Przejdź do treści

Pacjenci pytają – specjaliści odpowiadają – cz. 2

49.jpg

Od 6 września publikujemy relację z seminarium „Innowacje w leczeniu niepłodności – ocena dostępności w Polsce”, które odbyło się 26 czerwca 2013 roku w Warszawie. W jego trakcie specjaliści odpowiadali na pytania pacjentek. Oto kolejne.

Spełniamy wszystkie kryteria programu: jesteśmy w odpowiednim wieku, mamy potwierdzone ponadroczne leczenie. Jednak nasz przypadek – z powodu ciężkiej oligoasthenozoospermii (małej liczby plemników w nasieniu i ograniczonej ich ruchliwości) i nieprawidłowego kariotypu męskiego – wymaga użycia techniki IMSI (szczegółowej oceny główki plemnika) i PGD (diagnostyki preimplantacyjnej). Jak będą nas traktowały kliniki? Czy w takim przypadku dofinansowanie będzie możliwe?

Prof. Rafał Kurzawa: Nie. Muszę jednak zaraz zaznaczyć, że w tym pytaniu przedstawiona sytuacja jest niejasna. Czy ten kariotyp wskazuje na występowanie translokacji u tego mężczyzny, czy też występowanie innego problemu genetycznego? Jeżeli bezwzględnie wymagana jest diagnostyka przedimplantacyjna na skutek nosicielstwa czy jakiegoś problemu genetycznego partnera, to wtedy taka sytuacja nie będzie dofinansowywana w ramach programu.

Anna Krawczak, przewodnicząca Stowarzyszenia Nasz Bocian: Pacjentce zapewne chodzi o to, czy procedura in vitro może być zrefundowana, jeżeli para sama zapłaci za diagnostykę przedimplantacyjną.

Dr Tomasz Rokicki: Taka możliwość powinna zaistnieć w przypadkach, gdy rzeczywiście są wskazania genetyczne do wykonania dodatkowych badań. Wtedy para mogłaby skorzystać z części refundacyjnej w ramach programu, a pozostałą część badań musiałaby sobie wykonać na własny koszt.

Prof. Rafał Kurzawa: Program nie przewiduje dopłat do niczego i w związku z tym mogą pojawić się problemy w przypadkach jak ten, o którym teraz mówimy. Ja je oczywiście rozumiem. Jeśli są wskazania do diagnostyki przedimplantacyjnej, która wiąże się ze znaczącymi kosztami, to rzeczywiście może się pojawić pytanie, kto za nią powinien zapłacić. Ale taka konkretna sytuacja powinna być jeszcze wyjaśniona w Ministerstwie Zdrowia.

Dr Małgorzata Wójt: Na spotkaniu ministerstwa z realizatorami programu w jednym z pytań pojawiła się informacja, że ministerstwo nie przewiduje dopłat w ramach programu dla pacjentów. Wydaje mi się zatem, że nie będzie możliwe dokupienie dodatkowych opcji do programu.

Na jakiej podstawie będą rozdzielane pierwsze zabiegi? Czy będzie obowiązywała kolejność zgłoszeń, czy jakieś inne kryteria?

Dr Tomasz Rokicki: Realna sytuacja jest taka, że w miarę zgłaszania się wszyscy pacjenci mogą liczyć na sprawne działanie. Nie ma potrzeby zapisywania się. Większej aktywności spodziewamy się w miesiącach jesiennych.

Anna Krawczak: Chciałam uzupełnić, powołując się na regulamin ustanowiony przez Ministerstwo Zdrowia, będący załącznikiem do umowy, że informację o liczbie par umieszczonych na liście oczekujących realizator przekazuje do ministerstwa co dwa tygodnie. Czyli listy te będą aktualizowane i każdy pacjent będzie miał możliwość zapoznania się z nimi prawie na bieżąco.

Jakie dokumenty trzeba składać do programu refundacji in vitro? Czy wymagane są jakieś specjalne wnioski?

Prof. Rafał Kurzawa: Nie ma dodatkowych dokumentów. W przypadku programu mamy do czynienia z sytuacją, w której istnieją wskazania do zapłodnienia pozaustrojowego – i wtedy para może do niego przystąpić – albo tych wskazań nie ma i wówczas nie może ona skorzystać z dofinansowania. Po wstępnym przygotowaniu pary dokonujemy procesu kwalifikacji, wpisując dane do rejestru i program je przyjmuje, jeśli nie stwierdzi kryteriów wykluczających, albo odrzuca, kiedy je odnajdzie. Do czasu zgłoszenia się do programu nie ma specjalnej dokumentacji poza dokumentacją medyczną, która wynika z codziennej relacji lekarz – pacjent i jest związana z diagnostyką i leczeniem niepłodności.

Anna Krawczak: Jeszcze chciałabym dodać, że para przy zgłoszeniu się do programu refundacji dostanie jego regulamin, z którym będzie się musiała zapoznać i podpisać odpowiednie paragrafy.

 

Poprzednia część pytań i odpowiedzi tutaj

Trzecia część pytań i odpowiedzi tutaj tutaj.

Joanna Rawik

Sterydy pomogą utrzymać ciążę

50.jpg

Uczeni z Uniwersytetu Warwick z Wielkiej Brytanii przekonują, że dokonali przełomowego odkrycia wyjaśniającego, dlaczego niektóre kobiety często tracą ciążę. Być może wkrótce będzie można im pomóc.

Statystycznie więcej niż jedna ciąża na siedem kończy się poronieniem. I chociaż większość kobiet z powodzeniem zajdzie w ciążę, podczas następnej próby część z nich będzie traciła dziecko za każdym razem. Taki dramat spotka jedną na 100 kobiet. Naukowcy od lat próbują znaleźć wytłumaczenie tej sytuacji. Ostatnie prace sugerowały, że odpowiedzialny za to może być układ odpornościowy – w macicach części kobiet, które poroniły, znaleziono dużą liczbę komórek NK (tzw. naturalnych zabójców). Wciąż nie wiadomo jednak, w jaki sposób miałyby one wywoływać poronienie.

Zdaniem brytyjskich lekarzy pomóc mogą sterydy, które mają działanie przeciwzapalne i hamujące pracę układu odpornościowego. „Gazeta Wyborcza” przytacza wyniki obserwacji naukowców z Uniwersytetu Warwick opublikowane w piśmie „The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism”. Wynika z nich, że komórki NK rzeczywiście mają związek z poronieniem. Nie są one jednak bezpośrednio odpowiedzialne za przedwczesne zakończenie ciąży, lecz są jedynie objawem jakiegoś innego procesu toczącego się w macicy. Brytyjczycy przekonują, że to niski poziom sterydów powoduje, iż macica jest „mniej chętna” na przyjęcie zarodka. Nie chce go odżywiać, a wtedy przybywa komórek NK.

Według Brytyjczyków wyniki ich obserwacji są ekscytujące, ponieważ po latach poszukiwań wreszcie nastąpił przełom. Liczą na to, że uda im się opracować skuteczną terapię. Jednak zanim do tego dojdzie, konieczne jest przeprowadzenie testów klinicznych sprawdzających, czy sterydy rzeczywiście mogą pomóc utrzymać ciążę.

źródło: „Gazeta Wyborcza”

 

Joanna Rawik

Papusza

48.jpg

„Na co mi wierszy moje? Na co mi to wszystko? Gdybym ja głupia nie nauczyła się pisać, byłabym szczęśliwa” – tak pod koniec życia mówiła rozgoryczona Papusza, wybitna cygańska poetka.

Papusza, czyli Bronisława Wajs – pierwsza polska Cyganka, która osiągnęła poetycką sławę i przybliżyła w ten sposób ówczesnej publiczności hermetyczny świat polskich Cyganów. Swoje pieśni tworzyła w głowie, niejako mimochodem, opisywała w nich swój świat, była to więc twórczość głęboko przeżyta i prawdziwa. Zapłaciła za nią wykluczeniem i samotnością.

Urodzona w Lublinie w 1908 lub 1910 roku, wraz z rodziną przemierzała Polskę w taborze. Wspominała to po latach, już jako osiadła, z tęsknotą, jako najpiękniejsze lata swojego życia, opiewała te wędrówki w wierszach. Swój przydomek zawdzięcza urodzie, Papusza to w języku cygańskim „lalka”. Zarabiała, wróżąc i kradnąc. Takie zdobywanie pożywienia było dla niej i innych Cyganów jak najbardziej naturalne. Pisać i czytać po kryjomu nauczyła się z pomocą żydowskiej sklepikarki, której za naukę płaciła kradzionymi kurami. Została jako młoda dziewczyna wydana za mąż za swego przybranego wuja, harfiarza Dionizego Wajsa, który młodą żonę bił i wyśmiewał jej „wierszyki”.

II wojnę światową Papusza przeżyła, ukrywając się wraz ze swoim taborem w lasach. Po wojnie ówczesne władze próbowały zmusić Cyganów do osiedlenia się, ale było to zadanie trudne i w wielu przypadkach niemożliwe. Setki lat wędrownego trybu życia, bez mieszkania w jednym miejscu i stałej pracy, zrobiły swoje: Cyganie opuszczali przyznawane im przez państwo domy i „szli w świat”.

W latach 1948-1950 z taborem Papuszy wędrował poszukiwany przez NKWD były żołnierz AK, poeta i prozaik Jerzy Ficowski. To on ją odkrył i zachwycił się jej naturalnym talentem poetyckim. Tłumaczenia jej pieśni przesłał Julianowi Tuwimowi. Ten nazwał ją „bijącym źródłem poezji” i wspólnie z Ficowskim doprowadził do ukazania się twórczości Papuszy drukiem.

„Pieśni Papuszy” zostały opublikowane w 1956 roku. Był to pierwszy przypadek w Polsce tłumaczenia i wydrukowania twórczości cygańskiej. Wraz z tym przyszła sława – wieczory autorskie, wystąpienia na konferencjach literackich, ale i wykluczenie ze strony pobratymców, którzy zarzucali jej zdradę cygańskich tajemnic oraz języka, czego do tej pory zazdrośnie strzegli. Papusza była rozdarta między naturalną potrzebą tworzenia, radością z tego, że jej twórczość jest tak entuzjastycznie przyjmowana „w wielkim świecie”, a osamotnieniem i odrzuceniem przez cygańską społeczność. Nie zapraszano jej na cygańskie uroczystości, za to chętnie przyjmowano rozdawane przez hojną kobietę pieniądze z honorariów…

15 listopada 2013 roku wchodzi na ekrany polskich kin film Joanny Kos-Krauze i Krzysztofa Krauzego o cygańskiej poetce. Tytułową rolę zagrała Jowita Budnik. Film zdobył na festiwalu w Karlowych Warach specjalną nagrodę jury. To pierwszy polski film zagrany w języku romskim.

Po wielu latach,
a może za jeden krótki czas,
twe ręce podniosą moje pieśni.
Skąd i co? W dzień czy we śnie?
Wspomnisz i pomyślisz –
bajka czy prawda?
I o wszystkich moich pieśniach,
i o wszystkim zapomnisz.

Papusza „Piosenka”

 

Angelika Kuźniak
„Papusza”
Wydawnictwo Czarne 2013

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.