Przejdź do treści

„Bezpestkowe”, czyli droga do akceptacji. Niezwykły projekt dla kobiet z diagnozą MRKH

Wyciągnięta dłoń; na niej napis: We help [Pomagamy] /Ilustracja do tekstu: Projekt „Bezpestkowe”, czyli wsparcie w drodze do akceptacji MRKH
Fot.: Fotolia.pl

Samotność, niepokój, wstyd, lęk – to uczucia towarzyszące wielu młodym kobietom z MRKH. Dobrze poznała je także Zuzanna, która przez długi czas poszukiwała odpowiedzi, dlaczego jej fizjologiczny rozwój nie przebiega tak, jak u rówieśniczek. Nim usłyszała diagnozę i rozpoczęła leczenie, musiała zmierzyć się z poczuciem izolacji i pustki. Dziś dzieli się swoją historią, by ułatwić tę trudną drogę innym kobietom i pokazać, że MRKH nie przekreśla planów i marzeń.

Zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera (zwany zespołem Rokitansky’ego lub MRKH) to zespół wad rozwojowych, który występuje średnio u 1 na 4500 dziewczynek. Charakteryzuje się m.in. wrodzonym brakiem lub znacznym niedorozwojem pochwy i macicy, występującym często przy jednoczesnym funkcjonowaniu jajników i układu hormonalnego. Z tego powodu wada wykrywana jest dopiero w wieku nastoletnim – jedynym dostrzegalnym symptomem jest bowiem brak wystąpienia pierwszej miesiączki do 16. roku życia. To właśnie ten objaw zaniepokoił 16-letnią wówczas Zuzannę, dziś utalentowaną fotografkę.

– Pewnego ranka miałam WF, więc poszłam do szatni, żeby się przebrać. Jak zwykle rozmawiałam z koleżankami z klasy o bieżących sprawach związanych ze szkołą, dzieliłyśmy się nowymi plotkami, mówiłyśmy o chłopakach (przyszłych, obecnych i niedoszłych), o rozmiarze swoich piersi i nóg. Problem zaczynał się w momencie, w którym któraś z nich zaczynała mówić o tym, że jest dzisiaj niedysponowana. W takiej chwili nigdy nie wiedziałam, co powiedzieć – mówi na łamach girlsroom.pl o początku długiej drogi do diagnozy.

CZYTAJ TEŻ: Obywatelki 2. kategorii?

Diagnoza MRKH i wsparcie, które daje siłę do działania

Tydzień później zgłosiła się na pierwsza wizytę u ginekologa. Lekarz podczas badania USG wykrył u niej torbiel prawego jajowodu, która mogła być przyczyną pierwotnego braku miesiączki. Jednak po trzymiesięcznym leczeniu farmakologicznym cystę udało się zwalczyć, a pierwsze krwawienie miesiączkowe wciąż nie występowało. Wówczas diagnostyką problemu zajęli się kolejni lekarze.

– Zostałam skierowana do kolejnej lekarki, która zajęła się moją niedoczynnością tarczycy. Po kilku miesiącach poziom hormonów wrócił do normy, ale główny problem wciąż nie został rozwiązany. Po skończonej kuracji hormonalnej zostałam zbadana na fotelu ginekologicznym. Okazało się, że mam zespół MRKH. Zostałam odesłana do kolejnej lekarki, która leczy mnie do dziś – mówi Zuzanna.

Cały proces odnajdywania przyczyny braku miesiączki i szukania odpowiedniego lekarza zajął nastolatce 3 lata. Kolejnego roku potrzebowała, by przygotować się do leczenia.

– Dopiero po roku od postawienia diagnozy zdecydowałam się na leczenie. Moja lekarka prowadząca namówiła mnie na zastosowanie rozszerzadeł zamiast operacji, ponieważ w moim przypadku nie była ona konieczna. Stosowałam je przez pół roku, a w maju bieżącego roku skończyłam cały proces – mówi.

W międzyczasie poznała inne młode kobiety: Magdę Domagałę i Tashę Bishop, u których również rozpoznano MRKH.

Dziewczyny poprzez swoją odwagę dały mi ogromną siłę do działania, dzięki czemu postanowiłam podzielić się swoją historią i wesprzeć kobiety, które – tak jak ja – chorują na MRKH.

W ten sposób narodził się pomysł na projekt „Bezpestkowe”.

Projekt „Bezpestkowe”, czyli droga do akceptacji

Po latach niełatwych doświadczeń Zuzanna zrozumiała, że zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera – wbrew powszechnej opinii – nie jest ani chorobą, ani tragedią.

Dla mnie jest to swojego rodzaju uroda, która czyni nas wyjątkowymi. […] Na wielu forach internetowych można znaleźć artykuły, które opisują zespół MRKH jako „zespół kobiecej tragedii”, co – moim zdaniem – jest niezwykle krzywdzące. Choroba jest uleczalna; jeśli zachyłek pochwowy został zachowany, można go rozciągnąć i wydłużyć mechanicznie, a w przypadku niezachowanego szczątka pochwy – wytworzyć go operacyjnie, a tym samym umożliwić odbywanie stosunków płciowych pochwowych. Obecnie wykonuje się również przeszczepy macicy, tym samym dając szansę na macierzyństwo – podkreśla Zuzanna.

Ale uzyskanie tej świadomości nie zawsze jest łatwe. To proces, który wymaga cierpliwości i wsparcia otoczenia.

– Wiem, jak ciężko jest przechodzić przez MRKH bez wsparcia psychologicznego, które swoją drogą powinno być dostępne przez cały proces leczenia. Na początku sama nie wiedziałam, co mi jest. Kiedy już poznałam diagnozę, miałam wrażenie, że jestem jedyną dziewczyną chorującą na MRKH na świecie. Przez długi czas wstydziłam się mówić o chorobie i bałam się podjąć leczenia, które na początku wydawało mi się być koszmarem. Dlatego wychodzę z inicjatywą, której celem ma być wzajemne wsparcie oraz uświadomienie społeczeństwu, jak powszechnym schorzeniem jest MRKH – zaznacza Zuzanna.

Projekt „Bezpestkowe” zyska formę zinu, w którym pojawią się zdjęcia oraz historie kobiet z zespołem Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera. Będzie swoistą instrukcją postępowania z MRKH, która ułatwi młodym kobietom pierwsze kroki po diagnozie.

– Chciałabym zaprosić dziewczyny z zespołem MRKH do zgłaszania się do mnie, żebyśmy wspólnie wykonały serię zdjęć i podzieliły się swoimi doświadczeniami – zachęca Zuzanna.

Osoby, które pragną wesprzeć projekt „Bezpestkowe”, mogą zgłaszać się mailowo do jego autorki: bezpestkowe@gmail.com.

POLECAMY RÓWNIEŻ:

Słowa, które leczą. Wirtualne wsparcie po diagnozie MRKH [LIST]

Dostęp dla wszystkich

Wolny dostęp

Ten materiał dostępny jest dla wszystkich czytelników Chcemy Być Rodzicami. Ale możesz otrzymać więcej posiadając Kontro Premium!

Autor

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.