Przejdź do treści

Macierzyństwo a stwardnienie rozsiane (SM) – eksperci łamią stereotypy

Dla wielu kobiet posiadanie własnego dziecka jest spełnieniem największych marzeń. Zdarza się jednak, że na drodze do macierzyństwa staje choroba przewlekła, taka jak stwardnienie rozsiane (SM). Przyszłe mamy z SM często nie wiedzą, czy mogą bezpiecznie zajść w ciążę, urodzić i wychować dziecko. Eksperci portalu sm24.pl wyjaśniają więc najczęstsze obawy kobiet planujących macierzyństwo i łamią powszechne stereotypy na temat wpływu choroby na ciążę.

Badania pokazują[1], że odbiór społeczny kobiet, które decydują się na macierzyństwo mimo choroby jest pozytywny – ponad 80% respondentów uznaje, że mogą być one równie dobrymi matkami, jak kobiety w pełni zdrowe. Jednak ze względu na to, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, której objawów i przebiegu nie da się przewidzieć, wiele osób zastanawia się, czy ciąża nie jest zbyt dużym obciążeniem dla kobiet z SM. Pomimo tego, że stwardnienie rozsiane jest ciężką, przewlekłą chorobą, jej wczesne rozpoznanie i szybko wdrożone leczenie daje szansę na odsunięcie w czasie prawdopodobieństwa pojawienia się niepełnosprawności. Dzięki temu, kobiety z SM mogą rodzić i z powodzeniem wychowywać dzieci, zwłaszcza, że choroba nie wpływa bezpośrednio na płodność oraz nie jest w prosty sposób dziedziczona – prawdopodobieństwo zachorowania dziecka, gdy jeden z rodziców jest chory wynosi około 2%[2]. Jednak aby ciąża przebiegła pomyślnie, przyszła mama powinna pamiętać o kilku istotnych kwestiachtłumaczy ekspert portalu sm24.pl, neurolog prof. Dagmara Mirowska-Guzel.
 
Decydujemy się na dziecko
 
Pierwsze objawy SM ujawniają się zwykle w okresie, w którym kobiety myślą o założeniu rodziny. Choroba nie jest powodem, aby rezygnować z posiadania dziecka, jednak decyzję o zajściu w ciążę powinny skonsultować z lekarzem neurologiem. Jest to bardzo ważne, ponieważ specjalista najlepiej wie, czy istnieją jakiekolwiek przeciwwskazania, mogące negatywnie wpłynąć na stan zdrowia pacjentki. Zdecyduje on również o tym, czy i ile wcześniej będzie ona musiała odstawić leczenie modyfikujące przebieg choroby. Główne czynniki decydujące o zajściu w ciążę w przypadku kobiet z SM są takie same, jak w przypadku pozostałych osób – przyszłe mamy muszą odpowiedzieć sobie na pytania o to, jak dziecko wpłynie na ich życie, czy poradzą sobie z jego wychowaniem oraz czy wybrały odpowiedni moment na rodzicielstwo. Zamiar posiadania dziecka jest kwestią osobistą i przy jej rozważaniu przyszli rodzice powinni wziąć pod uwagę nie tylko czynniki zdrowotne, ale również emocjonalne i finansowe.
 
Kobiety cierpiące na stwardnienie rozsiane często obawiają się o to, jak ciąża wpłynie na rozwój choroby.  Dotychczasowe obserwacje wskazują jednak, że w czasie ciąży zmniejsza się częstość rzutów (zaostrzeń) SM. Ryzyko pojawienia się rzutów teoretycznie wzrasta po porodzie. Przyczyny tego zjawiska nie są znane. Przyjmuje się, że może być to wynikiem stresu okołoporodowego, zmian hormonalnych, które powodują także zmiany w układzie odpornościowym. Przed planowanym rozwiązaniem ciąży warto, aby kobieta zdecydowała, czy chce karmić piersią – ta kwestia powinna zostać omówiona z lekarzem, ponieważ niewskazane jest w tym czasie przyjmowanie leków immonomodulujących. Karmienie niemowlęcia w sposób naturalny nie wiąże się natomiast ze zwiększeniem ryzyka występowania rzutów, chociaż ta kwestia nadal jest przedmiotem dyskusji i badań wyjaśnia prof. Dagmara Mirowska-Guzel.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Gdy dziecko dorasta
 
Reakcje dzieci na przewlekłą chorobę rodzica i wynikające z niej ograniczenia psychofizyczne,  w dużej mierze zależą od wieku dziecka i możliwości zrozumienia problemu. Dlatego tak ważne jest dostosowanie języka przekazu do jego możliwości intelektualnych i emocjonalnych. Młodsze dzieci są bardzo plastyczne i przyjmują świat  bez zbędnych komplikacji. Informacja, że mama jest chora i czasami musi odpocząć  lub  nie może wykonywać wszystkich ruchów, ponieważ sprawia jej to ból, jest dla dziecka jasnym komunikatem – dziecko w naturalny sposób przyjmuje, że tak ma być. Starsze dzieci potrzebują więcej informacji, ale również potrafią dostroić się do rytmu życia swojej rodziny. Często to dorośli ludzie, przez unikanie rozmów z dziećmi, lub przez zbyt żywiołowe, nieprzemyślane  przekazywanie im trudnych informacji,  powodują w dzieciach niepotrzebny lęk i poczucie ciągłego zagrożenia.  Dzieci są wspaniałymi obserwatorami świata  i bardzo szybko potrafią wyłapać podwójne komunikaty, np. mama mówi, że się czuje dobrze, a jej mowa ciała, grymas twarzy, oznaczają zupełnie coś innego. Dzieci, jak i osoby dorosłe, czują zagrożenie kiedy nie rozumieją, co dzieje się w ich otoczeniu. Dlatego mądre oswajanie dziecka z chorobą, na każdym jej etapie, buduje w nim poczucie bezpieczeństwa i procentuje w przyszłości. Dziecko wówczas wie, że są chwile, w których trzeba pomóc choremu rodzicowi, ale ma też prawo do swojego świata i realizowania własnych potrzeb mówi ekspert portalu sm24.pl, psychoonkolog, dr n. med. Mariola Kosowicz.
  
SM24.pl to portal skierowany do pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którego celem jest wsparcie pacjentów i ich bliskich w zakresie możliwości radzenia sobie z objawami SM. Materiały zostały przygotowane we współpracy z ekspertami. SM24.pl to również platforma, która zawiera m.in.: porady dotyczące zdrowego odżywiania, gry poznawcze, ćwiczenia usprawniające mowę, porady jak radzić sobie ze stresem, porady specjalistów, interaktywną symulację objawów SM.

Portal powstaje dzięki zaangażowaniu Biogen.

W październiku aktualizacja zakładki „SM a ciąża”! Wraz z ekspertem neurologiem prof. Dagmarą Mirowską-Guzel z Katedry i Zakładu Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej przy Warszawskim Uniwersytecie Medycznym odpowiadamy na pytania m.in.:
– kiedy odstawić leczenie?
– poród naturalny czy cesarskie cięcie?
– czy mężczyźni z SM planujący dzieci powinni o tym fakcie poinformować lekarza?
– czy leki stosowane w SM mogą wpływać na cykl miesiączkowy kobiety?
– jaki wpływ na chorobę może mieć stosowanie antykoncepcji hormonalnej?

[1] Badanie przeprowadzone przez Dom Badawczy Maison na zlecenie agencji Telescope na potrzeby kampanii „SM – walcz o siebie!” , 2014-2015
[2] Łukasz Rzepiński, Sławomir Wawrzyniak, Anna Niezgodzińska-Maciejek, Małgorzata Rzepińska: „Macierzyństwo w stwardnieniu rozsianym – fakty i mity”, 2013
Informacja prasowa

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Płód poddany operacji poza macicą – nowatorska metoda brytyjskich lekarzy

Płód wyciągnięty z macicy na operację i umieszczony z powrotem - nowatorska operacja wykonana przez brytyjskich lekarzy
Bethan Simpson jest czwartą kobietą w UK, która zdecydowała się na operację na płodzie poza macicą. – fot.The Independent

20-tygodniowy płód został wyjęty z macicy matki i poddany operacji kręgosłupa, po czym umieszczono go z powrotem w macicy, gdzie pozostał do końca ciąży.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Operacja bez przecięcia pępowiny

W trakcie rutynowego badania USG w 20 tygodniu ciąży Bethan Simpson dowiedziała się, że głowa płodu jest nieprawidłowej wielkości, a kręgosłup nie jest w pełni wykształcony. Lekarze zdiagnozowali rozszczep kręgosłupa i dali przyszłym rodzicom wybór: kontynuowania ciąży, usunięcia ciąży lub przeprowadzenia operacji płodu. Państwo Simpson zdecydowali się na ostatnie rozwiązanie. W Wielkiej Brytanii przerwanie ciąży jest możliwe do 24 tygodnia, jeśli występują poważne wady płodu lub zagrożone jest życie i zdrowie matki.

– Musieliśmy to zrobić. Jednak, żeby zakwalifikować się do operacji, ja i dziecko musieliśmy spełnić ściśle określone kryteria. Poddano mnie amniopunkcji i badaniu MRI. Zakwalifikowałam się, operacja została zaplanowana na 17 grudnia. Do tego czasu nasze życie wyglądało jak rollercoaster – opowiada Bethan.

Lekarze z University College London Hospital oraz Great Ormond Street Hospital przeprowadzili operację. Płód został wyjęty z macicy matki, ale wciąż był z nią połączony pępowiną. Lekarze naprawili kręgosłup płodu i zaszyli go z powrotem w macicy.

Zobacz też: Cesarskie cięcie na żywo

Termin porodu wypada w kwietniu

Bethan Simpson jest czwartą kobietą w UK, która poddała się takiej operacji. 80% kobiet w takiej sytuacji podejmuje decyzję o zakończeniu ciąży.  Bethan Simpson uważa, że rozszczep kręgosłupa nie jest już tak poważną wadą jak był kiedyś. Mówi, że zdaje sobie sprawę z ryzyka, jednak wierzy, że jej córka zasłużyła na życie i cieszy się, że jeszcze przed urodzeniem przeszła do historii. Córka Simpsonów urodzi się w kwietniu.

Źródło: The Independent

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami znajdziesz tutaj.

Olga Plesińska

Bioetyk, dziennikarka. W wolnym czasie dużo czyta, najchętniej z kotem na kolanach, jeździ na wrotkach i fotografuje.

Jej córeczka nie miała szans. Donosiła ciążę… by organy dziecka mogły uratować życie innych

Foto: Facebook Rylei Arcadia: An Unexpected Journey

Krysta i Derek spodziewali się córeczki. Do 18-ego tygodnia ciąży wszystko było w porządku. Niedługo potem pojawiła się jednak diagnoza – bezmózgowie. Śmiertelna choroba, która wiadomo było, że zabierze im dziecko, zanim jeszcze pojawiło się na świecie. Rodzice postanowili jednak donosić ciążę i zaplanowali Rylei piękne, wartościowe życie. Miała „dać innym dzieciom drugą szansę”.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Bezmózgowie – łac. anencephalia – to rzadka choroba, w skutek której dzieci przychodzą na świat bez, lub ze szczątkowo rozwiniętym mózgowiem. Nieraz rodzą się już martwe, czasami przeżywają kilka godzin, rzadziej kilka dni. Rylei lekarze zwiastowali nie więcej niż pół godziny. „To było niezwykle wstrząsające. Wiedza, że poprzednio poroniliśmy i z tą ciążą też mamy komplikacje, łamała serce. Trudno było to przyjąć” – słowa Krysty cytuje „people.com”.

Jakie pojawiły się rozwiązania? Lekarze widzieli dwa: zakończenie ciąży, albo donoszenie jej do końca i przekazanie organów dziecka do przeszczepu. „Uznaliśmy, że nawet jeśli nie uda nam się zabrać naszej córki do domu, to żadna matka nie będzie musiała przechodzi przez to, co my” – mówi mama Rylei. Tak, postanowiła ją urodzić. Dziewczynka przyszła na świat w Wigilię, gdy Krysta była w ciąży 40 tygodni i 2 dni.

Zobacz też: Żyła tylko 96 minut, ale miała zdążyć pomóc innym dzieciom. Finał tej historii łamie serce

Siła uczuć

Rodzice momentalnie otoczyli swoje dziecko ogromną miłością: „To było najbardziej wypełniające mnie uczucie miłości, jakie kiedykolwiek czułam w życiu” – opowiada mama. Być może to właśnie siła tych emocji pozwoliła dziewczynce być na świecie cały tydzień, co w przypadku jej choroby niemalże się nie zdarza. Malutka umarła w Sylwestra. I o ile przez 7 dni swojego życia w ogóle nie płakała, to w ostatnich momentach, chcąc złapać więcej tlenu, rzeczywiście załkała: “To tak jakby walczyła, by dać nam więcej czasu. To było niesamowite” – opisuje Krysta

Zastawki serca Rylei uratowały życie dwójce innych dzieci, a jej płucami zajęli się badacze. Mama dziewczynki podkreśla, że świadomość tego, iż dzięki jej córeczce żyje dwójka innych dzieci, pomaga jej w tym tragicznym czasie. Pomaga też kontakt i poznawanie historii innych ludzi, którzy byli w podobnej sytuacji.

 

Sprawa życia i śmierci

Niezwykle trudno jest w ogóle wyobrazić sobie, z jakim ciężarem muszą mierzyć się rodzice dowiadujący się, że ich dziecko nie ma przed sobą życia. Decyzje podejmowane w tym czasie są wręcz ponadludzkie, a podobne musieli podjąć rodzice małej Avy-Joy. „U dziecka zdiagnozowano agenezję nerek, która charakteryzuje się brakiem obu nerek. Dodatkowo – z powodu niedostatecznej ilości płynu owodniowego – deformacji uległy płuca kształtującego się płodu. Takie wady prowadzą zwykle do obumarcia płodu w łonie matki lub śmierci dziecka tuż po porodzie” – opisywaliśmy jej historię w naszym portalu.

Malutka żyła 96 minut i chociaż taki był plan, to niestety nie udało się jej pomóc innym dzieciom. Okazało się, że ważyła o 55 gram za mało, by jej narządy mogły być przeznaczone do transplantacji. Jednak historia jej i jej rodziców stała się częścią „kampanii na rzecz poprawy opieki szpitalnej dla rodziców, którzy spodziewają się dziecka z wadą letalną”. To niesamowite jak wiele ważnych rzeczy mogą zrobić tak małe istoty!

Zobacz też: Najmłodszy dawca organów

Źródło historii: „people.com”

Tu kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studentka V. roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS oraz studentka studiów podyplomowych Gender Studies na UW.

Nie mogła zajść w kolejną ciążę… dziś ma SIEDMIORO dzieci!

historia adopcyjna

Amy, 36-letnia pielęgniarka, dorastała jako jedynaczka i jak wiele dzieci niemających rodzeństwa, zawsze chciała mieć dużą rodzinę. Obecnie ma… siedmioro dzieci, a sposób, w jaki stawała się ich mamą, jest wręcz historią na kilka sezonów dobrego serialu!

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Amy i jej mąż Damian przez lata starali się o kolejne dziecko. Ich bliźniaki pojawiły się na świecie niedługo po ślubie, kiedy jednak 5 lat później chcieli powiększyć rodzinę, wciąż i wciąż im się nie udawało. Zaczęli rozważać wtedy zagraniczną adopcję, oboje pracowali jednak w szpitalu i na co dzień widzieli wiele potrzebujących maluchów.

Stąd też pojawił im się pomysł zostania rodziną zastępczą, by w przyszłości mieć też nadzieję na adopcję. Kiedy w 2016 roku małżeństwo stało się licencjonowanymi rodzicami zastępczymi, ich bliźniaki miały już 12 lat, a Damian był także ojcem 20-letniego Gabriela.  

Zobacz też: Rodzina adopcyjna a rodzina zastępcza. Jakie są podobieństwa i różnice?

Nowa droga

TEN telefon otrzymali zaledwie tydzień po zakończeniu programu szkoleniowego, a w Sylwestra trafiła do nich mała Julianna. „To było jak przyniesienie do domu naszego własnego dziecka. Było to najlepsze uczucie. Tyle radości. To było tak, jak byśmy rozpoczynali nowe życie” – słowa Amy cytuje „people.com”.

Już wtedy czuli, że będą chcieli adoptować dziewczynę i w kwietniu 2017 roku tak też się stało. Co ciekawe, w tym samym miesiącu urodził się chłopiec, który nieco później także dołączył do rodziny.

Pomimo, że Amy i Damian planowali wziąć pod swoje skrzydła tylko jednego maluszka, kiedy dostali kolejny telefon, nie wahali się. Co więcej, w maju 2018 okazało się, że najmłodsze z ich dzieci będzie miało nowego braciszka.

Rodzice i tak licznej już gromadki dostali więc pytanie, czy nie zostaliby opiekunami nieurodzonego jeszcze chłopca, a wszystko po to, aby rodzeństwo miało szansę wychowywać się razem. „Potrzebowaliśmy jednego dnia, by przemyśleć zaaranżowanie przestrzeni w domu i powiedzieliśmy „tak” – opowiada Amy. Kiedy trwali więc w oczekiwaniu… znów dostali telefon!

Mała dziewczynka trafiła do ich domu w październiku, a nowo narodzony chłopczyk zaledwie 10 dni po niej. Julianna ma więc obecnie około 2 lat, jeden z chłopców jest o 4 miesiące młodszy, dziewczynka ma około 3 miesięcy, a najmłodsze z dzieci zaledwie dwa tygodnie mniej. Miała to być sytuacja tymczasowa, tymczasem teraz rodzina ma nadzieję, że już zawsze właśnie tak to będzie wyglądało! Julianna jest już oficjalnie córką Amy i Damiana, procesy adopcyjne pozostałej trójki są w toku.

Zdecydowanie bycie rodziną adopcyjną stanowi wyzwanie, w przypadku Amy i Damiana pojawiają się jeszcze dodatkowe, trudne sytuacje zewnętrzne. Dzieci różnią się kolorem skóry, co niestety nie dla wszystkich jest zrozumiałe i zdarza się, że pojawiają się niełatwe komentarze.

Amy jednak podkreśla, że kocha adopcyjne dzieciaki tak samo, jak te, które urodziła. I owszem, chciała mieć dużą rodzinę, ale nie spodziewała się, że aż tak!

Zobacz też: Poznaj Kalani i Jarani – siostry bliźniaczki o różnych… kolorach skóry!

Historia adopcyjna z happy endem

Jest to jedna z tych historii, które dają nadzieję zarówno rodzicom chcącym stworzyć rodzinę adopcyjną, jak i maluchom oczekującym na to, że ktoś zapewni im prawdziwy dom. Każdy kraj ma oczywiście inne procedury, wymagania, ograniczenia, ale podobne historie dzieją się na całym świecie – także u nas.

Na pewno jedną z nich jest doświadczenie małego Wiktora, który urodził się z zespołem Downa. Jego nowi rodzice, aby móc poznać chłopca, przejechali 2,5 tysiąca km! Marina i Erik z Kalifornii wzięli pod swoje skrzydła podopiecznego fundacji „Dom w Łodzi”. Co więcej, ich historia przypomina opisaną tu rodzinę Amy i Damiana – nowi rodzice Wiktora już przed nim mieli bowiem ośmioro dziec! [przeczytaj więcej: KLIK]! Śmiało można więc opisać to jako „happy end”.

Zobacz też: „Adopcja? Przykro mi, nie wygląda to tak jak na filmach” – mocne słowa, które zderzają wyobrażenie z rzeczywistością

Tutaj kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Źródło:People.com

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studentka V. roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS oraz studentka studiów podyplomowych Gender Studies na UW.

Enzym HDAC3 – jaki ma wpływ na płodność w endometriozie?

Enzym HDAC3 - jaki ma wpływ na płodność w endometriozie?
Niski poziom HDAC3 może powodować problemy z zagnieżdżeniem się zarodka. – fot.Pixabay

Naukowcy z Korei Południowej i USA zaobserwowali zależność pomiędzy poziomem enzymu HDAC3 (deacetylazy histonowej 3) a płodnością u kobiet z endometriozą. Niski poziom enzymu przyczynia się do problemów z zajściem w ciążę.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Enzym niepłodności

Badacze przeprowadzili analizę próbek endometrium pobranych od 21 niepłodnych kobiet cierpiących na endometriozę i porównali je z próbkami od zdrowych, płodnych kobiet. Rezultaty opublikowali w magazynie Science Translational Medicine. Okazało się, że próbki kobiet z endometriozą zawierają wyraźnie niższy poziom HDAC3, niż próbki zdrowych kobiet.

Zobacz też: Co powinnaś wiedzieć o nawrotach endometriozy?

Niepłodne myszy

Badacze przeprowadzili doświadczenie na transgenicznych myszach, w trakcie którego badali próbki endometrium u samic będących zwierzęcym modelem endometriozy. Ustalili, że niski poziom HDAC3 powodował problemy z zagnieżdżeniem się zarodka. Z niskim poziomem HDAC3 współwystępował wyższy poziom kolagenu w błonie śluzowej macicy, co zdarza się często również u kobiet chorych na endometriozę.

Zobacz też: Pierwszy EndoMarsz w Polsce – kobiety chore na endometriozę wyjdą na ulicę

Nadzieja na przyszłość

Autorzy badań nie wiedzą co powoduje  niższy poziom enzymu, ani jaki jest jego związek z endometriozą. Jednak widzą w swoim odkryciu potencjał, który zamierzają rozwijać w trakcie dalszych badań. Uważają, że idąc tym tropem mogą doprowadzić do opracowania metody, która ułatwi pacjentkom z endometriozą zajście w ciążę.

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami kupisz tutaj.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.