Przejdź do treści

Endometrioza – tego bólu nie da się opisać. Oto obrazy, które mówią więcej niż tysiąc słów!

Instagram elliekammer

Sztuka to znakomity sposób na wyrażenie emocji i przeżyć, które pojawiają się na naszej drodze. Oto przykład artystki pokazującej ból, jaki niesie ze sobą endometrioza. Łączy się w doświadczeniu z aktorką i reżyserką Leną Dunham, którą to przedstawia na jednym ze swoich dzieł i wysyła w świat świadomość tej choroby.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Pochodząca z Australii Ellie Kammer ma 26 lat. O swojej chorobie dowiedziała się w 2015. Co poczuła? Przede wszystkim izolację. Wtedy też zaczęła malować kobiety chorujące na endometriozę właśnie. Dzięki temu pokazuje nie tylko innym chorym, że nie są w swoim cierpieniu same. Pozwala też osobom zdrowym wyobrazić i zrozumieć pojawiający się wtedy ból. Jej ideę i pracę doceniła Lena Dunham, która sam otwarcie mówi o swoich problemach zdrowotnych.

Endometrioza to choroba, w której błona śluzowa macicy (endometrium) pojawia się poza nią. Wiąże się z comiesięcznym ogromnym bólem, zmęczeniem, napięciem, jest też jednym z powodów niepłodności.  U aktorki objawiało się to bólem, którego siła usztywniała jej kolana, dotykała też pleców. Dunham starała się walczyć przy pomocy naturalnych metod, takich jak joga czy zmiana diety. W końcu poddana została jednak operacji. Ostatnia, jaką przeszła, była jej piątym zabiegiem w przeciągu roku” – pisaliśmy w naszym portalu >>KLIK<<

Gwiazda serialu „Girls” zgodziła się, by Ellie Kammer stworzył jej portret. Udostępniła go później na swoim Instagramie, gdzie polubiło go niemal 50 tys. osób z całego świata. „Zauważyłam, że Lena dzieli się dziełami artystycznymi, by czasami móc wyrazić siebie. Pomyślałam, że moje obrazy mogą z nią współbrzmieć” – słowa artystki cytuje „Daily Mail”.

Szczególnie zależało mi na malowaniu Leny, ponieważ śledzę jej karierę już od jakiegoś czasu i nie można odmówić jej wkładanego wysiłku na rzecz podniesienia świadomości (…) Lena robi jednak znacznie więcej, niż tylko walczy o świadomość, ona dumnie i głośno walczy o prawa kobiet – dodała Kammer.

Jest to znakomity przykład na to, jak wielką siłę daje wspólne działanie kobiet. Artystki mają bowiem szansę zmiany życia niemal 176 milionów pań z całego świata, bowiem dane wskazują, że tyle jest chorujących na endometriozę. Zniesienie tabu z choroby, pokazanie prawdziwego cierpienia, które się z nią wiąże i skutków, do jakich może prowadzić, da wiedzę i świadomość niezbędne do leczenia oraz wspierania chorych. Tym bardziej, że Ellie Kammer pod koniec listopada 2017 roku, wystawi na aukcji obraz przedstawiający Lenę. Środki ze sprzedaży ‚Property of Lena‚ – bo taki tytuł nosi obraz – w całości przekazane zostaną jednej z australijskich organizacji zajmujących się właśnie leczeniem endometriozy.

Źródło: Daily Mail” / Instagram elliekammer

 

Zobacz też:

On, ona i endometrioza. 3 rady, żeby przetrwać

Jak endometrioza wpływa na życie?

Endometrioza. Historie kobiet z całego świata

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studentka V. roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS oraz studentka studiów podyplomowych Gender Studies na UW.

Enzym HDAC3 – jaki ma wpływ na płodność w endometriozie?

Enzym HDAC3 - jaki ma wpływ na płodność w endometriozie?
Niski poziom HDAC3 może powodować problemy z zagnieżdżeniem się zarodka. – fot.Pixabay

Naukowcy z Korei Południowej i USA zaobserwowali zależność pomiędzy poziomem enzymu HDAC3 (deacetylazy histonowej 3) a płodnością u kobiet z endometriozą. Niski poziom enzymu przyczynia się do problemów z zajściem w ciążę.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Enzym niepłodności

Badacze przeprowadzili analizę próbek endometrium pobranych od 21 niepłodnych kobiet cierpiących na endometriozę i porównali je z próbkami od zdrowych, płodnych kobiet. Rezultaty opublikowali w magazynie Science Translational Medicine. Okazało się, że próbki kobiet z endometriozą zawierają wyraźnie niższy poziom HDAC3, niż próbki zdrowych kobiet.

Zobacz też: Co powinnaś wiedzieć o nawrotach endometriozy?

Niepłodne myszy

Badacze przeprowadzili doświadczenie na transgenicznych myszach, w trakcie którego badali próbki endometrium u samic będących zwierzęcym modelem endometriozy. Ustalili, że niski poziom HDAC3 powodował problemy z zagnieżdżeniem się zarodka. Z niskim poziomem HDAC3 współwystępował wyższy poziom kolagenu w błonie śluzowej macicy, co zdarza się często również u kobiet chorych na endometriozę.

Zobacz też: Pierwszy EndoMarsz w Polsce – kobiety chore na endometriozę wyjdą na ulicę

Nadzieja na przyszłość

Autorzy badań nie wiedzą co powoduje  niższy poziom enzymu, ani jaki jest jego związek z endometriozą. Jednak widzą w swoim odkryciu potencjał, który zamierzają rozwijać w trakcie dalszych badań. Uważają, że idąc tym tropem mogą doprowadzić do opracowania metody, która ułatwi pacjentkom z endometriozą zajście w ciążę.

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami kupisz tutaj.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Pierwszy EndoMarsz w Polsce – kobiety chore na endometriozę wyjdą na ulicę

Pierwszy EndoMarsz w Polsce - kobiety chore na endometriozę wyjdą na ulicę
30 marca na całym świecie odbywają się marsze kobiet chorych na endometriozę. – fot.EndoMarsz

Leczenie endometriozy w Polsce najczęściej odbywa się w prywatnych klinikach. Brakuje specjalistów dostępnych na NFZ, leczenie w ramach ubezpieczenia nie jest dostępne, kolejki ciągną się w nieskończoność.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Zobacz też: 4 badania za pomocą których wykryjesz endometriozę

EndoMarsz

30 marca na całym świecie odbywają się marsze kobiet chorych na endometriozę. Celem akcji jest podnoszenie świadomości społecznej na temat tej choroby, walka o refundację leczenia i większą dostępność badań diagnostycznych. EndoMarsz to również wyraz solidarności między kobietami cierpiącymi na endometriozę.

Zobacz też: Operacja endometriozy i co dalej?

– EndoMaszerujemy, ponieważ choroba, która została opisana jako bardziej bolesna niż poród, która jest jednym z najczęstszych powodów hospitalizacji ginekologicznej, której można zapobiec prawie tak łatwo jak cukrzycy nie powinna być ignorowana przez środowisko medyczne. Diagnozowanie tej choroby nie powinno trwać 10 lat. To jest jedna z najpowszechniej występujących chorób kobiet i dziewcząt. Przez  rozwlekające się na lata badania diagnostyczne endometrioza powodują wiele cierpienia. Długi proces diagnostyczny prowadzi do możliwego do uniknięcia postępu choroby, utraty płodności i nieodwracalnych uszkodzenie organów wewnętrznych. Nieleczona endometrioza to również stracone życiowe szansy, ból uniemożliwia działanie. Endometrioza dotyczy 200 milionów kobiet i dziewcząt na całym świecie. One zasługują na coś lepszego piszą na swojej stronie członkinie Endomarch US, które w 2014 roku  w Stanach Zjednoczonych zorganizowały pierwszy marsz świadomości endometriozy. Nazywają endometriozę jednym z najpilniejszych, ale ignorowanych kryzysów zdrowia publicznego w naszych czasach.

Przeczytaj wywiad z lekarzem specjalizującym się w leczeniu endometriozy.

W tym roku do akcji dołącza Polska

Endomarsz wyruszy 30 marca o godzinie 14 spod Kolumny Zygmunta w Warszawie. Na zorganizowanym na Facebooku wydarzeniu organizatorki zachęcają kobiety do organizacji podobnym wydarzeń w innych polskich miastach.

W wywiadzie dla Wysokie Obcasy Anna Janocha, założycielka grupy Endometrioza, organizatorka polskiej edycji EndoMarszu powiedziała: – Nie chciałam dłużej słuchać, że endometrioza to uroda kobiet albo że taka choroba nie istnieje. Grupa jest miejscem, w którym każda chora może się podzielić swoją historią, znaleźć informację o chorobie, dostać wsparcie. I dowodem na to, że są nas tysiące.

O akcji #muszeprywatnie i kosztach leczenia endometriozy w Polsce pisaliśmy tutaj.

– Większość z nas leczy się prywatnie, bo specjalistów na NFZ ciągle brakuje, kolejki do lekarzy ciągną się w nieskończoność. W międzyczasie prywatnych klinik przybywa, co potwierdza, że potrzeba na rynku jest ogromna. Wiadomo, że kobiety pozostawione bez wyboru zapłacą każdą cenę, byle poczuć się lepiej. Nie może tak dłużej być, chcemy, by nas zauważono – mówiła Anna Janocha. Polskie pacjentki piszą w mediach społecznościowych o kosztach leczenia endometriozy używając hasztaga #muszeprywatnie. Kwoty, które pojawiają się w postach dochodzą do 30000 złotych.  

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami znajdziesz tutaj.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Ile kosztuje leczenie endometriozy? Resort zdrowia odpowiada, pacjentki ripostują: #muszęprywatnie

Prawdziwe koszty leczenia endometriozy

2100 zł na leczenie szpitalne oraz 103 zł na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną. Tyle, według danych Ministerstwa Zdrowia, NFZ przeznacza rocznie na leczenie jednej kobiety chorującej na endometriozę. Pacjentki, których dotyczy problem, pokazują jednak, że prawda jest zupełnie inna. Kwota potrzebna na leczenie może przyprawić o zawrót głowy.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Poseł Platformy Obywatelskiej Adam Korol skierował do ministra zdrowia interpelację w sprawie opieki medycznej dla pacjentek z tzw. gruczolistością macicy.

Jak wynika z przedstawionych przez resort zdrowia danych, w 2018 r. z opieki szpitalnej skorzystało 3560 kobiet, a z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej 10461 kobiet. 

Zobacz też: Leczenie endometriozy. Ginekolog i położnik Jan Olek odpowiada na pytania czytelniczek

Życie w bólu i niemocy

Szacuje się, że obecnie nawet jedna na dziesięć kobiet może chorować na endometriozę. To ok. 2 mln Polek! Czas oczekiwania na diagnozę trwa średnio 10 lat. Co to oznacza dla pacjentek?

Przede wszystkim frustrację, życie w permanentnym bólu i poczucie niemocy. Zanim w gabinecie lekarskim padnie słowo: „endometrioza”, kobiety często żyją w przeświadczeniu, że miesiączka po prostu musi boleć. Niejednokrotnie w tym przekonaniu utwierdzają je sami lekarze.

Dużo na ten temat wie Joanna, która przez lata była wprowadzana przez lekarzy w błąd. Ginekolodzy najpierw nie potrafili rozpoznać choroby, a później zapewniali, że wykryta u kobiety torbiel jest mała i niegroźna.

W rzeczywistości okazało się, że Joanna miała już endometriozę IV stopnia. Słyszała też, że ciąża leczy torbiele. Ponadto niektórzy medycy wprost dawali jej do zrozumienia, że wymyśla, przesadza, że ból podczas miesiączki nie jest przecież niczym niezwykłym… Niestety, przypadek Joanny nie jest odosobniony.

Całą historię Joanny przeczytasz TUTAJ

#muszęprywatnie piszą kobiety chorujące na endometriozę

Leczenie endometriozy to kosztowny i często bardzo długi proces. W odpowiedzi na statystyki przedstawione przez MZ, na fanpage’u Endometrioza została umieszczona infografika przedstawiająca prawdziwe koszty leczenia endometriozy.

Okazuje się, że laparoskopowy zabieg usunięcia ognisk choroby przeprowadzony przez specjalistę to koszt rzędu nawet 20 tys. zł! Jest to suma niemal 10-krotnie wyższa od sumy zapewnianej przez resort zdrowia. Z kolei koszt konsultacji u lekarza specjalizującego się w leczeniu endometriozy to 300 zł, a czas oczekiwania na wizytę – nawet kilkanaście tygodni.

Realna #refundacja skomplikowanego leczenia laparoskopowego endometriozy nie istnieje. Dlatego państwowe #szpitale nie specjalizują się w wycinaniu ognisk choroby, leczeniu endometriozy głęboko naciekającej, ratowaniu narządów – nie tylko rodnych – zaatakowanych przez chorobę. Nikomu nie opłaca się wykonywać usługi wartej kilkanaście tysięcy złotych za refundowane dwa tysiące sto. Nikomu przeprowadzać trwającej kilka godzin trudnej operacji wycięcia ognisk na umowę z Funduszem (choć wypalenie, ablacja są łatwiejsze, to pogarszają stan chorej – żaden prawdziwy specjalista tego nie robi – ❗️przed zabiegiem pytaj o technikę!).

Dlatego w danych przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia są tak porażająco niskie liczby chorych i kwoty. Nie widać realnej skali problemu, bo kobiety leczą się prywatnie. Może to jest temat na #KomisjaZdrowiaSejm Rzeczypospolitej Polskiej?

Dlatego #muszęprywatnie i tak bardzo się martwię o inne chore, które nie wiedzą jaki jest złoty standard leczenia lub wciąż szukają w gabinetach nazwy na swoje dolegliwości.

Możemy przeczytać na fanpage’u Endometrioza.

fot. Facebook – EndometriozaPolska

Zobacz też: Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Prawdziwe koszty leczenia endometriozy

W dyskusję włączyło się wiele kobiet. Głos zabrała między innymi blogerka – Żona z ADHD.

Lekarze mają związane ręce, otwierają brzuchy, widzą dramat i nie mogą z tym zrobić tego co trzeba, bo nikt za to nie zapłaci, szpital zostanie obciążony, nie wiadomo jak to rozpisać w dokumentacji. Problem jest OGROMNY!

Prawie 3 lata temu otwarto mój brzuch, zostawiono guza w pęcherzu i mnóstwo ognisk w miednicy. Zrobiono niewiele, usunięto torbiele i skręcony jajowód. Część ognisk wypalono elektrokoagulacją. Zrobiono i tak więcej niż refundowane za 2100zł. I co z tego? Skoro nie usunięto wszystkiego?

2 tygodnie po tamtej operacji, na wizycie kontrolnej dowiedziałam się, że dalej mam endometriozę i będzie potrzebna kolejna operacja. Podczas późniejszych konsultacji lekarskich słyszałam, że nie mam szans na radykalne usunięcie endometriozy w ramach NFZ. Po prostu nikt za to nie zapłaci. Musiałam zapłacić sama. Udało się, z pomocą mnóstwa ludzi – pisze Ania.

Chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami? Pisz na redakcja@chbr.pl 

Tu kupisz e-wersję magazynu Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Enzym HDAC3 a niepłodność u kobiet z endometriozą

Enzym HDAC3 a niepłodność u kobiet z endometriozą
Szacuje się, że na endometriozę może cierpieć 10 proc. kobiet na całym świecie – fot. Canva

Niski poziom deacetylazy histonowej 3 (HDAC3) ma związek z niepłodnością u kobiet chorujących na endometriozę. 

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Endometrioza oznacza obecność błony śluzowej macicy poza jamą macicy, co prowadzi do przewlekłego bólu i nierzadko do niepłodności.

Szacuje się, że na tę chorobę może cierpieć nawet 10 proc. kobiet na całym świecie. Do tej pory nie udało się opracować skutecznego leku na endometriozę, a w niektórych przypadkach interwencje chirurgiczne prowadzą do tymczasowej poprawy.

Zobacz też: Skuteczne leczenie endometriozy w zasięgu ręki? Ta terapia może zapewnić życie bez bólu tysiącom kobiet

Enzym HDAC3 a niepłodność u kobiet z endometriozą

Zespół naukowców ze Stanów Zjednoczonych i Korei Południowej odkrył związek pomiędzy niskim poziomem enzymu HDAC3 w organizmie a niepłodnością u pacjentek z endometriozą.

Badacze z Uniwersytetu Stanu Michigan i Uniwersytetu Yonsei w Seulu zebrali próbki z endometrium od 21 niepłodnych kobiet chorujących na endometriozę. Badanie wykazało, że ich tkanki zawierały o wiele niższy poziom HDAC3 niż tkanki zdrowych, płodnych kobiet. Badacze odkryli również, że poziom HDAC3 był niszy w mysim modelu endometriozy.

Zgodnie z wcześniejszymi badaniami, HDAC3 to cząstka, która pełni rolę w kontrolowaniu poziomu niektórych białek w organizmie.

Autorzy badań nie odkryli jeszcze, co powoduje spadek poziomu HDAC3 u niektórych kobiet z endometriozą. Podkreślają jednak, że dalsze badania mogą doprowadzić do opracowania metod, które w przyszłości ułatwią pacjentkom zajście w ciążę.

Publikacja ukazała się na łamach czasopisma „Science Translational Medicine”.

Tu kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Źródło: Medical Express, Puls Medycyny, Rynek Zdrowia

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.