Przejdź do treści

Urodziłam się bez macicy

bez macicy

Joanna Giannouli ma 27 lat i nie posiada macicy, szyjki macicy i pochwy. Każdy kolejny dzień jest dla niej wyzwaniem. Podobny problem dotyka jedną na pięć tysięcy kobiet.

Ojciec diagnozę o chorobie Joanny przyjął, jak to mężczyzna, był odważny. Inaczej było z mamą. Przez 10 lat nie potrafiła się z tym pogodzić, obwiniała samą siebie za jej problemy. Dla Joanny patrzenie na cierpienie matki było bardzo bolesne.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Bez macicy: po diagnozie

W domu Joanny przez pierwsze pięć lat po diagnozie w ogóle nie rozmawiano na ten temat. Ona sama czuła się bardzo słaba i zniszczona. Jej matka do tej pory czuje się winna, uważa, że coś złego zrobiła w ciąży. Na nic wyjaśnienia, że to nie zależało od niej, że to geny.
Joanna czuje się napiętnowana. Najbardziej bolesne było dla niej rozstanie z partnerem, zostawił ją, kiedy dowiedział się o chorobie.
Miała wtedy 21 lat, mieszkała w Atenach i była zaręczona. Planowała swoją przyszłość, chciała być szczęśliwa. Kiedy powiedziała swojemu narzeczonemu o problemie, ten zerwał zaręczyny. Dziś to już przeszłość, z którą się pogodziła. Joanna kilka lat później poznała mężczyznę i od razu się zakochała. Od początku wiedział o jej chorobie, wiedział, że być może nigdy nie zostanie ojcem i mimo to trwa przy jej boku. Dzięki niemu Joanna czuje się jedną z najszczęśliwszych kobiet na świecie.

Bez macicy i pochwy: operacja

Kiedy miała 14 lat i wciąż nie dostała miesiączki mama zabrała ją do lekarza. Niestety nie zbadał jej. Dwa lata później trafiła do szpitala. Po badaniu okazało się, że nie ma szyjki macicy, pochwy i samej macicy. Diagnoza: zespół Mayera-Rokitanskyego-Küstera-Hausera (MRKH). Jako, że urodziła się bez prawidłowej waginy, lekarze musieli jej ją wytworzyć, żeby mogła uprawiać seks.
Poszło naprawdę dobrze. Po operacji Joanna była w szpitalu jeszcze przez dwa tygodnie, potem kolejne trzy miesiące musiała leżeć w łóżku, nie miała siły wstać. Pierwszym objawem MRKH jest brak miesiączki, nie można też współżyć. W wieku 17 lat musiała przejść poważną operację, to była innowacyjna procedura w Atenach.
Nowa pochwa okazała się bardzo mała i wąska, każdy seks wiązał się z ogromnym bólem. Konieczne było poszerzenie pochwy przez specjalne ćwiczenia wykonywane codziennie i wycięcie części skóry przy tunelu pochwy.
Potem fizycznie było wszystko ok. Gorzej było emocjonalnie. Joanna czuła ciężar, którego nie mogła się pozbyć.  Jej kolejni partnerzy nie potrafili wytrzymać presji jej choroby. Przez wiele lat nie mogła stworzyć stabilnego związku, nie opuszczało jej poczucie pustki, gniewu, winy i wstydu. To było dla niej nie do zniesienia.

Bez macicy i pochwy: życie codzienne

Dziś, 10 lat później, Joanna nadal do końca nie doszła do siebie. Owszem, zrozumiała, że nie może już nic zmienić, że tak musi być, że powinna nauczyć się akceptować własne ciało. Przez pierwsze lata po diagnozie czuła się bezwartościowa i niegodna miłości. MRKH stawia kobietę w trudnej pozycji, ale nie przegranej. Joanna przez lata walczyła z depresją i atakami paniki. Życie dało jej nauczkę, żeby nic nie przyjmować za pewnik.
MRKH dało jej nowe życie i nową tożsamość, całkowicie zmieniło bieg jej życia. Przedtem była typową nastolatką, a nagle musiała dojrzeć. Przeszła przez przyspieszony kurs dorosłości. Dziś jest za to wdzięczna.
Choroba definiuje Joannę. Żyje z dnia na dzień, nie robi żadnych planów na przyszłość, bo nie wie, czy będzie żyła. Niewiele osób wie o jej problemie, chciała zachować to w tajemnicy. Niestety jej mama podzieliła się tym z resztą rodziny. Ludziom było jej żal, ale ona nigdy nie potrzebowała litości. Nie czuła, że umiera czy jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, mimo to wszyscy jej współczuli. To sprawiało, że była jeszcze smutniejsza i bardziej samotna.
Grecy niechętnie mówią o swoich problemach. Można poczuć się jak w średniowieczu. Ani w Atenach, ani w całej Grecji nie ma żadnej grupy wsparcia, nie ma z kim porozmawiać. Tymczasem kobiety z MRKH potrzebują kogoś, kto je zrozumie, potrzebę podzielenia swoich smutków.
Joanna marzy o dziecku. Dla niej nieważne, czy będzie rodzicem biologicznym czy adopcyjnym, przecież matką nie jest ta, która rodzi dziecko, ale ta która je kocha.

Chcę wspierać każdą kobietę z MRKH. Rozumiem piekło, przez które musiały przejść, rozumiem wylane łzy i ich codzienny ból. Wiele kobiet popełniło samobójstwo. Ja znalazłam w sobie siłę i odwagę, dlatego dziś chcę pomóc innym kobietom w mojej sytuacji. Razem będzie nam raźniej – apeluje Joanna.

CZYTAJ TAKŻE: Brak macicy to nie wyrok. Wywiad z lekarką, współautorką udanych przeszczepów macicy

Magazyn Chcemy Być Rodzicami do kupienia tutaj!

Weronika Tylicka

dziennikarka, związana od początku z magazynem Chcemy Być Rodzicami