Przejdź do treści

What if?

Have you ever thought what would you do if prenatal diagnosis of infertility would be possible? Some types can already be diagnosed in utero: Turner syndrome, FraX, a disease that leads to premature ovarian insufficiency and some other inherited causes of both male and female infertility. Except for Turner syndrome which involves complications beyond the reproduction, there’s no routine prenatal screening for such. With a rapid development of medical genetics and reproductive medicine, many women are now asking for a “designer’s baby” and a question about passing down infertility often arises among IVF mums-to-be.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Some time ago, at a meeting on MRKH syndrome, a congenital absence of uterus and upper part of vagina,  several clinicians and I discussed how and when to make a diagnosis. Based on my research experience in reproductive epidemiology, I asked if it would be possible to diagnose MRKH prenatally. Nowadays, even very discreet details of fetal heart and brain can be visualised with ultrasound, so why not a relatively big organ? None of the experts knew if it would be possible or not but my question caused a heated debate.

It has already been agreed that the aim of prenatal testing is to improve perinatal outcomes and prevent a catastrophic disability of a potential baby. This is done by delivering a baby with a heart defect at a hospital equipped with pediatric cardiac surgery facilities. It also means that a mother can decide to terminate her pregnancy to prevent her own and neonatal suffering. We do not test for genetic predispositions for adult diseases, like BRCA1 gene mutation. Prenatal testing for gender selection is strictly forbidden almost everywhere. So, the question is “Is MRKH syndrome serious enough to allow prenatal testing for it?”.

Personally, I strongly believe suffering caused by this untreatable form of infertility is tragic enough that I do not wish even my worst enemies to go through it. While physical pain can be well-managed, emotional one is untreatable when all you want is your very own baby. In determining how severe a disease is we should consider emotional aspects and how it impacts a quality of life. It has already been proven that infertility is among one of the most stressful situations in one’s life. Unfortunately, it is very often forgotten by doctors and policy-makers.

With the recent developments in surrogacy and most recently, uterus transplantations I am not the only one wondering if MRKH could be prevented among our potential children. Genetic causes still remain unknown, pre-gestational genetic testing (PGD) is not an option, so ultrasound seems to be the only potential option. The main problem is that there is very little data on assessment of fetal uterus. It has already been found that a vaginal and a cervix should be visible as early as 19 weeks but it is rather anecdotal/case series than real evidence-based medicine (EBM). Certainly more research is needed, but based on what is already known, it should be possible to diagnose congenital absence of uterus in utero.

So, why is it not done? Set aside that most gynecologists know very little or nothing about MRKH and often fail to diagnose it in teenagers, it is a rare disease, it does not impact perinatal outcome, nor is lethal, and most believe it does not cause a disability (as if mental health and social wellbeing impairments weren’t such?!). All the top experts at the previously mentioned meeting were literally disgusted with my idea of prenatal testing for MRKH and they repeatedly asked why would I like to do so? We do not question why we screen for other conditions, so it was bemusing to hear their nonchalant and ignorant opinions. At that point in the discussion, I had not mentioned even a vague possibility of terminating a pregnancy with MRKH syndrome. As I said, fetal uterus (mainly cervix) should be visible on anomaly scan, so still within the legal time boundaries for late abortion (up to 21+6 here in Sweden). Due to the relatively liberal Swedish law, any fetal malformation is reason enough to grant a permission for termination of pregnancy.

I have been considering what I would do if I was pregnant (or in an unlikely case of a surrogate carrying for me) with a girl. Would I seek the best of the best, creme de la creme maternal-fetal medicine specialists to make sure she has her reproductive organs in place or would I prefer not to know and wait until she hits puberty? Such decisions are always extremely hard to make. I believe that every effort should always be done to make sure that every baby entering this world is healthy and gets the best possible start. I am also aware about the concept of “wrongful life” which, very briefly, means that a child was born with a medical condition because someone opted out of  proper preconceptional counselling or there was an error in prenatal testing. It is sometimes extended to parents who opted out of testing or even decided to continue pregnancy despite abnormal results. Based on my best professional knowledge and personal experience, I am pretty sure I would terminate a pregnancy knowing that the fetus has no uterus. This is important to note that so-called “pregnant brain” is a real thing and I might not be so strongly-voiced and sure while facing to make such decision during a very expected pregnancy.

Even some of my pro-choice colleagues disagree with the claim that infertility is a disease serious enough to allow termination of pregnancy. As I discussed previously, it is my personal perspective which makes me believe that I could not bear a girl who would have to suffer with MRKH. All those who ask me “Oh, so you think your life is worth nothing?” should first think before speaking up. Would it be ethically acceptable to allow a fellow human being suffer? As doctors we are taught “first, do not harm” and it is a bright example how to exercise this rule. In addition to mental and physical suffering there are also very high costs related to medical care which should be taken into account by competent authorities allowing late abortions.

Summing up, I strongly believe everyone has a right to healthy and happy life free from pain and suffering and whenever possible we should prevent bringing suffering to this world. Let me answer the question from the above paragraph: “If I had a choice as a fetus whether to be born with all the birth defects I have or not to be born at all, I would choose not to be born. Yes, I regret perinatal medicine 28-29 years ago didn’t allow prenatal diagnosis of MRKH. I am sure the world would be a better place without my suffering.”.

Karina Sasin

Naukowczyni, aktywistka na rzecz praw reprodukcyjnych. Redaktor Naukowa "Chcemy Być Rodzicami". Wielokrotna stypendystka Organizacji Narodów Zjednoczonych, Rządu USA (NIH) i Krajowego Funduszu Na Rzecz Dzieci. Organizatorka konferencji International Meeting on MRKH Syndrome. Po godzinach miłośniczka cukiernictwa i dalekich podróży ;-)

Redakcja „Chcemy Być Rodzicami” odebrała nominację do „Okularów Równości!”

Gala Okulary Równości na scenie nominowani w kategorii "Prawa kobiet i przeciwdziałanie dyskryminacji"
Fot.: Aneta Grinberg-Iwańska

Podczas uroczystej gali, która odbyła się 12 kwietnia br. w Domu Artysty Plastyka, otrzymaliśmy nominację do nagrody „Okulary Równości” w kategorii „Prawa kobiet i przeciwdziałanie dyskryminacji z powodu płci”. To dla nas wyróżnienie o szczególnej wartości – wierzymy, że przyczyni się ono do zwiększenia świadomości praw osób zmagających się z niepłodnością. Dziś, gdy dostęp do procedury in vitro nie odbywa się na równych zasadach, a obawa o kolejne ograniczenia jest wciąż realna, jest to kwestia szczególnej wagi.  

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Nominację do nagrody „Okulary Równości” przyznano nam za „stworzenie portalu przyjaznego dla starających się o dziecko, nowoczesną edukację na temat leczenia niepłodności, zwalczanie mitów i stereotypów na temat in vitro, niesienie otuchy w cierpieniu i umacnianie radości z pokonywania przeszkód na drodze do zostania rodzicami”.

Cieszę się, że prawa reprodukcyjne zostały wreszcie potraktowane jako całość (…). Prawo do leczenia niepłodności jest takim samym prawem reprodukcyjnym, jak prawo do aborcji, do antykoncepcji i do edukacji seksualnej. Bardzo chciałabym podziękować zespołowi redakcyjnemu, który umożliwił nam ten wspólny sukces – mówiła Karina Sasin, naukowczyni, aktywistka i redaktorka naukowa „Chcemy Być Rodzicami”, odbierając wyróżnienie.

Silny głos Kariny Sasin, którym przemawia w imieniu osób zmagających się z niepłodnością, został szczególnie doceniony przez Kapitułę „Okularów Równości”.

Karina Sasin z nominacją do "Okularów Równości"

Karina Sasin z nominacją do „Okularów Równości”

– Pragnienie dziecka jest jak głód. Tego nie da się niczym zastąpić, nie da się znaleźć innego rozwiązania. Wydaje się, że wiele tych pragnień można zrealizować dzięki leczeniu. Niestety, to leczenie zostało podporządkowane ideologii. My staramy się pisać z równym szacunkiem dla każdego wyboru,  ale chcemy też, by w końcu zatriumfowała medycyna – również w dziedzinie refundacji” – podkreśliła Jolanta Drzewakowska, redaktor naczelna portalu i magazynu „Chcemy Być Rodzicami”.

Nominacja do Okularów Równości dla Chcemy Być Rodzicami

Nominacja do „Okularów Równości” dla Kariny Sasin i redakcji portalu „Chcemy Być Rodzicami”

„Okulary równości” dla ruchu „Lekarze Kobietom”

W zaszczytnym gronie nominowanych w kategorii „Prawa kobiet i przeciwdziałanie dyskryminacji ze względu na płeć” znalazły się również Łódzkie Dziewuchy Dziewuchom, Toruńskie Dziewuchy Dziewuchom, Trójmiejskie Dziewuchy Dziewuchom, Chór Czarownic i Chór Kobiet. Nagrodę „Okulary równości” otrzymał ruch społeczny „Lekarze Kobietom”.

Bardzo cieszę się z nagrody. Myślę jednak, że nasza praca skończy się dopiero wtedy, gdy żadna kobieta w Polsce nie będzie musiała do nas pisać, bojąc się, że spotka się ze złym traktowaniem ze strony lekarzy. (…) Musimy pamiętać, że nikt, a tym bardziej lekarz czy lekarka (…), nie mają prawa mówić wam, jak macie żyć – mówiła w imieniu inicjatywy ”Lekarze kobietom” lek. Natalia Jakacka, odbierając nagrodę.

W kategorii „Prawa mniejszości i przeciwdziałanie dyskryminacji z przyczyn innych niż płeć” nagrody otrzymali: JCC Centrum Społeczności Żydowskiej, Dom Ukraiński oraz Parada Równości. Zwycięzcą w kategorii „Sprawiedliwość społeczna i zwalczanie ubóstwa” zostali zaś „Obrońcy Puszczy Białowieskiej”.

Podczas wydarzenia przyznano także „Superokulary równości”. Otrzymała je prof. Magdalena Środa, feministka, naukowczyni, działaczka społeczna i współtwórczyni Kongresu Kobiet.

Pełnomocnik ds. równego traktowania „ślepy na łamanie praw człowieka”

Ostatnim punktem czwartkowej gali „Okulary równości” było przyznanie antywyróżnienia – „Skierowania do okulisty”. „Zwycięzcą” w tej kategorii został minister Adam Lipiński, pełnomocnik ds. społeczeństwa obywatelskiego i równego traktowania. Antywyróżnienie otrzymał za „całkowitą ślepotę na problemy związane z łamaniem podstawowych praw człowieka w Polsce i doprowadzenie do obumarcia organu odpowiedzialnego za równe traktowanie”.  Na gali nie zjawił się żaden przedstawiciel rządu. ”Skierowanie do okulisty” zostanie dostarczone ministrowi drogą pocztową.

„Okulary równości” to nagroda przyznawana corocznie przez Fundację im. Izabeli Jarugi-Nowackiej – cenionej działaczki politycznej, która nie bała się głośno mówić o sprawach kobiet, aktywnie przeciwdziałać dyskryminacji i walczyć o równouprawnienie. Fundacja powstała w 2011 roku i stawia sobie za cel kontynuację działalności Izabeli Jarugi-Nowackiej. Uroczystą galę wręczenia nagród i nominacji poprowadzili w tym roku Dorota Warakomska i Piotr Pacewicz.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jesteśmy nominowani do „Okularów Równości”. Bo nasz głos ma moc i nie zawahamy się go użyć!

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

Nowe stowarzyszenie zawalczy o politykę zdrowotną opartą na nauce.  Chce zacząć od odwołania prof. Chazana

Narzędzia lekarskie, karta pacjenta i telefon /Ilustracja do tekstu" Ruszył projekt Łączy nas pacjent. Infolinia dla pacjentów

Stowarzyszenie na rzecz Polityki Zdrowotnej Opartej na Nauce to nowa organizacja pozarządowa, która powstała po to, by zadbać o prawo do usług lekarskich opartych na rzetelnych podstawach naukowych. Członkowie stowarzyszenia rozpoczęli swoją działalność od skierowania apelu do wojewody świętokrzyskiej Agaty Wojtyszek. Chcą wymóc na niej zmianę decyzji ws. powołania prof. Bogdana Chazana na stanowisko świętokrzyskiego konsultanta wojewódzkiego do spraw ginekologii i położnictwa.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Jak uzasadniono w oświadczeniu skierowanym do wojewody, prof. Chazan jest lekarzem, który „niejednokrotnie występował publicznie przeciwko współczesnej wiedzy medycznej, popierając tzw. naprotechnologię jako metodę leczenia niepłodności czy też porównując antykoncepcję postkoitalną do aborcji”. Ponadto eksperci Stowarzyszenia na rzecz Polityki Zdrowotnej Opartej na Nauce zauważyli, że medialne wypowiedzi prof. Chazana „są nacechowane wyłącznie ideologią, a nie medycyną opartą na faktach (EBM)”.

„Sytuacją skandaliczną jest, gdy na stanowisko konsultanta wojewódzkiego zostaje powołany ktoś, kto podejmuje decyzje medyczne wyłącznie w oparciu o swój światopogląd, a nie wartości pacjentki. Ktoś, kto ignoruje najnowsze osiągnięcia medycyny reprodukcyjnej, jednocześnie odmawiając ich swoim pacjentkom” – czytamy w oświadczeniu.

POLECAMY TEŻ: Prof. Chazan powołany na świętokrzyskiego konsultanta ds. ginekologii i położnictwa. Mimo protestów!

Stowarzyszenie na rzecz Polityki Zdrowotnej Opartej na Nauce: wiedza, nie światopogląd

Stowarzyszenie na rzecz Polityki Zdrowotnej Opartej na Nauce zostało założone po to, by – głosem pracownic i pracowników ochrony zdrowia oraz organizacji pacjenckich – opowiedzieć się za poszanowaniem praw pacjentów i medycyną opartą na faktach.

„Zapewniamy niezbędny głos, który sprzeciwia się wykorzystywaniu medycyny dla celów dominacji ideologicznej i religijnej oraz opowiada się za szacunkiem dla osób potrzebujących pomocy medycznej” – podkreśla zarząd nowo powołanej organizacji.

Wśród założycielek i założycieli stowarzyszenia znaleźli się lekarze, ratownicy medyczni, popularyzatorzy nauki i fizjoterapeuci. Jedną z lekarek zaangażowanych w prace nowej organizacji jest lek. Natalia Jakacka, przedstawicielka nagrodzonego „Okularami Równości” ruchu społecznego „Lekarze Kobietom”.

Więcej informacji o działalności Stowarzyszenia na rzecz Polityki Zdrowotnej Opartej na Nauce można znaleźć na stronie:

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ: Porównania są zbędne. Dr Agnieszka Kuczyńska z Kriobanku o fascynacji medycyną i o cudzie istnienia

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

Antykoncepcja powoduje raka, a naprotechnologia powinna zastąpić in vitro. Tego będą uczyć się licealiści

Plansza przedstawiająca program W stronę dojrzałości

Antykoncepcja hormonalna jest przyczyną raka, depresji i rozwodów, zapłodniona komórka ma zdolność komunikacji z matką, a przed chorobami przenoszonymi drogą płciową najlepiej chroni suplementacja witaminami. Choć brzmi to jak scenariusz lekcji religii, tak już wkrótce ma wyglądać zlecony przed Ministerstwo Zdrowia program edukacji seksualnej dla licealistów.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Program „W stronę dojrzałości”, bo o nim mowa, został zlecony i sfinansowany przez Ministerstwo Zdrowia. W jego ramach uczniowie polskich szkół średnich mają nabyć „umiejętności dokonywania właściwych wyborów w zakresie zdrowego stylu życia”.

W stronę dojrzałości, ale bez wiedzy

Zgodnie z założeniami, nauka odbędzie się w nowoczesnej formie webinariów, czyli wykładów przez internet. 40-godzinny program edukacji z zakresu „zdrowia prokreacyjnego i profilaktyki zachowań ryzykownych” z nowoczesnością (czy – ściślej – z obecnym stanem wiedzy) ma jednak niewiele wspólnego. „W stronę dojrzałości” będzie zachęcać nastolatków do późnej inicjacji, a jednocześnie – do wczesnego macierzyństwa. Zniechęci zaś do antykoncepcji, związków nieformalnych oraz  in vitro.

CZYTAJ TEŻ: „Botoks” na teście z religii. Licealiści uczą się, że in vitro to „głęboka niegodziwość”

„Sieroctwo prenatalne” i głosy zapłodnionej komórki

„Wyszkoleni tutorzy” mają uczyć młodzież, że toksyczne substancje w prezerwatywach mogą prowadzić do nowotworów, a przed chorobami przenoszonymi drogą płciową chroni suplementacja witaminami C i D.  Tabletki antykoncepcyjne – zgodnie z programem „W stronę dojrzałości” –służą do tego, by „pozbyć się człowieka”, a dodatkowo mogą wywołać choroby wątroby i depresję.  Nastolatkowie dowiedzą się też, że zapłodniona komórka ma zdolność komunikowania się z kobietą: prosi, by przyjąć ją do siebie i „przyszykować dla niej swoją podusię”. Kontrowersje wywołuje też inna teza, zgodnie z którą mówienie o ciąży, a nie o dziecku może powodować… „sieroctwo prenatalne”.

Realizatorem tego kontrowersyjnego programu jest spółka Lechaa Consulting z Lublina. Na działania w jego ramach otrzymała od Ministerstwa Zdrowia niebagatelną kwotę w wysokości 9,65 mln zł. Partnerami projektu zostały katolicka Fundacja „Czyste serca” oraz specjalizująca się w naprotechnologii fundacja sióstr Boromeuszek.


PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ: Dudziak: Antykoncepcja to niegodziwość, czyli czego Jaś się na WDŻ nie nauczy. Czy naprawdę musi tak być?

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

Do szpitala psychiatrycznego za chęć aborcji? Tego oczekuje Ordo Iuris

Smutna kobieta spogląda przez okno / Ilustracja do tekstu: Szpital psychiatryczny za myśl o aborcji? Nowa propozycja Ordo Iuris

Ordo Iuris nie ustaje w próbach ograniczenia kobietom należnych im praw. Dr Błażej Kmieciak, koordynator należącego do tej instytucji Centrum Bioetyki, wyszedł niedawno z propozycją, by kobiety, które planują terminację ciąży, umieszczać w zakładzie psychiatrycznym. Przeciw tym pomysłom stanowczo protestuje Federacja na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Podczas konferencji „Życie ze skutkami aborcji: stan obecny i perspektywy”, która 4 kwietnia br. odbyła się w Sejmie RP, zaproszeni prelegenci rozważali kwestię tzw. syndromu poaborcyjnego. Podczas jednej z dyskusji dr Błażej Kmieciak zauważył, że obecne prawo w niektórych sytuacjach pozwala na umieszczenie kobiety w ciąży w szpitalu psychiatrycznym. Dotyczy to sytuacji, gdy stanowi ona zagrożenie dla siebie lub dla innych. Ekspert Ordo Iuris uznał jednak, że tę przesłankę powinno się stosować także w sytuacji, gdy kobieta chciałaby… przerwać ciążę.

– Problem jednak w tym, że jeżeli chce skrzywdzić dziecko, które nosi pod sercem, nie można jej umieścić w placówce psychiatrycznej, ponieważ z punktu widzenia obowiązującego w Polsce prawa to dziecko nie jest jeszcze jej rodziną – mówił.

Zaznaczył przy tym, że to myślenie należy zmienić.

ZOBACZ TEŻ: Przełomowa decyzja sądu ws. drastycznych billboardów. Mamy precedens!

Krok ku ubezwłasnowolnieniu kobiet

Te kontrowersyjne słowa zaniepokoiły wielu przedstawicieli organizacji pozarządowych.

„Systematyczne szerzenie narracji o tym, jak dużym zagrożeniem jest kobieta, kompletne pomijanie jej potrzeb i praw oraz zrównywanie zarodka lub płodu z bezbronnymi kilkuletnimi dziećmi, mają stworzyć warunki do wprowadzenia mechanizmów ubezwłasnowolniania kobiet, by pełniły głównie funkcje prokreacyjne. Wydaje się, że w uporczywych działaniach organizacji Ordo Iuris, która – przypomnijmy – była autorką projektu ustawy przewidującego karanie kobiet więzieniem za aborcję, chodzi nie o samą aborcję i życie poczęte, ale o całkowitą kontrolę kobiet” – zaznacza Federacja na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny w wydanym oświadczeniu.

Przedstawicielki Federacji podkreślają, że to kobieta jest pacjentką, a nie płód.

„Obowiązek należytej staranności przy prowadzeniu ciąży wynika z konieczności ochrony zdrowia reprodukcyjnego kobiety. Płód dopiero z urodzeniem zyskuje odrębność wobec ciała kobiety, podmiotowość prawną i ochronę prawną równą człowiekowi” – piszą.

CZYTAJ TAKŻE: Annika Strändhall: Prawo pacjentki jest najważniejsze

Propozycja Ordo Iuris to „środek bezprawny i nieproporcjonalny”

Federacja na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny wyjaśnia, że obowiązująca ustawa o ochronie zdrowia psychicznego przewiduje niewiele przesłanek uprawniających do leczenia psychiatrycznego w szpitalu bez zgody danej osoby. Chodzi mianowicie o sytuacje, w których dotychczasowe zachowanie danej osoby „wskazuje na to, że z powodu tej choroby zagraża bezpośrednio własnemu życiu albo życiu lub zdrowiu innych osób”.

„Sąd Najwyższy w swoim orzecznictwie nakazuje rygorystyczną interpretację, w której nie mieści się rozważanie kobiety o skorzystaniu z prawa do przerwania ciąży. W jej świetle propozycja Ordo Iuris jest pogwałceniem praw kobiet, środkiem bezprawnym i nieproporcjonalnym” – pisze Federacja w wydanym oświadczeniu.

Pełne stanowisko Federacji na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny można przeczytać pod tym adresem (PDF).

PRZECZYTAJ TEŻ: Grozi nam nie tylko zakaz aborcji. Czy przed nami też koniec in vitro i badań prenatalnych?

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.