Przejdź do treści

“Czy ma Pan prawo skazywać nas na przedwczesną śmierć?” – list otwarty do Ministra Zdrowia od kobiety walczącej z rakiem piersi

“Czy ma Pan prawo skazywać nas na przedwczesną śmierć?” - list otwarty do Ministra Zdrowia od kobiety walczącej z rakiem piersi
fot.Pixabay

Anna Puślecka, ekspertka i konsultantka w dziedzinie mody, redaktor naczelna serwisu o modzie DYKF, opublikowała wczoraj na swoim Facebooku list otwarty do Ministra Zdrowia, Łukasza Szumowskiego. U Anny Puśleckiej zdiagnozowano rzadki przypadek hormonozależnego raka piersi. Lek, który ma szansę uratować jej życie nie jest refundowany.

Otwarty list Anny Puśleckiej 

Wczoraj na Facebooku Anny Puśleckiej pojawił się list otwarty do Ministra Zdrowia, który ekspertka modowa napisała w imieniu swoim i innych kobiet zmagających się z hormonozależnym rakiem piersi.

List otwarty do Ministra Zdrowia, Pana Łukasza Szumowskiego

Szanowny Panie Ministrze!

Proszę wybaczyć formę i miejsce z którego piszę do Pana ten list, ale walczę o życie. Ta walka nie dotyczy tylko mnie, ale także tysięcy Polek – matek, córek, żon, partnerek. Tak, to nasza walka. To sprawa życia i śmierci. Dosłownie.

Wie Pan, jestem młodą kobietą, mam dopiero 48 lat. Pracuję, mam rodzinę, przyjaciół, płacę regularnie ZUS i podatki. Nigdy poważnie nie chorowałam. Do czasu… W kwietniu zdiagnozowano u mnie rzadki przypadek hormonozależnego raka piersi.

Choroba była na tyle podstępna, że nie dawała wcześniej żadnych symptomów podczas regularnych badań profilaktycznych, takich jak np. mammografia. Została wykryta niestety już w stadium zaawansowanym. Obecnie czuję się bardzo dobrze, niemal na 100% moich możliwości (to pokazuje też jak podstępna jest ta choroba), pracuję i jestem w trakcie leczenia hormonalnego.

Jest jedno „ale”… Jedyną nadzieją na życie jest dla mnie nowoczesny, antynowotworowy i antyprzerzutowy lek, którego substancja czynna nosi nazwę RYBOCYKLIB. Lek który w Polsce nie jest refundowany. Panie Ministrze, zapewne Pan wie, że rybocyklib jest refundowany w CAŁEJ UNII. Całej, poza Polską…

Panie Ministrze, czy zdaje sobie Pan sprawę, że nie podejmując decyzji o refundacji leku, odbiera Pan mnie i tysiącom Polek, matek, córek, żon, partnerek, szansę na życie! Jak się Pan z tym czuje? Może Pan spać w nocy, Panie Ministrze? Odbiera nam Pan szansę na pracę, cieszenie się rodziną i wychowywanie dzieci.

Rybocyklib przedłuża życie, ale miesięczna kuracja rybocyklibem kosztuje 12 000 złotych, a roczna to aż 144 000 złotych! Panie Ministrze, nie stać ani mnie, ani tysięcy Polek na tak drogie leczenie.

Panie Ministrze, dlatego proszę Pana w imieniu swoim i tysiąca kobiet dotkniętych rakiem piersi o pomoc, aby rybocyklib jak najszybciej znalazł się na liście leków refundowanych dla kobiet w I i II rzucie leczenia (dla takich jak ja, po chemioterapii).

Panie Ministrze, boję się. Boję się, że nie będzie mi dane cieszyć się w pełni życiem, które nagle może zostać skrócone, boję się, że przyjdzie dzień w którym choroba nagle zacznie postępować. A chcę, tak jak inne Polki, normalnie funkcjonować. Da nam Pan tę szansę? Albo inaczej, czy ma Pan prawo skazywać nas na przedwczesną śmierć?

Z poważaniem,

Anna Puślecka, 

Pacjentka, córka, siostra, partnerka i Polka

Warszawa, 11.08.2019

#AnnaPuslecka #MinisterstwoZdrowia Ministerstwo Zdrowia #MinisterZdrowia #lukaszszumowski

Refundacja leków onkologicznych

Sytuacje, w której osoby chore na raka nie mogą skorzystać w ramach ubezpieczenia z najnowszej generacji terapii, zdarzają się często. Dotyczy to wspomnianego hormonozależnego raka piersi, raka jelita grubego, czy innych specyficznych rodzajów nowotworów.

Mimo, że zgodnie z ustawą o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej (Art. 6. 1.).

Co roku na listę refundowanych leków onkologicznych trafiają nowe substancje, jednak wciąż, w opinii organizacji pacjenckich, nie są to wystarczające zmiany. Tym bardziej, że w tym samym czasie inne leki są z listy usuwane. 

Co można zrobić, jeśli lek onkologiczny, którego potrzebujemy nie jest refundowany?

  • złożyć wniosek do ministra o tak zwany ratunkowy dostęp do technologii lekowych. Minister zdrowia może wydać zgodę na zakup leku.
  • zapytać swojego lekarza o toczące się badania kliniczne, do których można się zakwalifikować, skontaktować się z producentem leku lub wejść na strony: www.clinicaltrials.gov i pto.med.pl/badania_kliniczne.  
  • skorzystać z innych dostępnych metod leczenia
  • założyć zbiórkę lub szukać wsparcia w fundacji zajmującej się osobami chorymi na nowotwory, na przykład Fundacja Onkologiczna Alivia

Nie są to satysfakcjonujące rozwiązania, zarówno etycznie jak i z punktu widzenia obowiązującego prawa. Gorąco wspieramy Panią Annę Puślecką i jej walkę o dostęp do najskuteczniejszych metod leczenia dla pacjentek i pacjentów onkologicznych. 

Dostęp dla wszystkich

Wolny dostęp

Ten materiał dostępny jest dla wszystkich czytelników Chcemy Być Rodzicami. Ale możesz otrzymać więcej posiadając Kontro Premium!

Autor

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.