Przejdź do treści

Nowy aspekt autyzmu

288.jpg

Zespół naukowców z University of California, San Diego School of Medicine oraz Center for Cancer Systems Biology (CCSB) w Dana-Farber Cancer Institute odkrył nowy aspekt autyzmu, ujawniając, że białka odpowiedzialne za autyzm wchodzą w interakcje z o wiele większą ilością czynników niż sądzono do tej pory. Wspomniane interakcje nie zostały wcześniej wykryte ze względu na to, że obejmują alternatywnie połączone formy genów autyzmu w obrębie mózgu.

W swoim badaniu, opublikowanym w internetowym wydaniu Nature Communications, naukowcy wyodrębnili setki nowych wariantów genów autyzmu z ludzkiego mózgu. Wykonano również badanie przesiewoweich produktów białkowychoraz porównano je z tysiącami innych białek w celu identyfikacji czynników interakcji. Białka wytwarzane przez alternatywnie połączone geny autyzmu wraz z wieloma czynnikami utworzyły biologiczną sieć, która wyprodukowała niespotykane połączenie genów.

Nowa sieć wyjaśnia także w jaki sposób wiele genów autyzmu łączy się ze sobą. Naukowcy odkryli, że jedna klasa mutacji związanych z autyzmem, znana jako warianty liczby kopii, obejmują geny, które są ściśle połączone ze sobą bezpośrednio lub pośrednio za pomocą wspólnego czynnika. „To sugeruje, że te same szlaki biologiczne mogą być zakłócone u pacjentów z różnymi mutacjami autyzmu” powiedział dr Guan Ning Lin, współautor badania.

Sieć stanowi także nowe źródło informacji dla przyszłych badań autyzmu.

 

Źródło: http://www.medicalnewstoday.com

 

Marlena Jaszczak

absolwentka SWPS, kobieta o wielu talentach.

Posłowie chcą zmiany niektórych ustaw w związku z realizacją programu „Za życiem”. Dziś Sprawozdanie Komisji w Sejmie

Sejm

20 grudnia, jak pamiętamy, wszedł w życie program kompleksowego wsparcia dla rodzin – „Za życiem”. Jego założeniem jest wspieranie osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Uruchomienie programu wywołało konieczność wprowadzenia zmian w niektórych ustawach:

  • o systemie oświaty, która zakłada opiekę nad uczennicami w ciąży. Proponowana zmiana ma dotyczyć doposażenia miejsc w bursach i internatach a także doposażenie placówek prowadzących wczesne wspomaganie rozwoju
  • o pomocy społecznej – zmiana ma umożliwić wojewodom zwiększenie do 30 proc. dotacji na jednego uczestnika środowiskowego domu samopomocy ustalanej na uczestników z niepełnosprawnościami sprzężonymi i spektrum autyzmu. Zmiany odnoszą się do mieszkań chronionych, takie wsparcie ma mieć charakter usługowy. Adresatem ma być osoba pełnoletnia. Wprowadza się także podział mieszkań chronionych na dwa typy – treningowe i wspierane (przeznaczone dla osoby niepełnosprawnej).
  • o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy, zmiany zakładają: stworzenie preferencyjnych warunków dla zakładania przez opiekunów osób niepełnosprawnych działalności gospodarczej oraz zachęcanie innych bezrobotnych do zakładania działalności polegającej na prowadzeniu żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci niepełnosprawnych lub polegającej na świadczeniu usług rehabilitacyjnych dla dzieci niepełnosprawnych w miejscu zamieszkania; zachęcenie przedsiębiorców do zatrudniania opiekunów osób niepełnosprawnych; wsparcie bezrobotnych opiekunów osób niepełnosprawnych przez umożliwienie im skorzystania z subsydiowanego zatrudnienia czy podjęcia pracy w formie telepracy; wsparcie opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy nie mogą uzyskać statusu bezrobotnego, rzez zapewnienie im bezpośredniego dostępu do usług rynku pracy i instrumentów rynku pracy; wsparcie opiekunów osób niepełnosprawnych w realizacji codziennych obowiązków domowych w ramach prac społecznie użytecznych.
  • o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.
  • o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej.

Projekt wpłynął do Sejmu 14 czerwca, a już dziś, tj. 21 czerwca mieliśmy okazję uczestniczyć w sprawozdaniu Komisji w Sejmie. To dobra wiadomość zarówno dla osób niepełnosprawnych, jak i uczennic w ciąży. Czekamy na wejście zmian w życie.

 

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego

Tęczowy Kocyk: szyjemy dla Dzieci, które są tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia

tęczowy kocyk

Poronienie, urodzenie martwego dziecka czy dziecka, które przeżyje kilka chwil to dramatyczne doświadczenie, a przeżywane w szpitalnych warunkach bywa jeszcze trudniejsze. Tęczowy Kocyk otula swoim podwójnym ciepłem: ubrankami i miłością. Tęczowy Kocyk to grupa niezwykłych Wolontariuszy. Z Moniką Meres, jedną z Wolontariuszek rozmawiam o szyciu ubranek dla dzieci tak małych, że nie można kupić dla nich ubrań.

Kto wymyślił pomysł szycia takich ubranek?

Akcja w Polsce została zapoczątkowana przez panią Ewę Skwarczowską 26. kwietnia 2016roku. Skorzystała ona pomysłu z zagranicy, szczególnie z Anglii, gdzie praktykuje się podobne działania, jak właśnie w Tęczowym Kocyku. Ich formuła jest jednak nieco inna, bardziej lokalna, skupia kilka osób wokół jednej placówki, które działają na jej rzecz. W naszym przypadku Tęczowy Kocyk rozwinął się na cały kraj. Tysiące Wolontariuszek z dobroci serca decyduje się na pomoc, zakupuje materiały, wykonuje z nich małe kocyki, rożki i czapeczki, po czym wysyła do placówek, w których niestety odchodzą Dzieci tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia.

Należy napomknąć, że nie jesteśmy stowarzyszeniem, ani fundacją, ale grupą Wolontariuszy, którzy dla wspólnego celu zrzeszają się na grupie i nieodpłatnie pomagają, by wnieść odrobinę ciepła do surowych szpitalnych warunków oraz wspomóc Rodziców w tych trudnych chwilach.

Jaka była reakcja znajomych na taki pomysł?

Wiele osób otwarcie nie rozmawia o Dzieciach, Hiperwcześniakach, które z powodu wad letalnych umierają już w łonie Matki, bądź niedługo po urodzeniu, często zdecydowanie przedwczesnym. Jest to pewnego rodzaju tabu, które próbujemy przełamać. Pragniemy, aby Rodzice tych Dzieci zdawali sobie sprawę, że mają pełne prawo pożegnać się ze swoim Maleństwem i to w godny sposób. Mogą to prawo egzekwować w szpitalach, a nasza akcja ma dostarczyć jak najlepiej dopasowanych do wielkości Dziecka kocyków, rożków, czapeczek, czasem nawet ubranek, dzięki którym te ostatnie wspólne chwile są chociaż odrobinę mniej smutne i tragiczne. Godne pożegnanie swojego Dziecka pomaga także w przejściu żałoby po Nim.

teczowy kocyk3

Czy pamiętacie pierwsze zamówienia?

Właściwie od samego początku współpracowaliśmy z Fundacją Evangelium Vitae we Wrocławiu oraz Fundacją Gajusz w Łodzi. Kolejno zaczęliśmy działać na rzecz Ginekologiczno- Położniczego Szpitala w Poznaniu. Z czasem akcja rozrosła się do kilkudziesięciu placówek, których liczba wciąż się zwiększa.

Początkowo skupialiśmy się szczególnie na najmniejszych rozmiarach. Kocyki mierzyły nawet 20cm x 20cm, często porównywano je z pilotem do telewizora, czy zapalniczką. Były to dla nas bardzo ciężkie chwile, ponieważ trzymając w rękach AŻ tak małą rzecz, która nawet dla lalki byłaby za mała, potrafiło wstrząsnąć każdym. Często również płynęły łzy nad losem tych niewielkich Istotek, które przecież nic nie zawiniły. Bardzo wiele osób na grupie to również Rodzice po stracie. Wykonując te wszystkie rzeczy łączą się w bólu z Rodzicami, którzy teraz doświadczają podobnych emocji i tragedii.

Czy było zamówienie, które Was najbardziej wzruszyło?

Ciężko jest wypowiadać się w imieniu całej grupy, ponieważ jest nas już kilka tysięcy. Wiele osób, które doświadczyło straty, z pewnością utożsamia swój ból z podobnymi sytuacjami. Każda jest jednak bardzo indywidualna, każde zamówienie wiąże się przecież ze stratą Dziecka, które było Oczkiem w głowie swoich Rodziców.

Szczególnie wzruszające oraz szokujące były z pewnością pierwsze zamówienia, ponieważ jeszcze do końca nie orientowałyśmy się w zapotrzebowaniu oraz skali, na jaką będzie potrzebna nasza pomoc.

teczowy kocyk3

Czy utrzymujecie kontakt z waszymi klientkami/odbiorczyniami?

Otrzymujemy bardzo wiele podziękowań za udzieloną pomoc od Rodziców, ale również od placówek, z którymi współpracujemy. Są to często bardzo prywatne i emocjonalne wiadomości, w których można poczuć ból Rodziców po stracie Dziecka, ale także wdzięczność za pomoc, którą niesiemy. Te osoby opowiadają swoje własne historie, chcą się nimi z nami podzielić. Dzięki temu wiemy, że jesteśmy potrzebni, choć forma pomocy jest bardzo trudna i przykra. Wiele osób dołącza do naszej grupy, postanawia również działać na cel Tęczowego Kocyka. Mamy więc z nimi pośredni kontakt. Pragniemy podziękować im za wszystkie słowa, które otrzymujemy od nich i wyrazić wdzięczność, że współdziałają dla celów naszej grupy.

Czy te ubranka sprzedajecie czy rozdajecie/przekazujecie?

Wszystkie rzeczy w ramach Tęczowego Kocyka są wykonane z dobroci i potrzeby serca, by nieść pomoc innym i pozwolić na godne pożegnanie swoich Dzieci.

Materiały, które w tym celu wykorzystujemy, stanowią własność Wolontariuszek. Same wybierają się na zakupy, wybierają najlepsze kolory włóczek, tkanin, po czym szyją lub dziergają w swoim domowym zaciszu. Również na swój koszt wysyłają przygotowane rzeczy do wybranej placówki, w której Rodzice potrzebują pomocy w takiej formie. Każdą Wolontariuszkę cieszy, że może choć odrobinę pomóc w przejściu żałoby przez Rodziców po stracie, a także przysłużyć się Maleństwom, ponieważ często jest to jedyne ich ubranko w życiu. Nie pobieramy więc żadnych opłat, wszystko za darmo, w oparciu o zwyczajną chęć pomocy drugiemu człowiekowi.

Czy zdarza się, że kontaktuje się z Wami ktoś, kto chce przekazać komuś innemu takie ubranko? Czy raczej wszystko przechodzi przez szpital?

Sytuacje są bardzo różne. Zazwyczaj w szpitalach oraz hospicjach współpracujemy z osobami, które znają realia swojej placówki. Jeżeli kończy się zapas naszych uszytków, wtedy kontaktują się z nami i proszą o dostarczenie danej ilości w określonym rozmiarze. Mamy jednak niestety również nagłe zgłoszenia. Zdarza się, że osoby z Rodziny lub przyjaciele piszą z prośbą o przesłanie kompletu, ponieważ właśnie rodzi się Dziecko, któremu lekarze nie dają szans na przeżycie lub już nie żyje. Zdarza się również, że same Matki znają już diagnozę i z wyprzedzeniem proszą o pomoc. Wtedy staramy się działać jak najszybciej i uzgadniamy wszystkie szczegóły. Niekiedy Wolontariuszki umawiają się w określonym miejscu, dostarczają komplecik lub wysyłają go kurierem. Wszystko po to, by dotarł na czas.

Czy znacie inne takie inicjatywy na świecie?

Na całym świecie istnieje wiele inicjatyw, których formuła jest podobna do naszej lub po prostu skupia się na Dzieciach. Przede wszystkim warto tutaj wspomnieć o Cherished Gowns i Heavenly Gowns w Wielkiej Brytanii, również Newborns in Need z USA. Są to jednak tylko przykłady, ponieważ podobnych akcji na rzecz dzieci na całym globie jest bardzo wiele. Wszystkie jednak mają za cel bezwarunkową i bezinteresowną pomoc.

teczowy kocyk2

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.

Terapia antystresowa, odnowa biologiczna ciała… poprzez twarz! O drepoterapii słów kilka…

Stockholm (1)

Wyobraźcie sobie niezwykle silną terapię antystresową, która jest jednocześnie kompleksową i naturalną odnową biologiczną ciała… poprzez twarz! Mowa o drepoterapii.

Pioniersko praktykuję różne terapie okolic głowy od 14 lat. Moją przygodę rozpoczęłam od refleksologii, w której do budowania zdrowia i równowagi wykorzystuję nerwy i ich zakończenia. Poznałam też techniki pracy motylkowej i metamorficznej. Są delikatne, a jednocześnie uwalniają od najgłębszych ran emocjonalno-fizycznych (traum). Zadziwiły mnie powięzi, które są „bankiem informacji” ciała i zapisują jego reakcje na wydarzenia z naszego życia. Znam też zasady pracy z układem limfatycznym i akupresurę, która porusza różne mechanizmy ozdrowieńcze.

Twarz jak klawiatura

Zawsze lubiłam uczyć się anatomii i fizjologii. Odkrywanie „logistyki” ludzkiego ciała fascynuje mnie do tej pory, zwłaszcza że przed nami jeszcze wiele niewiadomych. Poświęciłam się nauce o mózgu. To centralny komputer, który „zarządza” ciałem, umysłem, emocjami i duszą. Dostęp do jego funkcji daje mi specyficzna klawiatura… czyli twarz. Stąd też moje zamiłowanie do terapii tej okolicy.

Kolejny powód, dla którego wykonuję terapie w okolicach głowy, to stres, który wybrał sobie to miejsce za kwaterę główną, a ja wiem, że „rozbrojenie dowództwa” powoduje kapitulację symptomów stresu w innych odległych częściach ciała.

Praca na głowie, czyli w bezpośredniej bliskości mózgu i kory mózgowej, przynosi też ogromną, nieporównywalną ze stymulacją innych miejsc ciała czy z działaniem innej terapii, przyjemność i błogość, poczucie ulgi emocjonalnej i uwolnienia od trudnych emocji, a także wyciszenia umysłowego. To już efekt działania endorfin i enkefalin, czyli hormonów szczęścia, które wręcz „zalewają” ciało podczas drepoterapii. Ten stan utrzymuje się jeszcze długo po sesjach i sprawia, że jesteśmy odporniejsi na stresory. Śmiało można rzec, że burze szaleją wtedy na zewnątrz nas, a w środku morze jest spokojne.

Warstwy twarzy

Ludzka twarz to swoisty przekładaniec. U każdego wygląda inaczej, ale zbudowana jest z tych samych warstw. Są to skóra, tkanka podskórna, powięzi, mięśnie i kości. Pomiędzy nimi leżą sieci nerwów i ich zakończenia, naczynia krwionośne i limfatyczne oraz kanały energetyczne. Sieci przypominają wyspecjalizowane kable, przez które odbywa się cała wewnętrzna komunikacja. Warstwy i kable masujemy, uciskamy, pociągamy w różny sposób. Nerwy – energicznie i w bezpośredniej bliskości kości. Powięzi – powierzchownie i z wczuciem się w ich własne tempo i kierunek ruchu. Mięśnie – głęboko, wolno i wzdłuż włókien, nigdy pod włos. Naczynia limfatyczne – naprawdę leniwie. A akupunkty – ruchem okrężnym w prawo i lewo. Wszystko po to, by zaspokoić potrzeby każdej tkanki z osobna i by efekty takiej celowanej pracy rozeszły się po całym organizmie.

Co to jest drepoterapia?

Drepoterapia to odnowa biologiczna twarzy, a poprzez twarz – także całego ciała, która dopasowywana jest do indywidualnych potrzeb zdrowotnych pacjenta. Korzysta ona z naturalnych możliwości, jakie daje nam specyficzna wielowarstwowa budowa twarzy. Mózg dba o równowagę wewnętrzną, optymalizuje funkcje życiowe, uruchamia procesy naprawcze. On też potrzebuje warunków do konstruktywnego działania, bo bywa nieuważny na potrzeby człowieka. Stwarza mu je właśnie drepoterapia. Poza tym lokalna stymulacja powięzi, mięśni czy naczyń krwionośnych i limfatycznych w okolicy głowy wywołuje tonizujący efekt w tych tkankach na poziomie całego ciała.

Dzięki temu terapia ta szybko rozładowuje nawet przewlekły stres i zapobiega szerzeniu się jego konsekwencji. Niwelowanie napięć mięśniowo-powięziowych jest niezwykle ważne dla właściwego przepływu krwi.

Warto wspomnieć, że szczególnie wrażliwe na stres są mięśnie miednicy. Reagują one skurczem, który zaburza przepływ krwi przez tętnice macicy. Napinanie się mięśni brzucha może uciskać macicę i skręcać jajowody.U mężczyzn stres obniża parametry witalności plemników, które nie mają siły do pokonywania grawitacji i nie docierają na czas do gotowych jajeczek. To skutecznie zapobiega zajściu w ciążę.

Niestety klasyczne masaże ciała nie radzą sobie z przewlekłymi napięciami i redukcją stresu.
Trzeba szukać terapii, które wywołują trwałe dobroczynne zmiany w ciele, a dodatkowo budują odporność na stres fizyczny i psychiczny. Na pewno jest nią drepoterapia, choć na początku trudno uwierzyć, że praca z twarzą daje takie efekty!

Nie można nie wspomnieć, że na tej terapii skorzysta też owal twarzy czy cera, która będzie wręcz promienna. Pojawi się też błysk w oku i specyficzny wigor.
Jednak dla mnie najważniejsze jest przywracanie dobrej kondycji psychofizycznej, optymalizacja pracy narządów wewnętrznych, harmonizacja układu hormonalnego, spokój umysłu czy ukojenie emocjonalne. Sprzyja to bowiem płodności.
I musi być szybko odczuwalne!

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Wakacje… ale nie od zdrowej diety! Jak zadbać o jadłospis maluszka?

jadłospis

Wakacje to czas, kiedy trudno oprzeć się pokusom – szczególnie, jeśli chodzi o kaloryczne przekąski. Najczęściej pozwalamy sobie i swoim dzieciom na wiele ustępstw od prawidłowej diety. Podczas urlopu powinniśmy jednak zwrócić szczególną uwagę na to, co spożywają najmłodsi członkowie rodziny. Jakie zdrowe przekąski zaproponować maluchowi? Jak planować posiłki na urlopie? Na te oraz inne pytania związane z żywieniem najmłodszych odpowiadają edukatorzy żywieniowi programu „Zdrowo jemy, zdrowo rośniemy”.

Ustępstwa w diecie a kształtowanie nawyków żywieniowych

Latem rodzice i opiekunowie często przymykają oko na zasady zdrowego żywienia i godzą się na wiele ustępstw w diecie swoich dzieci. Częste podjadanie oraz odstępstwa od prawidłowej diety mogą jednak wykształcić u dziecka nieprawidłowe nawyki żywieniowe, które mogą prowadzić m.in. do otyłości.

Drobne ustępstwa nie muszą oznaczać kształtowania złych nawyków żywieniowych, jeśli występują naprawdę sporadycznie. W przypadku, gdy codzienna dieta dziecka jest urozmaicona i prawidłowo zbilansowana, nie ma się czego obawiać. Ważna jest rozmowa i codzienna edukacja w zakresie prawidłowego żywienia, dzięki której dzieci poznają konsekwencje złego odżywiania oraz dowiedzą się, jak powinny wyglądać zdrowe posiłki” – podkreśla Katarzyna Popielewska, edukator żywieniowy programu „Zdrowo jemy, zdrowo rośniemy”.

Dajmy dobry przykład

Z badania Instytutu Matki i Dziecka „Kompleksowa ocena sposobu żywienia dzieci w wieku od 5. do 36. miesiąca życia – badanie ogólnopolskie 2016 rok” wynika, że niemal 2/3 niemowląt niekarmionych piersią otrzymuje te same posiłki, co reszta rodziny. Co więcej, dieta 88% dzieci starszych – po 1. roku życia – jest zbyt uboga w warzywa, natomiast otrzymują one posiłki dosalane (83%) i nadmierną ilość cukru (75%)1. Dieta dziecka w dużym stopniu zależy od jadłospisu rodziców.

Kształtowanie prawidłowych nawyków żywieniowych u dzieci jest kluczowe dla ich zdrowia teraz i w przyszłości. Łatwiej przekonać malucha do jedzenia warzyw i owoców, jeśli są codziennie obecne na rodzinnym stole. Regularne ich spożywanie oraz wykluczenie z diety wysoko przetworzonych produktów (słodyczy, słonych przekąsek, dań typu fast food) może zapobiec chorobom dietozależnym, takim jak: cukrzyca, nadciśnienie tętnicze czy otyłość. Dlatego, by dać swoim dzieciom dobry przykład, rodzice powinni spożywać wartościowe posiłki – również podczas wakacji” – radzi Maria Paluczek, edukator żywieniowy programu „Zdrowo jemy, zdrowo rośniemy”.

Czym zastąpić niezdrowe przekąski?

Zdrowy rozsądek to najlepszy doradca. Podczas pobytu w wakacyjnych kurortach trudno uniknąć deseru w postaci lodów lub gofrów. Jeżeli decydujemy się na kupno dziecku gofra, zrezygnujmy ze słodkich posypek, bitej śmietany czy syntetycznych polew, a w zamian zaproponujmy świeże owoce. Tłuszcze trans, zawarte w hamburgerach, hot-dogach czy pizzy, również należy ograniczyć w diecie malucha do minimum.

„Produkty z dodatkiem soli, cukru, konserwantów, sztucznych barwników czy tzw. polepszaczy smaku zachęcają do spożycia ładnym opakowaniem, kolorem i smakiem. Z powodu łatwego dostępu, braku możliwości przygotowywania wartościowego posiłku czy pod presją próśb rodzice kupują tego typu artykułu spożywcze dziecku, a tym samym przyzwyczajają je do słonego i słodkiego smaku. Między innymi dlatego takie przetworzone, kaloryczne produkty warto zastąpić zdrową, naturalną przekąską w postaci orzechów, bakali, świeżych lub suszonych owoców. By ugasić pragnienie, dziecko zawsze powinno pić wodę” – dodaje Maria Paluczek.

materiał prasowy

Materiały prasowe to teksty przesyłane podmioty zewnętrzne do publikacji w różnych mediach, informują o wydarzeniach, osiągnięciach, bywają zaproszeniami na spotkania.