Przejdź do treści

Jeden dzień, lata walki, silna kobieta i potrzeba wsparcia – „W dniu porodu dowiedziałam się, że mam białaczkę”

kobiety dla kobiety ola białaczka
Fot. strona projektu "Kobiety dla Kobiety"

Dla większości z nas czas narodzin dziecka kojarzy się w okresem szczęścia. Po porodzie chcemy wziąć malucha na ręce i najlepiej aż do wyjścia ze szpitala nie puszczać. Zdarza się jednak, że los stawia nas przed wyzwaniami, których się kompletnie nie spodziewamy. „Nazywam się Ola. Mam 37 lat. Cztery lata temu, w dniu porodu, dowiedziałam się, że mam ostrą białaczkę limfoblastyczną.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Zderzenie z życiem

Ola jest Bohaterką, której historię poznaliśmy dzięki projektowi „Kobiety dla Kobiety” stworzonemu przez Fundację 3-4- Start. Nadrzędnym celem inicjatywy jest właśnie pomoc mamie małego Tymka, bo walka z chorobą nigdy nie powinna toczyć się w pojedynkę. Tym bardziej jeśli niesie za sobą tak ogromne koszta!

Pierwsze pół roku życia syna Ola spędziła w szpitalu, później leczenie ambulatoryjne i niecałe trzy lata temu autologiczny przeszczep szpiku. Niestety wyniki znów zaczęły się pogarszać. W październiku padła diagnoza – ostra białaczka szpikowa. „Zaczęłam leczenie ambulatoryjnie. Nadal nie mam dawcy w banku, ale pojawiła się możliwość przeszczepu haploidentycznego (…) Jest to innowacyjna metoda, ale dla mnie jedyna. 19-ego stycznia miałam przeszczep szpiku od jednego z moich braci” – pisze młoda mama.

Jak wygląda jej walka z chorobą, czego się nauczyła, co straciła? Skąd czerpie siły na „normalne” życie? I gdzie w tym wszystkim jest miejsce na macierzyństwo? To niezwykle ważna rozmowa, która mamy nadzieję da siłę nie tylko Oli, ale i innym, zmagającym się z trudami choroby, kobietom. Całej reszcie pokaże zaś, jak ważne jest bycie „tu i teraz”.

„Świat zawirował”

 

Narodziny dziecka to dla wielu osób szczególnie radosny okres. W pani przypadku ten piękny dzień zawierał w sobie zapewne wiele szczęścia, ale i ogromny cios. Jakie emocje towarzyszyły temu czasowi, bo możemy sobie tylko wyobrazić jak silne i jak różne one były?

Ola: Ten dzień, a właściwie wieczór i noc, były dla mnie jak wehikuł przenoszący z rzeczywistości mi znanej i przewidywalnej do zupełnie innej, pełnej niewiadomych i zakrętów. Trafiłam do szpitala wieczorem ze wskazaniem do porodu, ponieważ źle się czułam i lekarka zauważyła, że coś złego się dzieje. Gdy okazało się, że zagrożone jest życie i dziecka i moje przewieźli mnie karetką do bardziej specjalistycznego szpitala. I tutaj świat zawirował. Otoczył mnie wianuszek lekarzy, badali, patrzyli i co chwilę wychodzili rozmawiać na korytarzu co zrobić. Miałam wykonywane różne procedury medyczne, o których wcześniej nie miałam pojęcia. Okazało się, że moje duszności wynikały z tego, że mam płyn w osierdziu – moje serce ledwo biło.

Wszystko to przyjmowałam spokojnie, bo chyba nie zdawałam sobie sprawy, jak poważna jest sytuacja. W końcu padły też słowa o podejrzeniu białaczki. Ta informacja mnie przeraziła – białaczkę kojarzyłam z szybkim umieraniem. Zadzwoniłam wtedy po tatę Tymka żeby wrócił do szpitala, bo chwilę wcześniej pojechał do domu, pamiętam, że była druga w nocy. Nie wiem jak przetrwaliśmy tę noc, nie pamiętam. Był strach, ale też jakaś siła, która w tej sytuacji się pojawiła, tak jakby Ktoś czuwał nade mną. Oczywiście w takiej sytuacji miałam cesarkę i to w pełnym znieczuleniu.

Przed zabiegiem pani doktor powiedziała mi, że mogę się nie obudzić. Wtedy wiedziałam, że idę być może na śmierć, ale na szczęście badania synka były dobre, on był bezpieczny.

I rzeczywiście po cesarce byłam w śpiączce przez kilka dni. Synka zobaczyłam pierwszy raz jak mnie wybudzili i to tylko na chwilę. Ale wiem, że gdy mnie wybudzili pierwszą rzeczą z jaką zwróciłam się do pielęgniarki było pytanie, czy z dzieckiem wszystko w porządku. Wracając do pytania, dla mnie ta sytuacja była rozciągnięta w czasie, cały czas było pomieszanie. Strach o dziecko i o siebie, potem radość, że jest zdrowy, a jednocześnie nie mogłam go mieć tak blisko, jakbym chciała. Powodowało to wielką tęsknotę i smutek i strach, że z powodu mojej choroby możemy się więcej nie zobaczyć. Wspaniały personel w szpitalu, gdy trochę lepiej się czułam, pozwolił, żeby przez dwa dni Tymek był przy moim łóżku. Mogłam go wziąć na ręce. To było cudowne. Potem musieliśmy się znowu rozstać, gdy przenieśli mnie na Hematologię na leczenie chemioterapią.

Czy to właśnie syn jest i był największą motywacją do walki z chorobą? Czy macierzyństwo daje też pani inną perspektywę patrzenia na to, co dzieje się z pani zdrowiem?

Tęsknota była ogromna, wręcz fizyczna – jakby ktoś zabrał kawałek mnie. Tak pragnęłam powrotu do, domu do mojego dziecka, że na pewno była to największa motywacja do zdrowienia. Ja nawet nie musiałam się o to starać, po prostu wokół tego kręcił się mój świat, moje uczucia i myśli. Rodzina na bieżąco starała się mnie informować, co słychać u Tymeczka. Dzięki skypowi mogłam podglądać czasem co robi, miałam pokój obwieszony zdjęciami. A gdy raz na miesiąc miałam kilkudniową przerwę i szłam do domu, to na miarę moich sił robiłam wszystko przy Tymku. Tylko z kąpielą nie dawałam rady. To było cudowne być razem.

Co jeszcze daje pani siłę?

Nadal jest tak, że Tymek i relacja z nim jest chyba najważniejszą motywacją. Wiem, że jestem mu potrzebna. Przez czas chorowania pogłębiła się moja wiara w Boga i tutaj też szukałam nadziei i takiego wewnętrznego spokoju. Rodzina i przyjaciele.

Długi okres leczenia w wypadku białaczki, czas spędzony w szpitalach, kontrole lekarskie, monitoring. Zastanawiam się na ile choroba może „zawładnąć” naszym życiem. Czy nie miała pani poczucia, że staje się ona całym światem? A może wręcz przeciwnie, może zbliżyła panią to tego co ważne tu i teraz?

No tak, w leczeniu białaczki jest dużo ograniczeń, których nie ma w innych chorobach onkologicznych – w szpitalu jest się długo, kilka razy po kilka tygodni. Większość czasu w izolatce, czasem bez możliwości odwiedzin. Ta izolacja od zwykłego życia, od bliskich, a zwłaszcza Tymka (bo dzieci nie mogą wchodzić na oddział) była dla mnie tak dotkliwa, że gdy wychodziłam, to czułam jakbym już wygrała los na loterii.

To rzeczywiście zbliża do „tu i teraz”, czas nabiera intensywności, małe rzeczy nabierają wartości.

Czasem wkurzam się na różne ograniczenia, ale z drugiej strony wiem, że to ma na celu moje zdrowie. Takie jest od kliku lat moje życie. Nie planuję za bardzo do przodu, bo nie wiem czy na przykład będę mogła pojechać na wakacje, a jeśli tak, to nie może być dużego słońca. Trzeba być elastycznym.

Jak obecnie się pani czuje i jaki jest najbliższy plan działania?

Teraz po przeszczepie jestem w intensywnej opiece poprzeszczepowej. Tak naprawdę proces leczenia trwa, jeszcze różne przygody mogą się zdarzyć. Dwa razy w tygodniu jeżdżę na kontrolę, potem będzie to raz w tygodniu. W domu codziennie zażywam bardzo dużo leków, mam bardzo restrykcyjną dietę, reżim higieniczny np. osobne naczynia, wszystko wyparzane i ograniczenia w kontaktach z ludźmi, bo trzeba maksymalnie uważać na infekcje. Przeważnie pierwszy rok to okres najtrudniejszy i kluczowy dla przyjęcia się przeszczepu i tego, żeby nie wróciła choroba.

Czy jest w tym momencie coś, co może panią wesprzeć? Nie pytam tylko o najbliższych, ale też o innych ludzi – jakie słowa chciałaby pani usłyszeć, jakie gesty, czy też czyny mogą ludzie wykonać, by pomóc pani w walce z chorobą?

Wierzę, że zawsze pomaga dobre słowo, czy myśli i modlitwa. Z takich rzeczy prowizorycznych to niestety choroba to zawsze koszty. Nie pracuję, mam niską rentę, dlatego ważne jest dla mnie żeby móc jakoś rozliczać leki, czy inne środki wspomagające leczenie np. suplementy, bo są to duże wydatki.

Czy jest coś pozytywnego, co wiąże się z tak trudnymi zmaganiami? Czy paradoksalnie choroba może nam coś „dać”?

Choroba sprawiła, że wiele straciłam – zdrowie, pracę, zmienił się mój wygląd, bardzo ograniczyły się moje kontakty towarzyskie, nigdy nie byłam bogata, a jeszcze spadł mój status materialny. Wiele rzeczy stało się dla mnie niedostępnych i mnie ominęło. Gdyby się w to zagłębić można by jeszcze wymieniać. Jednocześnie to było jak pewnego rodzaju trening – zobaczyłam, że bez tych rzeczy można żyć. Praca była dla mnie bardzo ważna, teraz ważniejsze jest macierzyństwo. Chociaż mam nadzieję, że jak tylko będę mogła uda mi się wrócić do pracy, ale na pewno z mniejszą rywalizacja i z większym dystansem. Współcześnie żyjemy w świecie, który uczy, że trzeba mieć wszystkiego dużo i jak najlepsze, to jest miarą sukcesu. Ja myślę inaczej, wartość widzę w relacjach i w małych sprawach. Na pewno choroba dała mi więcej odwagi i świadomość czasu. To jest proces, ale mam nadzieję, że uda mi się kierować właśnie w tę stronę.

kobiety dla kobiety

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studentka V. roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS oraz studentka studiów podyplomowych Gender Studies na UW.