoś innego.

Jest takie powiedzenie:

„Pomoc jednej osobie nie zmieni całego świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.”

Ta grupa niesie również nadzieję dla mnie, bo ja wciąż poszukuję swojego antidotum, odpowiedzi, wskazówek, świadectw od kobiet, które zaszły w ciążę, pomimo, że lekarze nie dawali im żadnych szans, albo tych które dzięki determinacji pokonują chorobę. Takich kobiet jest coraz więcej. To wszystko motywuje mnie do dalszych kroków w kierunku szerzenia wiedzy o endometriozie. Niedawno powstała również strona internetowa www.endometrioza-antidotum.com, gdzie sześciu wspaniałych specjalistów; ginekolog, lekarz medycyny naturalnej, psychoterapeuta, dietetyk, fizjoterapeutka oraz fitoterapeutka udzielają porad, informacji i odpowiedzi na pytania kobiet z endometriozą. Na blogu można przeczytać o zwycięskich historiach kobiet i każda z nich może dodać swój przepis do sekcji zdrowe odżywianie przy endometriozie. Chciałabym, żeby dziewczyny czuły, że są częścią tego bloga i żeby udzielała im się ta pozytywna energia, która będzie wirtualnie na nie oddziaływać:).

Chciałabym podzielić się z Wami jeszcze jedną refleksją…Paradoksem w tym wszystkim jest to, że jestem wdzięczna za endometriozę, bo dzięki niej doceniam więcej, bo znalazłam nową pasję w życiu, bo zawarłam wspaniałe przyjaźnie. Czuję potrzebę bycia czyimś wsparciem i motywacją, i mam nadzieję, że jestem. Oczywiście fajnie byłoby nie mieć endometriozy, ale skoro już jest, to odnajdźmy w niej te dobre strony. Z całego serca życzę każdej endokobiecie, aby odnalazła swoje antidotum oraz szczęście i pamiętała, że pozytywne nastawienie to już połowa sukcesu na drodze do zdrowia.

Czy endometrioza wypłynęła na pani plany związane z macierzyństwem?

Miałam 23 lata jak usłyszałam, że jestem w ciąży, po czym okazało się, że to była jednak torbiel. Wtedy bałam się, że mogłabym być mamą, bo było to dla mnie za wcześnie. Teraz dałabym wiele, żeby to jednak była ciąża. O dziecko staramy się z mężem około 8 lat. Nie poddajemy się, ale chęć bycia mamą i stworzenia rodziny jest bardzo silna. Dlatego postanowiliśmy zaadoptować dziecko. Jesteśmy w procesie przygotowawczym i mocno wierzymy, że nasze dziecko gdzieś na nas czeka. Oboje wierzymy, że tak poprostu miało być.

Co poradziłaby pani innym kobietom zmagającym się z endometriozą?

Przede wszystkim zdobywanie wiedzy z pewnych źródeł. Dołączenie do grup samopomocowych, w których można zaczerpnąć informacji na temat stylu życia i odżywiania przy endometriozie, otrzymać wsparcie, wymienić się doświadczeniem, zapytać o rekomendację specjalisty czy renomowanej kliniki. Szukać pomocy i działać! Natychmiast! Szerokim łukiem omijać ludzi z negatywnym podejściem do choroby, negatywne, dołujące historie. Poszukiwać tylko tych dobrych doświadczeń, bo w nich największa pomoc i nadzieja.

Fot. Archiwum domowe Donata Sobania-Byczkowska

POLECAMY: Lekarz dał mi do zrozumienia, że nigdy nie zostanę mamą. Zobacz, jak Anna pokonała endometriozę!

Aneta Grinberg-Iwańska

Absolwentka dziennikarstwa i politologii. Pasjonatka technik video. Redaktor prowadząca serwis.