Przejdź do treści

Kiedy pacjentka wie więcej od lekarza. Moje odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy

odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy

W dniu 24 marca 2018 roku, odbył się I Endokongres przeznaczony dla pacjentek. Wspaniała inicjatywa i ogromne przedsięwzięcie. Organizatorki stanęły na wysokości zadania. My jako pacjentki byłyśmy świadkami, jak niemożliwe stało się możliwe. Moje odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Endometrioza jest bardzo zaniedbaną jednostką chorobową, a świadomość społeczeństwa na jej temat jest znikoma.

Proponowane leczenie jest nieefektywne i niesatysfakcjonujące. Do dzisiaj przyczyna choroby jest nieznana, a zalecane leczenie farmakologiczne nie służy każdej pacjentce. Leczenie chirurgiczne daje krótkotrwały efekt, gdyż usuwane są jedynie skutki, a nie przyczyny choroby i mimo operacji, choroba nawraca.

Nie każda uczestniczka kongresu będąca pacjentką mogła czuć się usatysfakcjonowana. Zdecydowana część kobiet obecnych na sali choruje od lat, mają ogromną wiedzę na temat choroby. Niejednokrotnie większy, niż wśród poszczególnych grup lekarzy ginekologów. Dla wielu obecnych kobiet oraz ich partnerów, przekazywane treści to bezcenne informacje.

Zobacz także: Za nami I Ogólnopolski Kongres Endometriozy. Eksperci: mamy zbyt małą świadomość społeczną

Moje odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy

Niezwykle ważne jest to, że podczas wystąpień pojawiły się informacje na temat przebiegu leczenia endometriozy jest holistyczne podejście. Nareszcie zostało powiedziano na głos, że faramakologia nie zawsze jest skuteczna, a  wtedy tym bardziej należy zastosować wielotorowe leczenie, którego podstawę stanowi odpowiednia dieta, wsparcie psychologiczne, fizjoterapia oraz osteopatia, a także ziołolecznictwo.

Niestety w trakcie dyskusji z pacjentkami można było odnieść wrażenie, że zadawane przez nas pytania są niewygodne. Mimo bardzo konkretnych pytań, odpowiedzi były wymijające i niesatysfakcjonujące. Nasze zdrowie jest w rękach lekarzy, a ci odpowiedzialnością za nieskuteczne leczenie endometriozy obarczają niewłaściwie funkcjonujący system.

Zobacz także: I Ogólnopolski Kongres Endometriozy za nami. Zobacz, jak wyglądał drugi dzień kongresu

Nie dowiedziałyśmy się nowych rzeczy

Nie dowiedziałyśmy się więc niczego szczególnego, poza tym, że wprowadzanie zmian może zająć długie miesiące i lata. Gdy padło pytanie odnośnie orzeczenia niepełnosprawności w przypadku niezdolności do pracy, odpowiedziano, że to pytanie jest kierowane do niewłaściwych osób.

Nie zapominajmy o tym, że orzeczenie o niepełnosprawności wydaje komisja, w której zasiadają właśnie lekarze. Nam zależy na tym, aby leczenie przebiegało we właściwy sposób. Jeśli nie możemy wykonywać pracy zawodowej, to nie możemy sobie pozwolić na wizyty i prywatne zabiegi za kilkanaście tysięcy złotych.

My jesteśmy chore, cierpiące z ograniczeniami finansowymi i w zasadzie to nikogo to nie interesuje. Co z tego, że obecni na kongresie panowie lekarze przedstawili swój zasób wiedzy, jeżeli dostanie się do nich na wizytę wymaga nakładów finansowych, których wiele pacjentek po prostu nie ma?

Zobacz także: Dr Mikołaj Karmowski o endometriozie. „Będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę jej przyczynę”

Kto będzie uświadamiać ginekologów?

Jeżeli lekarze oczekują od nas zrozumienia, to kto ma w takim razie rozumieć nas? Przecież nasze pierwsze wizyty w gabinetach ginekologów przebiegają w schematyczny sposób, gdzie przede wszystkim słyszymy o tym, że nasze dolegliwości bólowe stanowią normę bycia kobietą!

My jako pacjentki mamy coraz większą świadomość, ponieważ same siebie oraz naszych najbliższych edukujemy. Kto więc ma stać za uświadamianiem lekarzy ginekologów, którzy powielają mity na temat norm bólowych, czy leczniczego działania ciąży?

Niestety, to lekarze w głównej mierze odpowiadają za to, że sami nie poszerzają swojej wiedzy. Niech przykład stanowi pewien lekarz, który młodej pacjentce powiedział, że na endometriozę chorują kobiety po 3 ciążach. Wcześniej nie.

Podczas kongresu wielokrotnie podkreślano, jak ważne jest wczesne wykrycie choroby. Diagnoza endometriozy jest trudna i wymaga świadomości oraz wiedzy. A ta niestety bardzo często zajmuje wiele lat, co jest wynikiem niekompetencji specjalistów. Na to, my pacjentki, nie mamy bezpośredniego wpływu.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Anna Bajkowska - Suchecka

autorka strony i bloga Żona z ADHD, pedagożka, nauczycielka, propaguje zdrowy styl i tryb życia, zwolenniczka holistycznego podejścia do zdrowia.

Za nami I Ogólnopolski Kongres Endometriozy. Eksperci: mamy zbyt małą świadomość społeczną

Eksperci podczas panelu dyskusyjnego, I Ogólnopolski Kongres Endometriozy
Fot.: mat. organizatora

102 lekarzy i 180 pacjentek wzięło udział w I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy, który odbył się w dniach 23-24 marca br. w Warszawie. Podczas pierwszego dnia wydarzenia zaprezentowano aktualny stan wiedzy w zakresie endometriozy, a także nadzieje i wyzwania, które wiążą się z diagnozą i leczeniem tej choroby.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Pierwszy dzień Ogólnopolskiego Kongresu Endometriozy skierowany był do lekarzy praktyków. Podczas warsztatów, które rozpoczęły wydarzenia, specjaliści w zakresie ginekologii i położnictwa szczegółowo zaprezentowali m.in. zastosowanie noża plazmatycznego w leczeniu endometriozy. Zgromadzonym lekarzom przedstawiono również – krok po kroku – diagnostykę ultrasonograficzną głęboko naciekającej endometriozy, a także wykorzystanie elektrochirurgii w jej leczeniu.

Endometrioza – choroba społeczna

Po bloku warsztatowym goście wydarzenia wzięli udział w wykładach poświęconych m.in. aktualnemu stanowi badań nad endometriozą, mechanizmom jej powstania oraz możliwościom diagnostyki i leczenia. Choć referaty miały zostać wygłoszone w trakcie dwóch dwugodzinnych sesji, konieczność wielowątkowego podejścia do problematyki endometriozy sprawiła, że oba cykle znacznie się wydłużyły. To pokazuje, jak dużym problemem – także społecznym – jest dziś endometrioza.

– Endometrioza jest chorobą postępującą, estrogenozależną (…), która występuje u 5-15% kobiet. Spośród pacjentek, które są niepłodne, co druga jest obarczona podejrzeniem istnienia tej choroby. Jeżeli mamy do czynienia z przewlekłym bólem w miednicy mniejszej, to niemal 80% kobiet będzie obciążona endometriozą – zauważył prof. Stanisław Radowicki, specjalista w zakresie ginekologii i położnictwa oraz były konsultant krajowy w tej dziedzinie.

Mimo wielu lat badań nad mechanizmami powstawania endometriozy, jej etiopatologia nadal jest nieznana. Podczas wykładów podkreślono jednak, że pojawia się coraz więcej głosów, by uznać ją za chorobę dziedziczną opartą na defekcie genetycznym.

Wyzwania w leczeniu endometriozy

Podczas sesji wykładowej eksperci podkreślili, że endometriozę można leczyć zarówno farmakologicznie, jak i za pomocą specjalistycznego leczenia operacyjnego. Od 2010 roku nie pojawił się jednak żaden nowy lek, który znalazłby zastosowanie w leczeniu tej choroby. W dużej mierze wynika to ze specyfiki endometriozy i nierozwiązanego problemu jej patogenezy. Ale odpowiada za to też inny czynnik. Zgodnie z publikacjami naukowymi, od 8 lat nie wprowadzono na rynek żadnego nowego leku, który znalazłby szersze zastosowanie w ginekologii.

Jesteśmy na marginesie, jeśli chodzi o zainteresowanie przemysłu farmaceutycznego, i na to nie mamy większego wpływu – podkreślił prof. Radowicki podczas pierwszego wykładu na Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy.

Skuteczne leczenie endometriozy utrudnia również bardzo długa droga do jej diagnozy – licząca nawet 10-11 lat. Specjaliści podkreślili, że problem ten dotyczy pacjentek w wielu krajach i wynika przede wszystkich z nieswoistych i bardzo zróżnicowanych objawów tego schorzenia.

Przeczytaj również: Czy endometrioza uprawnia do renty lub orzeczenia o niepełnosprawności?

Podczas wykładów eksperckich wyraźnie zwrócono uwagę na niedostateczne finansowanie tego obszaru badań oraz potrzebę zmian instytucjonalnych. Właściwe, kompleksowe podejście do endometriozy umożliwiłyby m.in. wielospecjalistyczne ośrodki diagnostyki i leczenia endometriozy.

Kończąc pierwszy dzień wydarzenia, prof. Krzysztof Szyłło, kierownik Kliniki Ginekologii Operacyjnej i Ginekologii Onkologicznej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki, podkreślił, że konieczne jest podjęcie działań w zakresie zwiększenia świadomości endometriozy – zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów. Wyraził jednocześnie nadzieję, że dzięki takim przedsięwzięciom, jak Ogólnopolski Kongres Endometriozy, znajdzie się więcej osób zainteresowanych tym problemem, a wraz z nim pojawią się kolejni sojusznicy i większe środki na leczenie endometriozy w Polsce.

Tematy poruszone podczas I Ogólnopolskiego Kongresu Endometriozy będziemy rozwijać w kolejnych artykułach.

POLECAMY TEŻ: Dr Mikołaj Karmowski o endometriozie: Będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę jej przyczynę

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

Przeszła osiem operacji i nadal cierpi. „Odczuwam chroniczny ból każdego dnia”

endometrioza i operacje
fot. Pixabay

Miała 15 lat, kiedy bóle miesiączkowe stały się nie do zniesienia. Od tego czasu minęło niemal 20 lat, jednak kobieta nadal cierpi tak samo. 

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

32-letnia Jessica Panetta zawsze nosi przy sobie dwie rzeczy. Pierwszą z nich jest termofor, a drugą notatnik. Dzięki butelce z gorącą wodą może choć w niewielkim stopniu ulżyć sobie w cierpieniu.

W notesie natomiast zapisuje ile tabletek przeciwbólowych już zażyła. To pozwala jej uniknąć ryzyka przedawkowania, choć czasem, jak sama przyznaje, najchętniej połknęłaby całą garść.

Zobacz także: Dwieście razy lądowała w szpitalu. Lekarze nie rozpoznali endometriozy

Okaleczająca choroba zdominowała jej życie

Jessica cierpi na endometriozę. Jest to choroba polegająca na występowaniu błony śluzowej macicy poza jej naturalnym umiejscowieniem. Typowymi objawami choroby są bardzo bolesne, obfite miesiączki. Endometrioza może prowadzić również do niepłodności.

Odczuwam chroniczny ból każdego dnia. Ból jest czasem ta silny, że nie mogę się ruszać. Nie jestem w stanie zrobić niczego samodzielnie, leżę w łóżku z trzema butelkami gorącej wody- jednej na brzuchu, drugiej na klatce piersiowej i trzeciej przy plecach.

Zobacz także: Endometrioza zniszczyła modelce życie. Dziewczyna przestrzega teraz inne kobiety

Endometrioza i operacje. Ona przeszła ich aż osiem!

Codzienna walka z chorobą sprawiła, że Jessica stała się ekspertką w dziedzinie endometriozy i próbowała niemal wszystkich dostępnych środków łagodzących ból. W ciągu 10 lat kobieta przeszła osiem operacji.

Teraz, kiedy wchodzi na salę operacyjną, instruuje chirurgów, aby ponownie wykorzystali stare punkty wejścia po laparoskopii. Tym sposobem chce zminimalizować ryzyko powstania nowych blizn.

– Próbowałam holistycznego leczenia, odwiedzałam naturopatów, osteopatów, homeopatów, próbowałam akupunktury, tradycyjnej chińskiej medycy i niezliczonej liczby diet – przyznaje Jessica.

Pięć lat temu kobieta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy. – Patrząc na to wszystko, nie jestem pewna, czy mogę z optymizmem patrzeć w przyszłość – podsumowuje smutno kobieta.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Źródło: www.abc.net.au

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Dr Mikołaj Karmowski o endometriozie. „Będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę jej przyczynę”

Dr Mikołaj Karmowski endometrioza
fot. Pixabay

Jak sam o sobie mówi, prowadzi samotną krucjatę przeciwko endometriozie, a dużą część swojego życia poświęcił walce z tą przebiegłą i okrutną chorobą. O tym, dlaczego obrał taką ścieżkę i do czego dąży w swojej pracy opowiedział nam dr Mikołaj Karmowski.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Doktor Karmowski o endometriozie może opowiadać godzinami. Jest jednym z najlepszych specjalistów w tej dziedzinie w Polsce. Jego pasją jest laparoskopia ginekologiczna, zajmuje się leczeniem najtrudniejszych i najbardziej zaawansowanych przypadków endometriozy głęboko naciekającej. Działa tam, gdzie inni lekarze nie widzą już rozwiązania. W sobotę 17 marca o swojej osamotnionej walce z tą kobiecą chorobą będzie opowiadał w TVN 36’6. Specjalnie na życzenie czytelniczek portalu Chcemy Być Rodzicami, ekspert udzielił obszernego wywiadu na temat endometriozy.

Panie doktorze, napisał pan, że prowadzi samotną krucjatę przeciwko endometriozie. Dlaczego?

Dr Mikołaj Karmowski:

Chcę aby kobiety dotknięte endometriozą nie czuły się pozostawione same sobie. My lekarze specjaliści, ginekolodzy, którzy zajmują się leczeniem endometriozy też czujemy się osamotnieni wśród samych kolegów ginekologów. Tematem endometriozy niestety zajmuje się garstka ludzi. W Polsce znam tylko kilka osób, które potrafią profesjonalnie zoperować endometriozę.

Niestety większość ginekologów położników, którzy zajmują się prowadzeniem ciąży, perinatologią, ultrasonografią, czy nawet ginekologią w podstawowym wymiarze, nie jest w stanie ani diagnozować, ani leczyć endometriozy.

Nasza grupa specjalistów do walki z endometriozą jest bardzo osamotniona. Zwykły ginekolog siedzący w przychodni nie ma zazwyczaj o tej chorobie pojęcia. On nie jest w stanie ani rozpoznać, ani leczyć endometriozy. Stąd my, niestety, walczymy też z systemem. To, że te pacjentki trafiają w tak zaawansowanych stadiach do nas, to jest też wynikiem tego, że bardzo późno jest ta choroba rozpoznawana. Zazwyczaj jest to siedem do dziesięciu lat od jej rozpoczęcia, a nawet często i później.

Jak endometrioza wpływa na płodność?

Endometrioza jest jedną z głównych przyczyn niepłodności. Musimy tu podzielić sobie endometriozę na głęboko naciekającą- tę niszczącą jelita, moczowody oraz na endometriozę samego narządu rodnego. Jeżeli endometrioza dotyczy jajników, czy jajowodów, jest przyczyną niepłodności. Jajnik nie owuluje, bo jest niszczony przez guz.

Nieleczona endometrioza prowadzi do dramatu i cierpienia. Moja misja polega na tym, aby leczyć radykalnie i przywracać radość życia. Dodajmy też, że niepłodność jest tylko jednym z dramatów, który niesie za sobą endometrioza. To choroba, która okalecza. Ona nie jest nowotworem histopatologicznym, ale klinicznie zachowuje się jeszcze gorzej. Jest klinicznie złośliwa, niszczy organy, powoduje ich dysfunkcję, unieruchamia, poniekąd „zjada”, powodując perforację jelit, niszczenie moczowodów, obumieranie nerek, dysfunkcję pęcherza moczowego.

Zobacz także: Lekarze opowiadają o endometriozie w „Pytaniu na Śniadanie” 

Kobiety chore często pytają, jak rozmawiać z lekarzem, żeby potraktował je poważnie. Skąd to niezrozumienie?

My walczymy z pewnym schematem i systemem. Pracowałem jako adiunkt Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, ale zrezygnowałem i odszedłem z kliniki dlatego, że opór środowiska, niezrozumienie kolegów, niechęć do rozwoju i diagnostyki endometriozy doprowadzała do tego, że ja wśród swoich znajomych słyszałem: „tak ma być, przecież tak zawsze było”.

Skończmy wreszcie z tą szowinistyczną patologią mówienia, że kobieta ma cierpieć. To jest okropne! Sam ten sposób myślenia jest tragiczny. Skoro to tkwi w mentalności ginekologów mających tytuły lekarzy, doktorów,  profesorów, no to coś jest nie tak. Ja walcząc przez lata i operując endometriozę, miałem ciekawą obserwację. Musimy się w pierś uderzyć sami. My ginekolodzy.

Stworzyłem trzy grzechy ginekologów. Pierwszy z nich to jest niewiedza na temat endometriozy. Drugi to jest niedouczenie. A trzeci to ignorancja medyczna. Dlaczego tak się dzieje? Bo cały system szkolenia ginekologii jest niestety w Polsce niedopracowany. Dziś na świecie są ośrodki wysoko specjalistyczne do diagnostyki leczenia tylko endometriozy.

Dopiero w marcu profesor Szyłło urządza pierwszy kongres endometriozy. Dopiero w 2018 roku. Jest to zatrważające. Kiedyś mówiono, że co ósma, co dziesiąta z pacjentek choruje na endometriozę. Dzisiaj my mówimy, że to jest co piąta kobieta w wieku rozrodczym! To nie jest milion kobiet w Polsce, to są dwa do trzech milionów.

W jakim wieku kobiety najczęściej chorują na endometriozę?

Dziś dostrzegam, że statystyka jest głęboko zakłamana. Badania, teorie, to wszystko są głębokie lata 80’. Proszę też pamiętać, że my operujemy dziewczynki. Moja najmłodsza pacjentka miała 11 lat. Dziecko, które zaczęło miesiączkować w 10. roku życia i w wieku 11 lat miało guza endometrialnego jajnika. Tam towarzyszyła wada rozwojowa macicy, ale taki był tego efekt, że dziecko z ciężkimi bólami trafiło do kliniki i miało guza wielkości 10 cm.

Najstarsza kobieta z kolei miała około siedemdziesiątki, więc endometrioza pojawiła się postmenopauzalnie. Więc gdy słyszę, gdy czasem lekarz mówi, że choroba ulega samoistnemu wyleczeniu, to jest kompletne niedouczenie. Jakiemu wyleczeniu? Ta choroba może przejść w rak endometrialny miednicy mniejszej. Ta choroba nie ulega samoistnemu wyleczeniu.

Skąd bierze się endometrioza?

Ta choroba jest oczywiście zależna immunologicznie. Dzisiaj też się mówi o genetyce. Operowałem mnóstwo sióstr, które trafiały w bardzo zaawansowanym stanie i przyprowadzały później młodsze siostry, którym można było lepiej pomóc, bo to stadium choroby nie było jeszcze tak zaawansowane Matki, córki siostry, to jest nagminne. Oprócz genetyki, immunologia. Dziś wiemy, że to jest defektywny układ immunologiczny.

Wszystkie teorie powstania endometriozy trzeba złożyć w jedną całość. To jest jak układanie puzzli. Do tego dodamy defektywny układ immunologiczny, na przykład apoptozę (naturalną śmierć komórki). Komórki stare są przez układ immunologiczny niszczone po to, żeby nie ulegały nowotworzeniu, czyli powstawaniu nowotworów.

Udowodniono, że u kobiet z endometriozą ten układ immunologiczny jest defektywny. Te komórki nie zostają zabijane, ta apoptoza nie funkcjonuje. Komórki endometrialne przeżywają i układ immunologiczny stymuluje je do rozrostu endometrium.

Zobacz także: Endometrioza a dieta. Co jeść, a czego unikać?

Czy dieta ma znaczenie u kobiet chorych na endometriozę?

Dzisiaj wiemy też, że dieta jak najbardziej ma znaczenie. To nie jest oczywiście tak, że dietą wyleczymy pacjentkę. Broń Boże! Musimy ją profesjonalnie zoperować, zastosować dobraną farmakoterapię i zastosować immunologiczną dietę (antyoksydacyjną), dobraną do pacjentki po testach pokarmowych.

Nie ulegajmy jednak szamaństwu. Dzisiaj są mody. Ludzie nie jedzą glutenu, laktozy, to jest paranoja! Trzeba sobie zrobić testy pokarmowe, wyeliminować to, co powoduje stany zapalne w krezkach jelitowych. Około roku temu Amerykanie odkryli, że krezki jelitowe są osobnym organem dokrewnym. Dzisiaj wiemy, że to, co się dzieje w jelitach, ma odzwierciedlenie w całym organizmie. Źle funkcjonujące jelita równa się źle funkcjonujący człowiek.

Słyszał pan wypowiedź dr Marzeny Dębskiej na temat diety i endometriozy w DDTV?  Pani Dębska powiedziała, że im lepsza dieta, tym choroba lepiej się rozwija

Sprostuję to trochę, żeby obronić Marzenę Dębską. Dieta jest bardzo istotna. Jest uzupełnieniem operacji wykonanej przez eksperta do leczenia endometriozy. Czyli najpierw operacja, potem farmakoterapia dobrana do pacjentki, do jej wieku i potrzeb i na końcu dieta immunologiczna  dobrana po testach pokarmowych do pacjentki. To wszystko, jeśli prowadzimy taką holistykę, działa.

To była przypadkowość ginekologa w rozmowie na temat endometriozy. Pani Marzena Dębska jest przeuroczym człowiekiem, pełnym profesjonalizmu ginekologiem położnikiem zajmującym się perinatologią. Jest wspaniałym człowiekiem i mądrą kobietą, ale nie leczy endometriozy.

Nie ma takiej możliwości, żeby lekarz zajmujący się profesjonalnie leczeniem endometriozy miał czas na cokolwiek innego. Ja wstaję o 6 rano, jestem w klinice o godzinie 7,  wchodzę na salę i operuję do godziny 18-20. Wracam do domu około północy. Codziennie. Jeśli ktoś chce się profesjonalnie zająć endometriozą, nie ma możliwości, żeby prowadzić ciążę, przyjmować porody. Stąd wiedza jest nieaktualna. Podejrzewam, że to pytanie zaskoczyło panią doktor. Każdy na temat endometriozy chce się wypowiedzieć, każdego pytano, a w Polskie jest garstka ludzi, która się tym zajmuje.

Zobacz także: Czy endometrioza uprawnia do otrzymania renty lub orzeczenia o niepełnosprawności?

Jak wygląda sytuacja chorych na endometriozę?

Wie pani co ja kiedyś usłyszałem? Przyjechała do mnie pacjentka ciężko chora i usłyszałem , że trafiła na chirurgię, bo miała mieć usuwane kamienie z woreczka żółciowego. Chirurg oczywiście wypytał przed zabiegiem o choroby. Powiedziała, że choruje na endometriozę. A chirurg do niej mówi coś takiego: to pani prywatna sprawa. No ręce opadają. To nie jest choroba, której się należy wstydzić! To jest straszna choroba, z którą należy walczyć!

Nie jest ona nierefundowana przez NFZ, które nie ma zielone pojęcia o refundacji. Jak może być normalnie w Polsce, skoro operacja warta powiedzmy 20 tys. zł, jest refundowana przez NFZ w koszcie dwóch tys. zł, gdzie nawet nierefundowane są koszty sali operacyjnej? Kto to ustalał?

Kiedyś pacjentka zapytała mnie: „to jakie ja mam szanse, żeby trafić na profesjonalnego ginekologa”? Prędzej panią różowy tramwaj potrąci, niż pani trafi na specjalistę od leczenia endometriozy – odpowiedziałem.

Należy jeszcze powiedzieć też o jednym powszechnym micie. Pacjentka przychodzi i mówi: „ale ja już miałam laparoskopię”. Laparoskopia nie leczy endometriozy. To jest tylko technika chirurgiczna, nowoczesna, mało inwazyjna, dziesięć razy bardziej precyzyjna. Ale kto ją zastosuje i co potrafi zrobić, to jest klucz.

Mam pacjentki po dziesięciu laparotomiach, otwarciach brzucha, gdzie są otwierane i zamykane. To nie jest walizka, którą można otwierać i zamykać. Każda operacja powoduje zrosty. Proszę pamiętać, że nie usuwamy zrostów jako choroby, my usuwamy endometriozę, czyli guzy endmetrialne, które wtórnie powodują zrosty. Żeby usunąć tę chorobę, trzeba usunąć radykalnie makroskopowo ogniska endometriozy, precyzyjnie, nie uszkadzając moczowodów, jelit.

Pacjentki często się pytają, kiedy to nawraca. To nie nawraca, jeśli się profesjonalnie usunie z jelita, to tam już nic nie powstanie. Może powstać na nowo gdzie indziej, jeśli nie będzie farmakoterapii, odpowiedniej diety.

Czy endometrioza jest dziedziczna?

Tak, genetyka ma tu ogromne znaczenie. Powiem szczerze, dziś już mam całe pokolenia pacjentek. Operowałem babcię, mamę i 17-letnią córkę. Straszne też jest to, nie ma pacjentki, która nie miałaby i hashimoto i endometriozy. Nie wiemy, czy Hashimoto stymuluje powstanie endometriozy, czy to endometrioza od pokwitania przez autoimmunologię i defektywność układu immunologicznego powoduje dysfunkcję tarczycy.

Jaka jest pana misja?

Mam dobrego nauczyciela, mój ojciec jest profesorem ginekologii. Powiedział mi kiedyś taką rzecz: „jeśli lubisz ludzi, to będziesz chciał im pomóc”. A ja ludzi bardzo lubię. Lekarz nie może być ignorantem. To, że ktoś operuje gorzej, czy lepiej, to jest kwestia treningu.  Powtarzam to ciągle moim uczniom, rezydentem. 70 procent tkwi w naszym umyśle.

Wchodzę na salę operacyjną, gdzie mam wykonać profesjonalnie swoją operację i pomóc kobiecie usunąć chorobę. Ale też trzeba być człowiekiem. To, co napisałem na mojej stronie i wysłałem moim pacjentkom, to jest obietnica, że ja ich nie zostawię, że ja będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę przyczynę.

Moja babcia, mama mojej mamy chorowała na endometriozę. Przez powikłania umarła. Była sfrustrowana, miała depresję, w tamtych czasach nie wiadomo było, co jej jest. Dopiero sekcja zwłok i biopsja wykazały endometriozę. Wtedy sobie poprzysiągłem, że się tym zajmę, bo będę mógł przynieść ulgę szeregowi kobiet. Nie można mówić człowiekowi, który cierpi, że to jest naturalne. To jest okrutne.

Zobacz także: Stan psychiczny w endometriozie

Jedna z naszych czytelniczek zastanawia się, czy kuracja lekami typu Ketonal może zablokować endometriozę?

Żeby było jasne- dziś nie możemy mówić o wyleczeniu endometriozy, skoro nie znamy jej przyczyny. Leki typu ketoprofen są lekami przeciwzapalnymi. Ale Ketonal nie wyleczy skutku, bo nie wyleczy guza, tylko złagodzi objawy.

Nie możemy pacjentce zlecić terapii Ketonalem, bo wykończymy jej wątrobę. Ketonal można sobie brać doraźnie do czasu operacji, jeśli pacjentka cierpi.

Co pan sądzi o protokole LDN?

Szczerze mówiąc nie mam w tym doświadczenia. Większość teoretyków i lekarzy ginekologów,  którzy nie operują, próbuje leczyć zachowawczo endometriozę. Chirurgia nie jest stuprocentowym, idealnym leczeniem.

Idealnym leczeniem będzie terapia genowa i leczenie immunologiczne. Czyli podniesiemy aktywność układu immunologicznego i ta endometrioza przestanie się tworzyć, ale musimy znaleźć jej przyczynę.

Leczenie naltreksonem to jest troszeczkę rodzaj biologicznego leczenia, czyli ma na celu „przeleczenie” układu immunologicznego. Ja się szczerze mówiąc takimi rzeczami nie zajmuję, ponieważ w tym nie siedzę, zajmuję się chirurgią laparoskopową.

Niebawem pojawi się pan w telewizji, prawda?

17 marca zrobiliśmy program z Ewą Drzyzgą w TVN. Myślę, że to jest mocne uderzenie, pewnie powycinają momenty, w których ostrzej pojechałem (śmiech). Starałem się jednak pokazać prawdziwe oblicze tej choroby, pokazać, co ona potrafi zrobić z człowiekiem.

Zrobiliśmy operację w trójwymiarze ciężko chorej dziewczyny. Nie ma w tym żadnej w ściemy, że tak powiem młodzieżowo. Ja nie idę na żadne sztuczności, które często w programach są spotykane, to wszystko jest naprawdę.

Myślę, że pacjentki zobaczą prawdę i ten program jest takim trailerem do I Ogólnopolskiego Kongresu Endometriozy, który organizuje w Warszawie profesor Szyłło. Zapraszam też wszystkie pacjentki na ten kongres.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

„Im lepsza dieta, tym lepiej choroba będzie się rozwijać”. Ginekolog o endometriozie w DDTVN

endometrioza w DDTVN
fot. DDTVN

Wtorkowy odcinek śniadaniowego programu Dzień Dobry TVN poświęcony był m.in. endometriozie. Ginekolog, położnik Marzena Dębska opowiadała o objawach i sposobach leczenia choroby. Nie wszystkim jednak spodobała się wypowiedź pani doktor. Dlaczego?

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Marzec jest miesiącem świadomości endometriozy. Z tej okazji DDTVN postanowił porozmawiać na ten temat z ginekolog i położnik dr Marzeną Dębską.

Zobacz także: Endometrioza w serialu „Diagnoza”. Czy lekarzom uda się znaleźć skuteczny lek?

Endometrioza w DDTVN

– Endometrium mamy wszystkie. Wyścieła ścianki macicy. Co się dzieje, że się zmienia w coś, co jest chorobą? – zapytała ekspertkę Dorota Wellman.

– Endometrioza to jest choroba, która polega na tym, że endometrium, czyli błona śluzowa macicy znajduje się nie tam, gdzie powinna – tłumaczyła dr Marzena Dębska.

Najczęściej umiejscowiona jest w jajnikach, w obrębie miednicy, a czasami w nietypowych miejscach. Wśród nich ekspertka wymieniła jelito grube, pęcherz moczowy, płuca, a nawet mózg.

– Patogeneza tej choroby jest niestety do dziś nieznana – powiedziała ekspertka. Według najpopularniejszej teorii dzieje się tak z powodu tzw. „wstecznego miesiączkowania”. Krew miesiączkowa zamiast wydostawać się do kanału szyjki macicy, cofa się do jajowodów i jamy brzusznej.

– Najczęściej z takimi właśnie sytuacjami mamy do czynienia. Ale to nie tłumaczy endometriozy w tak odległych miejscach jak mózg. Nie tłumaczy też obecności endometriozy u dziewcząt przed okresem pokwitania, kiedy to endometrium jest nieaktywne, także u kobiet po menopauzie, a nawet u mężczyzn – zauważyła dr Dębska.

Zobacz także: Endometrioza – leczenie, diagnoza, objawy. Sprawdź, co mówi lekarz!

Objawy i metody leczenia endometriozy

Ekspertka opowiedziała również o najczęstszych objawach endometriozy. – To jest choroba, która często może być bezobjawowa. Nasilenie zmian w miednicy, obecność zrostów, zmian na powierzchni otrzewnej, torbieli jajników może nie dawać żadnych objawów. Pacjentka może mieć poważną chorobę wewnątrz, a nawet o tym nie wiedzieć – wyjaśniła ginekolog.

– Typowe objawy to bardzo bolesne miesiączki, bóle przy współżyciu, plamienia przedmiesiączkowe, ale tak naprawdę dwa główne problemy, z którymi wiąże się endometrioza, to jest niepłodność i przewlekłe dolegliwości bólowe w miednicy – powiedziała.

Marzena Dębska opisała również metody leczenia endometriozy. – Problem w tym, że jest to choroba zależna od estrogenów, bo wzrost endometrium pobudzany jest przez estrogeny. Dopóki kobieta miesiączkuje i jest w okresie prokreacyjnym, to tę chorobę będzie miała i ona będzie się bezustannie rozwijać – wyjaśniła. Leczenie polega zatem głównie na zahamowaniu postępu choroby i załagodzeniu dolegliwości.

Jeżeli problem kobiety jest niepłodność, to najczęściej jest to leczenie operacyjne – dodała. Chodzi tu o laparoskopię i usuwanie zmian.

Dorota Wellman zapytała gościa, czy in vitro jest jedyną szansą dla kobiet, które chcą mieć dziecko, a chorują na endometriozę. – Jeżeli kobieta ma wykonywaną laparoskopię i stwierdza się bardzo nasiloną endometriozę, to rzeczywiście po takiej laparoskopii jedyną szansą dla kobiety jest szybie wykonanie zapłodnienia pozaustrojowego. Zmiany nawracają. Jeżeli po takiej operacji będzie się czekać rok, to po roku będzie dokładnie taka sama sytuacja – odpowiedziała ginekolog.

Zobacz także: Endometrioza a dieta. Co jeść, a czego unikać?

Endometrioza w DDTVN i oburzenie internautek

Oburzenie niektórych internautek wywołała opinia pani doktor na temat diety przy endometriozie.

– Jeszcze pytanie z listów. Czy jest jakaś dieta dla osób chorych na endometriozę? – zapytała gościa Dorota Wellman.

– Nie sądzę – odpowiedziała dr Dębska. – To jest choroba zależna od hormonów. Im lepsza dieta, tym lepiej ta choroba będzie się rozwijać – dodała.

To ostatnie zdanie nie spodobało się części internautek, a po publikacji materiału posypał się grad negatywnych komentarzy.

„Im lepsza dieta tym lepiej choroba będzie się rozwijać” gorszej bzdury nie mogłam usłyszeć. Od dzisiaj proponuje jeść przetworzone jedzenie, a problem sam się rozwiąże – zakpiła jedna z pań.

Nie rozumiem jak można powiedzieć w TV, że dieta nie pomaga w chorobie?! Niestety pani nie zabłysnęła wiedzą, wręcz przeciwnie. Jest mnóstwo lekarzy m.in. w szpitalu św Zofii, gdzie w poradni leczenia endometriozy zalecana jest dieta. Dieta pomaga na dolegliwości związane z endometriozą i zrostami, sama jestem tego przykładem jak i wiele moich endo koleżanek. A tutaj taki tekst. Tragedia. Najgorsze jest to, że ludzie po obejrzeniu powyższego materiału będą powielać tego typu bzdury – zauważyła inna internautka.

Niektóre panie zwróciły również uwagę, że w materiale opublikowanym przez DDTVN zabrakło opowieści pacjentek.

Zabrakło mi w tym wszystkim jednej z nas. Zapytajcie nas, jak żyjemy w bólu, jak walczymy by zostać mamą i jak nierówna jest walka z „endomendą” i ile przechodzimy zabiegów – napisała internautka.

Słaby reportaż, zabrakło autentycznych opowieści z życia wziętych, lepiej usłyszeć coś na ten temat od kobiet zmagających się z choroba a nie sucha teorie Pani Doktor – zauważyła druga.

A jaka jest wasza opinia? Podobał wam się materiał przygotowany przez DDTVN?

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Źródło: DDTVN

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.