fbpx
Przejdź do treści

Rzeczywistość matek dzieci z niepełnosprawnością

ustawa za życiem matki dzieci z niepełnosprawnością niepełnosprawność macierzyństwo prawo pis dziecko opieka nad
fot. 123rf.com

„Jesteśmy matkami żebrzącymi” – mówią o sobie kobiety wychowujące dzieci z niepełnosprawnością. Bo choć polski rząd zapewnia, że otacza dzieci z niepełnosprawnością odpowiednią opieką – choćby poprzez ustawę „Za życiem” –  to w rzeczywistości w ogóle o nich nie myśli, co czyni z ich matek żebraczki.

Polki wychowujące dzieci z niepełnosprawnością są od lat wypychane z rynku pracy. Matce, która decyduje się pobierać zasiłek w wysokości kilkuset złotych, nie wolno podejmować żadnej pracy zarobkowej. Zupełnie inaczej jest na zachodzie, tam ceni się aktywność zawodową kobiet. I nie czyni się rozróżnień na matki ze zdrowym i chorym potomstwem. Jeśli wychowują dziecko obciążone chorobą, zapewnia się mu na czas pobytu mamy w pracy opiekę zastępczą (specjalne przedszkole, szkoła, opiekunka socjalna). Wszystko po to, by nie redukować roli kobiety do „matki dziecka z niepełnosprawnością”.

Pandemia uświadomiła nam, że oprócz zarabiania pieniędzy ważne są relacje społeczne, „wyjście z domu”. Dla kobiet posiadających dzieci z niepełnosprawnością czas podobny do pandemii nie skończy się nigdy. Gwarantowane przez państwo świadczenia (np. zdrowotne) oraz zasiłek to kropla w morzu potrzeb. Dzieciom (na przykład z mózgowym porażeniem dziecięcym) nie wystarcza przyznana przez NFZ godzina rehabilitacji tygodniowo. Niektóre (aby nie doszło do przykurczu mięśni, skoliozy) muszą ćwiczyć codziennie. To samo dotyczy: sprzętu ortopedycznego, specjalistycznych wózków, zabiegów chirurgicznych (na przykład dzieci „leżące” często muszą być poddawane operacji bioder). To wszystko kosztuje.

Moja koleżanka wychowująca córkę z ciężką postacią mózgowego porażenia dziecięcego, podliczyła ostatnio, że rocznie musi zapłacić z własnej kieszeni około 75 tysięcy złotych za zabiegi i niezbędny sprzęt medyczny dla swojej córki. Kiedy pytam ją o pomoc państwa, klnie. Wciąż bowiem słyszy obietnice: „otrzyma pani dodatkowe godziny rehabilitacji”, „otrzyma pani dofinansowanie na specjalistyczny wózek”, „ciężko pani odnaleźć się w gąszczu przepisów i niezbędnych do załatwienia zaświadczeń medycznych, otrzyma pani asystenta rodziny”. Niestety, każda ze składanych (przy blasku kamer) obietnic jest fikcją.

Najwyższa Izba Kontroli przeprowadziła ostatnio audyt dotyczący realizacji wspomnianej ustawy „Za życiem”. Okazało się, że ustawa (choć sporo kosztuje skarb państwa) zupełnie nie działa. Istnieje jedynie na papierze. PiS nie wybudował obiecanych szpitali neonatologicznych, nie otoczył kobiet po stratach położniczych i wychowujących chore dzieci opieką psychologiczną, chorym dzieciom nie zapewnił dostępu do rehabilitacji i specjalistycznej opieki medycznej (na „szybki” dostęp do lekarza specjalisty przychodzi niekiedy czekać nawet rok). Nic nie wskazuje, by sytuacja ta miała się poprawić. Matki dzieci z niepełnosprawnościami pozostaną matkami żebrzącymi.

Autorka artykułu: Małgorzata Nocuń

Dziennikarka „Tygodnika Powszechnego”, w latach 2004–2006 jego korespondentka na Ukrainie i Białorusi. W latach 2008–2019 redaktorka „Nowej Europy Wschodniej”. Wraz z Andrzejem Brzezieckim opublikowała książki „Białoruś: kartofle i dżinsy”, „Ograbiony naród. Rozmowy z intelektualistami białoruskimi” oraz „Armenia. Karawana śmierci”. W 2019 roku ukazał się zbiór reportaży o Białorusi „Ojczyzna dobrej jakości” pod jej redakcją. Małgorzata Nocuń w 2014 roku została wyróżniona w konkursie Amnesty International „Pióro Nadziei” za reportaż z Kaukazu Północnego. W marcu 2020 roku wydała książkę „Wczesne życie” – doświadczenie wcześniactwa bez fikcji.

Dostęp dla wszystkich

Wolny dostęp

Ten materiał dostępny jest dla wszystkich czytelników Chcemy Być Rodzicami. Ale możesz otrzymać więcej posiadając Kontro Premium!

Autor

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.