Nasz Bocian od lat wspiera pacjentów w leczeniu niepłodności. Słucha ich głosu i dba o ich prawa. Zawsze jest tam, gdzie zwykły człowiek nie może dotrzeć. Spytaliśmy Przewodniczącej Zarządu o aktualne działania Stowarzyszenia i jego plany na przyszłość.
Jakie są nowe plany Naszego Bociana?
Marta Górna, Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia „Nasz Bocian”: Ostatnio skupialiśmy się głównie na bieżących wydarzeniach czyli na akcji „Jestem babcią/dziadkiem dzięki in vitro” (więcej o akcji możesz przeczytać tutaj..). To spontaniczna inicjatywa, która pojawiła się niedawno. Musieliśmy się bardzo mocno spiąć, żeby zdążyć przed Dniem Babci i Dziadka. Jesteśmy bardzo zadowoleni z odbioru i odzewu. Wiele babć zdecydowało się pokazać i przysłać zdjęcia. Pewnie nie było to dla nich naturalne i proste – fotografować się z kartką papieru i upubliczniać zdjęcie na Facebooku.
Zdjęcie pochodzi z oficjalnego FP Nasz Bocian
Akcja będzie trwała też po świętach Babci i Dziadka?
Teoretycznie momentem finałowym miał być Dzień Babci i Dzień Dziadka (więcej czytaj tutaj…). Natomiast, jeśli późnej będą napływały zdjęcia, to będziemy je publikować. Obserwujemy fajny ruch w kierunku reszty rodziny. Dostawaliśmy też zdjęcia dzieci z kartą z napisem: „Jestem siostrą dzięki in vitro” czy „Jestem ciocią dzięki in vitro”. Myślę, że będziemy chcieli pokazać resztę zdjęć, które mamy. Może to poruszy kolejnych członków rodziny i przyjaciół tych rodzin.
Co jeszcze?
Zeszłotygodniowym spotkaniem w klinice leczenia niepłodności Fertimedica zamknęliśmy akcję pisania listów otwartych do ministra Radziwiłła. Były to listy pacjentów, którzy pisali o swoich uczuciach, swoim odbiorze decyzji ministra odnośnie wygaszenia refundacji in vitro. Część listów wysłaliśmy już do ministerstwa. Te, które wciąż spływają, zamierzamy wysłać później. Chcieliśmy pokazać oburzenie i smutek ludzi, których to dotknęło. Poza tym daliśmy też możliwość wyrzucenia z siebie emocji. Czytając te wzruszające listy, odnieśliśmy wrażenie, że były one swoistym wentylem bezpieczeństwa.
Jest odzew ze strony ministerstwa?
Nie ma.
A spodziewacie się?
Jakaś iskierka się tli…
Czego oczekujecie?
Chcieliśmy tylko pokazać głos ludzi. Mam świadomość, że do ministerstwa docierają różne sygnały medialne, że słychać pacjentów. Jednak odbywa się to w wygładzony sposób, ubrany w reportaże i wywiady.
Nam chodziło o autentyczny głos ludzi, których działania ministerstwa bezpośrednio dotyczą. Chcieliśmy, żeby pan minister miał okazję przeczytać słowa do niego kierowane. Staramy się również zainteresować akcją media.
Kilka tygodni temu minister zdrowia powołał zespół ds. projektu programu z zakresu zdrowia prokreacyjnego. Czy ktoś Was zaprosił do konsultacji?
Nie.
A jesteście otwarci na współpracę wiedząc, że minister nie cofnie swojej decyzji odnośnie wygaszenia programu in vitro?
Tak. Uważamy, że bez względu czy dana inicjatywa jest nam bliska, czy daleka, warto usłyszeć głos pacjentów. Podobno w zespole mają zasiadać przedstawiciele rodzin wielodzietnych, a zdaje się, że program ma być kierowany do niepłodnych… Planowaliśmy wysłać do MZ pytanie, czy nie byłoby zasadne, aby usłyszeć głos niepłodnych. Jednak w blichtrze ostatnich wydarzeń – Dzień Babci i Dziadka, listy pacjentów, spotkanie z Rzecznikiem Praw Obywatelskich – odłożyliśmy tę sprawę na później.
A czego oczekujecie od zespołu ds. projektu programu z zakresu zdrowia prokreacyjnego? Co powinno znaleźć się programie?
Trzeba pamiętać, że nawet najlepsze dopracowanie programu w zapowiadanej formule nie sprawi, że odpowie on na potrzeby wszystkich niepłodnych. Są bowiem pacjenci, dla których jedyną drogą leczenia jest zastosowanie metod wspomaganego rozrodu. Nawet stuprocentowe wspomaganie diagnostyki sprawi, że i tak w pewnym momencie część par stanie przed murem. Co możemy zrobić w sytuacji, gdy u mężczyzny zdiagnozujemy azoospermię, a u kobiety niedrożne jajowody? Co dalej?
Z medycznego punktu widzenia ta informacja wyznacza nam jeden kierunek – in vitro. Tak długo, jak nie będzie ono refundowane, tak długo będziemy blokowali drogę do leczenia tej części pacjentów, których nie stać na leczenie komercyjnie.
Jednak mamy świadomość, że najprawdopodobniej refundacji in vitro nie będzie. Co możemy zrobić, żeby mimo to ten program był możliwie najlepszy?
Nie wiem, dokąd zmierzamy tym pytaniem…
Program oczywiście nie rozwiąże wszystkich problemów. Jeśli jednak diagnostyka będzie naprawdę szeroka, to po części program odciąży finansowo pacjentów.
Obecnie diagnostyka jest w znacznej mierze finansowana przez NFZ. Oczywiście są zarówno ośrodki, gdzie można zrobić to od ręki, jak i są ośrodki, w których musimy trochę poczekać. Wszystko zależy od rejonu Polski i puli przyznanych badań. Natomiast np. badanie nasienia w ogóle nie jest finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a jest ono istotne z punktu widzenia zapobiegania problemów. Wiemy jednak, że jeśli nasienie jest słabe, to niemal nie ma szans na naturalne poczęcie dziecka. Oczywiście edukacja i prewencja są słuszne, ale to ciągle za mało i nie rozwiązuje problemu niepłodności.
Wciąż wiele osób stając pod drzwiami z napisem „in vitro”, pozostanie bez żadnej pomocy państwa. Dla nich te drzwi zostaną zamknięte.
Naprotechnologia w żaden sposób nie rekompensuje braku in vitro?
W żaden.
Dlaczego?
Naprotechnologia nijak się ma do leczenia zaawansowanej niepłodności. Nie pomoże ani mężczyznom, którzy mają azoospermię, ani kobietom, które mają niedrożne jajowody. Naprotechnologia to szereg czynności, które wykonuje każdy dobry lekarz w ramach opieki ginekologicznej nad pacjentką, która stara się o ciążę. Ani badanie śluzu, ani badanie temperatury, ani obserwacja własnego ciała nie zastąpią in vitro.
Dla niektórych par przychodzi taki moment, w którym jedyną szansą na poczęcie dziecka jest in vitro. Naprotechnologia tego nie przeskoczy.
Tym parom pozostaje odkładanie własnych oszczędności albo czekanie na zmianę rządu?
Tak, tylko zmiana rządu może przyjść za późno. Wszyscy wiemy, jak w staraniach o dziecko ważny jest czas.
———————————————-
Marta Górna Przewodnicząca Stowarzyszenia Nasz Bocian. Mama Julki i Zośki, żona fantastycznego faceta, żywicielka żarłocznego labradora. Jej świat to moja rodzina i przyjaciele. Dołączyła do bocianowego zespołu zafascynowana działalnością Stowarzyszenia oraz wdzięczna za wsparcie, jakie dzięki niemu otrzymała.
Magda Dubrawska
Dostęp dla wszystkich
Wolny dostęp
Ten materiał dostępny jest dla wszystkich czytelników Chcemy Być Rodzicami. Ale możesz otrzymać więcej posiadając Kontro Premium!