Przejdź do treści

Urodziła dziecko po przeszczepie macicy, teraz znów jest w ciąży!

Serwis informacyjny BBC News podał, że jedna z pierwszych na świecie kobiet z przeszczepioną macicą spodziewa się drugiego dziecka.

Informację o kolejnej ciąży pacjentki przekazał jej lekarz, prof. Mats Brannstrom z uniwersytetu w Goteborgu – szwedzki pionier tego rodzaju operacji przywracających płodność. Przeszczep macicy udało mu się po raz pierwszy przeprowadzić w 2014 roku.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

CZYTAJ: Przeszczep macicy coraz bliżej polskich granic – nadzieja dla MRKH

Dziecko po przeszczepie macicy

Przyszła matka pozostaje osobą anonimową. Poza nią, udany zabieg przeszło jeszcze 8 kobiet, wszystkie są podopiecznymi kliniki prof. Brannstroma, większość otrzymała macice od swoich matek. Śladami szwedzkiego kolegi idą brytyjscy lekarze. Dzięki stosownym pozwoleniom, tak jak Brannstrom, przeprowadzą 10 operacji.  Nie mają jednak zamiaru pobierać macic od zdrowych dawczyń, uważają, że to zbyt ryzykowne.

Przy użyciu specjalistycznego robota, prof. Brannstrom skrócił czas potrzebny na pobranie macicy z 10–12 godzin do 6–8 godzin. W 71 proc. przypadków procedura się powiodła i urodziły się dzieci. Jednak przeszczep macicy i ciąża to nadal nowatorskie połączenie. Natomiast profesor jest przekonany, że za 10–15 lat będzie można przeszczepiać macice wyhodowane z własnych komórek macierzystych pacjentki. Wówczas zagrożenie odrzucenia przeszczepu zmaleje praktycznie do zera.

 

Karolina Błaszkiewicz

dziennikarka. Związana z magazynem Chcemy Być Rodzicami i z natemat.pl

What if?

Have you ever thought what would you do if prenatal diagnosis of infertility would be possible? Some types can already be diagnosed in utero: Turner syndrome, FraX, a disease that leads to premature ovarian insufficiency and some other inherited causes of both male and female infertility. Except for Turner syndrome which involves complications beyond the reproduction, there’s no routine prenatal screening for such. With a rapid development of medical genetics and reproductive medicine, many women are now asking for a “designer’s baby” and a question about passing down infertility often arises among IVF mums-to-be.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Some time ago, at a meeting on MRKH syndrome, a congenital absence of uterus and upper part of vagina,  several clinicians and I discussed how and when to make a diagnosis. Based on my research experience in reproductive epidemiology, I asked if it would be possible to diagnose MRKH prenatally. Nowadays, even very discreet details of fetal heart and brain can be visualised with ultrasound, so why not a relatively big organ? None of the experts knew if it would be possible or not but my question caused a heated debate.

It has already been agreed that the aim of prenatal testing is to improve perinatal outcomes and prevent a catastrophic disability of a potential baby. This is done by delivering a baby with a heart defect at a hospital equipped with pediatric cardiac surgery facilities. It also means that a mother can decide to terminate her pregnancy to prevent her own and neonatal suffering. We do not test for genetic predispositions for adult diseases, like BRCA1 gene mutation. Prenatal testing for gender selection is strictly forbidden almost everywhere. So, the question is “Is MRKH syndrome serious enough to allow prenatal testing for it?”.

Personally, I strongly believe suffering caused by this untreatable form of infertility is tragic enough that I do not wish even my worst enemies to go through it. While physical pain can be well-managed, emotional one is untreatable when all you want is your very own baby. In determining how severe a disease is we should consider emotional aspects and how it impacts a quality of life. It has already been proven that infertility is among one of the most stressful situations in one’s life. Unfortunately, it is very often forgotten by doctors and policy-makers.

With the recent developments in surrogacy and most recently, uterus transplantations I am not the only one wondering if MRKH could be prevented among our potential children. Genetic causes still remain unknown, pre-gestational genetic testing (PGD) is not an option, so ultrasound seems to be the only potential option. The main problem is that there is very little data on assessment of fetal uterus. It has already been found that a vaginal and a cervix should be visible as early as 19 weeks but it is rather anecdotal/case series than real evidence-based medicine (EBM). Certainly more research is needed, but based on what is already known, it should be possible to diagnose congenital absence of uterus in utero.

So, why is it not done? Set aside that most gynecologists know very little or nothing about MRKH and often fail to diagnose it in teenagers, it is a rare disease, it does not impact perinatal outcome, nor is lethal, and most believe it does not cause a disability (as if mental health and social wellbeing impairments weren’t such?!). All the top experts at the previously mentioned meeting were literally disgusted with my idea of prenatal testing for MRKH and they repeatedly asked why would I like to do so? We do not question why we screen for other conditions, so it was bemusing to hear their nonchalant and ignorant opinions. At that point in the discussion, I had not mentioned even a vague possibility of terminating a pregnancy with MRKH syndrome. As I said, fetal uterus (mainly cervix) should be visible on anomaly scan, so still within the legal time boundaries for late abortion (up to 21+6 here in Sweden). Due to the relatively liberal Swedish law, any fetal malformation is reason enough to grant a permission for termination of pregnancy.

I have been considering what I would do if I was pregnant (or in an unlikely case of a surrogate carrying for me) with a girl. Would I seek the best of the best, creme de la creme maternal-fetal medicine specialists to make sure she has her reproductive organs in place or would I prefer not to know and wait until she hits puberty? Such decisions are always extremely hard to make. I believe that every effort should always be done to make sure that every baby entering this world is healthy and gets the best possible start. I am also aware about the concept of “wrongful life” which, very briefly, means that a child was born with a medical condition because someone opted out of  proper preconceptional counselling or there was an error in prenatal testing. It is sometimes extended to parents who opted out of testing or even decided to continue pregnancy despite abnormal results. Based on my best professional knowledge and personal experience, I am pretty sure I would terminate a pregnancy knowing that the fetus has no uterus. This is important to note that so-called “pregnant brain” is a real thing and I might not be so strongly-voiced and sure while facing to make such decision during a very expected pregnancy.

Even some of my pro-choice colleagues disagree with the claim that infertility is a disease serious enough to allow termination of pregnancy. As I discussed previously, it is my personal perspective which makes me believe that I could not bear a girl who would have to suffer with MRKH. All those who ask me “Oh, so you think your life is worth nothing?” should first think before speaking up. Would it be ethically acceptable to allow a fellow human being suffer? As doctors we are taught “first, do not harm” and it is a bright example how to exercise this rule. In addition to mental and physical suffering there are also very high costs related to medical care which should be taken into account by competent authorities allowing late abortions.

Summing up, I strongly believe everyone has a right to healthy and happy life free from pain and suffering and whenever possible we should prevent bringing suffering to this world. Let me answer the question from the above paragraph: “If I had a choice as a fetus whether to be born with all the birth defects I have or not to be born at all, I would choose not to be born. Yes, I regret perinatal medicine 28-29 years ago didn’t allow prenatal diagnosis of MRKH. I am sure the world would be a better place without my suffering.”.

Karina Sasin

Naukowczyni, aktywistka na rzecz praw reprodukcyjnych. Redaktor Naukowa "Chcemy Być Rodzicami". Wielokrotna stypendystka m.in. Organizacji Narodów Zjednoczonych, Rządu USA (NIH) i Krajowego Funduszu Na Rzecz Dzieci. Organizatorka konferencji International Meeting on MRKH Syndrome. Po godzinach miłośniczka cukiernictwa i dalekich podróży ;-)

Słowa, które leczą. Wirtualne wsparcie po diagnozie MRKH [LIST]

Kobieca dłoń obemuje filiżankę z kawą, obok kolorowe kwiaty i książka z motywcyjnym cytatem /Ilustracja do tekstu: Wirtualne wsparcie po diagnozie MRKH
Fot.: Pixabay.com

MRKH obiło Cię z każdej strony – obiło rodzącą się w Tobie kobiecość i seksapil, prawym sierpowym sprzedało cios prosto w macierzyństwo, gdzieś z łokcia dostałaś po pewności siebie. Choć niepewnie się to wszystko zaczyna, masz nadzieję, że jednak odpiszę – kompletnie mnie nie znając.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

XXI wiek rządzi się swoimi prawami. Szeroko rozwinięte social media pokazują nam skrawki z życia zwykłych ludzi – wiemy, gdzie idą, co robią, co piją, jakie kwiaty kupują, po co robią to, co robią, i jaki widzą w tym sens. Jestem z pokolenia, dla którego Facebook, Instagram czy Snapchat to nie nowość, a narzędzie komunikacji umożliwiające kontakt nie tylko z osobami najbliższymi, ale też tymi kompletnie mi nieznajomymi. Ale! Żeby podreperować reputację człowieka XXI wieku, powiem szczerze, że brakuje mi pisania listów.

Będąc jeszcze nastolatką, pisałam listy ze swoją koleżanką z Bydgoszczy. Pamiętam, że kiedy widziałam przez szpary skrzynki pocztowej białą albo kolorową kopertę, na mojej twarzy pojawiał się uśmiech. A po nim – grymas zniecierpliwienia – bo klucz miała mama, więc sama tej skrzynki na dany moment otworzyć nie mogłam. Czekałam i ćwiczyłam cierpliwość, a potem z lubością rozrywałam kawałki koperty, by dostać się do krótkiej historii z życia gimnazjalistki.

Dziś jest trochę inaczej. Siadam przy biurku, naciskam magiczny przycisk i… klik! Mam wiadomość. Otwieram wirtualny list od Ciebie, siedemnastej z kolei. Od siedemnastej trochę zagubionej, lekko nieśmiałej i obawiającej się mojej reakcji bo oddajesz mi przecież klucz do swojej intymności. Czytam z zapartym tchem o tym, jak starasz się poradzić z diagnozą. Moje oczy pędzą po torze liter składającym się na historię Twojego istnienia, a właściwie chwilowego upadku.

ZOBACZ TEŻ: Urodziłam się bez macicy

Dostrzec jasne barwy

MRKH obiło Cię z każdej strony – obiło rodzącą się w Tobie kobiecość i seksapil, prawym sierpowym sprzedało cios prosto w macierzyństwo, gdzieś z łokcia dostałaś po pewności siebie. Choć niepewnie się to wszystko zaczyna, masz nadzieję, że jednak odpiszę – kompletnie mnie nie znając, nie widząc koloru moich oczu, zapachu zielonej herbaty stojącej w srebrnym kubku czy sposobu w jaki układam swoje nogi, kiedy siedzę. Piszesz do mnie i masz nadzieję, że dam Ci znać chociaż jednym zdaniem.

Dwa lata temu założyłam bloga, by pokazać innym, czym jest MRKH. Jak każda kobieta chciałam przeżywać z Tobą swoje kryzysy, swoje smutki, ale też dzielić się chwilami najszczerszego piękna. Pokazywać Ci każdego dnia, że szczęście wali do mnie z każdej strony – od tej normalnej, kiedy tańczę na przystanku, i od tej, kiedy łzy radości zraszają mi policzki. Chciałam i chcę pokazywać Ci, jak można zżyć się z diagnozą, jak ją polubić – mimo kryzysów. I dałam Ci też adres, na który możesz napisać do mnie każdego dnia, o każdej porze. Dzięki temu chciałam, byś uwierzyła, że nie można się bać, a z MRKH można być PIĘKNĄ.

Pogotowie mailowe po diagnozie MRKH

Siedemnaście razy mój adres mailowy stał się dla kogoś ostoją, opieką, cieniem rzuconym w słoneczny dzień, ochłodą, otrzeźwieniem. Kołem ratunkowym. Takim niecodziennym pogotowiem, które odpowie na każde wezwanie.

Najczęściej zadawane pytania czy prośby dotyczyły lekarzy, u których można dowiedzieć się czegoś więcej na temat tej rzadkiej choroby. Na następnym miejscu uplasowała się niewiedza, z czym się „je” całego Rokitańsky’ego – jak wygląda diagnostyka, przebieg operacji i pielęgnacja po niej. Jednakże największym problemem, z którym wielokrotnie spotkałam się w tych siedemnastu mailach, był strach przed zawarciem związku partnerskiego. W mojej głowie zawsze rodziło się wtedy pytanie: dlaczego takie kobiety, jak my, nie mają wsparcia ze strony psychologa czy seksuologa, który podpowiedziałby, jak w takiej sytuacji się zachować, jak znaleźć partnera i co najważniejsze – jak powiedzieć mu o chorobie?

Na te i wiele innych pytań staram się odpowiadać systematycznie z wielką dokładnością, cierpliwością, zasobem wiedzy czy wsparciem na tyle ogromnym, by odbiorca po drugiej stronie poczuł moc wirtualnego listu. Za każdym razem, odpisując, mam nadzieję, że przez sieć tego całego zero-jedynkowego systemu przecieknie pewność siebie, którą chcę podarować każdej kobiecie z MRKH. I wiem, że ten konkretny mail wnosi do życia MRKH-owskich dziewczyn wiele dobrego.

PRZECZYTAJ TEŻ: Kiedy lekarz jest pacjentem…

Tagi:

Agnieszka Wasilewska

Studentka pielęgniarstwa AHE w Łodzi, pedagog, animatorka zabaw dla dzieci i wolontariuszka Fundacji DKMS Polska. Miłośniczka zielonej herbaty i dobrych kryminałów. Nie wyobraża sobie życia bez pomagania – to jeden z czynników, który napędza ją do działania i do życia. Bo troska o jednego człowieka to miłość, ale o wiele osób – to pielęgniarstwo.