Przejdź do treści

O monitoringu pacjenckim z Anną Krawczak

731.jpg

Anna Krawczak o innowacyjnym projekcie Stowarzyszenia Nasz Bocian

Monitoring pacjencki – co jest jego ideą?

Odpowiedź na pytania: Jak wygląda leczenie niepłodności w Polsce 27 lat po urodzeniu pierwszego dziecka poczętego metodą in vitro? Z czym spotykają się pacjenci? Jaka jest infrastruktura ośrodków  ijak funkcjonują  one w sytuacji braku ogólnego prawa, którego państwo nadal nie zapewniło? A także,  jak sobie z tym radzą i  jakie też z tego wynikają konsekwencje dla pacjentów, czy w ogóle jakieś wynikają?

Jakie mają Państwo założenia?

Podchodzimy do monitoringu bez założeń i hipotez, otwarci na to, co zobaczymy i co wyniknie z naszych rozmów z lekarzami i  pacjentami. Cały monitoring jest skonstruowany w sposób krzyżowy, to znaczy słuchamy wszystkich stron – zarówno samych ośrodków, jak i pacjentów. W pierwszym wypadku, wysłaliśmy ankiety, w których ośrodki powiedziały  nam, jaka jest ich oferta, czym się zajmują i gdzie deklarują przestrzeganie pacjenckich standardów leczenia niepłodności. Aktualnie jesteśmy na etapie odwiedzania ich – badamy jak pracują i co się w nich dzieje. Rozmawiamy z osobą zarządzającą ośrodkiem, lekarzami,  położną  / pielęgniarką czy przedstawicielką zespołu położniczego i z samymi pacjentami. Pacjentami, czyli osobami, które mają bezpośrednie doświadczenie z danym ośrodkiem, nie oparte na wspomnieniach i jest ich zwykle trzech, maksymalnie pięciu.

Czy przy wprowadzaniu pomysłu w życie były brane pod uwagę rozwiązania z zewnątrz?

Monitoring ośrodków leczenia niepłodności jest oczywiście nowum, ale działania monitoringowe organizacji strażniczych na terenie Polski i całym świecie przeprowadzane są regularnie od wielu lat. My korzystamy z merytorycznego wsparcia Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, która ma chyba w tym największe doświadczenie. A więc sama konstrukcja i metodologia monitoringu jest oparta na innych. Co mam na myśli, mówiąc metodologia? To, że założyliśmy, iż każdy monitoring będzie przeprowadzać jedna osoba i każda będzie pacjentem. Na etapie przygotowań pokazano nam jednak, że monitoring zawsze powinny przeprowadzać dwie osoby, dlatego, że ta, która ma doświadczenie pacjenckie zwróci uwagę na trochę inne rzeczy niż ta, która takiego doświadczenia nie ma. Dlatego skonstruowaliśmy dwuosobowe zespoły, składające się z jednej pacjentki i jednej nie-pacjentki. Właśnie po to, by zobaczyć, co się dzieje w ośrodku oczami monitorek, których pozycja wyjściowa jest zupełnie inna. Tak więc planując działania i przygotowując narzędzia braliśmy pod uwagę doświadczenia innych organizacji, ale też przyglądaliśmy się, w jaki sposób opieka nad pacjentem realizowana jest w innych krajach i ku czemu powinniśmy dążyć w tym zakresie w Polsce.

Powiedziała Pani, że monitoring to próba porządkowania bałaganu wokół leczenia niepłodności – jak to wygląda?

Z każdego monitoringu spisywany jest raport, który później otrzyma klinika, ta będzie mogła się z nim zapoznać oraz do niego odnieść. Na podstawie wszystkich raportów cząstkowych powstanie raport centralny, w którym pokażemy najważniejsze ustalenia i zjawiska. Nie na poziomie szczegółowości, ale na poziomie zjawisk ogólnokrajowych. Raport będzie następnie – mam nadzieję-  przedstawiony w Sejmie podczas wysłuchania obywatelskiego i wtedy też zorganizujemy konferencję prasową. Równocześnie z publikacją raportu centralnego, na naszej stronie nasz-bocian.pl pojawią się wszystkie raporty cząstkowe.  Pojawią się po to, aby każdy pacjent rozważający leczenie lub leczący się w ośrodku, mógł poznać wynik monitoringu.

 Jak kliniki zareagowały na tę inicjatywę?

Niektóre z dużymi wątpliwościami. Myślę, że było spowodowane to ostatnim rankingiem klinik Gazety Wyborczej, który opierał się na pytaniach kwestionariuszowych, ale nie pogłębionych. Ranking miał dużą moc oddziaływania dzięki zasięgowi samej Gazety.  Swoją formułą sugerował pacjentom zebranie w jedną całość kompleksowej i obiektywnej oceny polskich ośrodków. W rzeczywistości dokonanie kompleksowej, a tym bardziej obiektywnej oceny pracy ośrodka nie jest realne. Pracujemy w tym środowisku od 13 lat i stwierdzam powyższe z całą odpowiedzialnością. Po pierwsze – nie można dokonać kompleksowej oceny, jeśli nie ma się do tego kompetencji ani narzędzi: ani ja, ani żadna z monitorek, ani tym bardziej Gazeta Wyborcza nie zweryfikujemy skuteczności ośrodka. Możemy jedynie powiedzieć pacjentom, jaką skuteczność ten ośrodek d e k l a r u j e. A deklaracja to nie jest żadna zweryfikowana, ani tym bardziej obiektywna informacja, więc opieranie o nią pozycji w rankingu – a tak się stało – służy tylko dezinformowaniu pacjentów. Dopóki nie będziemy mieć centralnego rejestru  przebiegu i skuteczności wszystkich procedur, dopóty rankingowanie skuteczności jest mydleniem oczu opinii publicznej. Ja na przykład mogę zadeklarować przeczytanie wszystkich dzieł zebranych Szekspira i jak długo nikt mnie z Szekspira nie przepyta i tego nie potwierdzi, tak długo moja deklaracja nic nie znaczy. Cała koncepcja tego rankingu opierała się właśnie o deklaracje właścicieli ośrodków. Po drugie – wiele kwestii jest zwyczajnie niemierzalnych, na przykład „liczba urodzeń z in vitro” w danym ośrodku. W Polsce nie prowadzimy rejestrów narodzin dzieci z IVF, więc żaden rodzic nie ma obowiązku skontaktowania się z ośrodkiem i poinformowania go, czy procedura zakończyła się ciążą czy nie. Tym samym twierdzenie, że w danym ośrodku urodziło się 300 dzieci, a w innym 600 oznacza dokładnie to samo, co moja szekspirowska deklaracja. Wreszcie sprawa, do której mam dość emocjonalny stosunek, ponieważ od lat działamy w Stowarzyszeniu na rzecz zwiększania roli psychologa w procesie leczenia niepłodności: umieszczenie w rankingu informacji o tym, który ośrodek zatrudnia psychologa. Z doskonałymi efektami, bo okazało się, że niemal każdy. Jak powiedziałam, działamy i monitorujemy rynek niepłodnościowy od 13 lat, stąd doskonale wiemy, które ośrodki współpracują z psychologami, a które nie, i konstatacja, że ranking oparto o fantazję niektórych ośrodków, a redakcja w ogóle tego nie zweryfikowała, była zwyczajnie porażająca.   Wiem, że niektóre ośrodki miały o ten ranking dużo żalu. Nie dziwię się temu, bo jako pacjentka też mam olbrzymi żal do jego twórców. Ta sprawa wracała przy dyskusjach z ośrodkami na temat naszego monitoringu:  po pierwsze bardzo ważne dla Ośrodków było to, że nie  będą przez nikogo oceniane i nie zostaną ustawione przez nas w szeregu. Po drugie ważne było pokazanie ośrodkom koncepcji monitoringu i wyjaśnienie, co i na którym etapie się wydarzy, co się będzie działo z tym dalej, kim będą monitorki, w jaki sposób będziemy pracować. Przyjęliśmy zasadę „życzliwych obserwatorów” i konsekwentnie się jej trzymamy. Można więc powiedzieć, że to, co ostatecznie przekonało ośrodki, to pokazanie im przejrzystości  działań oraz postawienie na ideę „dostarczamy informacji i opisu,  decyzję podejmuje pacjent”

Z 43 klinik, 6 nie potwierdziło chęci udziału. Jak Pani myśli, dlaczego?

Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Oczywiście, zależało nam na tym, aby jak najwięcej wzięło udział w monitoringu – po prostu dlatego, ze ta inicjatywa jest ważna i służy pacjentom. Im więcej będą wiedzieć, tym dla nich lepiej. Ośrodki miały wiele obaw, od oceniania po fakt, że wejdą do nich monitorzy, którzy sami są pacjentami. Część ośrodków miała też przekonanie, że oczekujemy na przykład natychmiastowego wdrożenia standardów pacjenckich i rzeczywiście, w jakimś sensie oczekujemy, ale wiemy, że są to sprawy wieloletnie. Tak naprawdę docelowo i pacjencko zależy nam na stopniowym przechodzeniu z paradygmatu leczniczego w paradygmat humanistyczny, bo niepłodność dotyczy całego życia człowieka i odbija się w różnych jego aspektach. Ale to działanie nie dotyczy tylko samego monitoringu, ale w ogóle działań Naszego Bociana, które konsekwentnie idą w tym kierunku.

Myślę, że monitoring jest kolejnym krokiem ku temu.  Chcemy aktywizować pacjentów, również na poziomie obywatelskim ,aby oni sami poczuwali się do przejęcia kontroli nad własnym leczeniem,  ale i szerzej, nad własnym życiem.

 Czy poza tym, że Ośrodki udostępniają wzory swoich dokumentów podpisywanych z pacjentami robią coś jeszcze?

My prosimy tylko o to, by wybranego dnia otworzyły nam swoje drzwi. Nie ukrywam jednak, że podejście ośrodków jest różne – są takie, które np. zamykają się tego dnia specjalnie dla potrzeb monitoringu, bo chcą jak najbardziej ułatwić pracę naszym zespołom. To akurat zupełnie nie jest konieczne, prawdę mówiąc interesuje nas właśnie codzienna praca ośrodka z całą jej dynamiką, więc wolelibyśmy, aby nikt się specjalnie dla nas nie zamykał (śmiech). Co poza tym? Prosimy ośrodek o  udostępnienie swoich pomieszczeń, przy tym też rozmawiamy i zadajemy pytania na podstawie przesłanej wcześniej dokumentacji. Co jest istotne, nie zbieramy żadnych danych poufnych, nie prosimy o nie ani nie mamy do nich dostępu. Jeśli pracujemy na dokumentach to są to wzory.

Co was najbardziej interesuje?

Interesuje nas to, z czym spotyka się pacjent – od poziomu bazowego (np. czy może napić się wody czekając na wizytę) poprzez sprawy proceduralne (pisemne potwierdzenie ustaleń, wydrukowane dawkowanie leków), skończywszy na rzeczach bardziej ogólnych (np. czy w ośrodku jest psycholog i jakie ma uprawnienia, czy przeprowadza szkolenia). Pytania są skonstruowane w taki sposób, że nie można odpowiedzieć na nie w sposób ogólnikowy.

Skąd wzięły się obserwatorki?

Rekrutację przeprowadziliśmy przez nasze strony, zgłosiły się do nas pacjentki i nie-pacjentki. Prosiliśmy o pomoc też inne organizacje pozarządowe, z którymi się lubimy i staramy się sobie pomagać. Grupa jest więc bardzo zróżnicowana. Należą do niej osoby, które skończyły szkołę praw człowieka jak również osoby, które zajmują się prawami pacjentów lub pracowały wcześniej przy monitoringach z innego zakresu.

Jak wyglądały szkolenia?

Były to trzy szkolenia dwudniowe z trzema modułami. Najpierw był moduł merytoryczny – a więc wprowadzenie do zagadnień związanych z leczeniem niepłodności i stosowanymi obecnie metodami leczenia oraz wykłady o tym, w jaki sposób wylicza się statystyki,  jakie przepisy obowiązują w ośrodkach i jakie prawo obowiązuje w tym zakresie w Polsce. Następnym szkoleniem było szkolenie prawne, podczas którego analizowaliśmy orzecznictwo Trybunału w Strasburgu w odniesieniu do leczenia niepłodności i orzeczeń rodzinnych. Na koniec mieliśmy szkolenie merytoryczne, dotyczące prowadzenia monitoringu i etyki. Monitoring jest bowiem mocno osadzony w polskich przepisach prawnych, ale też w tym, co się dzieje za granicą.  Opieraliśmy się na wytycznych i rekomendacjach ESHRE, HFEA i ASRM, przede wszystkim w odniesieniu do pracy psychologa w ośrodkach leczenia niepłodności i do zasad wykonywania procedur z użyciem gamet dawców.

Kto zajmie się analizą zebranych informacji i danych?

Zajmujemy się nią my w stowarzyszeniu, chociaż wiem już, że nie podejmiemy się  analizy prawnej. Dane są na tyle obfite, umowy zawierają takie sformułowania, których skutki mogą być potężne, że  zdamy się na pomoc naszych ekspertek.

Jak będzie wyglądać przyszła platforma?

 Zacznę od tego, że powstanie kompletne narzędzie,  ogólnie dostępne, z którego każdy będzie mógł skorzystać. Każdy ośrodek będzie miał swoją własną wizytówkę ze zdjęciem oraz danymi – zaczynając od tego, czy bierze udział w monitoringu czy nie i przestrzega standardów, kończąc na tym, jakie badania oraz zabiegi wykonuje. Każdy pacjent, który leczył się w ośrodku może wypełnić ankietę. Ta weryfikuje najpierw standardy pacjenckie – a więc zadaje pytania, jak przebiega rejestracja wizyt, włącznie z tym, czy personel był dyskretny,  jak przebiegała wizyta, czy ośrodek daje dostęp do informacji etc. To pierwsza część,  kolejna dotyczy umów cywilno –  prawnych. Chcemy zobaczyć, w jaki sposób ośrodki regulują z pacjentami wzajemne zobowiązania w sytuacji, gdy nie prawa ogólnego. Istnieje też część  o dawstwie gamet i zarodków, następną dedykujemy dawczyniom, ostatnią zaś opiece psychologicznej w ośrodku. Dane z ankiet będzie można później zobaczyć w postaci grafów.

Czy klinika z Pomorza, o której ostatnio jest głośno, miała brać udział w monitoringu?

Ośrodek jest w naszym monitoringu, jeszcze przez nas nieodwiedzony – również z tego względu, że nie chcemy tam teraz wchodzić, bo zrobiła się wokół tego duża medialna burza. Zależy nam, by pojawić się w ośrodku, kiedy sytuacja będzie stabilna. Robimy tak zresztą nie tylko w takiej sytuacji – interesuje nas to, co dzieje się teraz, nie co było lub co będzie. 

Karolina Błaszkiewicz

dziennikarka. Związana z magazynem Chcemy Być Rodzicami i z natemat.pl

Poronienie z perspektywy lekarza – dr Estera Kłosowicz: „Potrzeba wiele czasu, rozmowy i wsparcia”

dr estera kłosowicz

Poronienie to doświadczenie, o które należy zatroszczyć się holistycznie. Zarówno od strony psychologicznej, jak i medycznej. Jak z punktu widzenia lekarza wygląda opieka nad kobietą, która utraciła ciążę i co pomoże nam w prewencji poronień? Na nasze pytania odpowiedziała dr Estera Kłosowicz, ginekolog z Centrum Leczenia Niepłodności PARENS.

Czy z perspektywy lekarza inaczej pracuje się z kobietą, która doświadczyła poronienia, niż z pacjentką, która nie ma takiej historii?

Dr Estera Kłosowicz: Zdecydowanie, chociaż wiele zależy od tego, czy jest to pierwsza utrata ciąży, czy kolejna. Na pewno taka pacjentka wymaga szczególnego podejścia psychologicznego, ponieważ dla kobiety poronienie jest szokującym wydarzeniem. Przygotowuje się ona na przyjęcie nowego życia, a zderza się z nieoczekiwaną, często pozbawioną sensu stratą. Co ważne, pacjentki reagują w bardzo zróżnicowany sposób. Pojawia się szok, złość, gniew, bardzo często poczucie winy. Kobiety szukają, gdzie popełniły błąd lub też czy błąd popełnił lekarz.

Pary, które utraciły ciążę, potrafią przeżywać to w taki sam sposób, jakby straciły dziecko, z którym się już związali, zżyli, z którym wiąże ich więź emocjonalna. Dlatego też aspekt psychologiczny ma czasami początkowo większe znaczenie, niż medyczny. Takiej pacjentce na pewno trzeba poświęcić bardzo dużo czasu, rozmowy i wsparcia.

Jeśli zaś chodzi o działanie jakie obserwuję, to część pacjentek ze wzmożoną intensywnością chce starać się o kolejną ciążę i nie poddaje się. Inne zaś nie potrafią udźwignąć swoich przeżyć i rezygnują.

A jak wygląda to w takim razie od strony medycznej?

Z medycznego punktu widzenia bardzo ważne jest znalezienie przyczyny utraty ciąży i wytłumaczenie pacjentce, gdzie może znajdować się problem. Jeżeli jest to pojedyncza utrata ciąży należy wytłumaczyć, że najczęstszą przyczyną tego typu poronienia jest czynnik genetyczny – błąd w zarodku, który w naturalny sposób, jako mechanizm doboru naturalnego, jest eliminowany. Inną grupą są pacjentki, u których występują tzw. poronienia nawykowe. Jest to wąska grupa, bowiem dotyczy około 5 proc. par w wieku rozrodczym i wymaga szerokiej diagnostyki. O poronieniach nawykowych mówimy, gdy kobieta doświadcza trzech lub więcej poronień, które występują po sobie. W takim wypadku najczęstszą przyczyną jest czynnik immunologiczny. Stanowi on aż 70 proc przypadków. Należy wtedy zintensyfikować diagnostykę m.in. w kierunku zespołu antyfosfolipidowego.

Co w takim razie z przyczynami, na które zdaje się, że mamy większy wpływ – dieta, styl życia, stres?

W trakcie naszego życia materiał genetyczny ulega zmianom pod wpływem niekorzystnych czynników zewnętrznych takich jak nieprawidłowa dieta, używki czy nadmiar stresu, które prowadzą powstawania i namnażania błędów w materiale genetycznym.

Najważniejszym elementem zdrowego stylu życia jest odpowiednio zbilansowana dieta, która dostarczy składników odżywczych, zapewniając prawidłowe funkcjonowanie organizmu.

W codziennej praktyce obserwujemy dwie skrajności. Pacjentki, które popadają w nadmierne dbanie o dietę i  często niedowagę, co generuje zaburzenia hormonalne. Z drugiej strony są pacjentki z nadwagą i otyłością, u których występuje szereg zmian w organizmie, mogących prowadzić nie tylko do poronienia, ale także istotnych problemów w przebiegu ciąży. Jest to związane z występującą u otyłych pacjentek insulinoopornością. Pojawiać się u nich może także zwiększona produkcja androgenów. Część kobiet z otyłością to także pacjentki z zespołem policystycznych jajników, czy z zaburzeniami funkcji tarczycy.

W kontekście diety ryzyko poronień mogą zwiększać wszelkiego rodzaju niedobory, np. witaminy B, selenu, czy cynku. Niewątpliwie wiąże się z tym także styl życia. Bardzo istotny jest wpływ używek – takich jak alkohol, papierosy czy kofeina. Zbadano, iż wysokie dzienne spożycie kofeiny (powyżej 300mg), zwiększa prawdopodobieństwo utraty ciąży. Trzeba przy tym pamiętać, że kofeina to nie tylko kawa, ale i inne produkty, na które często pacjentki nie zwracają uwagi jak herbata, cola czy czekolada.

Jeśli zaś chodzi o stres, badania wskazują, iż występujący w pierwszych trzech tygodniach ciąży zwiększa prawdopodobieństwo utraty dziecka aż trzykrotnie. Badacze udowadniają, że jest to skutek nadmiaru kortyzolu, czyli hormonu stresu, który jest sygnałem alarmowym – pokazuje, że warunki są na tyle niekorzystne, iż organizm nie da rady utrzymać ciąży.

Coś, co jest podkreślane przez ekspertów, jako czynnik ryzyka poronień, to także wiek kobiety.

Ryzyko poronienia samoistnego zwiększa się wraz z wiekiem, co związane jest ze zmniejszającą się liczbą i jakością pozostałych w jajnikach komórek jajowych.  Szacuje się, że u pacjentek do 35. roku życia ryzyko poronienia wynosi około 5 proc. Pomiędzy 35., a 39. rokiem życia  co dziesiąta pacjentka może utracić ciążę. Powyżej 40. roku życia już co druga. Należy pamiętać, że czynnikiem ryzyka poronienia jest również zaawansowany wiek ojca – powyżej 40. roku życia. Warto w tym kontekście pamiętać, by decyzji o rodzicielstwie nie odkładać „na później”.

 

Fot. Centrum Leczenie Niepłodności PARENS

Lek. med. Estera Kłosowicz

Absolwentka Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w zakresie medycyny oraz dietetyki.

Ginekolog z Centrum Leczenia Niepłodności PARENS.

Warto przeczytać:

Poronienie – czy jest jakiś „złoty środek”? Psychoterapeutka: „Nie ma jednego, słusznego przeżywania straty”

Strata po stracie – poronienia nawracające jako doświadczenie traumy

Poronienie i strata dziecka – fotografie, które rzucają na te trudne doświadczenia światło szczerości

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studiuje psychologię kliniczną na Uniwersytecie SWPS oraz Gender Studies na UW.

USG w domu, w podróży, na miejscu wypadku… Miej je zawsze przy sobie. Przecież mieści się w kieszeni

Ofiara wypadku drogowego czeka na pomoc. Chore na grypę dziecko leży w łóżku w pokoju z bólem brzucha. Piłkarz doznaje fatalnej kontuzji w trakcie meczu. Wszystkie te sytuacje łączy jedno – potrzeba szybkiej diagnozy, by móc niezwłocznie rozpocząć właściwe leczenie. Do tej pory wiązało się to z koniecznością transportu do szpitala. Teraz, dzięki ultramobilnemu Philips Lumify, to USG jest tam, gdzie pacjent. Badanie można wykonać „od ręki”, na miejscu. Dzięki szybkiej diagnozie, możliwa jest natychmiastowa reakcja!

USG to jedno z najbardziej efektywnych i powszechnie stosowanych badań. Pozwala lekarzowi bezinwazyjnie zajrzeć w głąb ciała pacjenta. Do tej pory USG wykonywano głównie w szpitalnej pracowni za pomocą dużego, stacjonarnego urządzenia. Od czerwca to już przeszłość. Na polskim rynku, pojawiło się urządzenie Philips Lumify – mała, mobilna głowica do USG, którą wystarczy podłączyć do smartphone’a, aby móc przystąpić do badania!

USG Zamiast stetoskopu

Ten niezwykle prosty w obsłudze sprzęt ma szansę zrewolucjonizować codzienną pracę lekarzy. Obecnie najczęściej wykonują oni podstawowe badanie stetoskopem. Dzięki możliwości sięgnięcia po ultramobilne USG, będą mogli wesprzeć swoją diagnozę na wynikach dokładnego badania obrazowego. Philips Lumify ma powszechne zastosowanie. Można nim zbadać wiele narządów i tkanek ludzkich.

Rewolucja w smartphonie

Niewielkie rozmiary to nie jedyna zaleta urządzenia. Philips Lumify jest też bardzo prosty i intuicyjny w obsłudze. Wystarczy pobrać darmową, dedykowaną aplikację. Następnie należy podłączyć głowicę do smartphone’a czy tableta z systemem Android. W tym momencie można już rozpocząć pracę! Dodatkowo, niezwykle ważną funkcją urządzenia jest system archiwizacji obrazów. Pozwala on na przesyłanie obrazów w dowolnej chwili i miejscu. Lumify przeszedł też rygorystyczne testy środowiskowe i wytrzymałościowe – również testy wstrząsowe, upadkowe, temperaturowe czy na działanie wody. Można na nim polegać w każdym, nawet najmniej sprzyjającym otoczeniu – nawet w lotniczych środkach transportu ratowniczego.

Lumify łączy kompaktowy rozmiar – mieści się w kieszeni i ultramobilność z wysoką jakością uzyskanego obrazu, która jest porównywalna z jakością tradycyjnych stacjonarnych USG stosowanych w pracowniach USG.

materiał prasowy

Materiały prasowe to teksty przesyłane podmioty zewnętrzne do publikacji w różnych mediach, informują o wydarzeniach, osiągnięciach, bywają zaproszeniami na spotkania.

Tęczowy Kocyk: szyjemy dla Dzieci, które są tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia

tęczowy kocyk

Poronienie, urodzenie martwego dziecka czy dziecka, które przeżyje kilka chwil to dramatyczne doświadczenie, a przeżywane w szpitalnych warunkach bywa jeszcze trudniejsze. Tęczowy Kocyk otula swoim podwójnym ciepłem: ubrankami i miłością. Tęczowy Kocyk to grupa niezwykłych Wolontariuszy. Z Moniką Meres, jedną z Wolontariuszek rozmawiam o szyciu ubranek dla dzieci tak małych, że nie można kupić dla nich ubrań.

Kto wymyślił pomysł szycia takich ubranek?

Akcja w Polsce została zapoczątkowana przez panią Ewę Skwarczowską 26. kwietnia 2016roku. Skorzystała ona pomysłu z zagranicy, szczególnie z Anglii, gdzie praktykuje się podobne działania, jak właśnie w Tęczowym Kocyku. Ich formuła jest jednak nieco inna, bardziej lokalna, skupia kilka osób wokół jednej placówki, które działają na jej rzecz. W naszym przypadku Tęczowy Kocyk rozwinął się na cały kraj. Tysiące Wolontariuszek z dobroci serca decyduje się na pomoc, zakupuje materiały, wykonuje z nich małe kocyki, rożki i czapeczki, po czym wysyła do placówek, w których niestety odchodzą Dzieci tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia.

Należy napomknąć, że nie jesteśmy stowarzyszeniem, ani fundacją, ale grupą Wolontariuszy, którzy dla wspólnego celu zrzeszają się na grupie i nieodpłatnie pomagają, by wnieść odrobinę ciepła do surowych szpitalnych warunków oraz wspomóc Rodziców w tych trudnych chwilach.

Jaka była reakcja znajomych na taki pomysł?

Wiele osób otwarcie nie rozmawia o Dzieciach, Hiperwcześniakach, które z powodu wad letalnych umierają już w łonie Matki, bądź niedługo po urodzeniu, często zdecydowanie przedwczesnym. Jest to pewnego rodzaju tabu, które próbujemy przełamać. Pragniemy, aby Rodzice tych Dzieci zdawali sobie sprawę, że mają pełne prawo pożegnać się ze swoim Maleństwem i to w godny sposób. Mogą to prawo egzekwować w szpitalach, a nasza akcja ma dostarczyć jak najlepiej dopasowanych do wielkości Dziecka kocyków, rożków, czapeczek, czasem nawet ubranek, dzięki którym te ostatnie wspólne chwile są chociaż odrobinę mniej smutne i tragiczne. Godne pożegnanie swojego Dziecka pomaga także w przejściu żałoby po Nim.

teczowy kocyk3

Czy pamiętacie pierwsze zamówienia?

Właściwie od samego początku współpracowaliśmy z Fundacją Evangelium Vitae we Wrocławiu oraz Fundacją Gajusz w Łodzi. Kolejno zaczęliśmy działać na rzecz Ginekologiczno- Położniczego Szpitala w Poznaniu. Z czasem akcja rozrosła się do kilkudziesięciu placówek, których liczba wciąż się zwiększa.

Początkowo skupialiśmy się szczególnie na najmniejszych rozmiarach. Kocyki mierzyły nawet 20cm x 20cm, często porównywano je z pilotem do telewizora, czy zapalniczką. Były to dla nas bardzo ciężkie chwile, ponieważ trzymając w rękach AŻ tak małą rzecz, która nawet dla lalki byłaby za mała, potrafiło wstrząsnąć każdym. Często również płynęły łzy nad losem tych niewielkich Istotek, które przecież nic nie zawiniły. Bardzo wiele osób na grupie to również Rodzice po stracie. Wykonując te wszystkie rzeczy łączą się w bólu z Rodzicami, którzy teraz doświadczają podobnych emocji i tragedii.

Czy było zamówienie, które Was najbardziej wzruszyło?

Ciężko jest wypowiadać się w imieniu całej grupy, ponieważ jest nas już kilka tysięcy. Wiele osób, które doświadczyło straty, z pewnością utożsamia swój ból z podobnymi sytuacjami. Każda jest jednak bardzo indywidualna, każde zamówienie wiąże się przecież ze stratą Dziecka, które było Oczkiem w głowie swoich Rodziców.

Szczególnie wzruszające oraz szokujące były z pewnością pierwsze zamówienia, ponieważ jeszcze do końca nie orientowałyśmy się w zapotrzebowaniu oraz skali, na jaką będzie potrzebna nasza pomoc.

teczowy kocyk3

Czy utrzymujecie kontakt z waszymi klientkami/odbiorczyniami?

Otrzymujemy bardzo wiele podziękowań za udzieloną pomoc od Rodziców, ale również od placówek, z którymi współpracujemy. Są to często bardzo prywatne i emocjonalne wiadomości, w których można poczuć ból Rodziców po stracie Dziecka, ale także wdzięczność za pomoc, którą niesiemy. Te osoby opowiadają swoje własne historie, chcą się nimi z nami podzielić. Dzięki temu wiemy, że jesteśmy potrzebni, choć forma pomocy jest bardzo trudna i przykra. Wiele osób dołącza do naszej grupy, postanawia również działać na cel Tęczowego Kocyka. Mamy więc z nimi pośredni kontakt. Pragniemy podziękować im za wszystkie słowa, które otrzymujemy od nich i wyrazić wdzięczność, że współdziałają dla celów naszej grupy.

Czy te ubranka sprzedajecie czy rozdajecie/przekazujecie?

Wszystkie rzeczy w ramach Tęczowego Kocyka są wykonane z dobroci i potrzeby serca, by nieść pomoc innym i pozwolić na godne pożegnanie swoich Dzieci.

Materiały, które w tym celu wykorzystujemy, stanowią własność Wolontariuszek. Same wybierają się na zakupy, wybierają najlepsze kolory włóczek, tkanin, po czym szyją lub dziergają w swoim domowym zaciszu. Również na swój koszt wysyłają przygotowane rzeczy do wybranej placówki, w której Rodzice potrzebują pomocy w takiej formie. Każdą Wolontariuszkę cieszy, że może choć odrobinę pomóc w przejściu żałoby przez Rodziców po stracie, a także przysłużyć się Maleństwom, ponieważ często jest to jedyne ich ubranko w życiu. Nie pobieramy więc żadnych opłat, wszystko za darmo, w oparciu o zwyczajną chęć pomocy drugiemu człowiekowi.

Czy zdarza się, że kontaktuje się z Wami ktoś, kto chce przekazać komuś innemu takie ubranko? Czy raczej wszystko przechodzi przez szpital?

Sytuacje są bardzo różne. Zazwyczaj w szpitalach oraz hospicjach współpracujemy z osobami, które znają realia swojej placówki. Jeżeli kończy się zapas naszych uszytków, wtedy kontaktują się z nami i proszą o dostarczenie danej ilości w określonym rozmiarze. Mamy jednak niestety również nagłe zgłoszenia. Zdarza się, że osoby z Rodziny lub przyjaciele piszą z prośbą o przesłanie kompletu, ponieważ właśnie rodzi się Dziecko, któremu lekarze nie dają szans na przeżycie lub już nie żyje. Zdarza się również, że same Matki znają już diagnozę i z wyprzedzeniem proszą o pomoc. Wtedy staramy się działać jak najszybciej i uzgadniamy wszystkie szczegóły. Niekiedy Wolontariuszki umawiają się w określonym miejscu, dostarczają komplecik lub wysyłają go kurierem. Wszystko po to, by dotarł na czas.

Czy znacie inne takie inicjatywy na świecie?

Na całym świecie istnieje wiele inicjatyw, których formuła jest podobna do naszej lub po prostu skupia się na Dzieciach. Przede wszystkim warto tutaj wspomnieć o Cherished Gowns i Heavenly Gowns w Wielkiej Brytanii, również Newborns in Need z USA. Są to jednak tylko przykłady, ponieważ podobnych akcji na rzecz dzieci na całym globie jest bardzo wiele. Wszystkie jednak mają za cel bezwarunkową i bezinteresowną pomoc.

teczowy kocyk2

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.

In vitro w Poznaniu na ostatniej prostej. Wojewoda zaakceptował trzy kliniki

In vitro w Poznaniu

Już w czerwcu stworzona w Poznaniu komisja, w skład której weszli urzędnicy, radni lekarze i eksperci wybrała trzy kliniki, które będą realizować miejski program in vitro. Zgodnie z procedurą wyniki konkursu musiał także zaakceptować wojewoda. Wiemy już, że nie ma on żadnych zastrzeżeń.

Jak pisaliśmy niemal 40 proc. kontraktu zrealizować ma InviMed. Po 30 proc. wykonają Kliniczny szpital przy Polnej i prywatny ośrodek Ivita.

27 czerwca do urzędu wojewódzkiego wpłynęła miejska uchwała o wyborze klinik, na ocenę której wojewoda Zbigniew Hoffmann miał 30 dni. – Wojewoda nie znalazł żadnych uchybień prawnych w uchwale i nie ma do niej żadnych zastrzeżeń – poinformował Tomasz Stube z gabinetu wojewody. Kiedy ruszy „Program Leczenia niepłodności metodą zapłodnienia pozaustrojowego dla mieszkańców miasta Poznania w latach 2017-2020”? – Jesteśmy na ostatniej prostej. Możemy przystępować do podpisywania umów z klinikami – komentuje Jędrzej Solarski, wiceprezydent Poznania odpowiedzialny za zdrowie. Program powinien zacząć działać w połowie sierpnia, jak zapewnia dyrektor Magdalena Pietrusik-Adamska, szefowa Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych w Urzędzie Miasta, czytamy na wyborczej.pl

Kto może skorzystać z in vitro w Poznaniu.?

Program skierowany jest do mieszkańców Poznania między 18 a 43 rokiem życia, pozostających w związkach małżeńskim lub partnerskim. Pary muszą też przejść badania lekarskie i laboratoryjne zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia z dnia 23 października 2015 r. (w sprawie wymagań zdrowotnych dla kandydata na dawcę komórek rozrodczych w celu dawstwa partnerskiego i dawstwa innego niż partnerskie). Zgodnie z programem będzie można skorzystać z dofinansowania do nie więcej niż trzech prób zapłodnienia ustrojowego w kwocie do 5 tys. na każdą.

Miasto planuje przeznaczyć na program 1,9 mln zł., co oznacza, że w każdym roku ze wsparcia będzie mogło skorzystać 367 par.

źródło: poznan.wyborcza.pl

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego