Przejdź do treści

„Lekarz dał do zrozumienia, że nigdy nie zostanę mamą”. Zobacz, jak Anna pokonała endometriozę

ciąża po endometriozie
fot. Pixabay

O tym, że choruję na endometriozę, dowiedziałam się po kilku latach bezowocnych starań o dziecko. Lekarze zbagatelizowali jednak problem i gdyby nie jedno ważne wydarzenie z mojego życia, z pewnością nadal wierzyłabym w to, że już nigdy nie zostanę matką.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Mam na imię Anna, mam 38 lat. Z moim mężem starania o dziecko rozpoczęliśmy około 10 lat temu. Po czterech latach i dziesiątkach negatywnych testów ciążowych zaczęliśmy się zastanawiać, dlaczego wciąż nie udaje mi się zajść w ciążę.

Zaczęliśmy szukać przyczyny problemu, po serii wizyt lekarskich w końcu dowiedzieliśmy się, gdzie leży źródło naszych niepowodzeń. Podeszłam do zabiegu laparoskopii i wówczas lekarz zdiagnozował u mnie endometriozę I stopnia oraz obustronną niedrożność jajowodów. Nie wiedziałam wówczas, czym jest endometrioza. Zaczęłam czytać i szukać informacji na temat tajemniczej choroby, którą u mnie odkryto. Jednak miesiączkowałam w miarę normalnie i nigdy nie męczyłam się z powodu bólu.

Lekarz, który przeprowadził zabieg laparoskopii, nie udrożnił jajowodów. Zaproponował za to leczenie witaminami i dał do zrozumienia, że nigdy nie zostanę mamą. Bardzo to wówczas przeżyłam, a oparcie miałam jedynie w mężu i rodzinie.

Prawie każda osoba, z którą w tym czasie rozmawiałam, radziła mi, żeby „odpuścić, a wtedy na pewno się uda”. Tylko jak miało się udać, skoro moje jajowody były niedrożne?

Zobacz także: „Endometriozie zawdzięczam obecną siebie”. Historia Kasi

Decyzja o in vitro i kolejne rozczarowania

Po czterech latach przerwy w staraniach o dziecko podjęliśmy z mężem decyzję o in vitro. Byłam wówczas pełna nadziei, a lekarz dodatkowo wzniecił nasz entuzjazm mówiąc, że z pewnością zajdę w ciążę. Wyniki badań  również napawały optymizmem.

Oczywiście w klinice leczenia niepłodności opowiedziałam lekarzowi o endometriozie. Usłyszałam jednak, że moja choroba nie jest przeszkodą w zapłodnieniu i że przy takich wynikach badań wszystko z pewnością się uda.

Z sercem przepełnionym nadzieją podeszliśmy zatem do zabiegu. Uzyskaliśmy zarodki dobrej jakości i wszystko szło zgodnie z planem. Niestety, nie udało się uzyskać ciąży. Zdecydowaliśmy się zatem z mężem na drugie podejście, jednak i tym razem wynik testu ciążowego był negatywny.

Mój świat się zawalił. Szczególnie mocno bolało to, że nikt nie rozumiał mojego bólu. Każdy chciał podzielić się mądrą radą, jednak żadna z tych osób nie zdawała sobie sprawy, jak słowa mogą ranić.

Później była następna procedura in vitro, o której tym razem nie powiedzieliśmy nikomu. Pojawiły się dodatkowe badania i kolejne pytania do lekarzy, czy moja endometrioza ma wpływ na implantację zarodka. „Pani endometrioza nie ma z tym nic wspólnego, ma pani dobre wyniki” – słyszałam jak mantrę. Lekarz zasugerował, że gdybym miała endometriozę w macicy, to badanie USG byłoby dla mnie bardzo bolesne, a przecież mnie nic nie bolało!

Zobacz także: Endometrioza utrudnia Agnieszce zajście w ciążę. Po operacji odrodziła się w niej nadzieja

Na forum znalazłam nazwisko pewnego doktora

Kolejne dwie próby zapłodnienia pozaustrojowego ponownie zakończyły się fiaskiem. W międzyczasie przez przypadek trafiłam na Facebooku na grupę „In vitro przed i w trakcie”. To właśnie dziewczyny z forum pomogły mi w tym trudnym okresie. Kiedyś podczas jednej z rozmów padło tam nazwisko doktora Olka – lekarza, „który czyni cuda”. Znajoma z tej grupy podała mi jego prywatny numer. Nie namyślając się długo, zadzwoniłam.

Doktor Jan Olek okazał się być moim aniołem stróżem. Już po pierwszej rozmowie miałam duszę wolną od żalu i złości po nieudanych próbach zajścia w ciążę. Nie liczyłam na to, że lekarz mi pomoże, bo niby jak, skoro moje jajniki, jak mi do tej pory mówiono, do niczego się nie nadawały. Ale doktor Olek dał mi nadzieję! Umówiłam się więc na wizytę.

Był to pierwszy lekarz, który mnie wysłuchał i doradził. Miałam wrażenie, że naprawdę chciał mi pomoc. Wspólnie podjęliśmy decyzję o operacji. Po zabiegu zemdlałam w ubikacji. Leżąc na ziemi i płacząc zastanawiałam się: „Ania, dlaczego ty się tak męczysz? Odpuść sobie, nigdy nie zostaniesz mamą!”

Tego dnia przyszedł do mnie doktor Jan. Na wpół przytomna słuchałam jego diagnozy. Lekarz wytłumaczył, że moja endometrioza II stopnia zajęła całą macicę i zatoce Douglasa. Doktor udrożnił lewy jajowód i oświadczył, że teraz nic nie stoi na przeszkodzie w staraniach o dziecko. Nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam, setki myśli przewijały się wówczas przez moją głowę.

Zobacz także: „Ginekolodzy mówili, że ma boleć. Uwierzyłam, że nic mi nie jest”. Jak endometrioza zmieniła życie Joanny?

Za namową koleżanki zrobiłam test ciążowy

Po dwóch miesiącach od operacji zauważyłam, że moja miesiączka się spóźnia. Zastanawiałam się, czy powodem mógł być zabieg, który przeszłam w ostatnim czasie.

Za namową koleżanki zrobiłam test ciążowy. Nie spodziewałam się cudu – w końcu doświadczyłam już tylu rozczarowań. Nagle moim oczom ukazały dwie kreski. Nie mogłam uwierzyć w to, co widzę! Natychmiast pobiegłam po kolejne dwa testy i każdy z nich wyszedł pozytywny.

Gdy byłam już pewna, że jestem w ciąży, natychmiast zadzwoniłam do doktora Olka. Podziękowałam mu i powiedziałam, że jest moim aniołem stróżem. To dzięki niemu oczekuję teraz przyjścia na świat małej Sophie.

Nie wiem, czy moja historia komuś pomoże, jednak chciałabym przekazać wam jedno. Zanim kobiety z endometriozą pogodzą się z faktem, nigdy nie będzie im dane zostać matkami, powinny zgłosić się do kliniki Miracolo.

Łatwo jest trafić na niedoświadczonego lekarza, który zbagatelizuje problem. Nie można się jednak poddawać! Warto dopytywać, czytać i szukać innych dróg wyjścia z sytuacji. Pisząc te słowa mam oczy pełne łez. Wciąż pamiętam dzień operacji i słowa doktora Janka, w których przekonywał mnie, że jest dobrej myśli. Bardzo Panu dziękuję!

Leczenie endometriozy w klinice Miracolo. Historia Anny

fot. archiwum prywatne

Leczenie endometriozy w klinice Miracolo. Historia Anny

fot. archiwum prywatne

Leczenie endometriozy w klinice Miracolo. Historia Anny

fot. archiwum prywatne

Klinika Miracolo

Klinika Miracolo

 

 

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Leczenie operacyjne endometriozy – ile radykalności jest konieczne?

Leczenie operacyjne endometriozy
Operacyjne usunięcie endometriozy w wielu przypadkach prowadzi do poprawy dolegliwości bólowych – fot. Fotolia

Endometrioza jest bardzo heterogenną jednostką chorobową kobiet w wieku reprodukcyjnym. Powoduje ból i niepłodność. Może zwiększać ryzyko poronień, ciąż pozamacicznych, a z czasem doprowadzić, poprzez głębokie nacieki, do uszkodzenia narządów – podobnie jak choroba nowotworowa. Czasem stwierdzana przez przypadek – podczas operacji z innego powodu – nie powoduje żadnych dolegliwości (pytanie, czy wówczas można ją nazwać chorobą), a czasem prowadzi do kalectwa. Czasem zajmuje tylko powierzchnię otrzewnej, innym razem tworzy torbiele, jeszcze innym – nacieka i uszkadza narządy takie jak pęcherz moczowy, jelito, macicę (adenomioza) i inne.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Jednym ze sposobów leczenia jest operacyjne usunięcie endometriozy, które prowadzi w wielu przypadkach do poprawy dolegliwości bólowych oraz płodności. Jednak jest ono obarczone ryzykiem i może prowadzić do powikłań.

Do nich należą problemy z defekacją, oddawaniem moczu, nieszczelność zespolenia jelita, zapalenie otrzewnej, konieczność wyłonienia stomii oraz przewlekłe zespoły bólowe. Przy lecze- niu torbieli endometrialnych może dojść do obniżenia rezerwy jajnikowej i obniżonej płodności. Z drugiej strony często sama endometrioza obniża rezerwę jajnikową.

Zobacz też: Operacja endometriozy i co dalej?

Leczenie operacyjne endometriozy

Radykalne usunięcie gruczolistości przyjęło się w leczeniu endometriozy głęboko naciekającej, ponieważ bardzo rzadko prowadzi do wznowy, zwiększa odsetek ciąż.

Kompletna resekcja zmian wielonarządowych powinna być prze-prowadzana przez doświadczony, harmonijny, multidyscyplinarny zespół złożony z ginekologa, chirurga ogólnego oraz urologa. Każdy lekarz wyżej wspomnianych specjalności powinien posiadać wysokie kompetencje w obszarze minimalnie inwazyjnej chirurgii.

I co najważniejsze, należy wspólnie z pacjentką określić cel terapeutyczny, indywidualnie wytyczyć zakres operacji oraz wy- czerpująco omówić go z pacjentką.

Każda endometrioza jest inna, każda pacjentka jest inna, cel terapeutyczny też się niejednokrotnie różni. Często jest nim poczęcie, innym razem brak bólu, a nierzadko jedno i drugie. Sprawą wysokiej wagi dla pacjentek jest uniknięcie komplikacji, których nie są w stanie zaakceptować, jak na przykład stomia. Lekarz ma obowiązek poinformować pacjentkę o wszelkich „za” i „przeciw” oraz ostatecznie uszanować zdanie pacjentki. Omówmy pokrótce najczęstsze scenariusze.

Torbiel endometrialna

Torbiele endometrialne towarzyszą ok. 40% pacjentek poddawanych leczeniu operacyjnemu. Klasycz- nym sposobem leczenia jest wyłuszczenie torbieli. Oczywiście punkcja torbieli i odessanie zawartości nie uszkadza jajnika (nie zmniejsza rezerwy), ale z drugiej strony w 80% prowadzi do wznowy w ciągu 6 miesięcy od operacji.

Duży odsetek torbieli endometrialnych to tzw. pseudotorbiele, których torebkę stanowi torebka jajnika. Wyłuszczenie takiej torbieli nie jest łatwe i zawsze prowadzi do uszkodzenia również zdrowej tkanki jajnikowej.

Jakie mamy alternatywy? Torbiel można otworzyć i skoagulować widoczne zmiany endometrialne na wewnętrznej powierzchni torebki. Energia elektryczna penetruje jednak dość głęboko w tkankę jajnika, mogąc ją uszkodzić. Podobną technikę można zastosować wykorzystując narzędzia, które cechuje jeszcze wyższa energia i mniejsza głębokość rażenia, jak np. nóż plazmowy lub laser.

W Leuven przeprowadzono badanie porównujące wyłuszczenie z waporyzacją torbieli. Rezerwa jajnikowa okazała się wyższa w grupie z waporyzacją torbieli. Odsetek wznów nie różnił się w obu grupach.

Przy bardzo dużych torbielach można zastosować leczenie dwustopniowe. Polega ono na punkcji i odessaniu zawartości torbieli, następnie terapii hormonalnej przez 3 miesiące. Po tym czasie wykonuje się kolejną laparoskopię z wyłuszczeniem bądź waporyzacją torbieli.

Zobacz też: Torbiele endometrialne: późny objaw endometriozy. Jak je leczyć i czy można uniknąć wznowy?

Endometrioza otrzewnowa

Tzw. „rozlana” (po otrzewnej) endometrioza może powodować silne dolegliwości bólowe. Ta forma gru- czolistości silnie koreluje również z niepłodnością i poronieniami, dlatego też szczególnie w tej grupie należy dążyć do ich radykalnego usunięcia.

Można dokonać tego w dwojaki sposób: wycięcia oraz waporyzacji. Wycięcie daje pewność usunięcia całej tkanki endometrialnej. Może jednak wiązać się ze sporą raną oraz krwawieniem. Wycięcie zmian trudno wykonać w przypadku zajęcia powierzchni jajników oraz jelita.

W takich przypadkach bardzo dobrze sprawdza się laser oraz nóż plazmowy. Operacje te powinno wykonywać się w I fazie cyklu lub przy supresji hormonalnej. Wy- konywanie takich zabiegów krótko przed miesiączką może doprowadzić do korzystnych warunków do przeżycia dla świeżej krwi dostającej się do brzucha wstecznie przez jajowody (Schweppe).

Endometrioza głęboko naciekająca

Jest to najtrudniejsza postać endometriozy, która często powoduje silne dolegliwości bólowe, (również przewlekłe), upośledza współżycie, może prowadzić do uszkodzenia narządów takich jak jelito, pęcherz moczowy, moczowody i inne.

Wskazaniem do operacyjnego usunięcia takich zmian są ból (mimo leczenia hormonalnego), niepłodność i/lub uszkodzenie lub zagrożenie uszkodzeniem narządów. Radykalne usunięcie daje z jednej strony sporą poprawę jakości życia oraz płodności, z drugiej strony jednak niesie za sobą ryzyko powikłań.

Zobacz też: Endometrioza a stomia

Kiedy należy rozważyć rezygnację z radykalnego leczenia?

Brak objawów – u pacjentek bez dolegliwości bólowych należy bardzo krytycznie spojrzeć na zakres operacji endometriozy głęboko naciekającej. Dotyczy to zwłaszcza zmian na odbytnicy i przymaciczu.

Zmiany znajdujące się blisko odbytu obarczone są dość wysokim ryzykiem powikłań, nieszczelności jelita, zapalenia otrzewnej oraz konieczności wyłonienia stomii. Endometrioza przy-macicza, zwłaszcza zmiany obustronne i duże, zwiększa ryzyko uszkodzenia nerwów, co może prowadzić do uszkodzenia funkcji jelita i pęcherza moczowego.

Wyjątkiem w takich wypadkach są pacjentki z dużymi zmianami, przy których grozi uszkodzenie narządu. Mam na myśli na przykład zwężenie jelita poprzez guz endometrialny, który może grozić niedrożnością jelit, co jest stanem zagrożenia życia. W ubiegłym roku mieliśmy 2 takie przypadki!

Kolejną sytuacją jest naciek na moczowód, który może doprowadzić do jego zwężenia oraz zastoju i niewydolności nerki. Dużym problemem są zwłaszcza bardzo młode pacjentki, niemające silnych dolegliwości, z głębokimi naciekami. Z jednej strony ryzyko operacji, a z drugiej bardzo duże ryzyko postępu choroby, która z czasem może doprowadzić do uszko-dzenia narządów lub konieczności operacji większych zmian o jeszcze wyższym ryzyku.

Pacjentki z niepłodnością, u których stwierdza się wznowę torbieli endometrialnych. Każda wznowa torbieli jajnika oznacza jeszcze większe ryzyko utraty rezerwy jajnikowej

Brak zgody na stomię. Tak naprawdę, przy bezwzględnym braku zgody na stomię lub laparotomię, należy bardzo ostrożnie się zastanowić, czy w ogóle podejmować się leczenia operacyjnego. Przy dużej niechęci, lęku, oporze przed stomią można się podjąć leczenia operacyjnego, dążąc do zachowania ciągłości jelita. Wówczas można zastosować tzw. shaving, czyli odpreparowanie (w miarę możliwości) zmian endometrialnych od jelita, z pozostawieniem na nim części tkanki endometrialnej.

Balans przy podejmowaniu decyzji w sprawie zakresu leczenia operacyjnego endometriozy jest nie lada wyzwaniem zarówno dla operatora, jak i dla pacjentki. Podstawą jest zachowanie zdrowego rozsądku oraz uszanowanie godności i zdania pacjentki. Chorą należy wyczerpująco poinformować o potencjalnych korzy- ściach i zagrożeniach płynących z zabiegu. Pomocne jest także zaproszenie pacjentki do współdecyzyjności przed podjęciem leczenia operacyjnego.

Dr Jan Olek endometrioza

Ekspert

Dr Jan Olek

Zastępca ordynatora w szpitalu św. Józefa w Dortmundzie. Założyciel Centrum Endometriozy w Dortmundzie oraz współzałożyciel Kliniki Miracolo.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Miesiąc świadomości endometriozy – coraz więcej kobiet mówi publicznie o chorobie. Odważny post blogerki Lady Margot pojawił się na Instagramie

Blogerka o endometriozie
fot.Fotolia

Marzec to miesiąc świadomości endometriozy. Na całym świecie odbywają się wydarzenia podnoszące świadomość społeczną na temat choroby, darmowe badania w kierunku endometriozy i spotkania kobiet, których ona dotknęła. W Polsce o endometriozie mówi się coraz częściej, pacjentki upominają się o swoje prawa. Ulicami Warszawy przejdzie po raz pierwszy EndoMarsz – pochód kobiet, który jest wyrazem solidarności chorych i ich bliskich oraz komunikatem, że pacjentki domagają się refundowanej opieki medycznej i darmowych leków na ich przewlekłą, nieuleczalną chorobę.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

O pierwszym polskim EndoMarszu pisałyśmy tutaj. Odbędzie się 30 marca w Warszawie.

Blogerka Lady Margot szczerze o swojej chorobie

Lifestylowa blogerka Lady Margot  opublikowała na Instagramie odważne zdjęcie swojego ciała oraz szczery, osobisty wpis dotyczący endometriozy. Lady Margot choruje na endometriozę od 19 lat.  Wczoraj napisała:

Popłakałam sobie nad tym zdjęciem. Karol zapytał mnie, dlaczego płaczę? A ja płakałam, ponieważ zobaczyłam na wyświetlaczu aparatu fotograficznego nie tylko performance, który przygotowałam, by dobitnie pokazać problem kobiet takich, jak ja, ale bolesną prawdę. Uświadomiłam sobie, że mój brzuch to ruina. Mam pozrastane ze sobą narządy, w moim wnętrzu jest kokon. Ogniska endometriozy mam ulokowane w pęcherzu, jelitach, macicy i na jajnikach. Zmagam się z problemami hormonalnymi, trawiennymi, brakiem płodności, permanentnym bólem, licznymi stanami zapalnymi, alergiami. To wszystko dar od mojej „przyjaciółki”, z którą żyję na co dzień od 19 lat. To ENDOMETRIOZA.

Dalej blogerka dzieli się swoim doświadczeniem bólu związanego z chorobą. Nie owija w bawełnę, swoje przeżycia opisuje obrazowo:

Czujemy wieczny ból, strach, rozpacz, niepewność, bo choroba po chwilach przerwy, powraca. Miesiączka to dla nas comiesięczne piekło. Wiele razy, kiedy leżałam z bólu na zimnych płytkach, błagałam mój organizm, by już mi odpuścił, bym umarła. Tylko tego chciałam. Nic innego się wtedy nie liczyło. Moje życie, bliscy – to nie miało znaczenia. Wyobraźcie sobie ból, który Was rozdziera od środka, ból taki, z którym Wasze ciało radzi sobie odcinając świadomość, bo tylko kiedy stracicie przytomność, jesteście w stanie go przeżyć. I tak co miesiąc. Od kilkunastu lat. Czy to nie za dużo na jednego człowieka?

Pod postem Lady Margot pojawiło się ponad 1800 komentarzy, w większości wspierających i granulujących odwagi. Autorka posta ośmieliła inne kobiety do podzielenia się swoimi doświadczeniami choroby, w komentarzach znalazły się pełne zrozumienia wypowiedzi innych cierpiących na endometriozę.

endometrioza

fot.LadyMargot

Bloga Lady Margot znajdziecie tutaj, jej profil na Instagramie tutaj.

Leczenie endometriozy w Polsce

Lady Margot nazywa miesiąc świadomości endometriozy najważniejszym dla siebie czasem w roku. Podobnie jak inne kobiety chore na endometriozę, które mówią o swoim doświadczeniu publicznie, uważa życie w Polsce z endometriozą za piekło. Przedłużająca się, trudno dostępna diagnostyka, brak specjalistów, brak refundacji leczenia, ignorowane przez NFZ prośby i groźby pacjentek – to powtarzające się we wszystkich wypowiedziach problemy.

W ostatnim czasie w mediach społecznościowych, w proteście przeciwko takiemu stanowi rzeczy, pacjentki pisały o kosztach leczenia endometriozy, które ponoszą z własnej kieszeni z hasztagiem #muszęprywatnie. Świadomość na temat endometriozy, zarówno wśród lekarzy jak i kobiet jest niewielka. Według badań opinii publicznej zrealizowanych w zeszłym roku, aż 73% ankietowanych kobiet nie spotkało się z nazwą choroby, 14% słyszało tę nazwę od swojego ginekologa.

Zobacz też: Leczenie endometriozy. Ginekolog i położnik Jan Olek odpowiada na pytania czytelniczek

Objawy endometriozy

Endometrioza charakteryzuje się powstawaniem ognisk tkanki specyficznej dla macicy (endometrium) w innych  miejscach w ciele. Objawy endometriozy nie są specyficzne, co oznacza, że pojawiają się również w innych chorobach. Między innymi z tego wynikają trudności w diagnozowaniu choroby. Jednak, jak uważają organizatorki EndoMarszu, edukacja pracowników służby zdrowia i pacjentek na temat zespołu objawów, które towarzyszą endometriozie, może przyspieszyć diagnozę poprzez większe wyczulenie na współwystępowanie określonych dolegliwości.

Najczęstsze objawy endometriozy:

  • Bolesne miesiączkowanie (ból uniemożliwia normalne funkcjonowanie)
  • Obfite, nieregularne miesiączki
  • Plamienie między miesiączkami
  • Bolesne stosunki
  • Zaparcia/Biegunka
  • Nudności
  • Wyjątkowo dokuczliwy zespół napięcia przedmiesiączkowego (PMS)
  • Częste infekcje, przewlekłe uczucie zmęczenia
  • Zimne poty/ nocne pocenie się
  • Ból podczas oddawania moczu
  • Krew w kale
  • Niepłodność
  • Ból głowy

Zobacz też: Co powinnaś wiedzieć o nawrotach endometriozy?

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami znajdziesz tutaj.

 

Olga Plesińska

Bioetyk, dziennikarka. W wolnym czasie dużo czyta, najchętniej z kotem na kolanach, jeździ na wrotkach i fotografuje.

Ile kosztuje leczenie endometriozy? Resort zdrowia odpowiada, pacjentki ripostują: #muszęprywatnie

Prawdziwe koszty leczenia endometriozy

2100 zł na leczenie szpitalne oraz 103 zł na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną. Tyle, według danych Ministerstwa Zdrowia, NFZ przeznacza rocznie na leczenie jednej kobiety chorującej na endometriozę. Pacjentki, których dotyczy problem, pokazują jednak, że prawda jest zupełnie inna. Kwota potrzebna na leczenie może przyprawić o zawrót głowy.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Poseł Platformy Obywatelskiej Adam Korol skierował do ministra zdrowia interpelację w sprawie opieki medycznej dla pacjentek z tzw. gruczolistością macicy.

Jak wynika z przedstawionych przez resort zdrowia danych, w 2018 r. z opieki szpitalnej skorzystało 3560 kobiet, a z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej 10461 kobiet. 

Zobacz też: Leczenie endometriozy. Ginekolog i położnik Jan Olek odpowiada na pytania czytelniczek

Życie w bólu i niemocy

Szacuje się, że obecnie nawet jedna na dziesięć kobiet może chorować na endometriozę. To ok. 2 mln Polek! Czas oczekiwania na diagnozę trwa średnio 10 lat. Co to oznacza dla pacjentek?

Przede wszystkim frustrację, życie w permanentnym bólu i poczucie niemocy. Zanim w gabinecie lekarskim padnie słowo: „endometrioza”, kobiety często żyją w przeświadczeniu, że miesiączka po prostu musi boleć. Niejednokrotnie w tym przekonaniu utwierdzają je sami lekarze.

Dużo na ten temat wie Joanna, która przez lata była wprowadzana przez lekarzy w błąd. Ginekolodzy najpierw nie potrafili rozpoznać choroby, a później zapewniali, że wykryta u kobiety torbiel jest mała i niegroźna.

W rzeczywistości okazało się, że Joanna miała już endometriozę IV stopnia. Słyszała też, że ciąża leczy torbiele. Ponadto niektórzy medycy wprost dawali jej do zrozumienia, że wymyśla, przesadza, że ból podczas miesiączki nie jest przecież niczym niezwykłym… Niestety, przypadek Joanny nie jest odosobniony.

Całą historię Joanny przeczytasz TUTAJ

#muszęprywatnie piszą kobiety chorujące na endometriozę

Leczenie endometriozy to kosztowny i często bardzo długi proces. W odpowiedzi na statystyki przedstawione przez MZ, na fanpage’u Endometrioza została umieszczona infografika przedstawiająca prawdziwe koszty leczenia endometriozy.

Okazuje się, że laparoskopowy zabieg usunięcia ognisk choroby przeprowadzony przez specjalistę to koszt rzędu nawet 20 tys. zł! Jest to suma niemal 10-krotnie wyższa od sumy zapewnianej przez resort zdrowia. Z kolei koszt konsultacji u lekarza specjalizującego się w leczeniu endometriozy to 300 zł, a czas oczekiwania na wizytę – nawet kilkanaście tygodni.

Realna #refundacja skomplikowanego leczenia laparoskopowego endometriozy nie istnieje. Dlatego państwowe #szpitale nie specjalizują się w wycinaniu ognisk choroby, leczeniu endometriozy głęboko naciekającej, ratowaniu narządów – nie tylko rodnych – zaatakowanych przez chorobę. Nikomu nie opłaca się wykonywać usługi wartej kilkanaście tysięcy złotych za refundowane dwa tysiące sto. Nikomu przeprowadzać trwającej kilka godzin trudnej operacji wycięcia ognisk na umowę z Funduszem (choć wypalenie, ablacja są łatwiejsze, to pogarszają stan chorej – żaden prawdziwy specjalista tego nie robi – ❗️przed zabiegiem pytaj o technikę!).

Dlatego w danych przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia są tak porażająco niskie liczby chorych i kwoty. Nie widać realnej skali problemu, bo kobiety leczą się prywatnie. Może to jest temat na #KomisjaZdrowiaSejm Rzeczypospolitej Polskiej?

Dlatego #muszęprywatnie i tak bardzo się martwię o inne chore, które nie wiedzą jaki jest złoty standard leczenia lub wciąż szukają w gabinetach nazwy na swoje dolegliwości.

Możemy przeczytać na fanpage’u Endometrioza.

fot. Facebook – EndometriozaPolska

Zobacz też: Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Prawdziwe koszty leczenia endometriozy

W dyskusję włączyło się wiele kobiet. Głos zabrała między innymi blogerka – Żona z ADHD.

Lekarze mają związane ręce, otwierają brzuchy, widzą dramat i nie mogą z tym zrobić tego co trzeba, bo nikt za to nie zapłaci, szpital zostanie obciążony, nie wiadomo jak to rozpisać w dokumentacji. Problem jest OGROMNY!

Prawie 3 lata temu otwarto mój brzuch, zostawiono guza w pęcherzu i mnóstwo ognisk w miednicy. Zrobiono niewiele, usunięto torbiele i skręcony jajowód. Część ognisk wypalono elektrokoagulacją. Zrobiono i tak więcej niż refundowane za 2100zł. I co z tego? Skoro nie usunięto wszystkiego?

2 tygodnie po tamtej operacji, na wizycie kontrolnej dowiedziałam się, że dalej mam endometriozę i będzie potrzebna kolejna operacja. Podczas późniejszych konsultacji lekarskich słyszałam, że nie mam szans na radykalne usunięcie endometriozy w ramach NFZ. Po prostu nikt za to nie zapłaci. Musiałam zapłacić sama. Udało się, z pomocą mnóstwa ludzi – pisze Ania.

Chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami? Pisz na redakcja@chbr.pl 

Tu kupisz e-wersję magazynu Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Co powinnaś wiedzieć o nawrotach endometriozy?

nawrót endometriozy
Gruczolistość jest chorobą postępującą, mogącą prowadzić do nawrotów – fot. Fotolia

Endometrioza jest częstą i heterogenną chorobą kobiet w wieku rozrodczym. Nierzadko prowadzi do bólu, niepłodności oraz niszczenia narządów miednicy. Do spektrum leczenia choroby należy leczenie operacyjne, które prowadzi w wielu przypadkach do zmniejszenia dolegliwości bólowych oraz poprawy płodności.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Zabieg chirurgiczny nie leczy jednak źródła choroby, a jedynie jej konsekwencje. Dlatego uzasadnione stają się pytania dotyczące perspektywy po leczeniu operacyjnym, zwłaszcza dotyczące nawrotów choroby.

Zobacz też: Operacja endometriozy i co dalej?

Co to jest wznowa?

Mamy z nią do czynienia, jeśli nastąpił nawrót dolegliwości, torbiel endometrialna lub endometrioza głęboko naciekająca w okresie po roku od operacji.

Kierownicy centrów endometriozy w krajach niemieckojęzycznych, pod przewodnictwem fundacji Stiftung Endometriose Forschung, zaproponowali jeszcze jedno pojęcie – endometriozę rezydualną. Oznacza to endometriozę, która nie została całkowicie usunięta w trakcie operacji, dając dolegliwości lub obraz torbieli endometrialnej czy głębokich nacieków w czasie poniżej roku od operacji.

Wyróżnia się 3 główne formy endometriozy:

  1. endometrioza otrzewnowa (powierzchowna)
  2. torbiele endometrialne
  3. endometrioza głęboko naciekająca.

Endometrioza otrzewnowa jest powierzchowna, niewidoczna ani w USG, ani w rezonansie magnetycznym. O podejrzeniu wznowy tej formy gruczolistości mówimy w przypadku nawrotu dolegliwości bólowych przy prawidłowym obrazie USG.

Nawrót torbieli endometrialnych można stwierdzić z dużą czułością w badaniu USG. W przypadku punkcji i odessania treści czekoladowej torbieli do wznowy dochodzi aż w 80% przypadków (w ciągu 6 miesięcy).

Pytanie, czy można nazwać taką torbiel wznową, ponieważ tkanka endometrialna w takim przypadku nie została przy operacji naruszona. Torbiel powinno się wyłuszczyć bądź zwaporyzować laserem lub nożem plazmowym.

W takich przypadkach czasami dochodzi również do powstania zrostów, otorbienia pewnej przestrzeni i wypełnienia jej płynem krwisto-surowiczym już w pierwszych dniach po operacji. W efekcie w USG widoczna jest torbiel przypominająca endometrialną. Czy jest to wznowa? Nie do końca.

Tkanka endometrialna została przecież usunięta przy operacji. Takie szybkie „nawroty” najczęściej jednak nie dają dolegliwości bólowych oraz nie mają tendencji wzrostowej. Mogą się jednak znajdować tam również mikroogniska, które będą rosły prowadząc do powstania prawdziwej wznowy torbieli endometrialnej.

Czynniki ryzyka wznowy torbieli endometrialnej:

  1. wielkość torbieli
  2. silne dolegliwości bólowe przed operacją
  3. stadium endometriozy wg klasyfikacji rASRM, a co za tym idzie:
  4. nasilenie zrostów
  5. obecność towarzyszących ognisk otrzewnowych, zwłaszcza w dołkach jajnikowych.

Trzecia forma endometriozy, głęboka, jest najtrudniejsza do leczenia, obarczona jest ryzykiem i wymaga współpracy ginekologa z chirurgiem i/lub urologiem. Całkowicie usunięty naciek prowadzi do poprawy dolegliwości bólowych pacjentki i jakości życia. Ryzyko wznowy usuniętej tej formy endometriozy jest bardzo niewielkie.

Zobacz też: Leczenie endometriozy. Ginekolog i położnik Jan Olek odpowiada na pytania czytelniczek

Czy nawrót endometriozy wymaga leczenia operacyjnego?

Żeby podjąć leczenie operacyjne, musi być obecne do niego wskazanie. W przypadku endometriozy (czy to wznowa, czy nie) są to:

  1. ból
  2. niepłodność
  3. torbiel endometrialna
  4. zagrożenie uszkodzenia jakiegoś narządu, najczęściej jelita, pęcherza moczowego lub moczowodu.

W przypadku nawrotu dolegliwości bólowych pierwszeństwo będzie miała terapia hormonalna i (wspomagająco) dietoterapia. Sprawa niepłodności jest bardziej skomplikowana i wieloczynnikowa, zależy bowiem od stopnia endometriozy, wieku, stanu jajowodów i wielu innych.

Torbiel endometrialną powinno się usunąć ze względu na zwiększone ryzyko raka jajnika. Nie jest ono jednak wysokie – zwłaszcza u kobiet, które rodziły. Największe (trzykrotny wzrost) jest u nieródek, które poddały się zapłodnieniu pozaustrojowemu.

W przypadku endometriozy głęboko naciekającej pierwszeństwo będzie miała również terapia hormonalna i dietoterapia. Operacja może być konieczna w przypadku dużego nacieku zwężającego światło jelita, pęcherza lub moczowodu, co może grozić niedrożnością jelit lub zastojem w nerkach.

Gruczolistość jest chorobą postępującą, mogącą prowadzić do nawrotów (często spowodowanych są jej niekompletnym usunięciem). Im bardziej nasilona choroba, tym częstsze nawroty, dlatego ważne jest, aby kobiety z endometriozą regularnie się badały, żeby nie dopuścić do bardzo zaawansowanych stadiów choroby. Leczenie operacyjne powinno odbywać się w wyspecjalizowanych placówkach, co może minimalizować nawroty w postaci endometriozy rezydualnej i potencjalnie zmniejszyć liczbę operacji u chorych.

Tu kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Dr Jan Olek endometrioza

Ekspert

Dr Jan Olek

Ginekolog położnik. Zastępca ordynatora i założyciel certyfikowanego klinicznego centrum endometriozy w St. Josefs-Hospital w Dortmundzie. Założyciel kliniki Miracolo w Polsce.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.