Przejdź do treści

Tęczowy Kocyk: szyjemy dla Dzieci, które są tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia

tęczowy kocyk

Poronienie, urodzenie martwego dziecka czy dziecka, które przeżyje kilka chwil to dramatyczne doświadczenie, a przeżywane w szpitalnych warunkach bywa jeszcze trudniejsze. Tęczowy Kocyk otula swoim podwójnym ciepłem: ubrankami i miłością. Tęczowy Kocyk to grupa niezwykłych Wolontariuszy. Z Moniką Meres, jedną z Wolontariuszek rozmawiam o szyciu ubranek dla dzieci tak małych, że nie można kupić dla nich ubrań.

Kto wymyślił pomysł szycia takich ubranek?

Akcja w Polsce została zapoczątkowana przez panią Ewę Skwarczowską 26. kwietnia 2016roku. Skorzystała ona pomysłu z zagranicy, szczególnie z Anglii, gdzie praktykuje się podobne działania, jak właśnie w Tęczowym Kocyku. Ich formuła jest jednak nieco inna, bardziej lokalna, skupia kilka osób wokół jednej placówki, które działają na jej rzecz. W naszym przypadku Tęczowy Kocyk rozwinął się na cały kraj. Tysiące Wolontariuszek z dobroci serca decyduje się na pomoc, zakupuje materiały, wykonuje z nich małe kocyki, rożki i czapeczki, po czym wysyła do placówek, w których niestety odchodzą Dzieci tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia.

Należy napomknąć, że nie jesteśmy stowarzyszeniem, ani fundacją, ale grupą Wolontariuszy, którzy dla wspólnego celu zrzeszają się na grupie i nieodpłatnie pomagają, by wnieść odrobinę ciepła do surowych szpitalnych warunków oraz wspomóc Rodziców w tych trudnych chwilach.

Jaka była reakcja znajomych na taki pomysł?

Wiele osób otwarcie nie rozmawia o Dzieciach, Hiperwcześniakach, które z powodu wad letalnych umierają już w łonie Matki, bądź niedługo po urodzeniu, często zdecydowanie przedwczesnym. Jest to pewnego rodzaju tabu, które próbujemy przełamać. Pragniemy, aby Rodzice tych Dzieci zdawali sobie sprawę, że mają pełne prawo pożegnać się ze swoim Maleństwem i to w godny sposób. Mogą to prawo egzekwować w szpitalach, a nasza akcja ma dostarczyć jak najlepiej dopasowanych do wielkości Dziecka kocyków, rożków, czapeczek, czasem nawet ubranek, dzięki którym te ostatnie wspólne chwile są chociaż odrobinę mniej smutne i tragiczne. Godne pożegnanie swojego Dziecka pomaga także w przejściu żałoby po Nim.

teczowy kocyk3

Czy pamiętacie pierwsze zamówienia?

Właściwie od samego początku współpracowaliśmy z Fundacją Evangelium Vitae we Wrocławiu oraz Fundacją Gajusz w Łodzi. Kolejno zaczęliśmy działać na rzecz Ginekologiczno- Położniczego Szpitala w Poznaniu. Z czasem akcja rozrosła się do kilkudziesięciu placówek, których liczba wciąż się zwiększa.

Początkowo skupialiśmy się szczególnie na najmniejszych rozmiarach. Kocyki mierzyły nawet 20cm x 20cm, często porównywano je z pilotem do telewizora, czy zapalniczką. Były to dla nas bardzo ciężkie chwile, ponieważ trzymając w rękach AŻ tak małą rzecz, która nawet dla lalki byłaby za mała, potrafiło wstrząsnąć każdym. Często również płynęły łzy nad losem tych niewielkich Istotek, które przecież nic nie zawiniły. Bardzo wiele osób na grupie to również Rodzice po stracie. Wykonując te wszystkie rzeczy łączą się w bólu z Rodzicami, którzy teraz doświadczają podobnych emocji i tragedii.

Czy było zamówienie, które Was najbardziej wzruszyło?

Ciężko jest wypowiadać się w imieniu całej grupy, ponieważ jest nas już kilka tysięcy. Wiele osób, które doświadczyło straty, z pewnością utożsamia swój ból z podobnymi sytuacjami. Każda jest jednak bardzo indywidualna, każde zamówienie wiąże się przecież ze stratą Dziecka, które było Oczkiem w głowie swoich Rodziców.

Szczególnie wzruszające oraz szokujące były z pewnością pierwsze zamówienia, ponieważ jeszcze do końca nie orientowałyśmy się w zapotrzebowaniu oraz skali, na jaką będzie potrzebna nasza pomoc.

teczowy kocyk3

Czy utrzymujecie kontakt z waszymi klientkami/odbiorczyniami?

Otrzymujemy bardzo wiele podziękowań za udzieloną pomoc od Rodziców, ale również od placówek, z którymi współpracujemy. Są to często bardzo prywatne i emocjonalne wiadomości, w których można poczuć ból Rodziców po stracie Dziecka, ale także wdzięczność za pomoc, którą niesiemy. Te osoby opowiadają swoje własne historie, chcą się nimi z nami podzielić. Dzięki temu wiemy, że jesteśmy potrzebni, choć forma pomocy jest bardzo trudna i przykra. Wiele osób dołącza do naszej grupy, postanawia również działać na cel Tęczowego Kocyka. Mamy więc z nimi pośredni kontakt. Pragniemy podziękować im za wszystkie słowa, które otrzymujemy od nich i wyrazić wdzięczność, że współdziałają dla celów naszej grupy.

Czy te ubranka sprzedajecie czy rozdajecie/przekazujecie?

Wszystkie rzeczy w ramach Tęczowego Kocyka są wykonane z dobroci i potrzeby serca, by nieść pomoc innym i pozwolić na godne pożegnanie swoich Dzieci.

Materiały, które w tym celu wykorzystujemy, stanowią własność Wolontariuszek. Same wybierają się na zakupy, wybierają najlepsze kolory włóczek, tkanin, po czym szyją lub dziergają w swoim domowym zaciszu. Również na swój koszt wysyłają przygotowane rzeczy do wybranej placówki, w której Rodzice potrzebują pomocy w takiej formie. Każdą Wolontariuszkę cieszy, że może choć odrobinę pomóc w przejściu żałoby przez Rodziców po stracie, a także przysłużyć się Maleństwom, ponieważ często jest to jedyne ich ubranko w życiu. Nie pobieramy więc żadnych opłat, wszystko za darmo, w oparciu o zwyczajną chęć pomocy drugiemu człowiekowi.

Czy zdarza się, że kontaktuje się z Wami ktoś, kto chce przekazać komuś innemu takie ubranko? Czy raczej wszystko przechodzi przez szpital?

Sytuacje są bardzo różne. Zazwyczaj w szpitalach oraz hospicjach współpracujemy z osobami, które znają realia swojej placówki. Jeżeli kończy się zapas naszych uszytków, wtedy kontaktują się z nami i proszą o dostarczenie danej ilości w określonym rozmiarze. Mamy jednak niestety również nagłe zgłoszenia. Zdarza się, że osoby z Rodziny lub przyjaciele piszą z prośbą o przesłanie kompletu, ponieważ właśnie rodzi się Dziecko, któremu lekarze nie dają szans na przeżycie lub już nie żyje. Zdarza się również, że same Matki znają już diagnozę i z wyprzedzeniem proszą o pomoc. Wtedy staramy się działać jak najszybciej i uzgadniamy wszystkie szczegóły. Niekiedy Wolontariuszki umawiają się w określonym miejscu, dostarczają komplecik lub wysyłają go kurierem. Wszystko po to, by dotarł na czas.

Czy znacie inne takie inicjatywy na świecie?

Na całym świecie istnieje wiele inicjatyw, których formuła jest podobna do naszej lub po prostu skupia się na Dzieciach. Przede wszystkim warto tutaj wspomnieć o Cherished Gowns i Heavenly Gowns w Wielkiej Brytanii, również Newborns in Need z USA. Są to jednak tylko przykłady, ponieważ podobnych akcji na rzecz dzieci na całym globie jest bardzo wiele. Wszystkie jednak mają za cel bezwarunkową i bezinteresowną pomoc.

teczowy kocyk2

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.

Min. Radziwiłł powołał Konsultanta Krajowego dziedzinie położnictwa i ginekologii. Kim jest?

prof. Krzysztof Czajkowski

Nowy Konsultant Krajowy ds. położnictwa i ginekologii powołany przez Ministra Zdrowia dr Konstantego Radziwiłła w dniu dzisiejszym. Nowym Krajowym Konsultantem w dziedzinie położnictwa i ginekologii został Prof. Krzysztof Czajkowski zastąpił na tym stanowisku prof. Stanisława Radowickiego. Obaj są od lat związani z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym i szpitalem położniczym przy ul. Karowej.

Prof. Krzysztof Czajkowski jest ginekologiem-położnikiem oraz specjalistą perinatologii z ponad 35-letnim doświadczeniem zawodowym. Zainteresowania naukowe i kliniczne profesora skupiają się wokół patologii ciąży oraz aspektów etycznych w embriologii i położnictwie. Opinie pacjentek na portalu znanylekarz.pl są różnorodne, od negatywnych (za kwestionowanie wskazań do porodu poprzez cięcie cesarskie i brak podejścia do pacjentek) do pełnych zachwytu.

Nominacja ta wydaję się być kolejnym etapem (po zaprzestaniu publicznego finansowania IVF, wprowadzeniu obowiązku posiadania recepty na antykoncepcję awaryjną i próbami całkowitego zakazu aborcji) wojny przeciwko kobietom prowadzonej przez ministra Radziwiłła ze wsparciem całego rządu Beaty Szydło. Wyrażamy jednak nadzieję, że nowy Konsultant Krajowy prof. Krzysztof Czajkowski wykaże się poszanowaniem etosu zawodu lekarza i będzie kierował się zasadami medycyny opartej na faktach, oraz będzie dążył do poszanowania praw reprodukcyjnych Polek.

 

Kim jest Konsultant Krajowy

Konsultantów krajowych powołuje minister zdrowia spośród specjalistów z poszczególnych dziedzin:
  • medycyny,
  • farmacji,
  • innych dziedzin, które mają zastosowanie w ochronie zdrowia.
Minister może poprosić o wskazanie kandydatów:
  • towarzystwa naukowe o zasięgu krajowym, które zrzeszają specjalistów w danej dziedzinie,
    odpowiednie samorządy zawodów medycznych.
Zadania konsultantów krajowych
  1. inicjują krajowe badania epidemiologiczne oraz oceniają metody i wyniki tych badań;
  2. prognozują potrzeby zdrowotne w swojej dziedzinie;
  3. doradzają, jak realizować zadania, które wynikają z Narodowego Programu Zdrowia i innych programów zdrowotnych;
  4. opiniują wnioski o skierowanie pacjenta do leczenia lub badań diagnostycznych poza granicami Polski;
  5. opiniują i doradzają przy zadaniach realizowanych przez Centrum Egzaminów Medycznych, Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

Karina Sasin

Lekarka, naukowiec, aktywistka na rzecz praw reprodukcyjnych. Wielokrotna stypendystka m.in. Organizacji Narodów Zjednoczonych, Rządu USA (NIH) i Krajowego Funduszu Na Rzecz Dzieci. Organizatorka konferencji International Meeting on MRKH Syndrome w Warszawie. Po godzinach miłośniczka cukiernictwa i dalekich podróży ;-)

Ważna rola kliniki i lekarza w emocjonalnym i praktycznym wsparciu pary

rola specjalistów

Niepłodność jest to choroba, która wpływa na każdy aspekt życia niepłodnej pary. Kłopoty z poczęciem dziecka przekładają się na relacje w związku, w życiu towarzyskim, w pracy zawodowej, w środowisku rodzinnym. Problem ten często jest bagatelizowany przez otoczenie osób niepłodnych, brak wsparcia powoduje wycofywanie się z kontaktów, izolację społeczną, co z kolei paradoksalnie  jeszcze bardziej potęguję mechanizm ucieczki i ukrywania się ze swoimi problemami.

Trudne emocje i uczucia podczas starań o dziecko

Osoby z problemem niepłodności muszą zmierzyć się z wieloma emocjami, negatywnymi uczuciami, które pojawiają się podczas kolejnych prób walki o dziecko. Wstyd, złość, smutek, poczucie beznadziei, rozgoryczenie, lęk to tylko niektóre z emocji które są codziennością pary starającej się bezskutecznie o dziecko.

Jak wspierać się i radzić sobie podczas starań o dziecko

Pierwszym elementem jest akceptacja, a więc przyznanie się przez pacjenta, że mam problem z poczęciem dziecka, „jestem w  grupie, która nie może zajść w ciążę”. Pojawia się stres, negatywne przekonania na temat własnej osoby, obniżenie poczucia własnej wartości. Konieczne jest  zaakceptowanie problemu i podjęcie działania. Doświadczenia pokazują, że wsparcie otoczenia i poczucie akceptacji jest bardzo ważne w procesie leczenia. Rozpoczyna się tu etap diagnostyki, wielu badań, które wymagają czasu i zaangażowania.  Akceptacja diagnozy i zaproponowanego przez lekarza sposobu leczenia jest bardzo ważna, dobrze wyedukowany pacjent, który posiada informacje o przebiegu leczenia, ma poczucie kontroli tego co i dlaczego się dzieje, łatwiej akceptuje poszczególne etapy, odczuwa mniejszy lęk,  niepokój i napięcie. Ważne jest tu podejście lekarza, który pozostawia pacjentom przestrzeń na zadanie pytań, wyjaśnienie  wszystkich wątpliwości, nie ma złych pytań, wszystkie są dobre jeśli otrzymanie na nie odpowiedzi pozytywnie wpłynie na pacjenta.

Zabieg zapłodnienia pozaustrojowego jest odczuwany przez pacjentów jako trudny emocjonalnie i fizycznie. Intensywne badania, wizyty lekarskie, przyjmowane leki, oczekiwanie na wynik stymulacji, punkcja, embriotransfer i wreszcie uznawany przez pacjentów za najtrudniejszy moment – oczekiwanie na wynik. Poziom stresu jest bardzo wysoki, badania pokazują, że niewielki wpływ na wynik leczenia dodatkowo potęguje przeżywany stres,  wywołuje również  lęk i często w konsekwencji dochodzi  do pojawienia się objawów depresji.

Konsultacje z psychologiem – zmiana myślenia prowadzi do poprawy nastroju

Do leczenia trzeba być przygotowanym od strony psychicznej, bardzo ważne jest tu pozytywne myślenie. A.T.Beck twórca modelu terapii poznawczej wskazuje, że zniekształcone lub nieprzystosowawcze myślenie, wpływa na nastrój i zachowanie pacjenta. Realistyczna ocena i zmiana myślenia prowadzi do poprawy nastroju i  modyfikacji zachowania, co ma bezpośrednie przełożenie na zwiększenie szans na powodzenie w procesie leczenia. Chodzi o to, aby znając swoje szanse, realnie oceniać sytuację, koncentrować się na pozytywach. Para musi też zawsze być przygotowana emocjonalnie na niepowodzenie i posiadać „plan awaryjny” na taką sytuację.

Aleksandra Gozek – Piekarska

Psycholog

Certyfikowany psychoterapeuta  polskiego towarzystwa psychoterapii poznawczo – behawioralnej. Specjalizująca się w psychologii prokreacyjnej

Klinika Gameta

Klinika Gameta ma ponad 20 lat doświadczenia w diagnozowaniu i leczeniu niepłodności. Profesor Jerzy Radwan, twórca Gamety, jest współautorem pierwszego zabiegu invitro w Polsce.

Zamieszanie wokół in vitro w Szczecinku. Poczekamy dłużej?

City Hall Building in Szczecinek - Poland
City Hall Building in Szczecinek - Poland

Szczecinek chce dołączyć do grona samorządów wspierających osoby borykające się z niepłodnością i zapewnić swoim mieszkańcom dofinansowanie in vitro w wysokości 5 tys. zł. na parę.

W tej chwili trwa procedura uruchamiania programu częściowej refundacji, który w Szczecinku wywołuje niemałe kontrowersje wśród członków Rady Miasta. Na tym jednak nie koniec problemów. Choć program został wstępnie przyjęty na marcowym posiedzeniu Rady Miasta, zgodnie z procedurą trafił do zaopiniowania przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a ta, choć projekt zaopiniowała pozytywnie, ma kilka uwag, z którymi radni będą musieli się zmierzyć.

  • należy uzupełnić informacje o celach programu i miernikach efektywności.

  • zastrzeżenia budzi wyznaczenie górnej granicy wieku kobiet na 40 lat. – Większość krajów UE wprowadziła granice wieku do korzystania z procedury in vitro. Najczęściej jest to wiek kobiet między 40 a 45 r.ż. Warto również podkreślić, że obowiązująca w Polsce ustawa o leczeniu niepłodności nie określa górnej granicy wieku kobiety, u której planuje się przeprowadzenie ww. zabiegu. Ze względu na brak jednoznacznych wytycznych w Polsce dotyczących górnej granicy wieku kobiet, u których możliwe jest wykonanie zapłodnienia pozaustrojowego, jak również szerokie wątpliwości natury etycznej nie można w sposób jednoznaczny odnieść się do zaproponowanej w programie górnej granicy wieku kobiet – czytamy w dokumencie zawierającym ocenę AOTMiT.

  • konieczne jest doprecyzowanie liczby przenoszonych zarodków.

  • w pierwotnym projekcie brakuje wzmianki o tym, że uczestnicy programu muszą wcześniej przeprowadzić pełną diagnostykę niepłodności.

  • miasto nie wyceniło w programie cen poszczególnych usług, które będą wykonywane w ramach programu.

  • brak wyceny kosztów kampanii informacyjnej.

Zgodnie z założeniami programu przewidującego dofinansowanie in vitro w Szczecinku na lata 2017-2019 z częściowej refundacji – 5 tys. zł. skorzysta 20 par rocznie. Program będzie kosztował Szczecinek 100 tys. zł w każdym roku jego trwania.

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego

Czy będziemy świadkami przełomu w diagnozowaniu in vitro? Polscy naukowcy stworzyli przenośne laboratorium diagnostyczne

genomtec

Szybkie i trafne diagnozowanie może nierzadko uratować komuś życie! Ale nie tylko. Możemy także liczyć na przełom w diagnostyce in vitro. Naukowcy z Polski opracowali przenośne laboratorium oparte na biologii molekularnej – Genomtec ID, które zmieści się w kieszeni. Jak to działa?

– Obecnie, aby przeprowadzić badanie z wykorzystaniem metod biologii molekularnej, konieczne jest posiadanie wyspecjalizowanego laboratorium i sprzętu. Termocyklery, które służą do diagnostyki in vitro, w tej chwili kosztują setki tysięcy złotych, do tego trzeba doliczyć odczynniki niezbędne do przeprowadzenia badania oraz dodatkowo zużywane materiały – opowiada agencji informacyjnej Newseria Innowacje Miron Tokarski z Zakładu Technik Molekularnych, współzałożyciel Genomtec.

Urządzenie doskonale sprawdzi się także w przypadku błyskawicznie rozwijających się chorób zakaźnych, jak chociażby sepsa, kiedy liczy się każda godzina a czasem minuty. Dzięki zastosowaniu Genomtec ID będzie można rozpoznać rodzaj bakterii i wirusów, a dzięki temu właściwie dobrać antybiotyk lub inne lekarstwo.

– Genomtec ID wykorzystuje unikalną technologię amplifikacji kwasów nukleinowych, która pozwala na określenie obecności DNA patogenów w dowolnej próbce materiału biologicznego z dokładnością nawet do jednej kopii, co umożliwia lekarzom postawienie dokładniejszych i szybszych diagnoz – mówi Miron Tokarski. – Genomtec ID opiera się na autorskiej metodzie, która pozwala na przeprowadzenie całego procesu od nałożenia próbki do uzyskania wyniku na karcie reakcji, zamkniętej wewnątrz urządzenia. To rozwiązanie unikatowe na skalę zarówno polską, jak i światową, w tej chwili przebiega proces zgłoszenia patentowego, na którego rezultaty czekamy – dodaje.

Warto zwrócić także uwagę na koszt urządzenia. Twórcy szacują, że przenośne laboratorium diagnostyczne będzie można je nabyć już za około 1600 zł, a koszt jednego badania to około 50 zł. Dodatkowo, jak przekonują, możemy liczyć na niemal stuprocentową skuteczność w wykrywaniu każdego wcześniej zdefiniowanego wirusa.

 

przenośne laboratorium diagnostyczne

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego