Przejdź do treści

Macierzyństwo a stwardnienie rozsiane (SM) – eksperci łamią stereotypy

zdjecie1.jpg

Dla wielu kobiet posiadanie własnego dziecka jest spełnieniem największych marzeń. Zdarza się jednak, że na drodze do macierzyństwa staje choroba przewlekła, taka jak stwardnienie rozsiane (SM). Przyszłe mamy z SM często nie wiedzą, czy mogą bezpiecznie zajść w ciążę, urodzić i wychować dziecko. Eksperci portalu sm24.pl wyjaśniają więc najczęstsze obawy kobiet planujących macierzyństwo i łamią powszechne stereotypy na temat wpływu choroby na ciążę.

Badania pokazują[1], że odbiór społeczny kobiet, które decydują się na macierzyństwo mimo choroby jest pozytywny – ponad 80% respondentów uznaje, że mogą być one równie dobrymi matkami, jak kobiety w pełni zdrowe. Jednak ze względu na to, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, której objawów i przebiegu nie da się przewidzieć, wiele osób zastanawia się, czy ciąża nie jest zbyt dużym obciążeniem dla kobiet z SM. Pomimo tego, że stwardnienie rozsiane jest ciężką, przewlekłą chorobą, jej wczesne rozpoznanie i szybko wdrożone leczenie daje szansę na odsunięcie w czasie prawdopodobieństwa pojawienia się niepełnosprawności. Dzięki temu, kobiety z SM mogą rodzić i z powodzeniem wychowywać dzieci, zwłaszcza, że choroba nie wpływa bezpośrednio na płodność oraz nie jest w prosty sposób dziedziczona – prawdopodobieństwo zachorowania dziecka, gdy jeden z rodziców jest chory wynosi około 2%[2]. Jednak aby ciąża przebiegła pomyślnie, przyszła mama powinna pamiętać o kilku istotnych kwestiachtłumaczy ekspert portalu sm24.pl, neurolog prof. Dagmara Mirowska-Guzel.
 
Decydujemy się na dziecko
 
Pierwsze objawy SM ujawniają się zwykle w okresie, w którym kobiety myślą o założeniu rodziny. Choroba nie jest powodem, aby rezygnować z posiadania dziecka, jednak decyzję o zajściu w ciążę powinny skonsultować z lekarzem neurologiem. Jest to bardzo ważne, ponieważ specjalista najlepiej wie, czy istnieją jakiekolwiek przeciwwskazania, mogące negatywnie wpłynąć na stan zdrowia pacjentki. Zdecyduje on również o tym, czy i ile wcześniej będzie ona musiała odstawić leczenie modyfikujące przebieg choroby. Główne czynniki decydujące o zajściu w ciążę w przypadku kobiet z SM są takie same, jak w przypadku pozostałych osób – przyszłe mamy muszą odpowiedzieć sobie na pytania o to, jak dziecko wpłynie na ich życie, czy poradzą sobie z jego wychowaniem oraz czy wybrały odpowiedni moment na rodzicielstwo. Zamiar posiadania dziecka jest kwestią osobistą i przy jej rozważaniu przyszli rodzice powinni wziąć pod uwagę nie tylko czynniki zdrowotne, ale również emocjonalne i finansowe.
 
Kobiety cierpiące na stwardnienie rozsiane często obawiają się o to, jak ciąża wpłynie na rozwój choroby.  Dotychczasowe obserwacje wskazują jednak, że w czasie ciąży zmniejsza się częstość rzutów (zaostrzeń) SM. Ryzyko pojawienia się rzutów teoretycznie wzrasta po porodzie. Przyczyny tego zjawiska nie są znane. Przyjmuje się, że może być to wynikiem stresu okołoporodowego, zmian hormonalnych, które powodują także zmiany w układzie odpornościowym. Przed planowanym rozwiązaniem ciąży warto, aby kobieta zdecydowała, czy chce karmić piersią – ta kwestia powinna zostać omówiona z lekarzem, ponieważ niewskazane jest w tym czasie przyjmowanie leków immonomodulujących. Karmienie niemowlęcia w sposób naturalny nie wiąże się natomiast ze zwiększeniem ryzyka występowania rzutów, chociaż ta kwestia nadal jest przedmiotem dyskusji i badań wyjaśnia prof. Dagmara Mirowska-Guzel.

Gdy dziecko dorasta
 
Reakcje dzieci na przewlekłą chorobę rodzica i wynikające z niej ograniczenia psychofizyczne,  w dużej mierze zależą od wieku dziecka i możliwości zrozumienia problemu. Dlatego tak ważne jest dostosowanie języka przekazu do jego możliwości intelektualnych i emocjonalnych. Młodsze dzieci są bardzo plastyczne i przyjmują świat  bez zbędnych komplikacji. Informacja, że mama jest chora i czasami musi odpocząć  lub  nie może wykonywać wszystkich ruchów, ponieważ sprawia jej to ból, jest dla dziecka jasnym komunikatem – dziecko w naturalny sposób przyjmuje, że tak ma być. Starsze dzieci potrzebują więcej informacji, ale również potrafią dostroić się do rytmu życia swojej rodziny. Często to dorośli ludzie, przez unikanie rozmów z dziećmi, lub przez zbyt żywiołowe, nieprzemyślane  przekazywanie im trudnych informacji,  powodują w dzieciach niepotrzebny lęk i poczucie ciągłego zagrożenia.  Dzieci są wspaniałymi obserwatorami świata  i bardzo szybko potrafią wyłapać podwójne komunikaty, np. mama mówi, że się czuje dobrze, a jej mowa ciała, grymas twarzy, oznaczają zupełnie coś innego. Dzieci, jak i osoby dorosłe, czują zagrożenie kiedy nie rozumieją, co dzieje się w ich otoczeniu. Dlatego mądre oswajanie dziecka z chorobą, na każdym jej etapie, buduje w nim poczucie bezpieczeństwa i procentuje w przyszłości. Dziecko wówczas wie, że są chwile, w których trzeba pomóc choremu rodzicowi, ale ma też prawo do swojego świata i realizowania własnych potrzeb mówi ekspert portalu sm24.pl, psychoonkolog, dr n. med. Mariola Kosowicz.
  
SM24.pl to portal skierowany do pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którego celem jest wsparcie pacjentów i ich bliskich w zakresie możliwości radzenia sobie z objawami SM. Materiały zostały przygotowane we współpracy z ekspertami. SM24.pl to również platforma, która zawiera m.in.: porady dotyczące zdrowego odżywiania, gry poznawcze, ćwiczenia usprawniające mowę, porady jak radzić sobie ze stresem, porady specjalistów, interaktywną symulację objawów SM.

Portal powstaje dzięki zaangażowaniu Biogen.

W październiku aktualizacja zakładki „SM a ciąża”! Wraz z ekspertem neurologiem prof. Dagmarą Mirowską-Guzel z Katedry i Zakładu Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej przy Warszawskim Uniwersytecie Medycznym odpowiadamy na pytania m.in.:
– kiedy odstawić leczenie?
– poród naturalny czy cesarskie cięcie?
– czy mężczyźni z SM planujący dzieci powinni o tym fakcie poinformować lekarza?
– czy leki stosowane w SM mogą wpływać na cykl miesiączkowy kobiety?
– jaki wpływ na chorobę może mieć stosowanie antykoncepcji hormonalnej?

[1] Badanie przeprowadzone przez Dom Badawczy Maison na zlecenie agencji Telescope na potrzeby kampanii „SM – walcz o siebie!” , 2014-2015
[2] Łukasz Rzepiński, Sławomir Wawrzyniak, Anna Niezgodzińska-Maciejek, Małgorzata Rzepińska: „Macierzyństwo w stwardnieniu rozsianym – fakty i mity”, 2013
Informacja prasowa

Chcemy Być Rodzicami

Jedyny magazyn poradnikowy dla starających się o dziecko. Starania naturalne, inseminacja, in vitro, adopcja.

Kinga długo walczyła o swoje marzenia – dzisiaj jest mamą: „Uśmiech Ignasia wynagradza nam cztery długie lata starań”

Fot. archiwum prywatne
Fot. archiwum prywatne

Cztery lata starań, kilka prób inseminacji, przygotowania do in vitro – Kinga i Mikołaj dużo przeszli, by móc w końcu mieć swój happy end. Ignaś urodził się na początku tego roku: „Mogę powiedzieć jedno: nie żałuję żadnej złotówki, którą wydaliśmy na wizyty u lekarzy. Zrobiliśmy wszystko co mogliśmy, żeby spełnić nasze największe marzenie, jakim było posiadanie dziecka” – podkreśla dziś z dumą i radością Kinga.

Trudne początki

Czerwiec 2012 roku był początkiem nowej drogi zakochanych – ślub. Początkowo Kinga i Mikołaj nie starali się jeszcze o malucha. Dopiero po kilku miesiącach podjęli pierwsze próby: „W kwietniu 2013 roku nie dostałam okresu. Zrobiłam trzy testy ciążowe, które wychodziły negatywne. Jednak na początku maja nadal nie było miesiączki. Tym razem test był pozytywny. Bardzo cieszyliśmy się z mężem” – opowiada Kinga i dodaje: „Radość nie była nam dana na długo. Poroniłam. Parę dni później ginekolog nie był nawet w stanie stwierdzić czy byłam w ciąży. Dopiero badanie Beta hCG wykazało, że tak”. Szpital nie był potrzebny, a lekarz zapewnił, że wszystko jest w porządku i kazał starać się dalej. Miesiące mijały, a ciąży wciąż nie było…

Obwiniałam siebie. Myślałam, że gdybym może poszła zrobić badania z krwi, to udałoby się utrzymać ciążę. Płakałam tak, żeby nikt nie widział – emocje w Kindze były w tym czasie ogromne. Była też jednak motywacja do dalszego szukania rozwiązań. Para odwiedziła kolejnego lekarza. Niestety i tym razem niczego nowego się nie dowiedzieli: „Wtedy też zaczęłam myśleć, że coś jest nie tak. Wiedziałam, że skoro minął rok od poronienia i nic się nie dzieje, musimy szukać pomocy”.

Nowa nadzieja

W połowie 2014 roku Kinga i Mikołaj trafili do specjalisty, który otoczył ich opieką: „Wywiad, zlecenie badań hormonalnych, dokładne określenie dnia cyklu, monitoring i skierowanie męża do androloga. Dostaliśmy wtedy nowych, pozytywnych sił do walki” – opowiada.

Pomimo wyczerpującej pracy przyszli rodzice spełniali wszystkie zalecenia doktora, w tym comiesięczne monitoringi: „Przez 1,5 roku jeździliśmy 2-3 razy w miesiącu na badanie cyklu. Zmęczona po rannej zmianie przyjeżdżałam na szybki obiad i pędziłam na badanie, ale czego nie robi się, by spełnić swoje największe marzenie” – wspomina. „Po pierwszym monitoringu byliśmy zadowoleni, bo wiedzieliśmy, że występuje owulacja. Dostałam tabletki hormonalne, po których co prawda przytyłam 10 kilo, ale jeśli miało to pomóc, nic nie było ważne. W międzyczasie byliśmy też z mężem u androloga, u którego wizyta była dla nas obojga wielkim przeżyciem. Po badaniu dowiedzieliśmy się, że nasienie nie jest dobrej jakości.” To właśnie w tym czasie lekarz zasugerował inseminację.

Oboje byliśmy załamani. Mąż zaczął obwiniać siebie, że to przez niego nie możemy mieć dziecka. Ja jednak nigdy tak nie pomyślałam! Mówiłam mu, że jest to nasz wspólny problem. Kochałam go i kocham takim, jakim jest. Niezależnie od tego, czy mielibyśmy mieć dziecko, nie chciałam obwiniać ani jego, ani siebie” – w opowieści Kingi widać, jak wielki wpływ na związek ma ich historia. Ogrom emocji i trudnych przeżyć nie pozostaje bez echa. Kinga i Mikołaj szli jednak wspólną ścieżką ramię w ramię.

Siła, starania, walka

Zapadła decyzja o inseminacji, a przy pierwszym zabiegu pojawiła się duża nadzieja. Zbliżało się Boże Narodzenie, co było dobrym znakiem – byłby to znakomity prezent na gwiazdkę. Niestety. W 2015 roku para łącznie przeszła cztery nieudane inseminacje. Każde poprzedzone z pozoru doskonałą okazją – wymarzony prezent na urodziny, na Walentynki, na Wielkanoc… „Oboje byliśmy załamani. Nie mieliśmy już sił, aby walczyć dalej. Zawsze jednak przychodziła chwila, gdy mówiłam sobie: ‘Kinga, musisz wstać i walczyć, nikt inny tego za ciebie nie zrobi’”.

Po tylu próbach lekarz zasugerował in vitro. Pojawił się więc kolejny specjalista i kolejne badania. „Tak, zdecydowaliśmy się na in vitro. Mąż wahał się dłużej. Rozumiałam go, bo też był we mnie lęk, ale wiedziałam, że trzeba spróbować” – mówi z determinacją Kinga. Po kilku miesiącach stawiła się więc na laparoskopię i histeroskopię. „Bardzo bałam się zabiegu. Zastanawiałam się, czy wszystko będzie w porządku i co jeśli okaże się, że nie mogę mieć dzieci?!” – opowiada. Rzeczywiście podczas zabiegu pojawiły się nieprawidłowości, które mogły przeszkadzać w zajściu w ciążę. Po skutecznym leczeniu doktor dał parze kolejne miesiące na naturalne starania: „Byłam zła, bo po laparoskopii umawialiśmy się na in vitro, a tu lekarz stwierdził, że daje nam kolejne pół roku na zajście w ciążę. Nie wierzyłam, że po tylu próbach uda nam się naturalnie”.

Szczęście ponad wszystko

Para podeszła jednak do starań bez presji, za to z radością i na luzie. I tak byli już nastawieni na in vitro. „Gdyby ktoś mi powiedział, że zajdę w ciążę naturalnie, nie uwierzyłabym mu!” – wciąż z wielkim zaskoczeniem mówi Kinga. Nie po raz pierwszy okazało się jednak, że los może zaskoczyć. „24-ego maja 2016 roku zobaczyliśmy na USG małą ruszającą się fasolkę” – mówi z dumą szczęśliwa dziś mama.

Pierwszy moment z synkiem jest niezapomniany, wspaniały, cudowny. Ogarnia wtedy człowieka bezgraniczna miłość do dziecka. Gdy spojrzy się na taką małą kruszynkę, to zapomina się o wszystkich złych chwilach. Uśmiech Ignasia, przytulenie, zapach, dotyk wynagradzają nam te cztery długie lata i godziny spędzone w szpitalach” – opowiada Kinga i daje ogromną nadzieję wszystkim walczącym o swoje marzenia parom. Każda droga jest inna, każda ma swoje zakręty do pokonania. Nigdy jednak nie wiadomo, czy to właśnie za kolejnym zakrętem nie znajduje się szczęśliwe zakończenie.

Fot. archiwum prywatne

Fot. archiwum prywatne

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studiuje psychologię kliniczną na Uniwersytecie SWPS oraz Gender Studies na UW.

Poronienie z perspektywy lekarza – dr Estera Kłosowicz: „Potrzeba wiele czasu, rozmowy i wsparcia”

dr estera kłosowicz

Poronienie to doświadczenie, o które należy zatroszczyć się holistycznie. Zarówno od strony psychologicznej, jak i medycznej. Jak z punktu widzenia lekarza wygląda opieka nad kobietą, która utraciła ciążę i co pomoże nam w prewencji poronień? Na nasze pytania odpowiedziała dr Estera Kłosowicz, ginekolog z Centrum Leczenia Niepłodności PARENS.

Czy z perspektywy lekarza inaczej pracuje się z kobietą, która doświadczyła poronienia, niż z pacjentką, która nie ma takiej historii?

Dr Estera Kłosowicz: Zdecydowanie, chociaż wiele zależy od tego, czy jest to pierwsza utrata ciąży, czy kolejna. Na pewno taka pacjentka wymaga szczególnego podejścia psychologicznego, ponieważ dla kobiety poronienie jest szokującym wydarzeniem. Przygotowuje się ona na przyjęcie nowego życia, a zderza się z nieoczekiwaną, często pozbawioną sensu stratą. Co ważne, pacjentki reagują w bardzo zróżnicowany sposób. Pojawia się szok, złość, gniew, bardzo często poczucie winy. Kobiety szukają, gdzie popełniły błąd lub też czy błąd popełnił lekarz.

Pary, które utraciły ciążę, potrafią przeżywać to w taki sam sposób, jakby straciły dziecko, z którym się już związali, zżyli, z którym wiąże ich więź emocjonalna. Dlatego też aspekt psychologiczny ma czasami początkowo większe znaczenie, niż medyczny. Takiej pacjentce na pewno trzeba poświęcić bardzo dużo czasu, rozmowy i wsparcia.

Jeśli zaś chodzi o działanie jakie obserwuję, to część pacjentek ze wzmożoną intensywnością chce starać się o kolejną ciążę i nie poddaje się. Inne zaś nie potrafią udźwignąć swoich przeżyć i rezygnują.

A jak wygląda to w takim razie od strony medycznej?

Z medycznego punktu widzenia bardzo ważne jest znalezienie przyczyny utraty ciąży i wytłumaczenie pacjentce, gdzie może znajdować się problem. Jeżeli jest to pojedyncza utrata ciąży należy wytłumaczyć, że najczęstszą przyczyną tego typu poronienia jest czynnik genetyczny – błąd w zarodku, który w naturalny sposób, jako mechanizm doboru naturalnego, jest eliminowany. Inną grupą są pacjentki, u których występują tzw. poronienia nawykowe. Jest to wąska grupa, bowiem dotyczy około 5 proc. par w wieku rozrodczym i wymaga szerokiej diagnostyki. O poronieniach nawykowych mówimy, gdy kobieta doświadcza trzech lub więcej poronień, które występują po sobie. W takim wypadku najczęstszą przyczyną jest czynnik immunologiczny. Stanowi on aż 70 proc przypadków. Należy wtedy zintensyfikować diagnostykę m.in. w kierunku zespołu antyfosfolipidowego.

Co w takim razie z przyczynami, na które zdaje się, że mamy większy wpływ – dieta, styl życia, stres?

W trakcie naszego życia materiał genetyczny ulega zmianom pod wpływem niekorzystnych czynników zewnętrznych takich jak nieprawidłowa dieta, używki czy nadmiar stresu, które prowadzą powstawania i namnażania błędów w materiale genetycznym.

Najważniejszym elementem zdrowego stylu życia jest odpowiednio zbilansowana dieta, która dostarczy składników odżywczych, zapewniając prawidłowe funkcjonowanie organizmu.

W codziennej praktyce obserwujemy dwie skrajności. Pacjentki, które popadają w nadmierne dbanie o dietę i  często niedowagę, co generuje zaburzenia hormonalne. Z drugiej strony są pacjentki z nadwagą i otyłością, u których występuje szereg zmian w organizmie, mogących prowadzić nie tylko do poronienia, ale także istotnych problemów w przebiegu ciąży. Jest to związane z występującą u otyłych pacjentek insulinoopornością. Pojawiać się u nich może także zwiększona produkcja androgenów. Część kobiet z otyłością to także pacjentki z zespołem policystycznych jajników, czy z zaburzeniami funkcji tarczycy.

W kontekście diety ryzyko poronień mogą zwiększać wszelkiego rodzaju niedobory, np. witaminy B, selenu, czy cynku. Niewątpliwie wiąże się z tym także styl życia. Bardzo istotny jest wpływ używek – takich jak alkohol, papierosy czy kofeina. Zbadano, iż wysokie dzienne spożycie kofeiny (powyżej 300mg), zwiększa prawdopodobieństwo utraty ciąży. Trzeba przy tym pamiętać, że kofeina to nie tylko kawa, ale i inne produkty, na które często pacjentki nie zwracają uwagi jak herbata, cola czy czekolada.

Jeśli zaś chodzi o stres, badania wskazują, iż występujący w pierwszych trzech tygodniach ciąży zwiększa prawdopodobieństwo utraty dziecka aż trzykrotnie. Badacze udowadniają, że jest to skutek nadmiaru kortyzolu, czyli hormonu stresu, który jest sygnałem alarmowym – pokazuje, że warunki są na tyle niekorzystne, iż organizm nie da rady utrzymać ciąży.

Coś, co jest podkreślane przez ekspertów, jako czynnik ryzyka poronień, to także wiek kobiety.

Ryzyko poronienia samoistnego zwiększa się wraz z wiekiem, co związane jest ze zmniejszającą się liczbą i jakością pozostałych w jajnikach komórek jajowych.  Szacuje się, że u pacjentek do 35. roku życia ryzyko poronienia wynosi około 5 proc. Pomiędzy 35., a 39. rokiem życia  co dziesiąta pacjentka może utracić ciążę. Powyżej 40. roku życia już co druga. Należy pamiętać, że czynnikiem ryzyka poronienia jest również zaawansowany wiek ojca – powyżej 40. roku życia. Warto w tym kontekście pamiętać, by decyzji o rodzicielstwie nie odkładać „na później”.

 

Fot. Centrum Leczenie Niepłodności PARENS

Lek. med. Estera Kłosowicz

Absolwentka Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w zakresie medycyny oraz dietetyki.

Ginekolog z Centrum Leczenia Niepłodności PARENS.

Warto przeczytać:

Poronienie – czy jest jakiś „złoty środek”? Psychoterapeutka: „Nie ma jednego, słusznego przeżywania straty”

Strata po stracie – poronienia nawracające jako doświadczenie traumy

Poronienie i strata dziecka – fotografie, które rzucają na te trudne doświadczenia światło szczerości

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studiuje psychologię kliniczną na Uniwersytecie SWPS oraz Gender Studies na UW.

Tęczowy Kocyk: szyjemy dla Dzieci, które są tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia

tęczowy kocyk

Poronienie, urodzenie martwego dziecka czy dziecka, które przeżyje kilka chwil to dramatyczne doświadczenie, a przeżywane w szpitalnych warunkach bywa jeszcze trudniejsze. Tęczowy Kocyk otula swoim podwójnym ciepłem: ubrankami i miłością. Tęczowy Kocyk to grupa niezwykłych Wolontariuszy. Z Moniką Meres, jedną z Wolontariuszek rozmawiam o szyciu ubranek dla dzieci tak małych, że nie można kupić dla nich ubrań.

Kto wymyślił pomysł szycia takich ubranek?

Akcja w Polsce została zapoczątkowana przez panią Ewę Skwarczowską 26. kwietnia 2016roku. Skorzystała ona pomysłu z zagranicy, szczególnie z Anglii, gdzie praktykuje się podobne działania, jak właśnie w Tęczowym Kocyku. Ich formuła jest jednak nieco inna, bardziej lokalna, skupia kilka osób wokół jednej placówki, które działają na jej rzecz. W naszym przypadku Tęczowy Kocyk rozwinął się na cały kraj. Tysiące Wolontariuszek z dobroci serca decyduje się na pomoc, zakupuje materiały, wykonuje z nich małe kocyki, rożki i czapeczki, po czym wysyła do placówek, w których niestety odchodzą Dzieci tak małe, że nie można na nie zakupić żadnego ubranka ani okrycia.

Należy napomknąć, że nie jesteśmy stowarzyszeniem, ani fundacją, ale grupą Wolontariuszy, którzy dla wspólnego celu zrzeszają się na grupie i nieodpłatnie pomagają, by wnieść odrobinę ciepła do surowych szpitalnych warunków oraz wspomóc Rodziców w tych trudnych chwilach.

Jaka była reakcja znajomych na taki pomysł?

Wiele osób otwarcie nie rozmawia o Dzieciach, Hiperwcześniakach, które z powodu wad letalnych umierają już w łonie Matki, bądź niedługo po urodzeniu, często zdecydowanie przedwczesnym. Jest to pewnego rodzaju tabu, które próbujemy przełamać. Pragniemy, aby Rodzice tych Dzieci zdawali sobie sprawę, że mają pełne prawo pożegnać się ze swoim Maleństwem i to w godny sposób. Mogą to prawo egzekwować w szpitalach, a nasza akcja ma dostarczyć jak najlepiej dopasowanych do wielkości Dziecka kocyków, rożków, czapeczek, czasem nawet ubranek, dzięki którym te ostatnie wspólne chwile są chociaż odrobinę mniej smutne i tragiczne. Godne pożegnanie swojego Dziecka pomaga także w przejściu żałoby po Nim.

teczowy kocyk3

Czy pamiętacie pierwsze zamówienia?

Właściwie od samego początku współpracowaliśmy z Fundacją Evangelium Vitae we Wrocławiu oraz Fundacją Gajusz w Łodzi. Kolejno zaczęliśmy działać na rzecz Ginekologiczno- Położniczego Szpitala w Poznaniu. Z czasem akcja rozrosła się do kilkudziesięciu placówek, których liczba wciąż się zwiększa.

Początkowo skupialiśmy się szczególnie na najmniejszych rozmiarach. Kocyki mierzyły nawet 20cm x 20cm, często porównywano je z pilotem do telewizora, czy zapalniczką. Były to dla nas bardzo ciężkie chwile, ponieważ trzymając w rękach AŻ tak małą rzecz, która nawet dla lalki byłaby za mała, potrafiło wstrząsnąć każdym. Często również płynęły łzy nad losem tych niewielkich Istotek, które przecież nic nie zawiniły. Bardzo wiele osób na grupie to również Rodzice po stracie. Wykonując te wszystkie rzeczy łączą się w bólu z Rodzicami, którzy teraz doświadczają podobnych emocji i tragedii.

Czy było zamówienie, które Was najbardziej wzruszyło?

Ciężko jest wypowiadać się w imieniu całej grupy, ponieważ jest nas już kilka tysięcy. Wiele osób, które doświadczyło straty, z pewnością utożsamia swój ból z podobnymi sytuacjami. Każda jest jednak bardzo indywidualna, każde zamówienie wiąże się przecież ze stratą Dziecka, które było Oczkiem w głowie swoich Rodziców.

Szczególnie wzruszające oraz szokujące były z pewnością pierwsze zamówienia, ponieważ jeszcze do końca nie orientowałyśmy się w zapotrzebowaniu oraz skali, na jaką będzie potrzebna nasza pomoc.

teczowy kocyk3

Czy utrzymujecie kontakt z waszymi klientkami/odbiorczyniami?

Otrzymujemy bardzo wiele podziękowań za udzieloną pomoc od Rodziców, ale również od placówek, z którymi współpracujemy. Są to często bardzo prywatne i emocjonalne wiadomości, w których można poczuć ból Rodziców po stracie Dziecka, ale także wdzięczność za pomoc, którą niesiemy. Te osoby opowiadają swoje własne historie, chcą się nimi z nami podzielić. Dzięki temu wiemy, że jesteśmy potrzebni, choć forma pomocy jest bardzo trudna i przykra. Wiele osób dołącza do naszej grupy, postanawia również działać na cel Tęczowego Kocyka. Mamy więc z nimi pośredni kontakt. Pragniemy podziękować im za wszystkie słowa, które otrzymujemy od nich i wyrazić wdzięczność, że współdziałają dla celów naszej grupy.

Czy te ubranka sprzedajecie czy rozdajecie/przekazujecie?

Wszystkie rzeczy w ramach Tęczowego Kocyka są wykonane z dobroci i potrzeby serca, by nieść pomoc innym i pozwolić na godne pożegnanie swoich Dzieci.

Materiały, które w tym celu wykorzystujemy, stanowią własność Wolontariuszek. Same wybierają się na zakupy, wybierają najlepsze kolory włóczek, tkanin, po czym szyją lub dziergają w swoim domowym zaciszu. Również na swój koszt wysyłają przygotowane rzeczy do wybranej placówki, w której Rodzice potrzebują pomocy w takiej formie. Każdą Wolontariuszkę cieszy, że może choć odrobinę pomóc w przejściu żałoby przez Rodziców po stracie, a także przysłużyć się Maleństwom, ponieważ często jest to jedyne ich ubranko w życiu. Nie pobieramy więc żadnych opłat, wszystko za darmo, w oparciu o zwyczajną chęć pomocy drugiemu człowiekowi.

Czy zdarza się, że kontaktuje się z Wami ktoś, kto chce przekazać komuś innemu takie ubranko? Czy raczej wszystko przechodzi przez szpital?

Sytuacje są bardzo różne. Zazwyczaj w szpitalach oraz hospicjach współpracujemy z osobami, które znają realia swojej placówki. Jeżeli kończy się zapas naszych uszytków, wtedy kontaktują się z nami i proszą o dostarczenie danej ilości w określonym rozmiarze. Mamy jednak niestety również nagłe zgłoszenia. Zdarza się, że osoby z Rodziny lub przyjaciele piszą z prośbą o przesłanie kompletu, ponieważ właśnie rodzi się Dziecko, któremu lekarze nie dają szans na przeżycie lub już nie żyje. Zdarza się również, że same Matki znają już diagnozę i z wyprzedzeniem proszą o pomoc. Wtedy staramy się działać jak najszybciej i uzgadniamy wszystkie szczegóły. Niekiedy Wolontariuszki umawiają się w określonym miejscu, dostarczają komplecik lub wysyłają go kurierem. Wszystko po to, by dotarł na czas.

Czy znacie inne takie inicjatywy na świecie?

Na całym świecie istnieje wiele inicjatyw, których formuła jest podobna do naszej lub po prostu skupia się na Dzieciach. Przede wszystkim warto tutaj wspomnieć o Cherished Gowns i Heavenly Gowns w Wielkiej Brytanii, również Newborns in Need z USA. Są to jednak tylko przykłady, ponieważ podobnych akcji na rzecz dzieci na całym globie jest bardzo wiele. Wszystkie jednak mają za cel bezwarunkową i bezinteresowną pomoc.

teczowy kocyk2

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.

Ważna rola kliniki i lekarza w emocjonalnym i praktycznym wsparciu pary

rola specjalistów

Niepłodność jest to choroba, która wpływa na każdy aspekt życia niepłodnej pary. Kłopoty z poczęciem dziecka przekładają się na relacje w związku, w życiu towarzyskim, w pracy zawodowej, w środowisku rodzinnym. Problem ten często jest bagatelizowany przez otoczenie osób niepłodnych, brak wsparcia powoduje wycofywanie się z kontaktów, izolację społeczną, co z kolei paradoksalnie  jeszcze bardziej potęguję mechanizm ucieczki i ukrywania się ze swoimi problemami.

Trudne emocje i uczucia podczas starań o dziecko

Osoby z problemem niepłodności muszą zmierzyć się z wieloma emocjami, negatywnymi uczuciami, które pojawiają się podczas kolejnych prób walki o dziecko. Wstyd, złość, smutek, poczucie beznadziei, rozgoryczenie, lęk to tylko niektóre z emocji które są codziennością pary starającej się bezskutecznie o dziecko.

Jak wspierać się i radzić sobie podczas starań o dziecko

Pierwszym elementem jest akceptacja, a więc przyznanie się przez pacjenta, że mam problem z poczęciem dziecka, „jestem w  grupie, która nie może zajść w ciążę”. Pojawia się stres, negatywne przekonania na temat własnej osoby, obniżenie poczucia własnej wartości. Konieczne jest  zaakceptowanie problemu i podjęcie działania. Doświadczenia pokazują, że wsparcie otoczenia i poczucie akceptacji jest bardzo ważne w procesie leczenia. Rozpoczyna się tu etap diagnostyki, wielu badań, które wymagają czasu i zaangażowania.  Akceptacja diagnozy i zaproponowanego przez lekarza sposobu leczenia jest bardzo ważna, dobrze wyedukowany pacjent, który posiada informacje o przebiegu leczenia, ma poczucie kontroli tego co i dlaczego się dzieje, łatwiej akceptuje poszczególne etapy, odczuwa mniejszy lęk,  niepokój i napięcie. Ważne jest tu podejście lekarza, który pozostawia pacjentom przestrzeń na zadanie pytań, wyjaśnienie  wszystkich wątpliwości, nie ma złych pytań, wszystkie są dobre jeśli otrzymanie na nie odpowiedzi pozytywnie wpłynie na pacjenta.

Zabieg zapłodnienia pozaustrojowego jest odczuwany przez pacjentów jako trudny emocjonalnie i fizycznie. Intensywne badania, wizyty lekarskie, przyjmowane leki, oczekiwanie na wynik stymulacji, punkcja, embriotransfer i wreszcie uznawany przez pacjentów za najtrudniejszy moment – oczekiwanie na wynik. Poziom stresu jest bardzo wysoki, badania pokazują, że niewielki wpływ na wynik leczenia dodatkowo potęguje przeżywany stres,  wywołuje również  lęk i często w konsekwencji dochodzi  do pojawienia się objawów depresji.

Konsultacje z psychologiem – zmiana myślenia prowadzi do poprawy nastroju

Do leczenia trzeba być przygotowanym od strony psychicznej, bardzo ważne jest tu pozytywne myślenie. A.T.Beck twórca modelu terapii poznawczej wskazuje, że zniekształcone lub nieprzystosowawcze myślenie, wpływa na nastrój i zachowanie pacjenta. Realistyczna ocena i zmiana myślenia prowadzi do poprawy nastroju i  modyfikacji zachowania, co ma bezpośrednie przełożenie na zwiększenie szans na powodzenie w procesie leczenia. Chodzi o to, aby znając swoje szanse, realnie oceniać sytuację, koncentrować się na pozytywach. Para musi też zawsze być przygotowana emocjonalnie na niepowodzenie i posiadać „plan awaryjny” na taką sytuację.

Aleksandra Gozek – Piekarska

Psycholog

Certyfikowany psychoterapeuta  polskiego towarzystwa psychoterapii poznawczo – behawioralnej. Specjalizująca się w psychologii prokreacyjnej

Klinika Gameta

Klinika Gameta ma ponad 20 lat doświadczenia w diagnozowaniu i leczeniu niepłodności. Profesor Jerzy Radwan, twórca Gamety, jest współautorem pierwszego zabiegu invitro w Polsce.