Przejdź do treści

Niepłodności nie widać

Niepłodności nie widacć

Niepłodność, mimo, że może mieć wiele przyczyn medycznych, Światowa Organizacja Zdrowia klasyfikuje ją jako chorobę. Uznawana jest również za chorobę cywilizacyjną. A jednak ciągle mało o niej wiemy.

Szacuje się, że obecnie jedna na pięć par ma problemy z płodnością. Jeśli masz więcej niż trójkę znajomych, to zapewne znasz parę, która nie ma dziecka. Nie dlatego, że nie chce, ale dlatego, że nie może lub nie dzieje się to tak szybko, jakby chcieli.

Niepłodność trudno rozpoznać. Dzisiaj, każdy z nas opowiada o swoim zabieganym życiu, o możliwościach, jakie przed nami stoją, o tym, gdzie chcemy jeszcze pojechać na wakacje. W wielu historiach opowiadanych przez osoby bezdzietne po prostu nie ma miejsca na dzieci, a czasem nawet o pytanie o dzieci. Takim opowieściom warto się przysłuchać szczególnie uważnie, bo być może jest to również historia o staraniu się o dziecko. Nawet, jeśli nie ma w niej dzieci. Nawet, jeśli nie ma w niej lekarzy. Czasem może być tylko sztuczny uśmiech na wieść o ciąży koleżanki, czasem niezrozumiały płacz, czasem pojedyncze wolne dni w pracy przeznaczone na wizytę w klinice. A czasem nagłe przybranie na wadze, może od hormonów. A czasem po prostu milczenie, gdy opowiadasz o swoich dzieciach.

                                                            Niepłodności nie widać.

 

Ma rożne oblicza: dwudziestopięciolatki z endometriozą, sportowca z azoospermią, trzydziestolatki z niedrożnymi jajowodami, trzydziestopięciolatki, która już zrobiła karierę, ale za to jej komórki jajowe już się wyczerpały, czterdziestolatki po pięciu in vitro, pięknej kobiety po trzech poronieniach, mężczyzny, który boi się, że żona go zostawi czy młodej stażem matki, która doskonale pamięta, jak to jest czekać kilka lat na pozytywny wynik testu ciążowego. Każdy z nich wygląda inaczej. Niepłodność ma różne oblicza, więc niełatwo ją rozpoznać.

Pomoże nam w tym tylko wrażliwość na drugą osobę, skupienie się nie tylko na tym co mówi, ale także na tym czego nie mówi. Pomoże nam empatia, zrozumienie problemu i wiedza.
************

 Kampania

Tekst powyższy powstał na inauguracje kampanii Niepłodności nie widać organizowanej przez Magazyn Chcemy Być Rodzicami #nieplodnosciniewidac

Niepłodności nie widać

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.

Ważna rola kliniki i lekarza w emocjonalnym i praktycznym wsparciu pary

rola specjalistów

Niepłodność jest to choroba, która wpływa na każdy aspekt życia niepłodnej pary. Kłopoty z poczęciem dziecka przekładają się na relacje w związku, w życiu towarzyskim, w pracy zawodowej, w środowisku rodzinnym. Problem ten często jest bagatelizowany przez otoczenie osób niepłodnych, brak wsparcia powoduje wycofywanie się z kontaktów, izolację społeczną, co z kolei paradoksalnie  jeszcze bardziej potęguję mechanizm ucieczki i ukrywania się ze swoimi problemami.

Trudne emocje i uczucia podczas starań o dziecko

Osoby z problemem niepłodności muszą zmierzyć się z wieloma emocjami, negatywnymi uczuciami, które pojawiają się podczas kolejnych prób walki o dziecko. Wstyd, złość, smutek, poczucie beznadziei, rozgoryczenie, lęk to tylko niektóre z emocji które są codziennością pary starającej się bezskutecznie o dziecko.

Jak wspierać się i radzić sobie podczas starań o dziecko

Pierwszym elementem jest akceptacja, a więc przyznanie się przez pacjenta, że mam problem z poczęciem dziecka, „jestem w  grupie, która nie może zajść w ciążę”. Pojawia się stres, negatywne przekonania na temat własnej osoby, obniżenie poczucia własnej wartości. Konieczne jest  zaakceptowanie problemu i podjęcie działania. Doświadczenia pokazują, że wsparcie otoczenia i poczucie akceptacji jest bardzo ważne w procesie leczenia. Rozpoczyna się tu etap diagnostyki, wielu badań, które wymagają czasu i zaangażowania.  Akceptacja diagnozy i zaproponowanego przez lekarza sposobu leczenia jest bardzo ważna, dobrze wyedukowany pacjent, który posiada informacje o przebiegu leczenia, ma poczucie kontroli tego co i dlaczego się dzieje, łatwiej akceptuje poszczególne etapy, odczuwa mniejszy lęk,  niepokój i napięcie. Ważne jest tu podejście lekarza, który pozostawia pacjentom przestrzeń na zadanie pytań, wyjaśnienie  wszystkich wątpliwości, nie ma złych pytań, wszystkie są dobre jeśli otrzymanie na nie odpowiedzi pozytywnie wpłynie na pacjenta.

Zabieg zapłodnienia pozaustrojowego jest odczuwany przez pacjentów jako trudny emocjonalnie i fizycznie. Intensywne badania, wizyty lekarskie, przyjmowane leki, oczekiwanie na wynik stymulacji, punkcja, embriotransfer i wreszcie uznawany przez pacjentów za najtrudniejszy moment – oczekiwanie na wynik. Poziom stresu jest bardzo wysoki, badania pokazują, że niewielki wpływ na wynik leczenia dodatkowo potęguje przeżywany stres,  wywołuje również  lęk i często w konsekwencji dochodzi  do pojawienia się objawów depresji.

Konsultacje z psychologiem – zmiana myślenia prowadzi do poprawy nastroju

Do leczenia trzeba być przygotowanym od strony psychicznej, bardzo ważne jest tu pozytywne myślenie. A.T.Beck twórca modelu terapii poznawczej wskazuje, że zniekształcone lub nieprzystosowawcze myślenie, wpływa na nastrój i zachowanie pacjenta. Realistyczna ocena i zmiana myślenia prowadzi do poprawy nastroju i  modyfikacji zachowania, co ma bezpośrednie przełożenie na zwiększenie szans na powodzenie w procesie leczenia. Chodzi o to, aby znając swoje szanse, realnie oceniać sytuację, koncentrować się na pozytywach. Para musi też zawsze być przygotowana emocjonalnie na niepowodzenie i posiadać „plan awaryjny” na taką sytuację.

Aleksandra Gozek – Piekarska

Psycholog

Certyfikowany psychoterapeuta  polskiego towarzystwa psychoterapii poznawczo – behawioralnej. Specjalizująca się w psychologii prokreacyjnej

Klinika Gameta

Klinika Gameta ma ponad 20 lat doświadczenia w diagnozowaniu i leczeniu niepłodności. Profesor Jerzy Radwan, twórca Gamety, jest współautorem pierwszego zabiegu invitro w Polsce.

Wakacje… ale nie od zdrowej diety! Jak zadbać o jadłospis maluszka?

jadłospis

Wakacje to czas, kiedy trudno oprzeć się pokusom – szczególnie, jeśli chodzi o kaloryczne przekąski. Najczęściej pozwalamy sobie i swoim dzieciom na wiele ustępstw od prawidłowej diety. Podczas urlopu powinniśmy jednak zwrócić szczególną uwagę na to, co spożywają najmłodsi członkowie rodziny. Jakie zdrowe przekąski zaproponować maluchowi? Jak planować posiłki na urlopie? Na te oraz inne pytania związane z żywieniem najmłodszych odpowiadają edukatorzy żywieniowi programu „Zdrowo jemy, zdrowo rośniemy”.

Ustępstwa w diecie a kształtowanie nawyków żywieniowych

Latem rodzice i opiekunowie często przymykają oko na zasady zdrowego żywienia i godzą się na wiele ustępstw w diecie swoich dzieci. Częste podjadanie oraz odstępstwa od prawidłowej diety mogą jednak wykształcić u dziecka nieprawidłowe nawyki żywieniowe, które mogą prowadzić m.in. do otyłości.

Drobne ustępstwa nie muszą oznaczać kształtowania złych nawyków żywieniowych, jeśli występują naprawdę sporadycznie. W przypadku, gdy codzienna dieta dziecka jest urozmaicona i prawidłowo zbilansowana, nie ma się czego obawiać. Ważna jest rozmowa i codzienna edukacja w zakresie prawidłowego żywienia, dzięki której dzieci poznają konsekwencje złego odżywiania oraz dowiedzą się, jak powinny wyglądać zdrowe posiłki” – podkreśla Katarzyna Popielewska, edukator żywieniowy programu „Zdrowo jemy, zdrowo rośniemy”.

Dajmy dobry przykład

Z badania Instytutu Matki i Dziecka „Kompleksowa ocena sposobu żywienia dzieci w wieku od 5. do 36. miesiąca życia – badanie ogólnopolskie 2016 rok” wynika, że niemal 2/3 niemowląt niekarmionych piersią otrzymuje te same posiłki, co reszta rodziny. Co więcej, dieta 88% dzieci starszych – po 1. roku życia – jest zbyt uboga w warzywa, natomiast otrzymują one posiłki dosalane (83%) i nadmierną ilość cukru (75%)1. Dieta dziecka w dużym stopniu zależy od jadłospisu rodziców.

Kształtowanie prawidłowych nawyków żywieniowych u dzieci jest kluczowe dla ich zdrowia teraz i w przyszłości. Łatwiej przekonać malucha do jedzenia warzyw i owoców, jeśli są codziennie obecne na rodzinnym stole. Regularne ich spożywanie oraz wykluczenie z diety wysoko przetworzonych produktów (słodyczy, słonych przekąsek, dań typu fast food) może zapobiec chorobom dietozależnym, takim jak: cukrzyca, nadciśnienie tętnicze czy otyłość. Dlatego, by dać swoim dzieciom dobry przykład, rodzice powinni spożywać wartościowe posiłki – również podczas wakacji” – radzi Maria Paluczek, edukator żywieniowy programu „Zdrowo jemy, zdrowo rośniemy”.

Czym zastąpić niezdrowe przekąski?

Zdrowy rozsądek to najlepszy doradca. Podczas pobytu w wakacyjnych kurortach trudno uniknąć deseru w postaci lodów lub gofrów. Jeżeli decydujemy się na kupno dziecku gofra, zrezygnujmy ze słodkich posypek, bitej śmietany czy syntetycznych polew, a w zamian zaproponujmy świeże owoce. Tłuszcze trans, zawarte w hamburgerach, hot-dogach czy pizzy, również należy ograniczyć w diecie malucha do minimum.

„Produkty z dodatkiem soli, cukru, konserwantów, sztucznych barwników czy tzw. polepszaczy smaku zachęcają do spożycia ładnym opakowaniem, kolorem i smakiem. Z powodu łatwego dostępu, braku możliwości przygotowywania wartościowego posiłku czy pod presją próśb rodzice kupują tego typu artykułu spożywcze dziecku, a tym samym przyzwyczajają je do słonego i słodkiego smaku. Między innymi dlatego takie przetworzone, kaloryczne produkty warto zastąpić zdrową, naturalną przekąską w postaci orzechów, bakali, świeżych lub suszonych owoców. By ugasić pragnienie, dziecko zawsze powinno pić wodę” – dodaje Maria Paluczek.

materiał prasowy

Materiały prasowe to teksty przesyłane podmioty zewnętrzne do publikacji w różnych mediach, informują o wydarzeniach, osiągnięciach, bywają zaproszeniami na spotkania.

Insulinooporność – zdrowa dieta i zdrowe życie. Rozmowa z Dominiką Musiałowską – założycielką Fundacji

Fundacja Insulinooporność

Z Dominiką Musiałowską, założycielką Fundacja Insulinooporność – zdrowa dieta i zdrowe życie rozmawia Jolanta Drzewakowska

Swoją działalność na rzecz osób z insulioopornością prowadzisz od dłuższego czasu (strona, fanpage na facebooku i grupy). Dlaczego założyłaś Fundację? Co było momentem w którym o tym pomyślałas?

Swoje działania kierowane do osób chorujących na insulinooporność zaczęłam prowadzić już w 2013 roku. Traktowałam to jako zajęcie dodatkowe, hobby, coś czym mogłam zajmować się po pracy. Później projekt zaczął się rozrastać, zaczęłam organizować konferencje, spotkania, treningi, zaczęłam traktować to powoli jako coś więcej niż zwykły blog, jak pracę. Jednocześnie prowadziłam swoją działalność gospodarczą związaną z marketingiem, pracowałam w agencji reklamowej, ale cały czas rozwijałam projekt Insulinooporność – zdrowa dieta i zdrowe życie, który stale się rozrastał i zwiększał swoją popularność. W pewnym momencie poczułam, że stoję w miejscu i nie wiem co dalej. Urodziłam córeczkę, poszłam na urlop macierzyński i miałam chwilę na podjęcie decyzji. Co później? Co dalej? Co z projektem? Zdecydowałam, że czas skupić się na insulinoopornych jeszcze bardziej. Wiem, że jest to potrzebne. Nie chciałam zakładać kolejnej działalności gospodarczej. Wspólnie z mężem przeanalizowaliśmy wszystkie za i przeciw i doszliśmy do wniosku, że Fundacja będzie najlepszym rozwiązaniem.

Jakie główne przeszkody napotkałaś przy zakładaniu fundacji a co było najprzyjemniejsze?

Łatwo nie było. Przede wszystkim miałam duże problemy z rejestracją Fundacji w Krajowym Rejestrze Sądowym. Prawie pół roku minęło zanim otrzymałam wpis do KRS a dokumenty składałam pięć razy. Co chwilę dostawałam informacje, że czegoś brakuje, że zabrało przysłowiowej „kropki”. Pod koniec poziom mojej frustracji osiagnął apogeum, już chciałam się poddać. Dostałam informacje, że tym razem zabrakło słowa „fundacja” w statucie. Konsultowałam dokumenty i statut z dwoma prawnikami i notariuszem i zgodnie stwierdzili, że to już „zbędne czepialstwo”. Byłam wściekła. Poszliśmy na dyżur w KRS i powiedzieliśmy, że nie wyjdziemy dopóki ktoś nie powie nam, że wszystko jest już w porządku. I miesiąc później otrzymaliśmy w końcu wpis do KRS. Druga trudność to praca z kilkumiesięcznym maluchem u boku, ale to już osobny temat 🙂 .
Natomiast z przyjemnych rzeczy było to, że zaraz po oficjalnej informacji, że zakładam fundację, pojawiło się mnóstwo propozycji współpracy, odezwało się wielu specjalistów w tym lekarzy, dietetyków, instruktorów sportowych, pracowników służby zdrowia, studentów chętnych do pomocy. Od razu ruszyliśmy „z kopyta” z kolejnymi projektami.

Jakie cele Ci przyświecają?

Przede wszystkim zależy mi na zwiększaniu świadomości na temat insulinooporności.

Zarówno wśród pacjentów, żeby wiedzieli co to jest i jak mają się leczyć jak i wśród specjalistów, którzy pracują z insulinoopornymi, żeby zobaczyli, że jest to problem, którego nie należy bagatelizować. Bardzo ważna jest dla mnie też integracja środowiska pacjenckiego. Żeby pacjent miał miejsce gdzie może porozmawiać, poznać inne osoby i otrzymać wsparcie.

Jak chcesz je realizowac?

Na Facebooku mamy pięć grup wsparcia dla pacjentów oraz fanpage. To tam najwięcej się dzieje każdego dnia. Na grupach mamy po kilkanaście tysięcy członków. Każdego dnia dodajemy kolejne kilkadziesiąt osób, akceptujemy kilkanaście postów. Razem z naszymi administratorkami każdego dnia staramy się udzielać odpowiedzi na pytania członków grup oraz rozmawiać, udzielać wsparcia. Poza internetem, organizuję konferencje na temat insulinooporności, szkolenia dla dietetyków i innych specjalistów, spotkania grup wsparcia, treningi sportowe. 10 czerwca odbyła się pierwsza konferencja organizowana przez Fundację – Konferencja Insulinooporność – Problem XXI wieku. Przed nami od września warsztaty dla pacjentów i dietetyków w Poznaniu, a w październiku i grudniu szkolenia w Warszawie. W 2018 odbędzie się konferencja dla rodziców i dzieci na temat zdrowego stylu życia i profilaktyki zdrowotnej a za rok w czerwcu kolejna edycja Konferencji Insulinooporność – Problem XXI wieku. Dodatkowo, razem ze specjalistami, którzy współpracują z naszą fundacją, tworzymy broszury edukacyjne, materiały, piszemy artykuły na blogu www.insulinoopornosc.com a pod koniec września ukaże się moja pierwsza książka Insulinooporność – zdrowa dieta i zdrowe życie, która mam nadzieję będzie bazą wiedzy dla wielu z nas.

Co stanowi obecnie dla Ciebie największe wyzwanie?

Praca i macierzyństwo 🙂 . Moja córka ma roczek. Raczkuje, jest jej wszędzie pełno. Wyzwaniem będzie najbliższy rok, zanim pójdzie do żłobka lub przedszkola. Na ten moment pracujemy w duecie ;). Wykorzystuję każdą jej drzemkę, chwilę samodzielnej zabawy, wieczory oraz czas gdy mój mąż wróci z pracy i się nią zajmie a ja usiądę na chwilę do komputera. Dużo pracuję na smartfonie, który mam ciągle przy sobie, dzięki czemu mogę odpisywać na maile, pisać artykuły czy rozmawiać podczas spacerów z córką czy w tzw. międzyczasie. Dochodzi do tego zmęczenie, nieprzespane noce, stres związany z macierzyństwem i zdrowiem mojej córki, problemy z koncentracją.

Mam nadzieję, że jednak podołam wyzwaniu i z pomocą wielu wspaniałych ludzi, stworzymy coś, co pomoże niejednej osobie chorującej na insulinooporność wrócić do zdrowia.

A tu >>KLIK<<  przeczytacie poprzednią naszą rozmowę z Dominiką.

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.

Gen naprawiony w ludzkim zarodku. Czy to przełom w leczeniu, czy może początek ery modyfikowanych dzieci?

leczenie zarodków

Czy jesteśmy świadkami przełomu w historii inżynierii genetycznej? Leczenie zarodków do tej pory było niewykonalne. Tymczasem naukowcy zmodyfikowali nieprawidłowy gen w ludzkim zarodku odpowiadający za ciężką chorobę serca. Czy to oznacza, że będziemy mogli leczyć choroby w zarodku? Do tego jeszcze długa droga.

Jak czytamy w opisanym w „Nature” badaniu, naukowcom udało się naprawić zmutowany gen MYBPC3, który powodował, że włókna mięśnia sercowego stawały się grubsze, prowadząc w konsekwencji do kardiomiopatii przerostowej – choroby w wielu wypadkach śmiertelnej.

Nożyczki do genów

Prawdziwy przełom w modyfikowaniu genomu przyniosło zastosowanie systemu CRISPR, który przypomina układ odpornościowy – sprawia, że bakterie chronią się przed atakiem wirusów. Kiedy te wnikną do nich, dzięki białku – enzymowi Cas9 są cięte i wbudowywane we własny genom. Okazało się, że technika ta może być z powodzeniem stosowana także do modyfikacji ludzkich genów.

To nie pierwsza próba

W marcu tego roku chińscy naukowcy z Uniwersytetu Medycznego z Guangzhou w Chinach zastosowali CRISPR ale kilkanaście godzin po zapłodnieniu. Eksperyment nie zakończył się powodzeniem – udało się naprawić geny jedynie 13 z 54 zarodków.

Spróbowaliśmy zrobić to inaczej. Do zdrowych komórek jajowych wprowadzaliśmy plemniki niosące wadliwy gen MYBPC3, tak jak w naturze ma to miejsce podczas zwykłego zapłodnienia. Jednak nie czekaliśmy już ani chwili dłużej i system naprawczy wprowadziliśmy dokładnie w tym samym czasie – razem z plemnikiem – wyjaśnia prof. Shoukhrat Mitalipov z Oregon Health and Science University, główny autor pracy w „Nature”.

Enzym Cas9 wyciął zmutowany fragment DNA, zastąpiony następnie przez prawidłowy gen MYBPC3. Wyniki eksperymentu napawają optymizmem – udało się wyleczyć aż 42 z 58 zarodków.

Dzieci ze zmodyfikowanych zarodków

Tego rodzaju badania rodzą zwykle wiele obaw i wątpliwości bo leczenie zarodków wydaje się niebezpieczne. Pojawiają się pytania, czy już niebawem będą się rodzić genetycznie zmodyfikowane dzieci. Póki co nikt nie mówi o takich konsekwencjach badań – nie ma mowy o doprowadzeniu do ciąży.

To na pewno duży krok do zastosowania tej techniki w praktyce klinicznej – komentuje prof. bioetyki Jeffrey Kahn ze słynnego Johns Hopkins University w Baltimore, członek komitetu powołanego przez amerykańską Narodową Akademię Nauk właśnie w celu oceny bioetycznych aspektów modyfikowania genów. Zdaniem komitetu tego rodzaju badania można uznać za etycznie dopuszczalne, ale można je wykonywać jedynie w celach naukowych i pod ścisłą kontrolą. Wykluczona jest także ciąża i narodziny dziecka, jeśli użyto techniki CRISPR.

 

Jak komentuje dla „Nature” dr George Daley – specjalista od komórek macierzystych ze Szpitala Dziecięcego, teraz wielu innych badaczy – nie do końca do tego przygotowanych – może podjąć próby podobnych eksperymentów, zanim ich skuteczność i bezpieczeństwo zostaną dostatecznie sprawdzone i potwierdzone.

źródło: wyborcza.pl

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego