Przejdź do treści

Szansa dla maluchów zagrożonych autyzmem

153.jpg

W Fundacji SYNAPSIS powstaje pierwszy w Polsce program wykrywania autyzmu u niemowląt oraz wczesnego wspomagania ich rozwoju. Szybka diagnoza to dla nich szansa na uniknięcie głębokiej niepełnosprawności i samodzielne życie w przyszłości. Promocję tego nowatorskiego przedsięwzięcia zaplanowano na początek kwietnia 2014 roku.

– Koncepcja programu wczesnego wykrywania autyzmu u niemowląt oraz wspomagania ich rozwoju powstała już kilka lat temu w jednym z naszych ośrodków specjalizującym się w diagnozie dzieci poniżej 2 roku życia. Z naszych doświadczeń wynikało, że aż 10 do 15% wcześnie zdiagnozowanych maluchów może osiągnąć stan równoznaczny z wyleczeniem, a u pozostałych można znacznie ograniczyć skutki niepełnosprawności. Istotnym elementem programu będą akcje informacyjne skierowane do rodziców oraz lekarzy, ale także stworzenie koalicji rzeczniczej działającej na rzecz powszechnego wprowadzenia tego programu – mówi psychiatra Michał Wroniszewski, Prezes Zarządu Fundacji SYNAPSIS.

Program wczesnego wykrywania autyzmu ma umożliwić ocenę prawidłowości rozwoju bardzo małych dzieci. Pozwoli na zakwalifikowanie części z nich do grupy ryzyka zaburzeń autystycznych. W efekcie u niektórych z nich będzie możliwe wychwycenie pierwszych – tych najwcześniejszych – objawów zaburzeń spektrum autyzmu. Pozwoli to podjąć jak najszybsze działania, aby zminimalizować ich skutki.

– Autyzm zagraża kilkunastu procentom dzieci, których starsze rodzeństwo lub ktoś z rodziny ma diagnozę autyzmu. Zagrożenie autyzmem dotyczy także 25% wcześniaków z wagą urodzeniową poniżej 1500g. To jedne z grup ryzyka, które w pierwszym rzędzie będą adresatami naszego programu – tłumaczy Joanna Grochowska, terapeuta z Fundacji SYNAPSIS. Musimy też uważnie przyglądać się dzieciom z problemami w rozwoju ruchowym w pierwszych miesiącach życia. Ponad 40% małych dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, ma problemy we wczesnym rozwoju motoryki.

– To właśnie z myślą o rodzicach tych dzieci udostępniliśmy już na naszej stronie internetowej http://www.synapsis.org.pl poradnik „Mamo, Tato! Sprawdź, jak się rozwija Twoje dziecko!”. Korzystając z niego rodzic może porównać osiągnięcia rozwojowe swojego dziecka z listą umiejętności rozwojowych odpowiadająca jego wiekowi. Dowie się także, co można robić czekając na spotkanie ze specjalistą – dodaje Agata Bujnik, terapeutka z Fundacji SYNAPSIS koordynująca uruchomienie programu.

– Możliwość rozwinięcia programu wczesnego wykrywania autyzmu w roku, w którym Fundacja SYNAPSIS obchodzi jubileusz 25 lat swojego istnienia, jest dla nas wymarzonym wydarzeniem urodzinowym, ale jednocześnie wyzwaniem do dalszej pracy. Prawie 400 000 zł zebranych podczas dwumiesięcznej kampanii „Dziecko Ci nie powie …”, w tym akcji charytatywnej radiowej Trójki „Święta bez granic”, pozwoli na sfinansowanie pierwszego etapu wieloletniego programu. Kolejne środki na utrzymanie programu – jego roczny koszt to 1,2 mln zł – będziemy zbierać m.in. w ramach kampanii 1% podatku – tłumaczy Prezes Wroniszewski.

Mamy nadzieję, że teraz będzie łatwiej rozmawiać o autyzmie, a pomoc, szczególnie najmłodszym, stanie się łatwiejsza i bardziej dostępna – dodaje  Adam Sobieraj, koordynujący akcję „Święta bez granic 2013” w Programie Trzecim Polskiego Radia. – Największym „zyskiem” z akcji jest  rozpowszechnienie wiedzy o autyzmie i nagłośnienie problemu, chyba po raz pierwszy w polskich mediach na taką skalę. To może przynieść pozytywne rezultaty w przyszłości. Nie zapominamy oczywiście, że akcja miała też wymiar materialny – za wsparcie i hojne serca gorące podziękowania należą się słuchaczom Trójki – mówi Adam Sobieraj.

Kampania „Dziecko Ci nie powie …” powstała dzięki zaangażowaniu grupy przyjaciół Fundacji SYNAPSIS, wśród których znaleźli się: aktor Bartek Topa, agencja reklamowa PZL oraz dom produkcyjny Papaya Films. Spot telewizyjny (obejrzyj spot: http://bit.ly/185G59V) wyreżyserował Tomek Nalewajek. W postprodukcję zaangażowały się firmy Televisor, Platige Image oraz Juice. Stronę internetową kampanii wykonała firma Design Joomla. W pozyskiwaniu powierzchni reklamowych Fundację wspiera dom mediowy Maxus. Spoty filmowe można było zobaczyć m.in. w sieci kin Multikino, telewizji TVN oraz TVP, ale także na nośnikach outdoorowych Clear Channel i Ströer w Warszawie. Poza Trójką i akcją charytatywną „Święta bez granic”, do akcji przyłączyli się operatorzy sieci komórkowych Orange, T-Mobile, Play i Plus. Integratorem akcji SMS była Asseco Poland S.A.

ONZ oficjalnie uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata obok raka, cukrzycy i AIDS. Jak pokazują statystyki w Europie żyje 5 milionów osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną osobę na 150. Według amerykańskiego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (Centers for Desease Control and Prevention) autyzm wykrywany jest u jednego dziecka na 88. W Polsce mówi się o jednym przypadku na 300 osób. Rozbieżność statystyk wynika z różnic w dostępie do diagnozy, jej jakości, a także świadomości społeczeństwa w zakresie autyzmu.

Joanna Rawik

Jak czerpać radość z życia mimo trudności z płodnością

Wczoraj odbyła się konferencja „Od niepłodności do spełnionego życia”. Uczestnicy – w większości osoby starające się o dziecko – mieli okazję nie tylko wysłuchać merytorycznych wykładów, ale także uczestniczyć w godzinnych warsztatach.

Konferencję rozpoczęło wystąpienie prezes Fundacji Instytut Nadziei, pomysłodawczyni wydarzenia, Justyny Kuczmierowskiej „Dlaczego niepłodność jest taka trudna”.

Kolejny prelegent – lek. Mariusz Wójtowicz – przedstawił główne przyczyny niepłodności kobiecej, ale także metody jej leczenia.

Dr n. med. Katarzyna Jankowska z kolei szczegółowo omówiła czynniki mogące mieć wpływ na niepłodność męską.

Kolejny wykład – „Jak sprawić, by życie intymne w trakcie starań o dziecko smakowało?” poprowadził dr n. med. Robert Kowalczyk.

Lek. Ewa Ślizień-Kuczapska w wykładzie pt. „Rodzicie po stracie dziecka – jak pomóc, by dać nadzieję” poruszyła szeroko temat bolesnych dla rodziców poronień.

Dr Agnieszka Regulska w swoim wykładzie „Czy adopcja jest dobrą opcją” omówiła procedury w procesie adopcyjnym.

Mieliśmy także okazję wysłuchać wzruszających historii dwu par, które przez wiele lat starały się o dziecko.

Uczestnicy wzięli także udział w wybranych wcześniej warsztatach:

„Świadomość cyklu kobiecego wspierająca szanse na wymarzony sukces” – lek. Natalia Suszczewicz

„Zmiana rodzi zmianę – o celach i priorytetach w trakcie starań o dziecko” – Agnieszka Doboszyńska

„Dieta spierająca płodność” – dr n. med. Agnieszka Kamińska

„Jak ukoić trudne emocje w trakcie starań o dziecko” – Monika Szadkowska

 

Dekalog dla osób doświadczających trudności z płodnością autorstwa Joanny Kwaśniewskiej i Justyny Kuczmierowskiej.

I

Sytuacja niepłodności dotyczy zarówno kobiety, jak i mężczyzny. Każdy z partnerów może podjąć działania zwiększające szanse na poczęcie.

II

Pamiętaj – nie jesteś osobą niepłodną, ale doświadczasz kłopotów z płodnością. Zmiana myślenia o sobie ma duże znaczenie.

III

Niepłodność wpływa na Twoje samopoczucie, doświadczenie i emocje. Te zaś obniżają Twoją płodność. Przerwij błędne koło niepłodności znajdując sposoby na obniżenie poziomu stresu!

IV

Nie zawieszaj swojego życia, nie odkładaj swoich marzeń i pragnień na potem. To właśnie teraz potrzebujesz działań dających Ci siłę, radość i energię.

V

To, że jest Ci ciężko, że zazdrościsz innym i płaczesz, jest normalne. Inne kobiety w tej sytuacji też tak reagują.

VI

W czasie starań o dziecko, szczególnie zadbaj o swoją relację z mężem/partnerem! Aktywnie szukaj tego, co sprawia Wam radość.

VII

W przypadku starań o dziecko bardzo ważna jest współpraca z kompetentnym i zaufanym lekarzem.

VIII

Nie zamykaj się w sobie, korzystaj z pomocy życzliwych Ci osób. Poinformowanie innych o tym, co przeżywacie, często sprawia, że ludzie stają się bardziej delikatni.

IX

Nie wahaj się szukać wsparcia u specjalistów. Jeśli czujesz, że tego potrzebujesz, skontaktuj się z psychologiem, doradcą ds. niepłodności lub przeczytaj dobrą książkę dającą wsparcie.

X

Na płodność wpływa wiele czynników, m.in. doświadczane emocje, styl życia, stres, dieta, masa ciała, zdrowie i inne. Przyjrzyj się, czy zmiana w jakimś obszarze może wzmocnić Waszą płodność!

materiał prasowy

Materiały prasowe to teksty przesyłane podmioty zewnętrzne do publikacji w różnych mediach, informują o wydarzeniach, osiągnięciach, bywają zaproszeniami na spotkania.

III Śląska Konferencja Seksuologiczna w Katowicach zakończona sukcesem

20170506_135458

Właśnie zakończyła się III Śląska Konferencja Seksuologiczna zorganizowana przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA – Poland Oddział Śląsk oraz Studenckie Koło Naukowe przy Klinice Ginekologii i Położnictwa WLK SUM.

Jako że seksuologia jest zdecydowanie niedocenioną dziedziną medycyny, co znajduje swoje odzwierciedlenie w programach nauczania, gdzie brak jest podstawowych informacji dotyczących seksualności człowieka, organizatorzy postanowili to zmienić – przełamać tabu i zacząć na ten temat rozmawiać.

Konferencja okazała się wielkim sukcesem – przybyło około 300 gości, nie zabrakło także doskonałych prelegentów:

Krajowy Konsultant do Spraw Seksuologii prof. dr hab. n. med. Zbigniew Lew-Starowicz, który przybliżył uczestnikom pojęcie seksualności kobiet w ciąży a także po 60 roku życia.

Dr hab. n. med. Dariusz Kałka opowiedział o problemach z potencją u mężczyzn cierpiących na schorzenia kardiologiczne.

Dr hab. n. med. Krzysztof Nowosielski, którego wykład dotyczył ryzykownych zachowań seksualnych – z czego wynikają, a także jakie mogą być ich konsekwencje medyczne.

Dr Marlena Banasik poprowadziła wykład dotyczący seksualności psychopatów.

Członek Zarządu Fundacji Trans-Fuzja, Julia Kata omówiła szczegółowo temat seksualności osób transpłciowych, dotykając także innych zagadnień, między innymi tego, na jakie trudności i przeszkody napotykają oni nie tylko w Polsce, ale także na świecie.

O naszej seksualności mówimy mało albo wcale. Dzięki takim konferencjom możemy skutecznie walczyć z odwiecznymi stereotypami. A wszystko to przy dobrej kawie i we wspaniałej atmosferze.

Czekamy z niecierpliwością na kolejne wydarzenie!

materiał prasowy

Materiały prasowe to teksty przesyłane podmioty zewnętrzne do publikacji w różnych mediach, informują o wydarzeniach, osiągnięciach, bywają zaproszeniami na spotkania.

Singielka nie ma prawa do in vitro. Dlaczego jest traktowana gorzej niż przy adopcji?

singielka in vitro

Wiele z nas wybiera życie w pojedynkę, to już nikogo nie zaskakuje, coraz rzadziej jesteśmy postrzegane jako stare panny, na które patrzy się z politowaniem. Tak zdecydowałyśmy, to nasze prawo. Zdarza się nam przyznawać, że kochamy Kasię, Olę czy Magdę. Może nie chcemy o tym krzyczeć, ale nie tkwimy przez całe życie w zakłamaniu, w związku z facetem, bo tak jest poprawnie. Dlaczego więc nie możemy być matkami? I to dobrymi matkami, które kochają swoje dzieci, bo pragną ich ponad wszystko?

Od 1 listopada 2015 roku kobiety samotne i żyjące w związkach homoseksualnych nie mogą korzystać z zapłodnienia in vitro. W dodatku, w przypadku tej ustawy prawo zadziałało wstecz – nawet jeśli miały zamrożone komórki jajowe czy zarodki, nikt nie zdecyduje się na wykonanie zabiegu, chyba że znajdą jakiegoś uczynnego pana – tatę, niby-partnera albo szybko wyjdą za mąż. Ustawa, jak widać, dzieli kobiety na lepsze i gorsze, te żyjące poprawnie i te poza marginesem. Niedawno byliśmy nowoczesnym, wzbudzającym podziw państwem europejskim. Teraz mamy oddawać nasze zarodki do adopcji, niech skorzystają ci spełniający warunki. A ty singielko natomiast, jeśli już koniecznie chcesz zostać matką (mogłabyś to przecież jeszcze przemyśleć) musisz być albo sprytna, albo zamożna, a najlepiej jedno i drugie. Tak upragnione macierzyństwo nie może być przecież dla każdego, lepiej by było luksusem, na który trzeba zasłużyć. Kobiety, przekorne na szczęście ze swej natury, szukają rozwiązań.

Turystyka reprodukcyjna

Zgodnie z nowym prawem, kliniki mają obowiązek przechowywać komórki jajowe oraz zarodki przez 20 lat. Dopiero po upływie tego czasu będzie można je przekazać do adopcji. Coraz więcej kobiet nie dopuszcza jednak takiego rozwiązania i decyduje się na zabieg in vitro za granicą. W Europie jest kilka krajów, do których samotne Polki mogą się udać. Wybierając klinikę, warto wziąć pod uwagę dwa czynniki. Przede wszystkim jakość oferowanych usług, w drugiej kolejności (co także ważne) cenę – konkurencja jest na tyle duża, że można sporo zaoszczędzić, zwłaszcza, że zabieg in vitro niekoniecznie już za pierwszym razem musi zakończyć się sukcesem. Wiele kobiet decyduje się na skorzystanie z usług klinik w Hiszpanii, Danii, Wielkiej Brytanii. W krajach tych nie występują zakazy wykonywania in vitro samotnym pacjentkom lub pozostającym w związkach homoseksualnych. A jakość świadczonych usług spełnia wszelkie oczekiwania.

Romans – metoda na zapłodnienie

Nie mogąc skorzystać z nasienia anonimowego dawcy, kobiety decydują się na przelotny związek tylko po to, by zajść w ciążę. Najlepiej oczywiście, jeśli mężczyzna jest żonaty, ma dzieci i nie zamierza nic zmieniać w swoim życiu. Przecież nie ma być mężem, partnerem, ale ojcem, a właściwie dawcą nasienia. To dobitnie pokazuje, do jakich sytuacji doprowadza nieprzemyślana i krzywdząca ustawa, która zabiera prawo do macierzyństwa zdrowej, samotnej 30-latce, a daje je zamężnej 60-latce. Na forach internetowych wciąż pojawiają się głosy kobiet okradanych z praw i godności, nie brak niestety także komentarzy w rodzaju: prześpij się z facetem i miej dziecko za darmo; nie umiesz zrobić sobie dziecka? Ja ci pomogę.

A może zostaniesz tatą na niby?

Poproszenie przyjaciela czy kolegi o to, by został ojcem dla potrzeb in vitro, również jest jakimś rozwiązaniem. Taką decyzję należy jednak przemyśleć. Nie jest to dawca anonimowy – zna matkę, być może pozna także dziecko, które się urodzi. To tworzy często relację emocjonalną i prawną. Mówiąc wprost, może przysporzyć wiele problemów w przyszłości.

Poczekaj

Nieraz zapewne słyszysz: poczekaj, zmieni się prawo. Ale nie każda z nas czekać może. Zegar biologiczny tyka, a my nie chcemy wciąż odkładać naszych marzeń na półkę w nadziei, że coś się wydarzy, odejdą jedni starsi panowie, by mogli przyjść inni, którzy być może łaskawiej potraktują nasze potrzeby. Jesteśmy świadome i zdeterminowane. I to jest nasza przewaga. To daje nam szansę na macierzyństwo.  To, że singielka za wszelką cenę zostanie matką, jest tak samo prawdopodobne, jak to, że wyjedzie do Czech, Niemiec czy Austrii, by tego uniknąć. Po co więc ta hipokryzja? Bo przecież nie chodzi o to, że samotna kobieta nie jest w stanie wychować dziecka, skoro prawo umożliwia jej staranie się o adopcję. Motywy działania ustawodawcy są zupełnie inne.

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego

Kłopotliwe słowo ojciec – niesamowita historia mężczyzny, który chciał mieć najwięcej dzieci na świecie. Książka „Wszystkie dzieci Louisa”

Wszystkie dzieci Louisa

Książka „Wszystkie dzieci Louisa” Kamila Bałuka opisuje historie, które wydarzyły się kilkadziesiąt lat temu ale ich skutki bohaterowie odczuwają nadal i być może będą je odczuwać jeszcze ich dzieci. Nikt nie poniesie odpowiedzialności, bo trudno kogoś oskarżyć o swoją tożsamość. Zresztą sprawy i tak się przedawniły. 

Życie bohaterów książki jednak się nie przedawniło. Żyją z nietypowym doświadczeniem.

Historia przedstawiana w książce jest naprawdę niesamowita. Mężczyzna chciał mieć najwięcej dzieci na świecie. Oddając swoje nasienie do banku spermy, zapewnił możliwość zajścia w ciążę samotnym kobietom lub bezpłodnym parom. W latach 80′ ubiegłego stulecia nie było jeszcze prawnych uregulowań dotyczących dawstwa dlatego Louis mógł spełnić swoje marzenie.

Co wtedy z limitami liczby dzieci na jednego mężczyznę?
Najważniejsze są tu rozwaga, samokontrola i wyczucie – mówią zgodnie w latach osiemdziesiątych lekarze. Ale dodają, że prawo zmienia się powoli i wciąż brakuje wiążących przepisów (fragm. książki)

Jak pokazuje reportaż, rozwagi, samokontroli i wyczucia zabrakło. Czasem jednak potrzebne jest prawo. Blond matkom i typowym holenderskim parom rodziły się dzieci o ciemniejszej karnacji, Louis bowiem pochodzi z Surinamu i nie wygląda na rodowitego Holendra.

Oprócz ciemniejszej skóry Amanda ma inne włosy niż rodzice: brązowe, ciemne loki. Ma dwanaście lat, zauważa włoski na ramionach, stają dęba, kiedy jest jej zimno. Rodzice takich nie mają. Gdy próbuje się od nich dowiedzieć, czemu tak jest, nie umieją odpowiedzieć.

Jest to więc historia lekarzy, którzy nie potrafili wykazać się rozwagą.

Jednak jest to też historia o wielkiej sile mediów – bo to dzięki mediom odbędą się badania DNA pozwalające dzieciom Louisa potwierdzić, że są genetycznie spokrewnieni. To również historia wielkiej determinacji w dażęniu do tego by swoje rodzeństwo poznać (wątek śledztwa jest znaczący).

Odpowiedź: Dziękujemy za kontakt. Doktor Karbaat przekazuje, że nie poda żadnych dodatkowych informacji o dawcy. Bardzo mi przykro, że nie możemy dla Pana nic więcej zrobić. Tak łatwo się nie poddam, myśli chłopak. Kolejny list adresuje do popularnego programu Bez śladu, w którym przed kamerami telewizyjnymi godzą się skłóceni przez lata bracia, a adoptowane dzieci szukają prawdziwych rodziców.

Wszystkie dzieci Louisa to również historia o dylematach etycznych i religijnych, bo nawet w liberalnej Holandii w kwestii skorzystania z innego nasienia wypowiedział się Kościół. Skorzystanie z takiej metody nie zostało uznane za zdradę małżeńską (wówczas karalną)

Członkowie komisji przekonują władze Kościoła, że dawstwo nie zaburza jedności małżeńskiej, jeśli małżonkowie gorąco pragną mieć dziecko. Sprzeciwiają się też dotychczasowemu uznawaniu bezdzietności za krzyż, który para powinna nieść w milczeniu.

Oczywiście jednak książka Bałuka to przede wszystkim historia o sqóxh niezwykle silnych ludzkich potrzebach, O tym jak bardzo pragniemy zostać rodzicami i o tym jak ważna jest tożsamość. Jedna z bohaterek zastanawiała się, że nie ma dobrego momentu by powiedzieć dziecku, że jest z dawstwa Dla dzieci i późniejszych dorosłych jest to bardzo ważna kwestia w procesie kształtowania swojej tożsamości, szukają brakującego kawałka swojej historii nawet jeśli ta historia jest zamknięta w archiwach klinik, nawet jeśli jest zniszczona czy trudno dostępna.

Szukają swojego  biologicznego ojca czasem z ciekawości a czasem w oczekiwaniu na drobny gest uczucia. Nie zawsze go dostaną.

Szanowna Pani,
Kilka dni temu udało mi się porozmawiać z dawcą Pani dzieci. Jest obecnie niezwykle szczęśliwy ze swoją nową żoną, wobec czego odmawia jakiegokolwiek kontaktu z konsekwencjami swego uprzedniego dawstwa. Przykro mi, ale nie mogę nic więcej dla Pani zrobić.
Z serdecznym pozdrowieniem,
dr J. Karbaat

Na koniec podzielę się jednak swoimi zastrzeżeniami: w tekście często pojawia się sformułowanie „sztuczne zapłodnienie” zamiast „zapłodnienie pozaustrojowe” czy też „wspomagane medycznie” jeśli autor ma na myśli zarówno inseminację i in vitro. Kwestia terminologii pojawia się również w kwestii adopcyjnej, gdy bohaterzy szukają „prawdziwych” rodziców. Jednak bardziej poprawnie byłoby napisać „biologicznych” rodziców, gdyż trudno przy adopcji oraz przy dawstwie spermy autorytarnie stwierdzać, kto jest rodzicem prawdziwym a kto nie. To mi przy czytaniu zgrzytało.

Więcej o inseminacji spermą dawcy przeczytasz tutaj i tutaj KLIK

oraz

Nasienie na zamówienie czyli wielkie emocje o małych plemnikach

Wszystkie dzieci Louisa, Kamil Bałuk,

Wydawnictwo Dowody na Istnienie 2017

wszystkie dzieci louisa

 

 

 

 

 

 

 

 

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.