Przejdź do treści

Moje życie z endometriozą. Kobiety z całego świata mówią jak jest

fotolia-90099561-s.jpg

Endometrioza nie zna granic, jej ból jest taki sam bez względu na kraj pochodzenia. Kobiety na całym świecie cierpią tak samo.

Anonimowa rozmówczyni: Jestem 90-latką w ciele 20-latki
 
Gdy twoje ciało staje na przeszkodzie wszystkiego czego chcesz, to może być bardzo przygnębiające. Mam 20 lat i czuję się, jakbym miała 90. Obecnie pracuję, ale bywają dni, kiedy ciągle wymiotuję i zwijam się z bólu. Dziesiątki razy już słyszałam, że w moim wieku powinnam już zajść w ciążę. Ludzie nie wiedzą nawet, jak bardzo boli mnie, że nigdy nie będę mogła mieć dzieci. Każdego dnia prowadzę walkę o swoje zdrowie i życie, jednocześnie cierpię i pracuję, by móc opłacić drogie leczenie.
 
Susanne, Singapur: Każdy pyta kiedy zajdę w ciążę, a ja nawet nie wiem, czy mogę mieć dzieci
Endometrioza niszczy moją relację z matką, która nie rozumie mojego bólu. Udaje więc, że wszystko ze mną w porządku, czasami wymagając ode mnie zbyt wiele. Sprawia to, że trudno mi być sobą w towarzystwie rodziny ukochanego i bliskich przyjaciół. Mam starszego chłopaka, część jego znajomych ma już dzieci. Ci pytają ciągle, kiedy dołączymy do grona rodziców… Ale przez endometriozę nie wiem, czy kiedykolwiek będę dzielić z nimi to doświadczenie. Teraz wszystkim rządzi ból, nie biorę środków antykoncepcyjnych, nie biorę narkotyków. Na razie nie staram się zajść w ciążę, wiem jednak, że kiedy się zdecyduję, będzie ciężko.
 
Lamia, Anglia: Dla ludzi to jest wstydliwy sekret
 
Nienawidzę faktu, że kobiety próbują ukrywać objawy endometriozy, jakby była wstydliwym sekretem. Nikt nie ukrywa przeziębienia, albo złamanej ręki. Moja choroba sprawia, że czuję się nieczysta, a ja muszę udawać, jaka jestem szczęśliwa. Moi koledzy nie czerwienią się zawstydzeni, bo nie wiedzą przecież, że moja macica krwawi do jamy brzusznej i sprawia mi niewyborażalny ból.  A jako nauczycielka widzę młode dziewczyny, które zawstydza i obrzydza ich własne ciało.
 
Jenny, Australia: Ból jest paraliżujący
 
Zmiana pozycji, kiedy ledwo daję sobie radę z bólem, zajmuje mi niekiedy nawet pięć minut. Czuje się wtedy tak, jakby ktoś dźgał mnie nożem w brzuch. Czasami jest to bardziej uczucie pieczenia, jakby przykładano gorące żelazo,które mnie przeszywa. Zanim uda mi się wstać, długo jeszcze leżę zwinięta w kłębek. 
 
Mavis, France: Endometrioza zniszczyła moje małżeństwo
Seks stawał się coraz bardziej  bolesny, krwawiłam jeszcze kilka dni po stosunku, dlatego zaczęłam unikać zbliżeń. Mąż z tego powodu nawiązał romans, ale o rozpad naszego związku winię endometriozę.

Cristina, USA: Po poronieniu byłam wrakiem człowieka

Mimo że wiedziałem, że mam endometriozę, chciałam mieć dziecko. Według lekarzy byłam płodna. Niedługo po zdiagnozowaniu choroby zaszłam w ciążę, ale co z tego, skoro 8 tygodni później poroniłam. Endometrioza jest jak tykająca bomba. Każdy kolejny miesiąc sprawia, że jestem coraz bliżej bycia bezpłodną. Po stracie dziecka, byłam wrakiem. Wreszcie postanowiliśmy z mężem wziąć przerwę. Nie próbujemy, tak jest zdrowiej dla nas obojga.

Karolina Błaszkiewicz

Karolina Błaszkiewicz

dziennikarka. Związana z magazynem Chcemy Być Rodzicami i z natemat.pl

Jeden z najważniejszych składników w diecie niemowlaka. Dlaczego jest tak istotny?

Beb con frutas
Owoce w diecie malucha

Soczyste i smaczne są doskonałym źródłem witamin, błonnika oraz wielu związków organicznych, które wpływają korzystnie na funkcjonowanie organizmu dziecka. Ich zróżnicowane kształty i kolory zachęcają dzieci do dotknięcia, sprawdzenia czy próbowania. Owoce powinny pojawić się w diecie niemowlęcia zaraz po warzywach – które wprowadzamy jako pierwsze, nie wcześniej niż po ukończeniu 17. tygodnia życia i nie później niż w 26. tygodniu. Jak każdego dnia wplatać te kolorowe dary natury do jadłospisu dziecka?

Zalecane przez ekspertów

Według zaleceń ekspertów w 3. tygodniu rozszerzania diety do jadłospisu niemowlęcia należy wprowadzić owoce, zaczynając od jednej porcji dziennie, z upływem czasu stopniowo zwiększając ich udział w diecie wg schematu żywienia niemowląt. Ważne, aby konsystencja owocowych posiłków była dopasowana do wieku dziecka oraz jego umiejętności. Początkowo powinny być one podawane w formie delikatnych przecierów. 1000 pierwszych dni to wyjątkowy czas, który ma fundamentalne znaczenie dla zdrowia dziecka teraz i w przyszłości. Organizm niemowlęcia ma wyjątkowe potrzeby i jest szczególnie wrażliwy na wpływ czynników zewnętrznych, w tym spożywanej żywności. Na tym etapie niezwykle istotna jest odpowiednia jakość i bezpieczeństwo podawanych mu produktów. Dlatego dla najmłodszych konsumentów warto wybierać spełniającą rygorystyczne normy jakości, bezpieczną żywność, tworzoną z myślą specjalnie o niemowlętach i małych dzieciach, która posiada na opakowaniu wskazanie wieku. Jest ona poddawana wielu kontrolom, nie zawiera konserwantów ani sztucznych barwników, a jej konsystencja odpowiada wymaganiom niemowlęcia na każdym etapie jego rozwoju. Dziecku powyżej 12. miesiąca życia, które ma już rozwiniętą umiejętność żucia i gryzienia, należy podawać 4 porcje owoców dziennie . Warto pamiętać, że jedna porcja owoców dla malucha to np. pół brzoskwini , garść malin, duża śliwka, pół jabłka czy gruszki.

Soki owocowe nie zastąpią świeżych owoców

Podczas gdy zjedzenie owocu powoduje uczucie sytości, wypicie zbliżonej ilości soku (o podobnej wartości energetycznej) nie daje tego wrażenia, gdyż soki zawierają znacznie mniej błonnika, w tym pektyn. Codziennej, zalecanej dawki owoców nie powinno się zastępować sokami owocowymi, nie powinny również pełnić one funkcji osobnego posiłku. W przypadku niemowląt i małych dzieci nie należy podawać więcej niż pół szklanki dziennie. Warto pamiętać, że do zaspokajania pragnienia zawsze powinna służyć woda.

Korzystajmy z sezonowych darów natury

Truskawki, maliny i agrest zawierają dużo witaminy C. Jabłka są źródłem błonnika, który obniża poziom złego cholesterolu oraz wspomaga prawidłowe trawienie, a jagody działają korzystnie na wzrok. Prawdziwą witaminową bombą są jednak czarne porzeczki – 100 gramów tego owocu zawiera 3 razy więcej witaminy C niż taka sama ilość truskawek. Porzeczki zawierają również sporo potasu, magnezu, żelaza, a także błonnika pokarmowego. Zawsze przed podaniem dziecku owoców pamiętajmy o ich dokładnym umyciu.

Drugie śniadanie lub podwieczorek

Najnowsze badanie Instytutu Matki i Dziecka, „Kompleksowa ocena sposobu żywienia dzieci w wieku od 5. do 36. miesiąca życia – badanie ogólnopolskie 2016 rok”, wykazało, że aż 51% niemowląt w wieku 5-12 miesięcy spożywa przekąski między posiłkami, a już w przypadku dzieci powyżej 13. miesiąca życia to ponad 80%.

Należy pamiętać, że zbyt częste podjadanie między posiłkami nie jest korzystne dla zdrowia, a w przyszłości może prowadzić do otyłości.

Jest to ważne zwłaszcza w początkowym okresie życia, ponieważ w tym czasie kształtują się nawyki żywieniowe oraz preferencje smakowe. Banan, jabłko czy gruszka może stanowić dobry pomysł na drugie śniadanie lub podwieczorek.

4 porcje owoców, ale… 5 porcji warzyw

Warto dbać o spożycie owoców, należy jednak pamiętać, że niedobór warzyw jest jednym z najczęściej obserwowanych błędów żywieniowych – występuje u niemal 90% dzieci po pierwszym roku życia! Ważne więc, żeby jednocześnie nie zapominać o warzywach, których każdego dnia małe dzieci powinny spożywać więcej niż owoców.

Więcej informacji na temat prawidłowego żywienia kobiet w ciąży, kobiet karmiących piersią oraz najmłodszych dzieci znaleźć można na stronie edukacyjnego programu 1000 pierwszych dni dla zdrowia www.1000dni.pl.

materiał prasowy

Materiały prasowe to teksty przesyłane podmioty zewnętrzne do publikacji w różnych mediach, informują o wydarzeniach, osiągnięciach, bywają zaproszeniami na spotkania.

Zamieszanie wokół in vitro w Szczecinku. Poczekamy dłużej?

City Hall Building in Szczecinek - Poland
City Hall Building in Szczecinek - Poland

Szczecinek chce dołączyć do grona samorządów wspierających osoby borykające się z niepłodnością i zapewnić swoim mieszkańcom dofinansowanie in vitro w wysokości 5 tys. zł. na parę.

W tej chwili trwa procedura uruchamiania programu częściowej refundacji, który w Szczecinku wywołuje niemałe kontrowersje wśród członków Rady Miasta. Na tym jednak nie koniec problemów. Choć program został wstępnie przyjęty na marcowym posiedzeniu Rady Miasta, zgodnie z procedurą trafił do zaopiniowania przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a ta, choć projekt zaopiniowała pozytywnie, ma kilka uwag, z którymi radni będą musieli się zmierzyć.

  • należy uzupełnić informacje o celach programu i miernikach efektywności.

  • zastrzeżenia budzi wyznaczenie górnej granicy wieku kobiet na 40 lat. – Większość krajów UE wprowadziła granice wieku do korzystania z procedury in vitro. Najczęściej jest to wiek kobiet między 40 a 45 r.ż. Warto również podkreślić, że obowiązująca w Polsce ustawa o leczeniu niepłodności nie określa górnej granicy wieku kobiety, u której planuje się przeprowadzenie ww. zabiegu. Ze względu na brak jednoznacznych wytycznych w Polsce dotyczących górnej granicy wieku kobiet, u których możliwe jest wykonanie zapłodnienia pozaustrojowego, jak również szerokie wątpliwości natury etycznej nie można w sposób jednoznaczny odnieść się do zaproponowanej w programie górnej granicy wieku kobiet – czytamy w dokumencie zawierającym ocenę AOTMiT.

  • konieczne jest doprecyzowanie liczby przenoszonych zarodków.

  • w pierwotnym projekcie brakuje wzmianki o tym, że uczestnicy programu muszą wcześniej przeprowadzić pełną diagnostykę niepłodności.

  • miasto nie wyceniło w programie cen poszczególnych usług, które będą wykonywane w ramach programu.

  • brak wyceny kosztów kampanii informacyjnej.

Zgodnie z założeniami programu przewidującego dofinansowanie in vitro w Szczecinku na lata 2017-2019 z częściowej refundacji – 5 tys. zł. skorzysta 20 par rocznie. Program będzie kosztował Szczecinek 100 tys. zł w każdym roku jego trwania.

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego

Rusza program in vitro w Gdańsku. Wojewoda nie zgłosił uwag do projektu

in vitro w Gdańsku

10 lipca minął termin, do kiedy wojewoda pomorski mógł uchylić uchwałę lub wnieść zastrzeżenia do „Programu wsparcia prokreacji dla mieszkańców Gdańska na lata 2017-2020”.  Oficjalnie rusza program dofinansowania in vitro w Gdańsku.

To bardzo dobra wiadomość dla gdańszczan tym bardziej, że program został przyjęty przez Radę Miasta już pod koniec lutego. Kilka tygodni później natomiast wojewoda Dariusz Drelich unieważnił uchwałę, argumentując swoją decyzję faktem, że miasto nie zastosowało odpowiednich procedur. Uzasadniał także tym, że założenia programu nie zostały zaopiniowane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Pozytywna opinia z AOTMiT dotarła ostatecznie 30 maja. Radni PO na nadzwyczajnej sesji rady złożyli wniosek o głosowanie nad uchwałą dotyczącą uruchomienia programu bez dyskusji. W ten sposób odebrano opozycji prawo zabrania głosu, co spotkało się ze sprzeciwem i oburzeniem. Uchwała został przyjęta liczbą 16 głosów, 12 radnych głosowało przeciw, a 4 wstrzymało się od głosu.

Gdańskie pary już jesienią będą mogły skorzystać z częściowej refundacji in vitro.

Jak w wielu innych miastach, tak samo przy in vitro w Gdańsku, program zakłada dofinansowanie w kwocie 5 tys. zł do trzech kolejnych prób. Został rozpisany na lata 2017-2020. W każdym z nich gdańszczanie otrzymają łącznie od samorządu wsparcie w wysokości miliona złotych. A zatem program pozwoli na przeprowadzenie około 200 procedur in vitro rocznie.

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Po diagnozie, czyli najtrudniejsze decyzje i jak do nich dojść

diagnoza niepłodność

Diagnoza niepłodność, zwłaszcza formalna, wypowiedziana w gabinecie, na podstawie badań, może być przytłaczającą. Dla jest szokiem, dla innych wyzwaniem. Zawsze jest jednak początkiem dłuższej historii. Rzeczywistość jest taka, że rzadko kiedy opieramy się wyłącznie na opinii lekarza; zbieramy informacje sami, przeszukujemy Google, rozmawiamy online z innymi osobami będącymi w podobnej sytuacji.

Informacji jest wiele, wydaje się, że już prawie wszystko wiadomo, w razie wątpliwości wystarczy sięgnąć po telefon z dostępem do Internetu i w ciągu kilku minut osiągalna jest każda informacja. A jednak określenie planu działania, który będzie optymalny dla naszej rodziny z pewnością nie jest łatwe. Warto w tym celu rozważyć kilka elementów.

Research

Ilość niekoniecznie przekłada się na jakość. Dzięki powszechnej dostępności do Internetu możemy uzyskać informacje w takich ilościach, jak nigdy dotąd. Ale też często trudno mówić o dzieleniu się w Internecie rzetelną wiedzą; często są to czyjeś opinie wyrażone w pseudonaukowy sposób. Jeśli ktoś uzyskał ciąże dzięki inseminacji, a wcześniej zawiodła go stymulacja lekami, najpewniej będzie przekonany że IUI jest szczególnie skuteczna. Ktoś inny będzie przekonywał, że zdrowe żywienie i akupunktura są co najmniej tak skuteczne jak in vitro.

Osoba, która właśnie stała się pacjentem, może czuć się bardzo zagubiona. Diagnoza niepłodność sprawi, że być może będzie chwytała się każdego sposobu, żeby sobie pomóc. Na poziomie fizycznym, ale działanie ma też pomóc na cierpienie psychiczne. Dlatego warto szukać, ale w miejscach wiarygodnych. Dobra relacja z lekarzem prowadzącym jest bezcenna, może on też stać się nieocenionym źródłem informacji. Zwykle kliniki leczenia niepłodności dostarczają cennej i rzetelnej wiedzy.

Dostępne są publikacje w czasopismach naukowych. Można rozważyć konsultacje u innych specjalistów. Warto też zobaczyć, co leczeniu niepłodności mówi się w świecie. Jednym z ciekawszych i nieustannie udoskonalanych źródeł tak wiedzy, jak i wsparcia w postaci grup online jest RESOLVE. The national infertility association. Większość europejskich krajów ma własne organizacje i stowarzyszenia, te z kolei ogólnodostępne strony internetowe. Można korzystać też na co dzień z zasobów naszego portalu i magazynu Chcemy Być Rodzicami

Finanse

Większość z  nas ma jakieś ograniczenia finansowe. W związku z tym sposoby i metody leczenia niepłodności również będą uzależnione od tego czynnika. Pieniądze (lub ich brak) mogą dodatkowo pogłębiać trudności i poczucie bezsilności. Z jednej strony wiadomo, że dostępnych jest wiele skutecznych metod leczenia, z drugiej nie z każdej można skorzystać lub można po nie sięgnąć jedynie kilka razy. Właśnie ze względu na ograniczenia finansowe.

Warto więc rzetelnie przyjrzeć się swoim dochodom, zastanowić się, jakie obciążenia możemy ponieść, gdzie da się obciąć koszty, ale też jakie koszty można ponieść, tak finansowe, jak i emocjonalne.

Dla niektórych osób wzięcie kredytu na leczenie nie jest problemem. Uważają, że jeśli chodzi o ich zdrowie oraz szanse na powiększenie rodziny nie warto się ograniczać, nawet jeśli upragniony efekt nie zostanie osiągnięty. Inni będą się długo zmagali ze skutkami spłacania długów zaciągniętych na nieudane leczenie.

W przypadku finansów nie ma dobrych ani złych rozwiązań. Jest tylko to, co wpisuje się w naszą rzeczywistość. Diagnoza niepłodność może także uruchamiać naszą kreatywność w zakresie zebrania funduszy na leczenie.

Diagnoza: niepłodność

Niepłodność jest konsekwencją trudności zdrowotnych, ale też ich źródłem. Dlatego też trzeba być szczególnie uważnym i brać pod uwagę zarówno istniejący wcześniej stan zdrowia, jak i mogące się pojawić choroby i zaburzenia. Bo choć leki stosowane w leczeniu niepłodności są coraz doskonalsze i bezpieczniejsze, to jednak ciągle są źródłem obciążeń. Skutki uboczne opisane w ulotkach nie mają na celu wystraszyć pacjenta i zniechęcić go do leku, ale pomóc mu podjąć świadomą decyzję.

Warto więc uczciwie odpowiedzieć sobie na kilka przykładowych pytania:

  • W jakiej się jest kondycji psycho-fizycznej i czy można ją jakoś poprawić, jeśli jest taka potrzeba?
  • Jakie skutki mogą mieć kolejne procedury, operacje czy nawet ciąża dla naszego zdrowia?
  • Gdzie są moje granice?
  • Czy skutki leczenia mogą być długotrwałe, a jeśli tak, czy jestem na nie gotowa?
Wsparcie

Chyba nigdy dość mówienia o wadze wsparcia. I rozmowy, dobrej, prawdziwej, dającej poczucie, że zostało się wysłuchanym. Najpierw w parze, ponieważ leczenie przechodzi się wspólnie, nawet jeśli tylko jedna osoba bierze leki i jest poddawana kolejnym procedurom. W sytuacji, kiedy widzi się przyszłość jako niemal całkiem zależną od leczenia, kiedy żyje się w ciągłej niepewności, od jednego wyniku do drugiego, samotność jest wyjątkowo dotkliwa. I niepotrzebna.

Jeśli diagnoza niepłodność skłoniła nas do podjęcia decyzji o leczeniu niepłodności, to znaczy że jakoś uznało się jej istnienie w naszym życiu. Stała się faktem. Nie ma powodu jej ukrywać. Milczenie nikogo nie chroni.  Szukajmy i korzystajmy z tych możliwości, które są wokół.

Katarzyna Mirecka

psycholożka i psychoterapeutka, absolwentka Uniwersytetu Nottingham. Ukończyła 4-letnie całościowe szkolenie psychoterapeutyczne w Instytucie Analizy Rasztów. Pracuje z osobami dorosłymi, dziećmi i młodzieżą, indywidualnie oraz grupowo. Od 2015 roku związana z magazynem Chcemy Być Rodzicami