Przejdź do treści

Hospicjum perinatalne

323.jpg

W czasach rozwoju nowych technologii jesteśmy w stanie zdiagnozować wiele chorób i wad genetycznych dziecka jeszcze przed jego urodzeniem. Jak można pomóc rodzicom, którzy słyszą jedną z możliwych najgorszych diagnoz?

 

Hospicjum perinatalne jest skierowane do rodzin, u których w trakcie ciąży rozpoznano u dziecka wady letalne. Są to wady genetyczne, które nieuchronnie prowadzą do śmierci jeszcze przed narodzeniem dziecka, albo tuż po jego przyjściu na świat, niezależnie od zastosowanego leczenia. Szacuje się, że wady letalne występują u około 3% ciężarnych, przy czym rodzi się kilkaset dzieci rocznie. Rodzicom zwykle w takiej sytuacji jest proponowana aborcja, zaś jeżeli się na nią nie zdecydują, zostają pozostawieni sami sobie. Hospicjum perinatalne wychodzi naprzeciw tym potrzebom. W ramach działalności hospicjum rodzina otrzymuje opiekę w czasie ciąży, porodu oraz okresu poporodowego, a także opiekę paliatywną nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Opieka nie opiera się jedynie na pomocy medycznej, ale obejmuje również wsparcie psychologiczne, socjalne oraz duchowe. Zaangażowanych jest wiele specjalistów: ginekolog – położnik, genetyk, pediatra oraz psycholog.  Możliwe jest również spotkanie z innymi parami z podobnymi doświadczeniami, co pomaga poradzić sobie z tragedią.

Jedynym z hospicjów paliatywnych jest hospicjum prowadzone przez Fundację Gajusz w Łodzi. Do stworzenia takiego miejsca skłoniła Fundację historia pewnej pary, która mimo stwierdzonej wady letalnej, chciała urodzić dziecko. Para mimo bardzo krótkiego czasu, jaki mogli spędzić ze swoim dzieckiem, była bardzo szczęśliwa z danej im możliwości poczucia się rodzicami. 

Katarzyna Wielgus

farmaceutka

Nie ochrzczę swojego dziecka. To fanaberia czy coraz częstsza decyzja? Prawdziwa historia

chrzest dziecka z in vitro

Chrzest dziecka to w Polsce niemal obowiązek. Czy powiedzieć księdzu, że nie zostało poczęte drogą naturalną? Rozmawiamy z Anetą, mamą Alana – dziecka urodzonego dzięki metodzie in vitro.

Powiedziałaś mi jakiś czas temu, że nie ochrzcisz Alana. Czy pozostajesz przy tej decyzji?

Tak, Alan nie będzie ochrzczony. Często słyszę od znajomych: „przecież nie musisz mówić, że twoje dziecko jest z in vitro”. Ale dlaczego mam to ukrywać? Nie zrobiliśmy nic złego. Czy in vitro to jakaś dżuma, powód do wstydu? W trakcie procedury dużo czasu spędzałam na forach i czytałam wypowiedzi wielu praktykujących katoliczek, które jak my zdecydowały się na tę metodę, bo pragnęły dziecka, bo mają do niego pełne prawo. To metoda leczenia niepłodności, która moim zdaniem jest etapem w rozwoju ludzkości i jak inne, na przykład przeszczepy serca, daje nam szansę na szczęśliwe życie. Czy niedowidzący ma zrezygnować z okularów, bo działa wbrew woli Boga?

Pewnie znalazłby się ksiądz, który ochrzciłby wasze dziecka bez zadawania pytań

Zacznę może od tego, że czuję się bardzo skrzywdzona tymi komentarzami i opiniami, że decydując się na in vitro zabijam nienarodzone dzieci. To mnie odpycha od kościoła.

Nie chcę łaskawej zgody. Nie chcę usłyszeć, że ktoś w drodze wyjątku ochrzci moje dziecko, bo to przecież nie jego wina, ale tych bezbożników, którzy sprowadzili je na świat. Kiedyś usłyszałam, że zadziałaliśmy wbrew woli Boga, być może w jego zamyśle mieliśmy nie mieć dzieci. A już zupełnie powaliło mnie stwierdzenie, że Alan jest dzieckiem szatana.

A metoda in vitro jest coraz częściej ostatnią szansą na rodzicielstwo.

Tak, my mamy wielu znajomych, którym nie udało się począć dziecka w sposób naturalny. Czy kościół będzie mógł sobie pozwolić na odrzucenie tylu potencjalnych wiernych? Mam nadzieję, że atmosfera wokół in vitro zmieni się. Może nie za rok czy dwa, jestem realistką, ale jednak w najbliższych latach. Zaczniemy postrzegać metodę przez pryzmat medycyny, a nie religii. Uważam, że podjęliśmy słuszną decyzję. Każde dziecko, którego się pragnie, jest darem od Boga dla katolików i darem od losu dla pozostałych.

Cofnijmy się o kilka lat. Dlaczego zdecydowaliście się in vitro?

Bardzo chcieliśmy mieć dziecko,  niestety mimo prób nie udawało się. Jak wiele par trafiliśmy do lekarza. Moje badanie USG wyszło dobrze. Zasugerowano nam, że najrozsądniej będzie rozpocząć diagnostykę od Michała. Okazało się, że ma zbyt mało plemników zdolnych do zapłodnienia. Stanęliśmy przed dylematem – albo decydujemy się na leczenie, które może potrwać nawet dwa lata, albo rozpoczynamy procedurę in vitro. Wybraliśmy drugie rozwiązanie. Udało się dopiero za czwartym razem. Wykorzystaliśmy wszystkie zarodki. Każda kolejna próba była dla mnie wielkim przeżyciem. Te trzy straty mogłabym porównać do poronień, myślę, że to takie uczucie,  jak po stracie dziecka.

Rozumiem, że gdybyś mogła cofnąć czas, nie zmieniłabyś decyzji?

W żadnym wypadku.

Czy zdecydowałabyś się na przekazanie zarodków do adopcji?

Ależ oczywiście. Gdyby sukcesem zakończyła się któraś z wcześniejszych prób, jak najbardziej. Jest tylu ludzi, którzy marzą o dziecku. Wiem, jakie to uczucie. Zrobiłabym to bez wahania. Może dlatego tak bardzo denerwuje mnie, kiedy słyszę słowa księży i niektórych polityków o mordowaniu dzieci. Przeraża mnie ta obłuda lub niewiedza – nie wiem, co gorsze.

Aneta Polak-Myszka

Dziennikarka, absolwentka polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego

Historia, która daje siłę wszystkim przyszłym mamom! Iwona: „Trzeba walczyć o swoje marzenia”

Fot. Bartek - archiwum prywatne / pexels.com
Fot. Bartek - archiwum prywatne / pexels.com

Droga do upragnionego macierzyństwa nie zawsze jest autostradą – prostą i szybką. Iwonie jej przebycie zajęło niemal cztery lata. Nagrodą za trudy, ogromne cierpienie i twardą szkołę życia jest ośmiomiesięczny dziś syn. Co przeszła i jakie daje rady kobietom w podobnej sytuacji?

„Chcemy Być Rodzicami”: Pani droga do macierzyństwa trwała kilka lat.

Iwona: Zaczęła się w 2012 roku. Na początku  ogóle nie zakładaliśmy, że coś może być nie tak. Kiedy jednak po dłuższym czasie nie było efektów, udałam się do lekarza. Oczywiście nic nie zrobił, tylko kazał czekać. „Natura robi swoje, proszę próbować przez rok i jeśli nic się nie będzie działo, to dopiero wtedy pomyślimy” – usłyszałam. Nie dawałam jednak za wygraną i chodziłam do jednego lekarza, do drugiego. W końcu trafiłam do specjalisty, który już po trzech nieudanych miesiącach zlecił zabieg laparoskopowy – kauteryzację jajników. Przeprowadzono mi też badanie drożności jajowodów. Oczywiście okazało się, że wszystko jest w porządku, ale przez kolejny rok dalej nic się nie działo.

Odwiedzałam kolejnych lekarzy, przeprowadziłam mnóstwo badań, a w międzyczasie dookoła rodziły się kolejne dzieci. Wiadomo, cieszyłam się, ale było mi też przykro, nie wiedziałam jak reagować. Był taki miesiąc, gdy w bliskim mi otoczeniu urodziło się siedmioro dzieci. Emocje były straszne. Gdy byłam z rodziną, cieszyłam się. Wracałam do siebie, płakałam.

Wciąż jednak nie poddawaliśmy się. Dostawałam kolejne leki, które powodowały, że przybywało mi kilogramów. W międzyczasie przeprowadziliśmy też kilkukrotnie badania męża. W jednej klinice wychodziły super, w innej beznadziejnie. Po pewnym czasie byłam już w takiej rozpaczy, że nic mnie nie cieszyło. Nie miałam już siły udawać. Dlaczego to właśnie na mnie padło?!

Wyobrażam sobie, że muszą to być bardzo trudne emocje. Czy jednak żaden lekarz nie był w stanie nic zrobić?

W końcu trafiłam do doktora, który zlecił mi jedno, zmieniające wszystko badanie. Był to test tolerancji glukozy. Proste badanie krzywej cukrowej i insulinowej. Okazało się, że mam insulinooporność. Zaczęłam przyjmować leki hormonalne, stosowałam niesamowicie restrykcyjną dietę i brałam metforminę. Po sześciu miesiącach schudłam 12 kilogramów i udało mi się zajść w ciążę.

Byłam w ciąży sześć tygodni i dwa dni. Miałam wizytę lekarską równo w szóstym tygodniu ciąży, kolejną w dziewiątym. W jej trakcie okazało się, że od 2,5 tygodnia płód jest martwy. Wizyta lekarska była w piątek, niestety dopiero w poniedziałek przyjęli mnie do szpitala. Proszę sobie wyobrazić weekend, który wtedy przeżyłam. Siedziałam w domu z myślą, że mam w sobie martwe dziecko. Nie słuchałam, gdy ktoś mi mówił, że to tylko zarodek i mała komórka. Dla mnie to było dziecko.

Czy mogła pani liczyć na wsparcie i pomoc?

W szpitalu nie ma co mówić. Sama miałam zaaplikować sobie tabletki wczesnoporonne, co było dla mnie prawdziwym koszmarem. Gdy zaś podeszłam do pielęgniarek z pytaniem, co dalej, bo nie wiedziałam czy to stanie się samo, czy może pojawi się ból i potrzebuję leków, dostałam plastikowy kubeczek do wody. Powiedziano mi tylko, że mam łapać wszystko do badania. Kompletnie rozwaliło mnie to psychicznie… Stres, wizyty u psychologa, niestety bardzo się załamałam, zrezygnowałam wtedy z pracy. Myślałam, że już sobie z tym wszystkim nie poradzę.

Nie poddała się pani jednak?

Lekarze kazali mi odczekać przynajmniej pół roku, zanim w ogóle zacznę próbować po raz kolejny. Nie dałam jednak za wygraną. Dwa i pół miesiąca później byłam w kolejnej ciąży. To już jest Bartek. Urodził się 25-ego lipca. Ma teraz osiem miesięcy, rozwija się wspaniale i jest bardzo pogodnym dzieckiem.

Fot. Bartek - archiwum prywatne Iwony

Fot. Bartek – archiwum prywatne Iwony

Jest pani przykładem niezwykłej siły!

To prawda, trzeba być bardzo silnym i bardzo zmotywowanym. Niestety żyjemy w takich czasach, że należy samemu o wiele kwestii zadbać. Nie było tak, że chodziłam do lekarzy i czekałam aż oni mi coś mądrego powiedzą. Przeczytałam mnóstwo artykułów na tematy dotyczących mnie problemów. Sama prosiłam o badania, które uważałam, że są ważne. Sama brałam też leki, które okazywały się pomocne. Konsultowałam to oczywiście z lekarzami, ale inicjatorką byłam ja. Robiłam wszystko, co wiedziałam, że nie zaszkodzi, a może pomóc.

Jeżeli komuś bardzo zależy, to angażuje się całym sobą, tak jak to pani opowiada.

Wszystkie wyjazdy – na wakacje, do rodziny, czy do znajomych, były podyktowane tym, że w danym dniu muszę iść na monitoring. Nieważne było, że właśnie jest piątek i wszyscy gdzieś wyjeżdżają. Jeździłam nawet do innych miast, wszędzie tam, gdzie akurat przyjmował mój lekarz.

Zastanawiam się, jaki ma to wpływ na związek. Domyślam się, że są to niezwykle obciążające momenty.

Mam to szczęście, że mój mąż jest osobą bardzo wspierającą. Zawsze był przy mnie, jeździł ze mną na wszystkie badania i cały czas powtarzał, że będzie dobrze. Był moją ostoją. Mieliśmy oczywiście chwile załamania, chwile kryzysu, bo ile można?! Ile można się starać i dlaczego akurat nam się takie rzeczy trafiają?!

Mówiła pani także o dalszej rodzinie. Czy pojawiała się presja?

Tak, czułam presję. Szczególnie na początku – co, kiedy, jak. Początkowo nic nie mówiłam, trzymałam wszystko w sobie, sama próbowałam sobie poradzić. W pewnym momencie stwierdziłam jednak, że już dość. Trzeba walczyć i co więcej, zmobilizować do tej walki innych.

Rozumiem, że odbija się to nie tylko na życiu jednej osoby, ale na funkcjonowaniu całego otoczenia.

To prawda, na wizytach u rodziców, na kontaktach ze znajomymi. Byłam niemiła i zdaję sobie z tego sprawę. Miałam jednak to szczęście, że każdy mnie rozumiał i wiedział w jakiej jestem sytuacji. Przede wszystkim nie mogę powiedzieć nic złego na mojego męża. On tak samo jak ja bardzo pragnął dziecka i był osobą, która mnie w tym wspierała. Powtarzał, że będzie dobrze.

To bardzo ważne, że była to wasza wspólna walka, bo rozumiem, że tak właśnie było?

Oczywiście, rodzicielstwo było u nas przemyślane i zaplanowane. Mieliśmy warunki do tego, żeby być rodzicami. Nie jesteśmy już nastolatkami, mój mąż ma 37 lat, ja 32. Psychicznie byliśmy gotowi.

A czy są jakieś wskazówki, które udzieliłaby pani innym kobietom w podobnej sytuacji?

Przede wszystkim, nie wolno bać się lekarzy. Nieraz patrzymy na doktora, jak na jakiegoś boga – on mi pomoże! Bardzo często jest to blokujące. Nie potrafimy wydusić z siebie żadnego słowa, bo boimy się, że go wzburzymy, urazimy i wtedy nie mamy już co liczyć na jakąkolwiek pomoc.

Sama miałam na początku takie myślenie. Bałam się, bo przecież to od niego zależy, czy będę matką, czy nie. W którymś momencie doszłam jednak do wniosku, że on jest tutaj dla mnie. Jeśli mam pytania, to je zadaję i chcę dostać odpowiedź.

Nie wierzę w to, gdy ktoś mówi: „Kiedy odpuścisz, to się uda”. Ja do samego końca walczyłam. Oczywiście psychika robi swoje, ale jest bardzo wiele kwestii, które należy wykluczyć. Wiele badań, które trzeba zrobić. Chociażby insulinooporność. Jest to choroba cywilizacyjna, a lekarze wciąż nie kierują na odpowiednie testy. Owszem, mój doktor mnie na nie skierował, ale żaden poprzedni lekarz nawet o tym nie wspomniał.

Gdy dowiedziała się pani o ciąży była już tylko radość?

Skąd, dopiero wtedy zaczął się horror! Ogromny strach o to, czy donoszę dziecko. Jedną ciążę straciłam i cały czas miałam w głowie, że może się to powtórzyć.

A czy rzeczywiście coś się działo?

Nie działo się nic złego, czułam się bardzo dobrze, ale pomimo to miałam w sobie ogromny lęk. Kobiety jadące na USG przeważnie się cieszą, a ja jechałam jakby mieli mnie tam krzyżować. Stres był ogromny. Przed badaniami prenatalnymi nie spałam w nocy, wymiotowałam, nie jadłam, bo tak bardzo bałam się tej wizyty.

Bartek jest jednak na świecie. Widocznie Happy End był pani pisany!

Nie mogło być inaczej. Trzeba walczyć o swoje marzenia.

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studiuje psychologię kliniczną na Uniwersytecie SWPS oraz Gender Studies na UW.

6 komiksów, które pokazują codzienność we dwoje – odnajdujesz w nich swój związek?

Fot. "Those Comics" Facebook
Fot. "Those Comics" Facebook

Małe codzienne sprawy to coś, co buduje nasze życie. Często nie doceniamy niewielkich gestów i sytuacji. Szczególnie ważne jest to w związku. Chcemy by był on na dobre i na złe, byśmy mieli wsparcie, ale i swobodę spędzania wspólnego czasu. Te komiksy pokazują właśnie te chwile!

Autorką „Those Comics” grafik jest hPolaw. „Jestem studentką, która uwielbia rysować głupie komiksy” – pisze na swoim oficjalnym Facebook’u. Czy takie znowu głupie? Chyba nie do końca. Można się przy nich zarówno śmiać, jak i wzruszyć. Przede wszystkim są jednak niezwykle ciepłym odzwierciedleniem życia we dwoje. Takie małe chwile, a cieszą!

Czy odnajdujesz w nich swój związek?
1. Niebezpieczne gry

2. Małe łóżko, duży problem

3. Bo godzina to szmat czasu

4. Alergia na romantyzm

5. Razem na diecie raźniej

6. Grunt to się dobrze ułożyć

Źródło: Those Comics Facebook

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studiuje psychologię kliniczną na Uniwersytecie SWPS oraz Gender Studies na UW.

Kłopotliwe słowo ojciec – niesamowita historia mężczyzny, który chciał mieć najwięcej dzieci na świecie. Książka „Wszystkie dzieci Louisa”

Wszystkie dzieci Louisa

Książka „Wszystkie dzieci Louisa” Kamila Bałuka opisuje historie, które wydarzyły się kilkadziesiąt lat temu ale ich skutki bohaterowie odczuwają nadal i być może będą je odczuwać jeszcze ich dzieci. Nikt nie poniesie odpowiedzialności, bo trudno kogoś oskarżyć o swoją tożsamość. Zresztą sprawy i tak się przedawniły. 

Życie bohaterów książki jednak się nie przedawniło. Żyją z nietypowym doświadczeniem.

Historia przedstawiana w książce jest naprawdę niesamowita. Mężczyzna chciał mieć najwięcej dzieci na świecie. Oddając swoje nasienie do banku spermy, zapewnił możliwość zajścia w ciążę samotnym kobietom lub bezpłodnym parom. W latach 80′ ubiegłego stulecia nie było jeszcze prawnych uregulowań dotyczących dawstwa dlatego Louis mógł spełnić swoje marzenie.

Co wtedy z limitami liczby dzieci na jednego mężczyznę?
Najważniejsze są tu rozwaga, samokontrola i wyczucie – mówią zgodnie w latach osiemdziesiątych lekarze. Ale dodają, że prawo zmienia się powoli i wciąż brakuje wiążących przepisów (fragm. książki)

Jak pokazuje reportaż, rozwagi, samokontroli i wyczucia zabrakło. Czasem jednak potrzebne jest prawo. Blond matkom i typowym holenderskim parom rodziły się dzieci o ciemniejszej karnacji, Louis bowiem pochodzi z Surinamu i nie wygląda na rodowitego Holendra.

Oprócz ciemniejszej skóry Amanda ma inne włosy niż rodzice: brązowe, ciemne loki. Ma dwanaście lat, zauważa włoski na ramionach, stają dęba, kiedy jest jej zimno. Rodzice takich nie mają. Gdy próbuje się od nich dowiedzieć, czemu tak jest, nie umieją odpowiedzieć.

Jest to więc historia lekarzy, którzy nie potrafili wykazać się rozwagą.

Jednak jest to też historia o wielkiej sile mediów – bo to dzięki mediom odbędą się badania DNA pozwalające dzieciom Louisa potwierdzić, że są genetycznie spokrewnieni. To również historia wielkiej determinacji w dażęniu do tego by swoje rodzeństwo poznać (wątek śledztwa jest znaczący).

Odpowiedź: Dziękujemy za kontakt. Doktor Karbaat przekazuje, że nie poda żadnych dodatkowych informacji o dawcy. Bardzo mi przykro, że nie możemy dla Pana nic więcej zrobić. Tak łatwo się nie poddam, myśli chłopak. Kolejny list adresuje do popularnego programu Bez śladu, w którym przed kamerami telewizyjnymi godzą się skłóceni przez lata bracia, a adoptowane dzieci szukają prawdziwych rodziców.

Wszystkie dzieci Louisa to również historia o dylematach etycznych i religijnych, bo nawet w liberalnej Holandii w kwestii skorzystania z innego nasienia wypowiedział się Kościół. Skorzystanie z takiej metody nie zostało uznane za zdradę małżeńską (wówczas karalną)

Członkowie komisji przekonują władze Kościoła, że dawstwo nie zaburza jedności małżeńskiej, jeśli małżonkowie gorąco pragną mieć dziecko. Sprzeciwiają się też dotychczasowemu uznawaniu bezdzietności za krzyż, który para powinna nieść w milczeniu.

Oczywiście jednak książka Bałuka to przede wszystkim historia o sqóxh niezwykle silnych ludzkich potrzebach, O tym jak bardzo pragniemy zostać rodzicami i o tym jak ważna jest tożsamość. Jedna z bohaterek zastanawiała się, że nie ma dobrego momentu by powiedzieć dziecku, że jest z dawstwa Dla dzieci i późniejszych dorosłych jest to bardzo ważna kwestia w procesie kształtowania swojej tożsamości, szukają brakującego kawałka swojej historii nawet jeśli ta historia jest zamknięta w archiwach klinik, nawet jeśli jest zniszczona czy trudno dostępna.

Szukają swojego  biologicznego ojca czasem z ciekawości a czasem w oczekiwaniu na drobny gest uczucia. Nie zawsze go dostaną.

Szanowna Pani,
Kilka dni temu udało mi się porozmawiać z dawcą Pani dzieci. Jest obecnie niezwykle szczęśliwy ze swoją nową żoną, wobec czego odmawia jakiegokolwiek kontaktu z konsekwencjami swego uprzedniego dawstwa. Przykro mi, ale nie mogę nic więcej dla Pani zrobić.
Z serdecznym pozdrowieniem,
dr J. Karbaat

Na koniec podzielę się jednak swoimi zastrzeżeniami: w tekście często pojawia się sformułowanie „sztuczne zapłodnienie” zamiast „zapłodnienie pozaustrojowe” czy też „wspomagane medycznie” jeśli autor ma na myśli zarówno inseminację i in vitro. Kwestia terminologii pojawia się również w kwestii adopcyjnej, gdy bohaterzy szukają „prawdziwych” rodziców. Jednak bardziej poprawnie byłoby napisać „biologicznych” rodziców, gdyż trudno przy adopcji oraz przy dawstwie spermy autorytarnie stwierdzać, kto jest rodzicem prawdziwym a kto nie. To mi przy czytaniu zgrzytało.

Więcej o inseminacji spermą dawcy przeczytasz tutaj i tutaj KLIK

oraz

Nasienie na zamówienie czyli wielkie emocje o małych plemnikach

Wszystkie dzieci Louisa, Kamil Bałuk,

Wydawnictwo Dowody na Istnienie 2017

wszystkie dzieci louisa

 

 

 

 

 

 

 

 

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.