Przejdź do treści

10 rzeczy, których nie mów osobie przewlekle chorej – felieton

endometrioza

Endometrioza, hashimoto, hiperglikemia, borelioza, insulinooporność…Jest wiele chorób przewlekłych.. I dlatego zapewne każdy z Was zna taką osobę, która jest na coś chora. Może nawet na coś nieuleczalnego. Zapewne nie raz ta osoba nie mogła się z Wami spotkać, bo się źle czuła, miała zły humor, zły dzień. Zwracacie uwagę na to, co wtedy mówicie takiej osobie?

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

NIE?

Czasami warto, bo niektóre słowa potrafią być naprawdę przykre.

1. „NIE WYGLĄDASZ NA CHORĄ”.
Nie każda choroba powoduje zmiany w wyglądzie.
Nie zawsze widać, że ktoś jest chory, a może cierpieć każdego dnia.

Ludzie przewlekle chorzy z reguły starają się robić dobrą minę do złej gry i udają, że wszystko jest ok.
Nie każda choroba czy niepełnosprawność jest widzialna. Istnieją tzw. invisible disabilities choroby, które są niewidoczne gołym okiem. Dana osoba nie musi jeździć na wózku inwalidzkim, a może być bardzo, bardzo poważnie chora. Dlatego pomyśl parę razy, nim zwrócisz uwagę komuś, kto siada w pociągu na miejscu dla inwalidów bądź staje autem na parkingu na miejscu dla niepełnosprawnych i twierdzi, że jest chory, mimo że nie ma ze sobą wózka.
Warto wspomnieć, że największe lekceważenie tyczy się ludzi z chorobami psychicznymi – w społeczeństwie utarło się, że choroby psychiczne to czyjeś „widzi misie”, że człowiek z depresją powinien „pójść na spacer”, a nerwica to tylko „humory”. Nie, to nie są wymysły, to są poważne i okropne choroby, tak samo ciężkie, jak choroby fizyczne.

2. „ZA DUŻO CZYTASZ O TYCH CHOROBACH W INTERNECIE”

Podpowiem wam coś:
Gdyby większość przewlekle chorych „nie czytała w internecie o chorobach”, to pewnie by już nie żyła. Z reguły tacy ludzie diagnozują się sami i otrzymują wiele wsparcia od innych chorych (z reguły z internetu).
I nie mówię tu u ludziach, którzy wierzą w altmedyczne bzdury. Mówię o osobach, które dzięki pomocy innych chorych z internetu wpadły na trop swojej choroby.
Traktowanie jak małego dziecka kogoś, kto choruje wiele lat i poznał na wskroś swoją chorobę jest uwłaczające.

3. „POWINNAŚ ZAUFAĆ LEKARZOM”.

Gdybym zaufała w 100% lekarzom, to pewnie:
a) już bym nie żyła
b) albo bym została zamknięta w psychiatryku.
Ktoś, kto jest zdrowy NIE ZROZUMIE, jakimi wielkimi ignorantami potrafią być lekarze. Naprawdę czasami mi wręcz żal ludzi, którzy uważają, że jak pójdą do lekarza, to on pomoże im we wszystkich ich problemach. Większość lekarzy albo nie ma dostatecznej wiedzy na temat chorób, albo po prostu patrzy na każdego pacjenta stereotypowo i odnosi się do niego wręcz obcesowo. Schematy i ignorancja to dwie najbardziej irytujące rzeczy, jakich doświadczyłam od lekarzy.
Na szczęście wreszcie też trafiam na lekarzy, którzy mi pomogli i potraktowali mnie jak człowieka, a nie tylko schemat – szkoda tylko, że takich lekarzy jest tak niewielu i musiałam przejść bardzo długą drogę, nim ich odnalazłam.

4. „POWINNAŚ GDZIEŚ WYJECHAĆ, NIE MYŚLEĆ TYLE O CHOROBIE”.

Chyba jedna z bardziej denerwujących uwag. Zdradzę wam sekret:
Chciałabym gdzieś wyjechać, ale mi na to nie pozwala choroba. Wiecie, że są takie choroby, które utrudniają nawet wyjazd poza miasto? A, no i trudno, by ktoś przewlekle chory nie myślał o chorobie, jeśli ona rządzi jego życiem. Czy jeśli boli czasem Ciebie np. głowa, to nie myślisz o tym bólu? No to pomyśl, że przewlekle chory odczuwa ból DZIEŃ W DZIEŃ, O KAŻDEJ PORZE DNIA A NOC CZASEM BYWA NAJGORSZĄ PORĄ KIEDY CHORY JEST TAK NAPRAWDĘ SAM SOBIE – NOC CISZA BÓL I JA.

5. „GDYBYŚ NIE BRAŁA TYLE LEKARSTW I NIE STOSOWAŁA DIET, TO PEWNIE BYŚ WYZDROWIAŁA”

Podpowiedź numer jeden: lekarstwa są po to, by wyleczyć i/lub utrzymać człowieka przy życiu.
Podpowiedź numer dwa: diety dla osób chorych to nie „widzi mi się”, tylko konieczność.
Serio, chciałabym codziennie nażreć się kebabem czy stekiem wołowym, ale niestety nie mam tyle szczęścia, bo u mnie taka „przyjemność” skończyłaby się bardzo źle.

6. „MNIE TEŻ CZASAMI BOLI BRZUCH/GŁOWA/STAWY/COŚ INNEGO”

Tak, CZASAMI. A teraz wyobraź sobie, że mnie boli codziennie prawie wszystko.
I mój ból jest zapewne kilka razy gorszy, bo wynika z poważnej choroby, a nie np. przejedzenia czy zmęczenia. Duża różnica, nie sądzisz?

7. „MOŻE POWINNAŚ ZAJĄĆ SIĘ JAKIMŚ HOBBY… CHOCIAŻBY SPORT TO ZDROWIE”

Sport to zdrowie dla osoby zdrowej, a nie chorej, której nawet zrobienie obiadu sprawia trudność. A co jeśli choroba próbuje zabrać to hobby coś co uwielbiasz robić ponad wszystko coś co sprawia przyjemność i czujesz że żyjesz?? Wyobraź sobie że po raz drugi choroba chce to zrobić – już raz jej się udało na długich 10 lat a czy teraz nie zrobi tego samego….

8. „POWINNAŚ CZĘŚCIEJ WYCHODZIĆ DO LUDZI”

Chciałabym, ale:
a) Często nie mogę, ponieważ zbyt źle się czuję;
b) Ludzie nie rozumieją, że źle się czuję i np. moją chęć wrócenia do domu czy odpoczynku odbierają jako obrazę – w efekcie ja się czuję źle z tym czuję;
c) Czasami niekomfortowo jest słuchać ludzi, którzy mówią o tym, jakie mają „niefajne życie”, bo wczoraj np. zgubili sto złotych, a Ty w tym czasie sobie myślisz, jak w takim razie gówniane jest Twoje życie. Nie żebym umniejszała problemy innych – ale kiedy codziennie zmagasz się z bólem od swojej choroby, to takie myśli same pojawiają się w twojej głowie.

9. „A CZY PRÓBOWAŁAŚ JUŻ CZYSTKA/SIEMIENIA LNIANEGO/AKUPUNKTURY/JAKIEGOŚ ZIÓŁKA/”MEDYCYNY” SZAMAŃSKIEJ/CZEGOŚ INNEGO???”

Hmm, pomyślmy. Choruję już parę lat albo od dziecka. No wiecie, chyba łatwo się domyślić, że najbardziej banalne sprawy chora osoba wypróbowała już dawno temu. I jeśli Tobie pomaga jakieś zioło np. na ból brzucha – fajnie, ale z reguły przewlekle chora osoba jest w tak poważnym stanie, że naprawdę takie błahe metody jej nie pomogą. Ja rozumiem, że tutaj objawia się w pewnym stopniu chęć pomocy, ale uwierzcie mi, takie rady jednak z czasem bywają drażniące.

10. „CHYBA NIE JEST TAK ŹLE, BO NIE CHORUJESZ NA PRZYKŁAD NA RAKA”

Co ma w ogóle znaczyć taki tekst? Bo usłyszałam go już od wielu ludzi. To ma mnie pocieszyć, że niby inni ludzie chorują na śmiertelne choroby? Czy może ktoś mi sugeruje, że za bardzo wyolbrzymiam swoje objawy? Oczywiście, że są na świecie ludzie, którzy cierpią bardziej niż ja, niemniej moja choroba też jest prawdziwa i takie wypowiedzi w stronę chorego są po prostu lekceważące.

Traktowanie ludzi chorych bądź niepełnosprawnych z lekceważeniem i politowaniem, uznawanie, że jego choroba to wymysł to dyskryminacja niepełnosprawnych. Istnieje takiego słowo, które niestety jest mało używane w naszym języku: ableizm.

Oczywiście chorzy nie są świętymi krowami.
Nie twierdzę, że choremu trzeba zawsze wszystko wybaczać, że nie można mu zwrócić uwagi, gdy zachowuje się źle i krzywdzi innych. To nie znaczy, że nie można piętnować jego złego zachowania.
Jednak ten tekst to nie jest apel o to, by akceptować złe zachowania.

To apel o to, by zaakceptować chorobę innych, a nie traktować ich jak trędowatych bądź szalonych.

Co w takim razie osoba przewlekle chora wolałaby usłyszeć od kogoś bliskiego lub znajomego?
No nie wiem, może po prostu chciałaby porozmawiać z inną osobą o zwykłych sprawach?
Zostać potraktowanym normalnie, a nie niczym dziwak?
A może wystarczy trochę zrozumienia…

Albo, gdy będzie gorzej, po prostu usłyszeć bardzo rzadkie słowa: „nie zrozumiem pewnie nigdy, przez co przechodzisz, ale pamiętaj, że zawsze będę przy Tobie, żeby Ciebie wysłuchać i pomóc na tyle, na ile będę w stanie”.

To naprawdę nie tak wiele a może wiele zmienić….

#ENDOMETRIOZA #HASHIMOTO #RZS #ZMS #IO #HIPERGLIKIEMIAREAKTYWNA #BORELIOZA #PATOGENY #WALKAOLEPRSZEJUTRO #ZROZUMIENIE…

 

Jak z endometriozą poradziła sobie słynna Lena Dunham przeczytasz TUTAJ

 


Monika napisała ten tekst jako post na facebooku. Pozwoliła nam go opublikować. Tekst o zmaganiu Moniki z endometriozą oraz o tym, jakie decyzje podjęła możecie przeczytać w drukowanym magazynie.

Antybiotyki na endometriozę? Nowe badania naukowców z USA

Antybiotyki na endometriozę?
fot.Pixabay

Badacze z Uniwersytetu Medycznego w Waszyngtonie odkryli, że antybiotykoterapia zmniejsza wielkość zmian endometrialnych w endometriozie. Udało im się to wykazać w badaniu przeprowadzonym na myszach, planowana jest faza kliniczna badań z udziałem pacjentek. Wyniki badania zostały opublikowane 30 kwietnia w magazynie Human Reproduction.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Zobacz też: Jak dieta może pomóc w endometriozie? Opowiada dr Jan Olek

Leczenie endometriozy

Zakłada się, że na całym świecie na endometriozę cierpi aż 176 mln kobiet. Obecnie istnieje kilka strategii leczenia endometriozy, min. terapia hormonalna oraz operacyjne usuwanie zmian. Obie te metody powodują istotne skutki uboczne i wymagają często długotrwałego dochodzenia do siebie po zakończeniu terapii.

Przeprowadzając badania na myszach, naukowcy odkryli, że podawanie im metronizadolu (antybiotyk o szerokim zastosowaniu) skutkowało zmniejszeniem się torbieli endometrialnych w jelitach. Antybiotyk działał zarówno w przypadku niewielkich, “młodych” torbieli, jak i starych, obszernych zmian. Badania wykazały także, że bakterie żyjące w środowisku jelit mogą zapobiegać pogłębianiu się choroby.

Naszym pierwotnym celem było zrozumienie, w jaki sposób bakterie jelitowe mogą wiązać się z endometriozą, jednak w trakcie badania znaleźliśmy potencjalną formę terapii – powiedziała autorka badań, dr Ramakrishna Kommagani.

Zobacz też: Test na endometriozę – do diagnozy wystarczy próbka krwi

Bakterie jelitowe a endometrioza

Rozpoczynając badanie naukowcy wiedzieli już, że u kobiet podatnych na chorobę zapalną jelit ryzyko wystąpienia endometriozy jest większe, niż u kobiet nie mających tego rodzaju problemów.  W najnowszym badaniu naukowcy odkryli, że bakterie jelitowe związane z chorobą zapalną jelit występują licznie także w przypadku endometriozy. W trakcie leczenia myszy metronizadolem zaobserwowano, że torbiele się zmniejszają, redukuje się też stan zapalny jeit.

Co ciekawe, inne antybiotyki podawane myszom w trakcie badania (neomecyna, ampicylina, wankomycyna) nie miały takiego działania na torbiele. Dodatkowo, zespół doktor Kommagani odkrył, że poziom ochronnych bakterii jelitowych był bardzo niski u mysich modeli endometriozy, z czego wyciągnęli wniosek, że być może w terapii tej choroby, poza antybiotykami, może być pomocne użycie probiotyków w celu zwiększenia poziomu ochronnych bakterii jelit.

– Te wyniki otwierają nowe płaszczyzny badań nad diagnostyką i  leczeniem endometriozy – powiedziała doktor Indira Mysorekar, współautorka badań.

E-wydanie Magazynu Chcemy Być Rodzicami znajdziesz tutaj.

Źródło: Science Daily

Olga Plesińska

Bioetyk, dziennikarka. W wolnym czasie dużo czyta, najchętniej z kotem na kolanach, jeździ na wrotkach i fotografuje.

Jak dieta może pomóc w endometriozie? Opowiada dr Jan Olek

Jak dieta może pomóc w endometriozie
wydaje się, że żywienie oraz toksyny w pożywieniu mogą mieć znaczący wpływ na powstanie endometriozy i bóle z nią związane – fot. Fotolia

Endometrioza jest jedną z najczęściej występujących chorób ginekologicznych u kobiet w wieku rozrodczym. Jest schorzeniem przewlekłym i postępującym. Powoduje stan zapalny w miednicy mniejszej i wiele dolegliwości bólowych, może prowadzić do niepłodności lub poronień. Może również naciekać na narządy takie jak jelito, pęcherz moczowy, prowadząc do ich uszkodzenia.

CHaBeR News

https://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Można ją skutecznie leczyć operacyjnie i/lub hormonalnie, jednak efekty nierzadko są niezadowalające, zarówno jeśli chodzi o wznowy choroby, jak i jakość życia związaną z poziomem bólu.

Zobacz też: Jak endometrioza zmienia życie? Opowiadają pacjentki Miracolo

Przyczyny endometriozy

Etiologia choroby nadal nie jest dobrze poznana. Opisywano skłonność genetyczną predysponującą do jej wystąpienia, wpływ hormonów, układu immunologicznego oraz toksyny. Coraz częściej mówi się o wpływie żywienia oraz dysbiozy jelitowej na endometriozę. Z przykrością trzeba stwierdzić, że ten temat nie leży w centrum zainteresowania nauk medycznych. Niemniej jednak istnieje trochę badań przedstawiających wpływ żywienia na gruczolistość zewnętrzną i przedstawię je w poniższym artykule.

Tłuszcz tłuszczowi nierówny

W 1988 r. Covens et al. przedstawił, że dieta bogata w tłuszcz rybny doprowadziła do regresji endometriozy, która została operacyjnie wszczepiona królikom.

Przed kilkoma laty dowiedziono, że zwiększona konsumpcja mięsa czerwonego powiązana jest z częstością choroby stwierdzanej laparoskopowo (iloraz szans[1] 2,0), w przeciwieństwie do spożycia częstego warzyw i owoców, gdzie zaobserwowano ujemną korelację (iloraz szans 0,6). Nie stwierdzono zależności przy spożyciu masła i różnych olei.

Zobacz też: Wykłady lekarzy, opowieści pacjentek i mnóstwo wiedzy! Relacja ze spotkania poświęconego endometriozie

Kwasy Omega-3

W obszernej analizie Nurses Health Study (12 lat prospektywnie zbieranych danych), że kobiety, które częściej spożywały kwasy Omega-3 rzadziej cierpiały na endometriozę, w przeciwieństwie do częstego spożycia kwasów trans (margaryny, chipsy, ciasteczka, wszelkie oleje roślinne poddane obróbce termicznej), które zwiększały ryzyko zachorowania na endometriozę.

Dane te świadczą o tym, że tłuszcze mogą odgrywać rolę w patogenezie endometriozy. Zostało to również potwierdzone w jednym badaniu in vitro, w którym skracała się przeżywalność komórek endometrialnych po dodaniu kwasów Omega-3 w wysokim stężeniu.

Wyniki te zgadzają się z rezultatami badania wykonanego w 1995 r. przez B. Deutch, który dowiódł, że konsumpcja olei rybnych zmniejszała dolegliwości bólowe u kobiet z pierwotnie bolesnymi miesiączkami.

Zobacz też: Co powinnaś wiedzieć o nawrotach endometriozy?

Metale ciężkie a endometrioza

Nie tylko kwasy tłuszczowe były przedmiotem badań. Jedno badanie opisywało wpływ metali ciężkich na endometriozę. Poziom zatrucia kadmem korelował dodatnio z obecnością endometriozy. Zanieczyszczone są nim często gleby i wody, obecny jest również w plombach zębów (amalgamat).

Warto wspomnieć o badaniach na makach królewskich, które dotyczyło spożywania (przez 4 lata) dioksyn, co doprowadziło do rozwinięcia endometriozy u 80% małp, poza tym zwiększając częstość niepłodności, poronień i porodów martwych.

Poziom dioksyn w surowicy krwi został zmierzony w grupie kobiet w belgijskim Leuven w 2010 r. Jego zawartość harmonizowała z częstością endometriozy oraz jej nasileniem. Okazuje się, że kobiety, które cierpią na endometriozę, spożywały mniej antyoksydantów. Chodzi tu między innymi o witaminę C. Ale rolę odgrywać mogą też niedobory mikroelementów, przede wszystkim selenu i cynku. Mier-Cabrera (et al.) pokazał, że dieta bogata w antyoksydanty była w stanie zredukować markery stresu oksydacyjnego w organizmie – w okresie 3 miesięcy!

Podsumowując, wydaje się, że żywienie oraz toksyny w pożywieniu mogą mieć znaczący wpływ na powstanie endometriozy i bóle z nią związane. Nadal potrzebne są jednak większa badania, które rozszerzą nam wiedzę na ten temat.

[1] Stosunek szansy wystąpienia danego zdarzenia w danej grupie do wystąpienia tego samego zdarzenia w innej porównywanej grupie. Określa o ile większa/mniejsza jest szansa wystąpienia zdarzenia (np. choroba, śmierć) w jednej grupie w porównaniu do innej.

 

Dr Jan Olek endometrioza

Ekspert

Dr Jan Olek

Ginekolog położnik. Zastępca ordynatora i założyciel certyfikowanego klinicznego centrum endometriozy w St. Josefs-Hospital w Dortmundzie. Założyciel kliniki Miracolo w Polsce.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.