Przejdź do treści

Urodziłam się bez macicy

bez macicy

Joanna Giannouli ma 27 lat i nie posiada macicy, szyjki macicy i pochwy. Każdy kolejny dzień jest dla niej wyzwaniem. Podobny problem dotyka jedną na pięć tysięcy kobiet.

Ojciec diagnozę o chorobie Joanny przyjął, jak to mężczyzna, był odważny. Inaczej było z mamą. Przez 10 lat nie potrafiła się z tym pogodzić, obwiniała samą siebie za jej problemy. Dla Joanny patrzenie na cierpienie matki było bardzo bolesne.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Bez macicy: po diagnozie

W domu Joanny przez pierwsze pięć lat po diagnozie w ogóle nie rozmawiano na ten temat. Ona sama czuła się bardzo słaba i zniszczona. Jej matka do tej pory czuje się winna, uważa, że coś złego zrobiła w ciąży. Na nic wyjaśnienia, że to nie zależało od niej, że to geny.
Joanna czuje się napiętnowana. Najbardziej bolesne było dla niej rozstanie z partnerem, zostawił ją, kiedy dowiedział się o chorobie.
Miała wtedy 21 lat, mieszkała w Atenach i była zaręczona. Planowała swoją przyszłość, chciała być szczęśliwa. Kiedy powiedziała swojemu narzeczonemu o problemie, ten zerwał zaręczyny. Dziś to już przeszłość, z którą się pogodziła. Joanna kilka lat później poznała mężczyznę i od razu się zakochała. Od początku wiedział o jej chorobie, wiedział, że być może nigdy nie zostanie ojcem i mimo to trwa przy jej boku. Dzięki niemu Joanna czuje się jedną z najszczęśliwszych kobiet na świecie.

Bez macicy i pochwy: operacja

Kiedy miała 14 lat i wciąż nie dostała miesiączki mama zabrała ją do lekarza. Niestety nie zbadał jej. Dwa lata później trafiła do szpitala. Po badaniu okazało się, że nie ma szyjki macicy, pochwy i samej macicy. Diagnoza: zespół Mayera-Rokitanskyego-Küstera-Hausera (MRKH). Jako, że urodziła się bez prawidłowej waginy, lekarze musieli jej ją wytworzyć, żeby mogła uprawiać seks.
Poszło naprawdę dobrze. Po operacji Joanna była w szpitalu jeszcze przez dwa tygodnie, potem kolejne trzy miesiące musiała leżeć w łóżku, nie miała siły wstać. Pierwszym objawem MRKH jest brak miesiączki, nie można też współżyć. W wieku 17 lat musiała przejść poważną operację, to była innowacyjna procedura w Atenach.
Nowa pochwa okazała się bardzo mała i wąska, każdy seks wiązał się z ogromnym bólem. Konieczne było poszerzenie pochwy przez specjalne ćwiczenia wykonywane codziennie i wycięcie części skóry przy tunelu pochwy.
Potem fizycznie było wszystko ok. Gorzej było emocjonalnie. Joanna czuła ciężar, którego nie mogła się pozbyć.  Jej kolejni partnerzy nie potrafili wytrzymać presji jej choroby. Przez wiele lat nie mogła stworzyć stabilnego związku, nie opuszczało jej poczucie pustki, gniewu, winy i wstydu. To było dla niej nie do zniesienia.

Bez macicy i pochwy: życie codzienne

Dziś, 10 lat później, Joanna nadal do końca nie doszła do siebie. Owszem, zrozumiała, że nie może już nic zmienić, że tak musi być, że powinna nauczyć się akceptować własne ciało. Przez pierwsze lata po diagnozie czuła się bezwartościowa i niegodna miłości. MRKH stawia kobietę w trudnej pozycji, ale nie przegranej. Joanna przez lata walczyła z depresją i atakami paniki. Życie dało jej nauczkę, żeby nic nie przyjmować za pewnik.
MRKH dało jej nowe życie i nową tożsamość, całkowicie zmieniło bieg jej życia. Przedtem była typową nastolatką, a nagle musiała dojrzeć. Przeszła przez przyspieszony kurs dorosłości. Dziś jest za to wdzięczna.
Choroba definiuje Joannę. Żyje z dnia na dzień, nie robi żadnych planów na przyszłość, bo nie wie, czy będzie żyła. Niewiele osób wie o jej problemie, chciała zachować to w tajemnicy. Niestety jej mama podzieliła się tym z resztą rodziny. Ludziom było jej żal, ale ona nigdy nie potrzebowała litości. Nie czuła, że umiera czy jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, mimo to wszyscy jej współczuli. To sprawiało, że była jeszcze smutniejsza i bardziej samotna.
Grecy niechętnie mówią o swoich problemach. Można poczuć się jak w średniowieczu. Ani w Atenach, ani w całej Grecji nie ma żadnej grupy wsparcia, nie ma z kim porozmawiać. Tymczasem kobiety z MRKH potrzebują kogoś, kto je zrozumie, potrzebę podzielenia swoich smutków.
Joanna marzy o dziecku. Dla niej nieważne, czy będzie rodzicem biologicznym czy adopcyjnym, przecież matką nie jest ta, która rodzi dziecko, ale ta która je kocha.

Chcę wspierać każdą kobietę z MRKH. Rozumiem piekło, przez które musiały przejść, rozumiem wylane łzy i ich codzienny ból. Wiele kobiet popełniło samobójstwo. Ja znalazłam w sobie siłę i odwagę, dlatego dziś chcę pomóc innym kobietom w mojej sytuacji. Razem będzie nam raźniej – apeluje Joanna.

CZYTAJ TAKŻE: Brak macicy to nie wyrok. Wywiad z lekarką, współautorką udanych przeszczepów macicy

Magazyn Chcemy Być Rodzicami do kupienia tutaj!

Weronika Tylicka

dziennikarka, związana od początku z magazynem Chcemy Być Rodzicami

Urodziła dziecko po przeszczepie macicy. Organ pobrano od zmarłej dawczyni

Urodziła dziecko po przeszczepie macicy od zmarłej dawczyni
fot. Pixabay

Chociaż nie miała macicy, niedawno wydała na świat córkę. Brazylijka urodziła dziecko po przeszczepie macicy – organ został pobrany od zmarłej dawczyni. To pierwszy taki przypadek w historii. 

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Do tej pory zaledwie 11 kobiet zaszło w ciążę i urodziło dziecko po przeszczepie macicy. Wszystkie te przypadki dotyczyły jednak pobrania i transplantacji organu od żyjącej dawczyni.

Lekarzom z Universidade de Sao Paulo w Brazylii udało się jednak przeszczepić pacjentce narząd od nieżyjącej dawczyni. Zespołem transplantologów kierował dr Dani Ejzenberg. Kilka miesięcy po operacji kobieta zaszła w ciążę i dziś jest matką zdrowej dziewczynki.

Zobacz także: Poród po przeszczepie macicy. Kolejna kobieta z MRKH urodziła własne dziecko

Urodziła dziecko po przeszczepie macicy od zmarłej dawczyni

– Wszyscy czekali, aby sprawdzić, czy narząd od zmarłej dawczyni będzie „współpracował” w takim stopniu, jak organ pobrany od żywej dawczyni – mówi chirurg Giuliano Testa. Komentujący lekarz był członkiem zespołu z Baylor University Medical Center, gdzie w 2017 roku po raz pierwszy w USA na świat przyszło dziecko z przeszczepionej macicy.

Kobieta, która dostała organ od zmarłej dawczyni, cierpiała na zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera (MRKH). Jest to zespół wad, który charakteryzuje się wrodzonym brakiem pochwy i macicy, pierwotnym brakiem miesiączki. W olbrzymiej części przypadków oznacza bezpłodność.

– Przeszczep macicy jest obecnie jedyną dostępną metodą leczenia dla pacjentek z zespołem MRKH – wyjaśnia Karina Sasin, lekarka, naukowczyni i aktywistka na rzecz praw reprodukcyjnych.

– Pierwszy udany przeszczep macicy przeprowadził szwedzki zespół z Sahlgrenska Academy pod kierownictwem profesora Matsa Brännström w 2012 roku, który zakończył się urodzeniem zdrowego chłopca dwa lata później. Do tej chwili Szwedzi wykonali około 20 przeszczepów macicy od żywej, spokrewnionej dawczyni, dzięki którym urodziło się kilkanaścioro zdrowych dzieci – dodaje ekspertka.

Jak podkreśla lekarka, obecnie na świecie wykonano już około 60 przeszczepów macicy, kilkanaście z nich zakończyło się już urodzeniem dziecka (w Szwecji, USA i Indiach), kolejne pacjentki są w ciąży. Programy przeszczepu macicy bardzo prężnie rozwijają się w Czechach, Francji, Niemczech, Belgii, Włoszech i Libanie (są wykonywane przez szwedzki zespół lekarzy).

Zobacz także: Kobieta po przeszczepie macicy urodziła dziecko. Pierwszy taki przypadek w USA

Wyjątkowe narodziny

Dawczynią była 45-letnia kobieta, która trzykrotnie rodziła siłami natury i zmarła w wyniku udaru. Operację przeprowadzono w Brazylii w 2016 roku. Biorczyni miała wówczas 32 lata.

– Sukces brazylijskich lekarzy był tym trudniejszy do osiągnięcia, gdyż zorganizowanie i przeprowadzenie przeszczepu od dawczyni ze stwierdzoną śmiercią pnia mózgu to prawdziwy roller-coaster. Nie zna się dnia ani godziny operacji, jest bardzo mało czasu na przygotowanie zespołu, badania dawczyni itp. – wyjaśnia Karina Sasin.

– Trudniej również o zgodność tkankową pomiędzy dawczynią a biorczynią, co jest kluczowe do osiągnięcia sukcesu. Z obserwacji pacjentów po przeszczepieniu innych narządów wiemy, że dawca rodzinny jest zawsze najlepszą i najbezpieczniejszą opcją – tłumaczy lekarka.

Zobacz także: Ciąża po przeszczepie. Czy mogę starać się o dziecko?

Ciąża po przeszczepie

Pierwsza miesiączka wystąpiła u biorczyni 37 dni po przeszczepie. Siedem miesięcy po operacji lekarze wszczepili do macicy pacjentki pojedynczy zarodek uzyskany dzięki zapłodnieniu in vitro. Ciąża rozwijała się prawidłowo, a po porodzie lekarze usunęli pacjentce przeszczepiony organ.

– Brazylijczycy bardzo dobrze postąpili wykonując histerektomię, czyli usunięcie przeszczepionej macicy w trakcie cesarskiego cięcia. Dzięki temu pacjentka nie będzie musiała być poddana kolejnej operacji za kilka miesięcy – uważa Karina Sasin.

15 grudnia 2017 r. w wyniku cesarskiego cięcia Brazylijka urodziła zdrową 2,5 kg dziewczynkę.

Należy pamiętać, że ciąża to przeszczepie to ciąża podwyższonego ryzyka i wymaga skrupulatnego nadzoru, szczególnie z uwagi na możliwe działania niepożądanie leków immunosupresyjnych oraz ryzyko zakrzepicy w naczyniach macicznych. 
– Wszystkie dotychczasowe porody odbyły się drogą cięcia cesarskiego, jednak szwedzki zespół zakłada możliwość porodu drogami i siłami natury u pacjentek bez przeciwwskazań i chętnych do próby porodu pochwowego – mówi Karina Sasin.

Tu kupisz e-wersję magazynu Chcemy Być Rodzicami

Źródło: Science News, Sputnik News

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.