fbpx
Przejdź do treści

O monitoringu pacjenckim z Anną Krawczak

Anna Krawczak o innowacyjnym projekcie Stowarzyszenia Nasz Bocian.

Monitoring pacjencki – co jest jego ideą?

Odpowiedź na pytania: Jak wygląda leczenie niepłodności w Polsce 27 lat po urodzeniu pierwszego dziecka poczętego metodą in vitro? Z czym spotykają się pacjenci? Jaka jest infrastruktura ośrodków  ijak funkcjonują  one w sytuacji braku ogólnego prawa, którego państwo nadal nie zapewniło? A także,  jak sobie z tym radzą i  jakie też z tego wynikają konsekwencje dla pacjentów, czy w ogóle jakieś wynikają?

Jakie mają Państwo założenia?

Podchodzimy do monitoringu bez założeń i hipotez, otwarci na to, co zobaczymy i co wyniknie z naszych rozmów z lekarzami i  pacjentami. Cały monitoring jest skonstruowany w sposób krzyżowy, to znaczy słuchamy wszystkich stron – zarówno samych ośrodków, jak i pacjentów. W pierwszym wypadku, wysłaliśmy ankiety, w których ośrodki powiedziały  nam, jaka jest ich oferta, czym się zajmują i gdzie deklarują przestrzeganie pacjenckich standardów leczenia niepłodności. Aktualnie jesteśmy na etapie odwiedzania ich – badamy jak pracują i co się w nich dzieje. Rozmawiamy z osobą zarządzającą ośrodkiem, lekarzami,  położną  / pielęgniarką czy przedstawicielką zespołu położniczego i z samymi pacjentami. Pacjentami, czyli osobami, które mają bezpośrednie doświadczenie z danym ośrodkiem, nie oparte na wspomnieniach i jest ich zwykle trzech, maksymalnie pięciu.

Czy przy wprowadzaniu pomysłu w życie były brane pod uwagę rozwiązania z zewnątrz?

Monitoring ośrodków leczenia niepłodności jest oczywiście nowum, ale działania monitoringowe organizacji strażniczych na terenie Polski i całym świecie przeprowadzane są regularnie od wielu lat. My korzystamy z merytorycznego wsparcia Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, która ma chyba w tym największe doświadczenie. A więc sama konstrukcja i metodologia monitoringu jest oparta na innych. Co mam na myśli, mówiąc metodologia? To, że założyliśmy, iż każdy monitoring będzie przeprowadzać jedna osoba i każda będzie pacjentem. Na etapie przygotowań pokazano nam jednak, że monitoring zawsze powinny przeprowadzać dwie osoby, dlatego, że ta, która ma doświadczenie pacjenckie zwróci uwagę na trochę inne rzeczy niż ta, która takiego doświadczenia nie ma. Dlatego skonstruowaliśmy dwuosobowe zespoły, składające się z jednej pacjentki i jednej nie-pacjentki. Właśnie po to, by zobaczyć, co się dzieje w ośrodku oczami monitorek, których pozycja wyjściowa jest zupełnie inna. Tak więc planując działania i przygotowując narzędzia braliśmy pod uwagę doświadczenia innych organizacji, ale też przyglądaliśmy się, w jaki sposób opieka nad pacjentem realizowana jest w innych krajach i ku czemu powinniśmy dążyć w tym zakresie w Polsce.

Powiedziała Pani, że monitoring to próba porządkowania bałaganu wokół leczenia niepłodności – jak to wygląda?

Z każdego monitoringu spisywany jest raport, który później otrzyma klinika, ta będzie mogła się z nim zapoznać oraz do niego odnieść. Na podstawie wszystkich raportów cząstkowych powstanie raport centralny, w którym pokażemy najważniejsze ustalenia i zjawiska. Nie na poziomie szczegółowości, ale na poziomie zjawisk ogólnokrajowych. Raport będzie następnie – mam nadzieję-  przedstawiony w Sejmie podczas wysłuchania obywatelskiego i wtedy też zorganizujemy konferencję prasową. Równocześnie z publikacją raportu centralnego, na naszej stronie nasz-bocian.pl pojawią się wszystkie raporty cząstkowe.  Pojawią się po to, aby każdy pacjent rozważający leczenie lub leczący się w ośrodku, mógł poznać wynik monitoringu.

 Jak kliniki zareagowały na tę inicjatywę?

Niektóre z dużymi wątpliwościami. Myślę, że było spowodowane to ostatnim rankingiem klinik Gazety Wyborczej, który opierał się na pytaniach kwestionariuszowych, ale nie pogłębionych. Ranking miał dużą moc oddziaływania dzięki zasięgowi samej Gazety.  Swoją formułą sugerował pacjentom zebranie w jedną całość kompleksowej i obiektywnej oceny polskich ośrodków. W rzeczywistości dokonanie kompleksowej, a tym bardziej obiektywnej oceny pracy ośrodka nie jest realne. Pracujemy w tym środowisku od 13 lat i stwierdzam powyższe z całą odpowiedzialnością. Po pierwsze – nie można dokonać kompleksowej oceny, jeśli nie ma się do tego kompetencji ani narzędzi: ani ja, ani żadna z monitorek, ani tym bardziej Gazeta Wyborcza nie zweryfikujemy skuteczności ośrodka. Możemy jedynie powiedzieć pacjentom, jaką skuteczność ten ośrodek d e k l a r u j e. A deklaracja to nie jest żadna zweryfikowana, ani tym bardziej obiektywna informacja, więc opieranie o nią pozycji w rankingu – a tak się stało – służy tylko dezinformowaniu pacjentów. Dopóki nie będziemy mieć centralnego rejestru  przebiegu i skuteczności wszystkich procedur, dopóty rankingowanie skuteczności jest mydleniem oczu opinii publicznej. Ja na przykład mogę zadeklarować przeczytanie wszystkich dzieł zebranych Szekspira i jak długo nikt mnie z Szekspira nie przepyta i tego nie potwierdzi, tak długo moja deklaracja nic nie znaczy. Cała koncepcja tego rankingu opierała się właśnie o deklaracje właścicieli ośrodków. Po drugie – wiele kwestii jest zwyczajnie niemierzalnych, na przykład „liczba urodzeń z in vitro” w danym ośrodku. W Polsce nie prowadzimy rejestrów narodzin dzieci z IVF, więc żaden rodzic nie ma obowiązku skontaktowania się z ośrodkiem i poinformowania go, czy procedura zakończyła się ciążą czy nie. Tym samym twierdzenie, że w danym ośrodku urodziło się 300 dzieci, a w innym 600 oznacza dokładnie to samo, co moja szekspirowska deklaracja. Wreszcie sprawa, do której mam dość emocjonalny stosunek, ponieważ od lat działamy w Stowarzyszeniu na rzecz zwiększania roli psychologa w procesie leczenia niepłodności: umieszczenie w rankingu informacji o tym, który ośrodek zatrudnia psychologa. Z doskonałymi efektami, bo okazało się, że niemal każdy. Jak powiedziałam, działamy i monitorujemy rynek niepłodnościowy od 13 lat, stąd doskonale wiemy, które ośrodki współpracują z psychologami, a które nie, i konstatacja, że ranking oparto o fantazję niektórych ośrodków, a redakcja w ogóle tego nie zweryfikowała, była zwyczajnie porażająca.   Wiem, że niektóre ośrodki miały o ten ranking dużo żalu. Nie dziwię się temu, bo jako pacjentka też mam olbrzymi żal do jego twórców. Ta sprawa wracała przy dyskusjach z ośrodkami na temat naszego monitoringu:  po pierwsze bardzo ważne dla Ośrodków było to, że nie  będą przez nikogo oceniane i nie zostaną ustawione przez nas w szeregu. Po drugie ważne było pokazanie ośrodkom koncepcji monitoringu i wyjaśnienie, co i na którym etapie się wydarzy, co się będzie działo z tym dalej, kim będą monitorki, w jaki sposób będziemy pracować. Przyjęliśmy zasadę „życzliwych obserwatorów” i konsekwentnie się jej trzymamy. Można więc powiedzieć, że to, co ostatecznie przekonało ośrodki, to pokazanie im przejrzystości  działań oraz postawienie na ideę „dostarczamy informacji i opisu,  decyzję podejmuje pacjent”

Z 43 klinik, 6 nie potwierdziło chęci udziału. Jak Pani myśli, dlaczego?

Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Oczywiście, zależało nam na tym, aby jak najwięcej wzięło udział w monitoringu – po prostu dlatego, ze ta inicjatywa jest ważna i służy pacjentom. Im więcej będą wiedzieć, tym dla nich lepiej. Ośrodki miały wiele obaw, od oceniania po fakt, że wejdą do nich monitorzy, którzy sami są pacjentami. Część ośrodków miała też przekonanie, że oczekujemy na przykład natychmiastowego wdrożenia standardów pacjenckich i rzeczywiście, w jakimś sensie oczekujemy, ale wiemy, że są to sprawy wieloletnie. Tak naprawdę docelowo i pacjencko zależy nam na stopniowym przechodzeniu z paradygmatu leczniczego w paradygmat humanistyczny, bo niepłodność dotyczy całego życia człowieka i odbija się w różnych jego aspektach. Ale to działanie nie dotyczy tylko samego monitoringu, ale w ogóle działań Naszego Bociana, które konsekwentnie idą w tym kierunku.

Myślę, że monitoring jest kolejnym krokiem ku temu.  Chcemy aktywizować pacjentów, również na poziomie obywatelskim ,aby oni sami poczuwali się do przejęcia kontroli nad własnym leczeniem,  ale i szerzej, nad własnym życiem.

Czy poza tym, że Ośrodki udostępniają wzory swoich dokumentów podpisywanych z pacjentami robią coś jeszcze?

My prosimy tylko o to, by wybranego dnia otworzyły nam swoje drzwi. Nie ukrywam jednak, że podejście ośrodków jest różne – są takie, które np. zamykają się tego dnia specjalnie dla potrzeb monitoringu, bo chcą jak najbardziej ułatwić pracę naszym zespołom. To akurat zupełnie nie jest konieczne, prawdę mówiąc interesuje nas właśnie codzienna praca ośrodka z całą jej dynamiką, więc wolelibyśmy, aby nikt się specjalnie dla nas nie zamykał (śmiech). Co poza tym? Prosimy ośrodek o  udostępnienie swoich pomieszczeń, przy tym też rozmawiamy i zadajemy pytania na podstawie przesłanej wcześniej dokumentacji. Co jest istotne, nie zbieramy żadnych danych poufnych, nie prosimy o nie ani nie mamy do nich dostępu. Jeśli pracujemy na dokumentach to są to wzory.

Co was najbardziej interesuje?

Interesuje nas to, z czym spotyka się pacjent – od poziomu bazowego (np. czy może napić się wody czekając na wizytę) poprzez sprawy proceduralne (pisemne potwierdzenie ustaleń, wydrukowane dawkowanie leków), skończywszy na rzeczach bardziej ogólnych (np. czy w ośrodku jest psycholog i jakie ma uprawnienia, czy przeprowadza szkolenia). Pytania są skonstruowane w taki sposób, że nie można odpowiedzieć na nie w sposób ogólnikowy.

Skąd wzięły się obserwatorki?

Rekrutację przeprowadziliśmy przez nasze strony, zgłosiły się do nas pacjentki i nie-pacjentki. Prosiliśmy o pomoc też inne organizacje pozarządowe, z którymi się lubimy i staramy się sobie pomagać. Grupa jest więc bardzo zróżnicowana. Należą do niej osoby, które skończyły szkołę praw człowieka jak również osoby, które zajmują się prawami pacjentów lub pracowały wcześniej przy monitoringach z innego zakresu.

Jak wyglądały szkolenia?

Były to trzy szkolenia dwudniowe z trzema modułami. Najpierw był moduł merytoryczny – a więc wprowadzenie do zagadnień związanych z leczeniem niepłodności i stosowanymi obecnie metodami leczenia oraz wykłady o tym, w jaki sposób wylicza się statystyki,  jakie przepisy obowiązują w ośrodkach i jakie prawo obowiązuje w tym zakresie w Polsce. Następnym szkoleniem było szkolenie prawne, podczas którego analizowaliśmy orzecznictwo Trybunału w Strasburgu w odniesieniu do leczenia niepłodności i orzeczeń rodzinnych. Na koniec mieliśmy szkolenie merytoryczne, dotyczące prowadzenia monitoringu i etyki. Monitoring jest bowiem mocno osadzony w polskich przepisach prawnych, ale też w tym, co się dzieje za granicą.  Opieraliśmy się na wytycznych i rekomendacjach ESHRE, HFEA i ASRM, przede wszystkim w odniesieniu do pracy psychologa w ośrodkach leczenia niepłodności i do zasad wykonywania procedur z użyciem gamet dawców.

Kto zajmie się analizą zebranych informacji i danych?

Zajmujemy się nią my w stowarzyszeniu, chociaż wiem już, że nie podejmiemy się  analizy prawnej. Dane są na tyle obfite, umowy zawierają takie sformułowania, których skutki mogą być potężne, że  zdamy się na pomoc naszych ekspertek.

Jak będzie wyglądać przyszła platforma?

 Zacznę od tego, że powstanie kompletne narzędzie,  ogólnie dostępne, z którego każdy będzie mógł skorzystać. Każdy ośrodek będzie miał swoją własną wizytówkę ze zdjęciem oraz danymi – zaczynając od tego, czy bierze udział w monitoringu czy nie i przestrzega standardów, kończąc na tym, jakie badania oraz zabiegi wykonuje. Każdy pacjent, który leczył się w ośrodku może wypełnić ankietę. Ta weryfikuje najpierw standardy pacjenckie – a więc zadaje pytania, jak przebiega rejestracja wizyt, włącznie z tym, czy personel był dyskretny,  jak przebiegała wizyta, czy ośrodek daje dostęp do informacji etc. To pierwsza część,  kolejna dotyczy umów cywilno –  prawnych. Chcemy zobaczyć, w jaki sposób ośrodki regulują z pacjentami wzajemne zobowiązania w sytuacji, gdy nie prawa ogólnego. Istnieje też część  o dawstwie gamet i zarodków, następną dedykujemy dawczyniom, ostatnią zaś opiece psychologicznej w ośrodku. Dane z ankiet będzie można później zobaczyć w postaci grafów.

Czy klinika z Pomorza, o której ostatnio jest głośno, miała brać udział w monitoringu?

Ośrodek jest w naszym monitoringu, jeszcze przez nas nieodwiedzony – również z tego względu, że nie chcemy tam teraz wchodzić, bo zrobiła się wokół tego duża medialna burza. Zależy nam, by pojawić się w ośrodku, kiedy sytuacja będzie stabilna. Robimy tak zresztą nie tylko w takiej sytuacji – interesuje nas to, co dzieje się teraz, nie co było lub co będzie. 

Dostęp dla wszystkich

Wolny dostęp

Ten materiał dostępny jest dla wszystkich czytelników Chcemy Być Rodzicami. Ale możesz otrzymać więcej posiadając Kontro Premium!

Autor

Karolina Błaszkiewicz

dziennikarka. Związana z magazynem Chcemy Być Rodzicami i z natemat.pl