Przejdź do treści

Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Skulona kobieta na czerwonych schodach/ Ilustracja do tekstu: Endometrioza: objawy niedostrzegane przez lekarzy. Historie pacjentek
Fot.: Pixabay.com

Zatrważający brak wiedzy na temat endometriozy, bagatelizowanie jej objawów, ignorowanie słów pacjentek, a także brak szacunku – z tym na co dzień mierzą się kobiety podczas wizyt w gabinetach ginekologicznych. Tymczasem endometrioza dotyczy aż jednej kobiety na 10.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Bolesne miesiączki to najczęstszy i najbardziej charakterystyczny objaw endometriozy. Kobiety, które zmagają się z tą chorobą, z reguły wcześnie trafiają do gabinetów ginekologicznych. Jednak zanim usłyszą trafną diagnozę, zmuszone są znieść wiele upokorzeń ze strony lekarzy.

„Wylądowałam na emergency z bólem i ogromnym brzuchem. Nie mogłam chodzić, wyłam z bólu. Od lekarza usłyszałam, że to tłuszcz, i mam iść na siłownie i robić ćwiczenia. A normalnie jestem szczupłej sylwetki” – pisze Katarzyna.

„ Ciągle słyszałam, że jestem gruba (choć ta grubość dotyczyła tylko brzucha, a nie całości), że powinnam głowę leczyć, że wyszukuje sobie problemy, że tak nie może boleć aż do wymiotów. Albo że taka delikatna jestem, aż wstyd, że bólu nie umiem znieść. Staram się nigdy nie stwarzać kłopotu: ani na oddziałach, ani u lekarzy, ale – na Boga – kiedy nie mogę wstać z bólu, tzn. ze coś jest nie tak!” – mówi Dagmara.

PRZECZYTAJ: Bolesne miesiączki zmorą wielu kobiet. To ból porównywalny do zawału serca!

Endometrioza: objawy, których nie chcą dostrzec lekarze

Pacjentki przyznają, że rzucanie nieprzyjemnych i niewskazanych komentarzy podczas wizyt to również częsty problem.

„Dwa lata temu trafiłam do szpitala z obfitym krwawieniem i silnymi bólami. Lekarz podczas badania był bardzo niedelikatny. Mówiłam, że mnie boli, a on że w dzisiejszych czasach kobiety są mało odporne na ból. Po tym wszystkim rozmawiał z moim mężem i mówił, że powinnam iść do psychologa, bo podczas badania byłam bardzo nerwowa” –  zwierza się Agnieszka.

Najbardziej powszechnym zjawiskiem jest niedowierzanie w to, jak bardzo kobiety z endometriozą cierpią. Dziewczyny mówią wprost, jak bardzo odczuwają ból, a w zamian słyszą np. to, co Karolina:

„Gdy z bólem podbrzusza po lewej stronie (nim wykryto chorobę podczas badania ginekologicznego) trafiłam do lekarza i płacząc z bólu, powiedziałam, że bardzo boli, usłyszałam: Wyimaginowany problem, jak współżyjesz to cię nie boli”.

„Podczas badania ginekologicznego łzy mi leciały z bólu i mówiłam, że boli. Usłyszałam, że mam się odprężyć. Podczas tej samej wizyty usłyszałam, że taka nasza uroda, że boli. Kobieta ginekolog…”- pisze Marta.

Mity o endometriozie, czyli z pamiętnika pacjentki

Najbardziej powszechnym mitem na temat endometriozy jest powtarzanie, że choroba minie po zajściu w ciążę oraz urodzeniu dziecka. Są i tacy lekarze, którzy twierdzą wręcz przeciwnie – że nie można mieć endometriozy, jeśli jeszcze nie urodziło się dziecka.

„Pani nie ma endometriozy, bo endometriozę mają kobiety po trzeciej ciąży” – usłyszała w gabinecie ginekologicznym Ola.

„USG w szpitalu noc przed operacją i lekarz wpatrzony w moje krocze: No to jutro pani zobaczy, że nic tam nie ma, da się pani pokroić dla swojego widzimisię, a endometriozy nie mają kobiety, które nie rodziły” – opisuje Olga.

Kobiet z podobnymi historiami jest znacznie więcej:

„Usłyszałam, że bardzo silne bóle menstruacyjne, które mi dokuczały, przejdą po naturalnym porodzie…” – Barbara

„Na tyłozgięcie i endometriozę najlepszym lekarstwem byłaby ciąża i poród” – Halina

„Wycięliśmy, ile mogliśmy, teraz szybciutko do roboty i zachodzimy w ciążę” – Katarzyna

Brak pomocy – na NFZ i prywatnie

Wizyty prywatne – za kilkaset złotych – wcale nie muszą oznaczać bardziej fachowej wizyty lekarskiej.

„Ja byłam prywatnie u jednego z lepszych lekarzy w moim mieście. Na pierwszym USG stwierdził guza na jajniku o wielkości 7×8 cm gęstej treści. Pytam, czy mocne i duże skrzepy podczas okresu mogą być z tym powiązane, a on na to: Nie, bo przecież nie ma pani endometriozy… Miesiąc później podczas laparoskopii stwierdził zaawansowaną endometriozę miednicy mniejszej. Ja po operacji pytam, czemu mam endometriozę, skoro podczas USG ją wykluczył, a on mi na to, że w tym zawodzie pracuje ponad 20 lat i co ja mu próbuję wmówić…” – pisze Katarzyna.

„Raz poszłam do lekarki, którą poleciła mi koleżanka (prywatnie), bo taka cudowna pani doktor… Wtedy byłam już po operacji. Mówię lekarce, że miałam laparotomię, że usuwali mi torbiel z jajnika i że stwierdzili endometriozę… Pani doktor już na słowo endometrioza się zapowietrzyła i mówi: Oj, to niedobrze. Pokazuję jej papiery ze szpitala i wynik histopatologii, a ona do mnie, że tu nie jest napisane, że mam endometriozę, bo jakby była, to powinno być napisane: endometrioza! Szczęka mi opadła do ziemi i mówię jej, że na wyniku histopatologii jest napisane: gruczolistość zew. torbielowata i że to jest endometrioza. A ona dalej w zaparte, że nie, bo musi być wprost napisane…” – mówi Justyna.

CZYTAJ TEŻ: Endometrioza i jej szerokie spektrum

Kwestia perspektywy

Wiele pacjentek przyznaje również, że lekarze nie potrafią udzielić im fachowej informacji na temat zabiegów chirurgicznych. Wykazują tym samym swój brak wiedzy lub narażają pacjentki na poważne konsekwencje drastycznych operacji:

„Słowa lekarza podczas prywatnej wizyty: Po co pani laparoskopia nożem plazmowym? Efekt będzie taki sam, jak po tradycyjnej laparoskopii. Brak słów, zwłaszcza że tradycyjna laparoskopia obniża AMH o 30%, a wykonana nożem plazmowym tylko o 5%. A co najważniejsze, podczas tradycyjnej laparoskopii groziło mi usunięcie jajnika lub sporej jego części, a dzięki plazmie udało się go uratować. Tak że, jak stwierdził lekarz, różnica prawie żadna, ale patrząc z jego perspektywy” – Beata.

„Nonszalancja ordynatora oddziału w wyborze procedury usunięcia torbieli jajnika. Skutek: drastyczny spadek AMH – gwóźdź do trumny dla endokobiety. Nie poinformował mnie o skutkach usunięcia torbieli i wysłał w premenopauzę, którą odraczałam wszystkimi możliwymi sposobami. Nie będę biologiczną matką, mam nadzieję, że adopcyjna zostanę. Taki promyk nadziei został” – pisze Ewa.

„Gdy zapytałam lekarza, czy jeżeli podczas laparoskopii wyjdzie, że jajowody są niedrożne, to będą próbować je udrożnić, usłyszałam: Proszę pani, jak jajowody są niedrożne, to są do wywalenia! To nie sklep Żabka, że sobie pani będzie wybierać, co chce…” – opowiada Paulina.

„Ja usłyszałam w szpitalu uniwersyteckim: U pani to najlepiej wszystko usunąć i będzie spokój. Czyli macicę” – mówi Anna.

„Miesiąc po laparotomii pojawiła się kolejna torbiel. Lekarz: Spokojnie, noży nam nie braknie, będziemy ciąć” – Kasia.

ZOBACZ TAKŻE: Czy endometrioza uprawnia do otrzymania renty lub orzeczenia o niepełnosprawności?

Endometrioza a stan lekarskiej (nie)wiedzy

Niemal każda pacjentka z endometriozą doświadczyła tego typu sytuacji w gabinetach ginekologicznych. Lekarze wykazują zwyczajny brak kultury – poprzez niepotrzebne uwagi oraz oceny, ale też niewiedzę. Trudno w to uwierzyć, zważywszy że z tą chorobą zmaga się jedna na 10 kobiet.

Podczas I Ogólnopolskiego Kongresu Endometriozy obecni tam lekarze podkreślali w trakcie swoich wystąpień, jak ważna jest wczesna diagnoza. Tymczasem dochodzi do kuriozalnych sytuacji: to kobiety same wstępnie diagnozują u siebie chorobę – na podstawie wyszukiwarki internetowej oraz rozmaitych forów i grup, gdzie mają kontakt z doświadczonymi pacjentkami. Potem szukają specjalistycznej pomocy, ale zamiast ją otrzymać, mierzą się z niewłaściwym traktowaniem.

Przez ile gabinetów chora kobieta musi przejść, aby trafić pod odpowiednią opiekę lekarską? Jak wiele przykrych słów musi usłyszeć? Z pewnością nie wszyscy lekarze wykazują tego typu postawę, ale tych z odpowiednim nastawieniem oraz wiedzą bardzo trudno znaleźć.

POLECAMY TEŻ: Nieleczona endometrioza może doprowadzić do trwałej niepłodności [WIDEO]

Anna Bajkowska - Suchecka

autorka strony i bloga Żona z ADHD, pedagożka, nauczycielka, propaguje zdrowy styl i tryb życia, zwolenniczka holistycznego podejścia do zdrowia.

Nie mogła zajść w kolejną ciążę… dziś ma SIEDMIORO dzieci!

historia adopcyjna

Amy, 36-letnia pielęgniarka, dorastała jako jedynaczka i jak wiele dzieci niemających rodzeństwa, zawsze chciała mieć dużą rodzinę. Obecnie ma… siedmioro dzieci, a sposób, w jaki stawała się ich mamą, jest wręcz historią na kilka sezonów dobrego serialu!

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Amy i jej mąż Damian przez lata starali się o kolejne dziecko. Ich bliźniaki pojawiły się na świecie niedługo po ślubie, kiedy jednak 5 lat później chcieli powiększyć rodzinę, wciąż i wciąż im się nie udawało. Zaczęli rozważać wtedy zagraniczną adopcję, oboje pracowali jednak w szpitalu i na co dzień widzieli wiele potrzebujących maluchów.

Stąd też pojawił im się pomysł zostania rodziną zastępczą, by w przyszłości mieć też nadzieję na adopcję. Kiedy w 2016 roku małżeństwo stało się licencjonowanymi rodzicami zastępczymi, ich bliźniaki miały już 12 lat, a Damian był także ojcem 20-letniego Gabriela.  

Zobacz też: Rodzina adopcyjna a rodzina zastępcza. Jakie są podobieństwa i różnice?

Nowa droga

TEN telefon otrzymali zaledwie tydzień po zakończeniu programu szkoleniowego, a w Sylwestra trafiła do nich mała Julianna. „To było jak przyniesienie do domu naszego własnego dziecka. Było to najlepsze uczucie. Tyle radości. To było tak, jak byśmy rozpoczynali nowe życie” – słowa Amy cytuje „people.com”.

Już wtedy czuli, że będą chcieli adoptować dziewczynę i w kwietniu 2017 roku tak też się stało. Co ciekawe, w tym samym miesiącu urodził się chłopiec, który nieco później także dołączył do rodziny.

Pomimo, że Amy i Damian planowali wziąć pod swoje skrzydła tylko jednego maluszka, kiedy dostali kolejny telefon, nie wahali się. Co więcej, w maju 2018 okazało się, że najmłodsze z ich dzieci będzie miało nowego braciszka.

Rodzice i tak licznej już gromadki dostali więc pytanie, czy nie zostaliby opiekunami nieurodzonego jeszcze chłopca, a wszystko po to, aby rodzeństwo miało szansę wychowywać się razem. „Potrzebowaliśmy jednego dnia, by przemyśleć zaaranżowanie przestrzeni w domu i powiedzieliśmy „tak” – opowiada Amy. Kiedy trwali więc w oczekiwaniu… znów dostali telefon!

Mała dziewczynka trafiła do ich domu w październiku, a nowo narodzony chłopczyk zaledwie 10 dni po niej. Julianna ma więc obecnie około 2 lat, jeden z chłopców jest o 4 miesiące młodszy, dziewczynka ma około 3 miesięcy, a najmłodsze z dzieci zaledwie dwa tygodnie mniej. Miała to być sytuacja tymczasowa, tymczasem teraz rodzina ma nadzieję, że już zawsze właśnie tak to będzie wyglądało! Julianna jest już oficjalnie córką Amy i Damiana, procesy adopcyjne pozostałej trójki są w toku.

Zdecydowanie bycie rodziną adopcyjną stanowi wyzwanie, w przypadku Amy i Damiana pojawiają się jeszcze dodatkowe, trudne sytuacje zewnętrzne. Dzieci różnią się kolorem skóry, co niestety nie dla wszystkich jest zrozumiałe i zdarza się, że pojawiają się niełatwe komentarze.

Amy jednak podkreśla, że kocha adopcyjne dzieciaki tak samo, jak te, które urodziła. I owszem, chciała mieć dużą rodzinę, ale nie spodziewała się, że aż tak!

Zobacz też: Poznaj Kalani i Jarani – siostry bliźniaczki o różnych… kolorach skóry!

Historia adopcyjna z happy endem

Jest to jedna z tych historii, które dają nadzieję zarówno rodzicom chcącym stworzyć rodzinę adopcyjną, jak i maluchom oczekującym na to, że ktoś zapewni im prawdziwy dom. Każdy kraj ma oczywiście inne procedury, wymagania, ograniczenia, ale podobne historie dzieją się na całym świecie – także u nas.

Na pewno jedną z nich jest doświadczenie małego Wiktora, który urodził się z zespołem Downa. Jego nowi rodzice, aby móc poznać chłopca, przejechali 2,5 tysiąca km! Marina i Erik z Kalifornii wzięli pod swoje skrzydła podopiecznego fundacji „Dom w Łodzi”. Co więcej, ich historia przypomina opisaną tu rodzinę Amy i Damiana – nowi rodzice Wiktora już przed nim mieli bowiem ośmioro dziec! [przeczytaj więcej: KLIK]! Śmiało można więc opisać to jako „happy end”.

Zobacz też: „Adopcja? Przykro mi, nie wygląda to tak jak na filmach” – mocne słowa, które zderzają wyobrażenie z rzeczywistością

Tutaj kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Źródło:People.com

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studentka V. roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS oraz studentka studiów podyplomowych Gender Studies na UW.

Brak miesiączki po ciąży biochemicznej

brak miesiączki po ciąży biochemicznej

W dużym uproszczeniu można powiedzieć, że ciąża biochemiczna wczesne poronienie. Termin ten określa sytuację, w której test ciążowy daje pozytywny wynik, natomiast badanie USG nie potwierdza obecności zarodka.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Faza biochemiczna jest bardzo wczesnym etapem ciąży, można ją rozpoznać tylko za pomocą badania krwi. W prawidłowo rozwijającej się ciąży następuje po niej faza kliniczna, kiedy zarodek znajduje się już w macicy i jest widoczny w trakcie USG.

Więcej informacji znajdziesz tutaj: Ciąża biochemiczna. Czym jest i z jakich powodów dochodzi do straty?

Jakie są przyczyny ciąży biochemicznej?

W ciąży biochemicznej zarodek nie implementuje się prawidłowo w macicy. Ze względu na niemożliwość implementacji lub błędy na poziomie chromosomalnym, dochodzi do poronienia przed 6 tygodniem ciąży.

Warto jednak pomyśleć o tym, że większość zapłodnionych komórek jajowych nie dociera do macicy i nie rozwija się w płód i później – dziecko. Są one zbyt słabe, by tak się stało. Kobiety zwykle nawet nie zdają sobie sprawy z tego, że doszło do zapłodnienia.

Zobacz też: Tak, ojcowie też przeżywają poronienie – ten pomysł podkreśla ich ogromną rolę!

Ciąża biochemiczna to sytuacja podobna – poronienie następuje zanim ciąża rozpocznie się na dobre. Komórka jajowa spotyka się z plemnikiem, powstaje zygota, uruchamia się proces dzielenia komórek, powstaje blastocysta, zarodek zaczyna zagnieżdżać się w macicy.

Na tym etapie wydzielana jest gonadotropina kosmówkowa (beta-hCG), która stymuluje ciałko żółte do produkcji progesteronu, którego zadaniem jest z kolei podtrzymanie ciąży. Stąd też pozytywny wynik testu ciążowego (test mierzy poziom hCG).

W wielu przypadkach zarodek nie jest w stanie w prawidłowy sposób “ulokować się” w macicy, więc jest wydalany przez organizm matki, dochodzi do poronienia. Nie można zrobić nic, by zapobiec poronieniu w tak krótkim czasie po zapłodnieniu komórki jajowej.

Zobacz też: Zespół znikającego płodu – czym jest i jakie są jego przyczyny?

Brak miesiączki po ciąży biochemicznej. Co może być powodem?

W związku ze zmianami hormonalnymi, które zaszły w ciele kobiety w trakcie ciąży biochemicznej, miesiączka  może pojawić się nawet 6 tygodni po utracie ciąży. Regulacja poziomu hormonów w organizmie po poronieniu to indywidualna sprawa, ciało każdej kobiety reaguje inaczej.

Pierwsza miesiączka, która się pojawi może być dłuższa, bardziej bolesna lub obfita niż zwykle. Kolejny cykl powinien już wyglądać tak, jak cykle przed ciążą. Jeśli miesiączka nie pojawia się dłużej niż 6 tygodni od utraty ciąży lub kolejne cykle są opóźnione, bardziej bolesne lub obfite, należy skonsultować się z lekarzem.

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami kupisz tutaj. 

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Gdy na świat przyszła ich „tęczowa córeczka” – te zdjęcia wzruszają do łez!

Foto udostępnione przez Leilani Rogers, Photographer (@photosbylei)

Dziewięć cykli leczenia, trzy straty, a w tym dwie ciąże biochemiczne. Gdy w końcu na świat przychodziła ich „tęczowa córeczka”, nie dowierzali swojemu szczęściu: „Była taka malutka, piękna i niesamowita! Nie mogłem uwierzyć, że jest nasza” – powiedział dumny tata. Co więcej, ten wyjątkowy moment uwieczniony został na pełnych emocji fotografiach.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Gdy nadziei już brakuje…

Hope i Hunter przez wiele miesięcy starali się zostać rodzicami. W końcu okazało się, że Hope jest w ciąży! Wyczekiwali synka, mieli już nawet wybrane dla niego imię… niestety. Na jednym z badań okazało się, że nie słychać bicia jego serduszka. Para jednak nie poddawała się. Kolejny cykl, kolejne leczenia i kolejna ciążą! Przyszli rodzice podeszli jednak do tej wiadomości z niewielkim entuzjazmem. Raczej z lękiem i poczuciem, że zapewne skończy się tak, jak poprzednie. Nieustannie wręcz czekali, aż „coś” się wydarzy. Owszem, podzielili się z rodziną dobrą nowiną, ale ostrzegli, że Hope „prawdopodobnie poroni”.

Zobacz też: Poronienie i strata dziecka – fotografie, które rzucają na te trudne doświadczenia światło szczerości

Jak bardzo byli w błędzie! Na szczęście na świat, zdrowa i silna, przyszła ich wyczekiwana córeczka. Evelyn, bo tak dali jej na imię, jest ich tęczowym dzieckiem. I rzeczywiście wydaje się, że po wielu burzach, w końcu pojawiły się kolory w życiu Hope i Huntera, który mówił: „Wydawało mi się nierealne, że możemy ją zabrać razem z nami do domu” – jego słowa cytuje „HuffPost”.

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Post udostępniony przez Leilani Rogers, Photographer (@photosbylei)

I chociaż początkowo Hunter nie był przekonany, co do pomysłu udokumentowania porodu, to dziś jest z tego bardzo szczęśliwy. „Zdjęcia są niesamowitymi dziełami sztuki i do końca życia będę traktował je tak, jak skarb” – podkreśla. Wspomniane tu fotografie wykonała Leilani Rogers, która podkreśla, jak wiele radości sprawiło jej bycie świadkiem tak wielkiego wydarzenia. Fotografując porody nieraz bowiem przeżywa chwile uniesienia. Szczególnie, gdy są one oparte na tak trudnych historiach dążenia do rodzicielstwa.

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Post udostępniony przez Leilani Rogers, Photographer (@photosbylei)

Moc fotografii

Historia małej Evelyn niewątpliwie daje nadzieję. Pokazuje też, jak wiele emocji pojawia się wraz z momentem przyjścia dziecka na świat. Gdyby nie zdjęcia, zapewne nie udałoby się podzielić tym wyjątkowym momentem z aż tak ogromną ilością osób. To właśnie fotografie pozwalają bowiem zachować chwile – z całym ich pięknem, ale też trudem. Podobne sprzeczności wiąże ze sobą także projekt „Les Prémas”, o którym pisaliśmy na naszym portalu >>KLIK<< Tworzą go zdjęcia dzieci, które zestawione są z fotografiami ich pierwszych dni po urodzeniu. Nie byłoby w tym być może nic dziwnego, gdyby nie fakt, że każdy z bohaterów urodził się jako wcześniak. Tak malutki człowiek, a taki silny – niech obraz to uwieczni!

Zobacz też: Poronienie – one też to przeżyły! Dziś ich zdjęcia dają siłę i nadzieję [FOTO]

Źródło historii:HuffPost

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studentka V. roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS oraz studentka studiów podyplomowych Gender Studies na UW.

Jej córeczka nie miała szans. Donosiła ciążę… by organy dziecka mogły uratować życie innych

Foto: Facebook Rylei Arcadia: An Unexpected Journey

Krysta i Derek spodziewali się córeczki. Do 18-ego tygodnia ciąży wszystko było w porządku. Niedługo potem pojawiła się jednak diagnoza – bezmózgowie. Śmiertelna choroba, która wiadomo było, że zabierze im dziecko, zanim jeszcze pojawiło się na świecie. Rodzice postanowili jednak donosić ciążę i zaplanowali Rylei piękne, wartościowe życie. Miała „dać innym dzieciom drugą szansę”.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Bezmózgowie – łac. anencephalia – to rzadka choroba, w skutek której dzieci przychodzą na świat bez, lub ze szczątkowo rozwiniętym mózgowiem. Nieraz rodzą się już martwe, czasami przeżywają kilka godzin, rzadziej kilka dni. Rylei lekarze zwiastowali nie więcej niż pół godziny. „To było niezwykle wstrząsające. Wiedza, że poprzednio poroniliśmy i z tą ciążą też mamy komplikacje, łamała serce. Trudno było to przyjąć” – słowa Krysty cytuje „people.com”.

Jakie pojawiły się rozwiązania? Lekarze widzieli dwa: zakończenie ciąży, albo donoszenie jej do końca i przekazanie organów dziecka do przeszczepu. „Uznaliśmy, że nawet jeśli nie uda nam się zabrać naszej córki do domu, to żadna matka nie będzie musiała przechodzi przez to, co my” – mówi mama Rylei. Tak, postanowiła ją urodzić. Dziewczynka przyszła na świat w Wigilię, gdy Krysta była w ciąży 40 tygodni i 2 dni.

Zobacz też: Żyła tylko 96 minut, ale miała zdążyć pomóc innym dzieciom. Finał tej historii łamie serce

Siła uczuć

Rodzice momentalnie otoczyli swoje dziecko ogromną miłością: „To było najbardziej wypełniające mnie uczucie miłości, jakie kiedykolwiek czułam w życiu” – opowiada mama. Być może to właśnie siła tych emocji pozwoliła dziewczynce być na świecie cały tydzień, co w przypadku jej choroby niemalże się nie zdarza. Malutka umarła w Sylwestra. I o ile przez 7 dni swojego życia w ogóle nie płakała, to w ostatnich momentach, chcąc złapać więcej tlenu, rzeczywiście załkała: “To tak jakby walczyła, by dać nam więcej czasu. To było niesamowite” – opisuje Krysta

Zastawki serca Rylei uratowały życie dwójce innych dzieci, a jej płucami zajęli się badacze. Mama dziewczynki podkreśla, że świadomość tego, iż dzięki jej córeczce żyje dwójka innych dzieci, pomaga jej w tym tragicznym czasie. Pomaga też kontakt i poznawanie historii innych ludzi, którzy byli w podobnej sytuacji.

 

Sprawa życia i śmierci

Niezwykle trudno jest w ogóle wyobrazić sobie, z jakim ciężarem muszą mierzyć się rodzice dowiadujący się, że ich dziecko nie ma przed sobą życia. Decyzje podejmowane w tym czasie są wręcz ponadludzkie, a podobne musieli podjąć rodzice małej Avy-Joy. „U dziecka zdiagnozowano agenezję nerek, która charakteryzuje się brakiem obu nerek. Dodatkowo – z powodu niedostatecznej ilości płynu owodniowego – deformacji uległy płuca kształtującego się płodu. Takie wady prowadzą zwykle do obumarcia płodu w łonie matki lub śmierci dziecka tuż po porodzie” – opisywaliśmy jej historię w naszym portalu.

Malutka żyła 96 minut i chociaż taki był plan, to niestety nie udało się jej pomóc innym dzieciom. Okazało się, że ważyła o 55 gram za mało, by jej narządy mogły być przeznaczone do transplantacji. Jednak historia jej i jej rodziców stała się częścią „kampanii na rzecz poprawy opieki szpitalnej dla rodziców, którzy spodziewają się dziecka z wadą letalną”. To niesamowite jak wiele ważnych rzeczy mogą zrobić tak małe istoty!

Zobacz też: Najmłodszy dawca organów

Źródło historii: „people.com”

Tu kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studentka V. roku psychologii klinicznej na Uniwersytecie SWPS oraz studentka studiów podyplomowych Gender Studies na UW.