Przejdź do treści

5 wskazówek, jak mężczyzna może pomóc w walce z endometriozą

Mężczyzna pociesza swoją strapioną partnerkę /Ilustracja do tekstu: Bezpłatne warsztaty dla niepłodnych par Action-Life

Kobieca walka z endometriozą jest trudna i bolesna. Dlatego żadna kobieta nie powinna iść na tę wojnę sama. Mocne i niezachwiane wsparcie ze strony partnera jest niezbędne.

Oczywiście łatwo nie będzie, ale nie możecie się poddać. Oboje musicie być silni.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Idź z nią do lekarza

Wielu facetów myśli, że stanie pod gabinetem ginekologicznym urąga im. Czują się zażenowani w towarzystwie innych kobiet w kolejce do „damskiego lekarza”. Szukają wymówek – „i tak w niczym nie pomogę”, „niech pójdzie z przyjaciółką”, „nie dam rady urwać się z pracy”.

Drodzy Panowie, odpowiedzcie sobie na pytanie – jak ważna jest dla Was Wasza partnerka? Czy ona towarzyszy Wam w trudnych chwilach? Zastanówcie się chwilę, co ona przeżywa. Zapewniam, nie chce być sama. Chce, żebyś Ty z nią był. Potrzebuje w tych najtrudniejszych chwilach Ciebie, Twojego wsparcia.

Zobacz także: 4 badania z pomocą których wykryjesz endometriozę

Nie lekceważ jej problemów

To nie są „damskie problemy”. Ból endometriozy jest nie do zniesienia. Wiele kobiet nie może normalnie funkcjonować na krótko przed i w czasie miesiączki. Nie pomagają im wtedy żadne dostępne środki przeciwbólowe. Ból często nie kończy się na kilku dniach cierpienia…

Czasem dolegliwości bólowe podbrzusza pojawiają się niezależnie od fazy cyklu miesiączkowego. Nie bagatelizuj tych objawów, nie miną samoistnie. Za jej złe samopoczucie, nerwowość i huśtawki emocjonalne nie odpowiada miesiączka, ale ciężka choroba.

Zobacz także: Endometrioza – tego bólu nie da się opisać.

Nie bój się

Może przegrzebałeś już Internet w poszukiwaniu informacji o endometriozie. Może już wiesz, że jest to choroba nieuleczalna, że wymaga leczenia przez całe życie, że często bywa przyczyną niepłodności, że bardzo boli. Masz prawo czuć się przytłoczony tymi informacjami. Pomyśl jednak, co ona czuje.

Rozmawiajcie

Rozmowa jest lekiem na wszystko. Powiedz jej, co czujesz i wysłuchaj jej. Może wydaje Ci się to banalne, jednak ludzie coraz częściej zapominają ze sobą rozmawiać. Nie wymieniajcie informacji, mówcie o swoich uczuciach, o tym co Was boli i czego się boicie.

Przytul ją

Po prostu przytul.

Weronika Tylicka

dziennikarka, związana od początku z magazynem Chcemy Być Rodzicami

Miesiąc świadomości endometriozy – coraz więcej kobiet mówi publicznie o chorobie. Odważny post blogerki Lady Margot pojawił się na Instagramie

Blogerka o endometriozie
fot.Fotolia

Marzec to miesiąc świadomości endometriozy. Na całym świecie odbywają się wydarzenia podnoszące świadomość społeczną na temat choroby, darmowe badania w kierunku endometriozy i spotkania kobiet, których ona dotknęła. W Polsce o endometriozie mówi się coraz częściej, pacjentki upominają się o swoje prawa. Ulicami Warszawy przejdzie po raz pierwszy EndoMarsz – pochód kobiet, który jest wyrazem solidarności chorych i ich bliskich oraz komunikatem, że pacjentki domagają się refundowanej opieki medycznej i darmowych leków na ich przewlekłą, nieuleczalną chorobę.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

O pierwszym polskim EndoMarszu pisałyśmy tutaj. Odbędzie się 30 marca w Warszawie.

Blogerka Lady Margot szczerze o swojej chorobie

Lifestylowa blogerka Lady Margot  opublikowała na Instagramie odważne zdjęcie swojego ciała oraz szczery, osobisty wpis dotyczący endometriozy. Lady Margot choruje na endometriozę od 19 lat.  Wczoraj napisała:

Popłakałam sobie nad tym zdjęciem. Karol zapytał mnie, dlaczego płaczę? A ja płakałam, ponieważ zobaczyłam na wyświetlaczu aparatu fotograficznego nie tylko performance, który przygotowałam, by dobitnie pokazać problem kobiet takich, jak ja, ale bolesną prawdę. Uświadomiłam sobie, że mój brzuch to ruina. Mam pozrastane ze sobą narządy, w moim wnętrzu jest kokon. Ogniska endometriozy mam ulokowane w pęcherzu, jelitach, macicy i na jajnikach. Zmagam się z problemami hormonalnymi, trawiennymi, brakiem płodności, permanentnym bólem, licznymi stanami zapalnymi, alergiami. To wszystko dar od mojej „przyjaciółki”, z którą żyję na co dzień od 19 lat. To ENDOMETRIOZA.

Dalej blogerka dzieli się swoim doświadczeniem bólu związanego z chorobą. Nie owija w bawełnę, swoje przeżycia opisuje obrazowo:

Czujemy wieczny ból, strach, rozpacz, niepewność, bo choroba po chwilach przerwy, powraca. Miesiączka to dla nas comiesięczne piekło. Wiele razy, kiedy leżałam z bólu na zimnych płytkach, błagałam mój organizm, by już mi odpuścił, bym umarła. Tylko tego chciałam. Nic innego się wtedy nie liczyło. Moje życie, bliscy – to nie miało znaczenia. Wyobraźcie sobie ból, który Was rozdziera od środka, ból taki, z którym Wasze ciało radzi sobie odcinając świadomość, bo tylko kiedy stracicie przytomność, jesteście w stanie go przeżyć. I tak co miesiąc. Od kilkunastu lat. Czy to nie za dużo na jednego człowieka?

Pod postem Lady Margot pojawiło się ponad 1800 komentarzy, w większości wspierających i granulujących odwagi. Autorka posta ośmieliła inne kobiety do podzielenia się swoimi doświadczeniami choroby, w komentarzach znalazły się pełne zrozumienia wypowiedzi innych cierpiących na endometriozę.

endometrioza

fot.LadyMargot

Bloga Lady Margot znajdziecie tutaj, jej profil na Instagramie tutaj.

Leczenie endometriozy w Polsce

Lady Margot nazywa miesiąc świadomości endometriozy najważniejszym dla siebie czasem w roku. Podobnie jak inne kobiety chore na endometriozę, które mówią o swoim doświadczeniu publicznie, uważa życie w Polsce z endometriozą za piekło. Przedłużająca się, trudno dostępna diagnostyka, brak specjalistów, brak refundacji leczenia, ignorowane przez NFZ prośby i groźby pacjentek – to powtarzające się we wszystkich wypowiedziach problemy.

W ostatnim czasie w mediach społecznościowych, w proteście przeciwko takiemu stanowi rzeczy, pacjentki pisały o kosztach leczenia endometriozy, które ponoszą z własnej kieszeni z hasztagiem #muszęprywatnie. Świadomość na temat endometriozy, zarówno wśród lekarzy jak i kobiet jest niewielka. Według badań opinii publicznej zrealizowanych w zeszłym roku, aż 73% ankietowanych kobiet nie spotkało się z nazwą choroby, 14% słyszało tę nazwę od swojego ginekologa.

Zobacz też: Leczenie endometriozy. Ginekolog i położnik Jan Olek odpowiada na pytania czytelniczek

Objawy endometriozy

Endometrioza charakteryzuje się powstawaniem ognisk tkanki specyficznej dla macicy (endometrium) w innych  miejscach w ciele. Objawy endometriozy nie są specyficzne, co oznacza, że pojawiają się również w innych chorobach. Między innymi z tego wynikają trudności w diagnozowaniu choroby. Jednak, jak uważają organizatorki EndoMarszu, edukacja pracowników służby zdrowia i pacjentek na temat zespołu objawów, które towarzyszą endometriozie, może przyspieszyć diagnozę poprzez większe wyczulenie na współwystępowanie określonych dolegliwości.

Najczęstsze objawy endometriozy:

  • Bolesne miesiączkowanie (ból uniemożliwia normalne funkcjonowanie)
  • Obfite, nieregularne miesiączki
  • Plamienie między miesiączkami
  • Bolesne stosunki
  • Zaparcia/Biegunka
  • Nudności
  • Wyjątkowo dokuczliwy zespół napięcia przedmiesiączkowego (PMS)
  • Częste infekcje, przewlekłe uczucie zmęczenia
  • Zimne poty/ nocne pocenie się
  • Ból podczas oddawania moczu
  • Krew w kale
  • Niepłodność
  • Ból głowy

Zobacz też: Co powinnaś wiedzieć o nawrotach endometriozy?

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami znajdziesz tutaj.

 

Olga Plesińska

Bioetyk, dziennikarka. W wolnym czasie dużo czyta, najchętniej z kotem na kolanach, jeździ na wrotkach i fotografuje.

Pierwszy EndoMarsz w Polsce – kobiety chore na endometriozę wyjdą na ulicę

Pierwszy EndoMarsz w Polsce - kobiety chore na endometriozę wyjdą na ulicę
30 marca na całym świecie odbywają się marsze kobiet chorych na endometriozę. – fot.EndoMarsz

Leczenie endometriozy w Polsce najczęściej odbywa się w prywatnych klinikach. Brakuje specjalistów dostępnych na NFZ, leczenie w ramach ubezpieczenia nie jest dostępne, kolejki ciągną się w nieskończoność.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Zobacz też: 4 badania za pomocą których wykryjesz endometriozę

EndoMarsz

30 marca na całym świecie odbywają się marsze kobiet chorych na endometriozę. Celem akcji jest podnoszenie świadomości społecznej na temat tej choroby, walka o refundację leczenia i większą dostępność badań diagnostycznych. EndoMarsz to również wyraz solidarności między kobietami cierpiącymi na endometriozę.

Zobacz też: Operacja endometriozy i co dalej?

– EndoMaszerujemy, ponieważ choroba, która została opisana jako bardziej bolesna niż poród, która jest jednym z najczęstszych powodów hospitalizacji ginekologicznej, której można zapobiec prawie tak łatwo jak cukrzycy nie powinna być ignorowana przez środowisko medyczne. Diagnozowanie tej choroby nie powinno trwać 10 lat. To jest jedna z najpowszechniej występujących chorób kobiet i dziewcząt. Przez  rozwlekające się na lata badania diagnostyczne endometrioza powodują wiele cierpienia. Długi proces diagnostyczny prowadzi do możliwego do uniknięcia postępu choroby, utraty płodności i nieodwracalnych uszkodzenie organów wewnętrznych. Nieleczona endometrioza to również stracone życiowe szansy, ból uniemożliwia działanie. Endometrioza dotyczy 200 milionów kobiet i dziewcząt na całym świecie. One zasługują na coś lepszego piszą na swojej stronie członkinie Endomarch US, które w 2014 roku  w Stanach Zjednoczonych zorganizowały pierwszy marsz świadomości endometriozy. Nazywają endometriozę jednym z najpilniejszych, ale ignorowanych kryzysów zdrowia publicznego w naszych czasach.

Przeczytaj wywiad z lekarzem specjalizującym się w leczeniu endometriozy.

W tym roku do akcji dołącza Polska

Endomarsz wyruszy 30 marca o godzinie 14 spod Kolumny Zygmunta w Warszawie. Na zorganizowanym na Facebooku wydarzeniu organizatorki zachęcają kobiety do organizacji podobnym wydarzeń w innych polskich miastach.

W wywiadzie dla Wysokie Obcasy Anna Janocha, założycielka grupy Endometrioza, organizatorka polskiej edycji EndoMarszu powiedziała: – Nie chciałam dłużej słuchać, że endometrioza to uroda kobiet albo że taka choroba nie istnieje. Grupa jest miejscem, w którym każda chora może się podzielić swoją historią, znaleźć informację o chorobie, dostać wsparcie. I dowodem na to, że są nas tysiące.

O akcji #muszeprywatnie i kosztach leczenia endometriozy w Polsce pisaliśmy tutaj.

– Większość z nas leczy się prywatnie, bo specjalistów na NFZ ciągle brakuje, kolejki do lekarzy ciągną się w nieskończoność. W międzyczasie prywatnych klinik przybywa, co potwierdza, że potrzeba na rynku jest ogromna. Wiadomo, że kobiety pozostawione bez wyboru zapłacą każdą cenę, byle poczuć się lepiej. Nie może tak dłużej być, chcemy, by nas zauważono – mówiła Anna Janocha. Polskie pacjentki piszą w mediach społecznościowych o kosztach leczenia endometriozy używając hasztaga #muszeprywatnie. Kwoty, które pojawiają się w postach dochodzą do 30000 złotych.  

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami znajdziesz tutaj.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Niepłodność, bolesne miesiączki, endometrioza? Przyjdź na spotkanie 29 marca!

spotkanie poświęcone tematowi endometriozy
Spotkanie odbędzie się 29 marca na Stadionie Narodowym w Warszawie – fot. Fotolia

Chorujesz na endometriozę lub podejrzewasz, że przyczyną Twoich problemów z płodnością i bolesnymi miesiączkami jest właśnie ta choroba? Przyjdź na pierwsze spotkanie poświęcone tematowi endometriozy! 

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Już 29 marca o godz. 17 na Stadionie Narodowym w Warszawie odbędzie się pierwsze z cyklu spotkanie poświęcone tematyce endometriozy.

Zobacz też: Pierwszy EndoMarsz w Polsce – kobiety chore na endometriozę wyjdą na ulicę

Spotkanie poświęcone tematowi endometriozy – program

W programie m.in. wykłady ginekologów i ekspertów z dziedziny dietetyki i psychologii oraz historie pacjentek.

Oto skrócona wersja programu:
– Wykład 1 – Dr. Alicja Hoszowska – “Czym jest endometrioza jakie ma objawy, jak ją diagnozować?”
– Wykład 2 – Dr. Tomasz Songin – “Kompleksowe leczenie endometriozy”
– Wykład 3 – Mgr. Ilona Cichecka – „Endometrioza – żywieniowe aspekty choroby”
– Historia Pacjentki
– 30 min przerwa
– Wykład 4 – Mgr. Ewelina Tyszko-Bury – „Terapia osteopatyczna w problemach z endometriozą”
– Wykład 5 – Mgr. Ireneusz Gawkowski – „Endometrioza a emocje”
– Historia Pacjentki
– Historia Pacjentki
– 30 min rozmowy kuluarowe

Liczba miejsc ograniczona! Zapisy pod adresem:
https://www.meetup.com/pl-PL/Endometrioza-Miracolo/events/259119036/

Patronem medialnym wydarzenia jest magazyn i serwis internetowy Chcemy Być Rodzicami

Tu kupisz e-wydanie magazynu Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.

Ile kosztuje leczenie endometriozy? Resort zdrowia odpowiada, pacjentki ripostują: #muszęprywatnie

Prawdziwe koszty leczenia endometriozy

2100 zł na leczenie szpitalne oraz 103 zł na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną. Tyle, według danych Ministerstwa Zdrowia, NFZ przeznacza rocznie na leczenie jednej kobiety chorującej na endometriozę. Pacjentki, których dotyczy problem, pokazują jednak, że prawda jest zupełnie inna. Kwota potrzebna na leczenie może przyprawić o zawrót głowy.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Poseł Platformy Obywatelskiej Adam Korol skierował do ministra zdrowia interpelację w sprawie opieki medycznej dla pacjentek z tzw. gruczolistością macicy.

Jak wynika z przedstawionych przez resort zdrowia danych, w 2018 r. z opieki szpitalnej skorzystało 3560 kobiet, a z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej 10461 kobiet. 

Zobacz też: Leczenie endometriozy. Ginekolog i położnik Jan Olek odpowiada na pytania czytelniczek

Życie w bólu i niemocy

Szacuje się, że obecnie nawet jedna na dziesięć kobiet może chorować na endometriozę. To ok. 2 mln Polek! Czas oczekiwania na diagnozę trwa średnio 10 lat. Co to oznacza dla pacjentek?

Przede wszystkim frustrację, życie w permanentnym bólu i poczucie niemocy. Zanim w gabinecie lekarskim padnie słowo: „endometrioza”, kobiety często żyją w przeświadczeniu, że miesiączka po prostu musi boleć. Niejednokrotnie w tym przekonaniu utwierdzają je sami lekarze.

Dużo na ten temat wie Joanna, która przez lata była wprowadzana przez lekarzy w błąd. Ginekolodzy najpierw nie potrafili rozpoznać choroby, a później zapewniali, że wykryta u kobiety torbiel jest mała i niegroźna.

W rzeczywistości okazało się, że Joanna miała już endometriozę IV stopnia. Słyszała też, że ciąża leczy torbiele. Ponadto niektórzy medycy wprost dawali jej do zrozumienia, że wymyśla, przesadza, że ból podczas miesiączki nie jest przecież niczym niezwykłym… Niestety, przypadek Joanny nie jest odosobniony.

Całą historię Joanny przeczytasz TUTAJ

#muszęprywatnie piszą kobiety chorujące na endometriozę

Leczenie endometriozy to kosztowny i często bardzo długi proces. W odpowiedzi na statystyki przedstawione przez MZ, na fanpage’u Endometrioza została umieszczona infografika przedstawiająca prawdziwe koszty leczenia endometriozy.

Okazuje się, że laparoskopowy zabieg usunięcia ognisk choroby przeprowadzony przez specjalistę to koszt rzędu nawet 20 tys. zł! Jest to suma niemal 10-krotnie wyższa od sumy zapewnianej przez resort zdrowia. Z kolei koszt konsultacji u lekarza specjalizującego się w leczeniu endometriozy to 300 zł, a czas oczekiwania na wizytę – nawet kilkanaście tygodni.

Realna #refundacja skomplikowanego leczenia laparoskopowego endometriozy nie istnieje. Dlatego państwowe #szpitale nie specjalizują się w wycinaniu ognisk choroby, leczeniu endometriozy głęboko naciekającej, ratowaniu narządów – nie tylko rodnych – zaatakowanych przez chorobę. Nikomu nie opłaca się wykonywać usługi wartej kilkanaście tysięcy złotych za refundowane dwa tysiące sto. Nikomu przeprowadzać trwającej kilka godzin trudnej operacji wycięcia ognisk na umowę z Funduszem (choć wypalenie, ablacja są łatwiejsze, to pogarszają stan chorej – żaden prawdziwy specjalista tego nie robi – ❗️przed zabiegiem pytaj o technikę!).

Dlatego w danych przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia są tak porażająco niskie liczby chorych i kwoty. Nie widać realnej skali problemu, bo kobiety leczą się prywatnie. Może to jest temat na #KomisjaZdrowiaSejm Rzeczypospolitej Polskiej?

Dlatego #muszęprywatnie i tak bardzo się martwię o inne chore, które nie wiedzą jaki jest złoty standard leczenia lub wciąż szukają w gabinetach nazwy na swoje dolegliwości.

Możemy przeczytać na fanpage’u Endometrioza.

fot. Facebook – EndometriozaPolska

Zobacz też: Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Prawdziwe koszty leczenia endometriozy

W dyskusję włączyło się wiele kobiet. Głos zabrała między innymi blogerka – Żona z ADHD.

Lekarze mają związane ręce, otwierają brzuchy, widzą dramat i nie mogą z tym zrobić tego co trzeba, bo nikt za to nie zapłaci, szpital zostanie obciążony, nie wiadomo jak to rozpisać w dokumentacji. Problem jest OGROMNY!

Prawie 3 lata temu otwarto mój brzuch, zostawiono guza w pęcherzu i mnóstwo ognisk w miednicy. Zrobiono niewiele, usunięto torbiele i skręcony jajowód. Część ognisk wypalono elektrokoagulacją. Zrobiono i tak więcej niż refundowane za 2100zł. I co z tego? Skoro nie usunięto wszystkiego?

2 tygodnie po tamtej operacji, na wizycie kontrolnej dowiedziałam się, że dalej mam endometriozę i będzie potrzebna kolejna operacja. Podczas późniejszych konsultacji lekarskich słyszałam, że nie mam szans na radykalne usunięcie endometriozy w ramach NFZ. Po prostu nikt za to nie zapłaci. Musiałam zapłacić sama. Udało się, z pomocą mnóstwa ludzi – pisze Ania.

Chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami? Pisz na redakcja@chbr.pl 

Tu kupisz e-wersję magazynu Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Koordynatorka treści internetowych. Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego, pasjonatka obcych kultur i języków orientalnych.