Przejdź do treści

Endometrioza – tego bólu nie da się opisać. Oto obrazy, które mówią więcej niż tysiąc słów!

Instagram elliekammer

Sztuka to znakomity sposób na wyrażenie emocji i przeżyć, które pojawiają się na naszej drodze. Oto przykład artystki pokazującej ból, jaki niesie ze sobą endometrioza. Łączy się w doświadczeniu z aktorką i reżyserką Leną Dunham, którą to przedstawia na jednym ze swoich dzieł i wysyła w świat świadomość tej choroby.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Pochodząca z Australii Ellie Kammer ma 26 lat. O swojej chorobie dowiedziała się w 2015. Co poczuła? Przede wszystkim izolację. Wtedy też zaczęła malować kobiety chorujące na endometriozę właśnie. Dzięki temu pokazuje nie tylko innym chorym, że nie są w swoim cierpieniu same. Pozwala też osobom zdrowym wyobrazić i zrozumieć pojawiający się wtedy ból. Jej ideę i pracę doceniła Lena Dunham, która sam otwarcie mówi o swoich problemach zdrowotnych.

Endometrioza to choroba, w której błona śluzowa macicy (endometrium) pojawia się poza nią. Wiąże się z comiesięcznym ogromnym bólem, zmęczeniem, napięciem, jest też jednym z powodów niepłodności.  U aktorki objawiało się to bólem, którego siła usztywniała jej kolana, dotykała też pleców. Dunham starała się walczyć przy pomocy naturalnych metod, takich jak joga czy zmiana diety. W końcu poddana została jednak operacji. Ostatnia, jaką przeszła, była jej piątym zabiegiem w przeciągu roku” – pisaliśmy w naszym portalu >>KLIK<<

Gwiazda serialu „Girls” zgodziła się, by Ellie Kammer stworzył jej portret. Udostępniła go później na swoim Instagramie, gdzie polubiło go niemal 50 tys. osób z całego świata. „Zauważyłam, że Lena dzieli się dziełami artystycznymi, by czasami móc wyrazić siebie. Pomyślałam, że moje obrazy mogą z nią współbrzmieć” – słowa artystki cytuje „Daily Mail”.

Szczególnie zależało mi na malowaniu Leny, ponieważ śledzę jej karierę już od jakiegoś czasu i nie można odmówić jej wkładanego wysiłku na rzecz podniesienia świadomości (…) Lena robi jednak znacznie więcej, niż tylko walczy o świadomość, ona dumnie i głośno walczy o prawa kobiet – dodała Kammer.

Jest to znakomity przykład na to, jak wielką siłę daje wspólne działanie kobiet. Artystki mają bowiem szansę zmiany życia niemal 176 milionów pań z całego świata, bowiem dane wskazują, że tyle jest chorujących na endometriozę. Zniesienie tabu z choroby, pokazanie prawdziwego cierpienia, które się z nią wiąże i skutków, do jakich może prowadzić, da wiedzę i świadomość niezbędne do leczenia oraz wspierania chorych. Tym bardziej, że Ellie Kammer pod koniec listopada 2017 roku, wystawi na aukcji obraz przedstawiający Lenę. Środki ze sprzedaży ‚Property of Lena‚ – bo taki tytuł nosi obraz – w całości przekazane zostaną jednej z australijskich organizacji zajmujących się właśnie leczeniem endometriozy.

Źródło: Daily Mail” / Instagram elliekammer

 

Zobacz też:

On, ona i endometrioza. 3 rady, żeby przetrwać

Jak endometrioza wpływa na życie?

Endometrioza. Historie kobiet z całego świata

Katarzyna Miłkowska

Dziennikarka, absolwentka UW. Obecnie studiuje psychologię kliniczną na Uniwersytecie SWPS oraz Gender Studies na UW.

Dr Mikołaj Karmowski o endometriozie. „Będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę jej przyczynę”

Dr Mikołaj Karmowski endometrioza
fot. Pixabay

Jak sam o sobie mówi, prowadzi samotną krucjatę przeciwko endometriozie, a dużą część swojego życia poświęcił walce z tą przebiegłą i okrutną chorobą. O tym, dlaczego obrał taką ścieżkę i do czego dąży w swojej pracy opowiedział nam dr Mikołaj Karmowski.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Doktor Karmowski o endometriozie może opowiadać godzinami. Jest jednym z najlepszych specjalistów w tej dziedzinie w Polsce. Jego pasją jest laparoskopia ginekologiczna, zajmuje się leczeniem najtrudniejszych i najbardziej zaawansowanych przypadków endometriozy głęboko naciekającej. Działa tam, gdzie inni lekarze nie widzą już rozwiązania. W sobotę 17 marca o swojej osamotnionej walce z tą kobiecą chorobą będzie opowiadał w TVN 36’6. Specjalnie na życzenie czytelniczek portalu Chcemy Być Rodzicami, ekspert udzielił obszernego wywiadu na temat endometriozy.

Panie doktorze, napisał pan, że prowadzi samotną krucjatę przeciwko endometriozie. Dlaczego?

Dr Mikołaj Karmowski:

Chcę aby kobiety dotknięte endometriozą nie czuły się pozostawione same sobie. My lekarze specjaliści, ginekolodzy, którzy zajmują się leczeniem endometriozy też czujemy się osamotnieni wśród samych kolegów ginekologów. Tematem endometriozy niestety zajmuje się garstka ludzi. W Polsce znam tylko kilka osób, które potrafią profesjonalnie zoperować endometriozę.

Niestety większość ginekologów położników, którzy zajmują się prowadzeniem ciąży, perinatologią, ultrasonografią, czy nawet ginekologią w podstawowym wymiarze, nie jest w stanie ani diagnozować, ani leczyć endometriozy.

Nasza grupa specjalistów do walki z endometriozą jest bardzo osamotniona. Zwykły ginekolog siedzący w przychodni nie ma zazwyczaj o tej chorobie pojęcia. On nie jest w stanie ani rozpoznać, ani leczyć endometriozy. Stąd my, niestety, walczymy też z systemem. To, że te pacjentki trafiają w tak zaawansowanych stadiach do nas, to jest też wynikiem tego, że bardzo późno jest ta choroba rozpoznawana. Zazwyczaj jest to siedem do dziesięciu lat od jej rozpoczęcia, a nawet często i później.

Jak endometrioza wpływa na płodność?

Endometrioza jest jedną z głównych przyczyn niepłodności. Musimy tu podzielić sobie endometriozę na głęboko naciekającą- tę niszczącą jelita, moczowody oraz na endometriozę samego narządu rodnego. Jeżeli endometrioza dotyczy jajników, czy jajowodów, jest przyczyną niepłodności. Jajnik nie owuluje, bo jest niszczony przez guz.

Nieleczona endometrioza prowadzi do dramatu i cierpienia. Moja misja polega na tym, aby leczyć radykalnie i przywracać radość życia. Dodajmy też, że niepłodność jest tylko jednym z dramatów, który niesie za sobą endometrioza. To choroba, która okalecza. Ona nie jest nowotworem histopatologicznym, ale klinicznie zachowuje się jeszcze gorzej. Jest klinicznie złośliwa, niszczy organy, powoduje ich dysfunkcję, unieruchamia, poniekąd „zjada”, powodując perforację jelit, niszczenie moczowodów, obumieranie nerek, dysfunkcję pęcherza moczowego.

Zobacz także: Lekarze opowiadają o endometriozie w „Pytaniu na Śniadanie” 

Kobiety chore często pytają, jak rozmawiać z lekarzem, żeby potraktował je poważnie. Skąd to niezrozumienie?

My walczymy z pewnym schematem i systemem. Pracowałem jako adiunkt Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, ale zrezygnowałem i odszedłem z kliniki dlatego, że opór środowiska, niezrozumienie kolegów, niechęć do rozwoju i diagnostyki endometriozy doprowadzała do tego, że ja wśród swoich znajomych słyszałem: „tak ma być, przecież tak zawsze było”.

Skończmy wreszcie z tą szowinistyczną patologią mówienia, że kobieta ma cierpieć. To jest okropne! Sam ten sposób myślenia jest tragiczny. Skoro to tkwi w mentalności ginekologów mających tytuły lekarzy, doktorów,  profesorów, no to coś jest nie tak. Ja walcząc przez lata i operując endometriozę, miałem ciekawą obserwację. Musimy się w pierś uderzyć sami. My ginekolodzy.

Stworzyłem trzy grzechy ginekologów. Pierwszy z nich to jest niewiedza na temat endometriozy. Drugi to jest niedouczenie. A trzeci to ignorancja medyczna. Dlaczego tak się dzieje? Bo cały system szkolenia ginekologii jest niestety w Polsce niedopracowany. Dziś na świecie są ośrodki wysoko specjalistyczne do diagnostyki leczenia tylko endometriozy.

Dopiero w marcu profesor Szyłło urządza pierwszy kongres endometriozy. Dopiero w 2018 roku. Jest to zatrważające. Kiedyś mówiono, że co ósma, co dziesiąta z pacjentek choruje na endometriozę. Dzisiaj my mówimy, że to jest co piąta kobieta w wieku rozrodczym! To nie jest milion kobiet w Polsce, to są dwa do trzech milionów.

W jakim wieku kobiety najczęściej chorują na endometriozę?

Dziś dostrzegam, że statystyka jest głęboko zakłamana. Badania, teorie, to wszystko są głębokie lata 80’. Proszę też pamiętać, że my operujemy dziewczynki. Moja najmłodsza pacjentka miała 11 lat. Dziecko, które zaczęło miesiączkować w 10. roku życia i w wieku 11 lat miało guza endometrialnego jajnika. Tam towarzyszyła wada rozwojowa macicy, ale taki był tego efekt, że dziecko z ciężkimi bólami trafiło do kliniki i miało guza wielkości 10 cm.

Najstarsza kobieta z kolei miała około siedemdziesiątki, więc endometrioza pojawiła się postmenopauzalnie. Więc gdy słyszę, gdy czasem lekarz mówi, że choroba ulega samoistnemu wyleczeniu, to jest kompletne niedouczenie. Jakiemu wyleczeniu? Ta choroba może przejść w rak endometrialny miednicy mniejszej. Ta choroba nie ulega samoistnemu wyleczeniu.

Skąd bierze się endometrioza?

Ta choroba jest oczywiście zależna immunologicznie. Dzisiaj też się mówi o genetyce. Operowałem mnóstwo sióstr, które trafiały w bardzo zaawansowanym stanie i przyprowadzały później młodsze siostry, którym można było lepiej pomóc, bo to stadium choroby nie było jeszcze tak zaawansowane Matki, córki siostry, to jest nagminne. Oprócz genetyki, immunologia. Dziś wiemy, że to jest defektywny układ immunologiczny.

Wszystkie teorie powstania endometriozy trzeba złożyć w jedną całość. To jest jak układanie puzzli. Do tego dodamy defektywny układ immunologiczny, na przykład apoptozę (naturalną śmierć komórki). Komórki stare są przez układ immunologiczny niszczone po to, żeby nie ulegały nowotworzeniu, czyli powstawaniu nowotworów.

Udowodniono, że u kobiet z endometriozą ten układ immunologiczny jest defektywny. Te komórki nie zostają zabijane, ta apoptoza nie funkcjonuje. Komórki endometrialne przeżywają i układ immunologiczny stymuluje je do rozrostu endometrium.

Zobacz także: Endometrioza a dieta. Co jeść, a czego unikać?

Czy dieta ma znaczenie u kobiet chorych na endometriozę?

Dzisiaj wiemy też, że dieta jak najbardziej ma znaczenie. To nie jest oczywiście tak, że dietą wyleczymy pacjentkę. Broń Boże! Musimy ją profesjonalnie zoperować, zastosować dobraną farmakoterapię i zastosować immunologiczną dietę (antyoksydacyjną), dobraną do pacjentki po testach pokarmowych.

Nie ulegajmy jednak szamaństwu. Dzisiaj są mody. Ludzie nie jedzą glutenu, laktozy, to jest paranoja! Trzeba sobie zrobić testy pokarmowe, wyeliminować to, co powoduje stany zapalne w krezkach jelitowych. Około roku temu Amerykanie odkryli, że krezki jelitowe są osobnym organem dokrewnym. Dzisiaj wiemy, że to, co się dzieje w jelitach, ma odzwierciedlenie w całym organizmie. Źle funkcjonujące jelita równa się źle funkcjonujący człowiek.

Słyszał pan wypowiedź dr Marzeny Dębskiej na temat diety i endometriozy w DDTV?  Pani Dębska powiedziała, że im lepsza dieta, tym choroba lepiej się rozwija

Sprostuję to trochę, żeby obronić Marzenę Dębską. Dieta jest bardzo istotna. Jest uzupełnieniem operacji wykonanej przez eksperta do leczenia endometriozy. Czyli najpierw operacja, potem farmakoterapia dobrana do pacjentki, do jej wieku i potrzeb i na końcu dieta immunologiczna  dobrana po testach pokarmowych do pacjentki. To wszystko, jeśli prowadzimy taką holistykę, działa.

To była przypadkowość ginekologa w rozmowie na temat endometriozy. Pani Marzena Dębska jest przeuroczym człowiekiem, pełnym profesjonalizmu ginekologiem położnikiem zajmującym się perinatologią. Jest wspaniałym człowiekiem i mądrą kobietą, ale nie leczy endometriozy.

Nie ma takiej możliwości, żeby lekarz zajmujący się profesjonalnie leczeniem endometriozy miał czas na cokolwiek innego. Ja wstaję o 6 rano, jestem w klinice o godzinie 7,  wchodzę na salę i operuję do godziny 18-20. Wracam do domu około północy. Codziennie. Jeśli ktoś chce się profesjonalnie zająć endometriozą, nie ma możliwości, żeby prowadzić ciążę, przyjmować porody. Stąd wiedza jest nieaktualna. Podejrzewam, że to pytanie zaskoczyło panią doktor. Każdy na temat endometriozy chce się wypowiedzieć, każdego pytano, a w Polskie jest garstka ludzi, która się tym zajmuje.

Zobacz także: Czy endometrioza uprawnia do otrzymania renty lub orzeczenia o niepełnosprawności?

Jak wygląda sytuacja chorych na endometriozę?

Wie pani co ja kiedyś usłyszałem? Przyjechała do mnie pacjentka ciężko chora i usłyszałem , że trafiła na chirurgię, bo miała mieć usuwane kamienie z woreczka żółciowego. Chirurg oczywiście wypytał przed zabiegiem o choroby. Powiedziała, że choruje na endometriozę. A chirurg do niej mówi coś takiego: to pani prywatna sprawa. No ręce opadają. To nie jest choroba, której się należy wstydzić! To jest straszna choroba, z którą należy walczyć!

Nie jest ona nierefundowana przez NFZ, które nie ma zielone pojęcia o refundacji. Jak może być normalnie w Polsce, skoro operacja warta powiedzmy 20 tys. zł, jest refundowana przez NFZ w koszcie dwóch tys. zł, gdzie nawet nierefundowane są koszty sali operacyjnej? Kto to ustalał?

Kiedyś pacjentka zapytała mnie: „to jakie ja mam szanse, żeby trafić na profesjonalnego ginekologa”? Prędzej panią różowy tramwaj potrąci, niż pani trafi na specjalistę od leczenia endometriozy – odpowiedziałem.

Należy jeszcze powiedzieć też o jednym powszechnym micie. Pacjentka przychodzi i mówi: „ale ja już miałam laparoskopię”. Laparoskopia nie leczy endometriozy. To jest tylko technika chirurgiczna, nowoczesna, mało inwazyjna, dziesięć razy bardziej precyzyjna. Ale kto ją zastosuje i co potrafi zrobić, to jest klucz.

Mam pacjentki po dziesięciu laparotomiach, otwarciach brzucha, gdzie są otwierane i zamykane. To nie jest walizka, którą można otwierać i zamykać. Każda operacja powoduje zrosty. Proszę pamiętać, że nie usuwamy zrostów jako choroby, my usuwamy endometriozę, czyli guzy endmetrialne, które wtórnie powodują zrosty. Żeby usunąć tę chorobę, trzeba usunąć radykalnie makroskopowo ogniska endometriozy, precyzyjnie, nie uszkadzając moczowodów, jelit.

Pacjentki często się pytają, kiedy to nawraca. To nie nawraca, jeśli się profesjonalnie usunie z jelita, to tam już nic nie powstanie. Może powstać na nowo gdzie indziej, jeśli nie będzie farmakoterapii, odpowiedniej diety.

Czy endometrioza jest dziedziczna?

Tak, genetyka ma tu ogromne znaczenie. Powiem szczerze, dziś już mam całe pokolenia pacjentek. Operowałem babcię, mamę i 17-letnią córkę. Straszne też jest to, nie ma pacjentki, która nie miałaby i hashimoto i endometriozy. Nie wiemy, czy Hashimoto stymuluje powstanie endometriozy, czy to endometrioza od pokwitania przez autoimmunologię i defektywność układu immunologicznego powoduje dysfunkcję tarczycy.

Jaka jest pana misja?

Mam dobrego nauczyciela, mój ojciec jest profesorem ginekologii. Powiedział mi kiedyś taką rzecz: „jeśli lubisz ludzi, to będziesz chciał im pomóc”. A ja ludzi bardzo lubię. Lekarz nie może być ignorantem. To, że ktoś operuje gorzej, czy lepiej, to jest kwestia treningu.  Powtarzam to ciągle moim uczniom, rezydentem. 70 procent tkwi w naszym umyśle.

Wchodzę na salę operacyjną, gdzie mam wykonać profesjonalnie swoją operację i pomóc kobiecie usunąć chorobę. Ale też trzeba być człowiekiem. To, co napisałem na mojej stronie i wysłałem moim pacjentkom, to jest obietnica, że ja ich nie zostawię, że ja będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę przyczynę.

Moja babcia, mama mojej mamy chorowała na endometriozę. Przez powikłania umarła. Była sfrustrowana, miała depresję, w tamtych czasach nie wiadomo było, co jej jest. Dopiero sekcja zwłok i biopsja wykazały endometriozę. Wtedy sobie poprzysiągłem, że się tym zajmę, bo będę mógł przynieść ulgę szeregowi kobiet. Nie można mówić człowiekowi, który cierpi, że to jest naturalne. To jest okrutne.

Zobacz także: Stan psychiczny w endometriozie

Jedna z naszych czytelniczek zastanawia się, czy kuracja lekami typu Ketonal może zablokować endometriozę?

Żeby było jasne- dziś nie możemy mówić o wyleczeniu endometriozy, skoro nie znamy jej przyczyny. Leki typu ketoprofen są lekami przeciwzapalnymi. Ale Ketonal nie wyleczy skutku, bo nie wyleczy guza, tylko złagodzi objawy.

Nie możemy pacjentce zlecić terapii Ketonalem, bo wykończymy jej wątrobę. Ketonal można sobie brać doraźnie do czasu operacji, jeśli pacjentka cierpi.

Co pan sądzi o protokole LDN?

Szczerze mówiąc nie mam w tym doświadczenia. Większość teoretyków i lekarzy ginekologów,  którzy nie operują, próbuje leczyć zachowawczo endometriozę. Chirurgia nie jest stuprocentowym, idealnym leczeniem.

Idealnym leczeniem będzie terapia genowa i leczenie immunologiczne. Czyli podniesiemy aktywność układu immunologicznego i ta endometrioza przestanie się tworzyć, ale musimy znaleźć jej przyczynę.

Leczenie naltreksonem to jest troszeczkę rodzaj biologicznego leczenia, czyli ma na celu „przeleczenie” układu immunologicznego. Ja się szczerze mówiąc takimi rzeczami nie zajmuję, ponieważ w tym nie siedzę, zajmuję się chirurgią laparoskopową.

Niebawem pojawi się pan w telewizji, prawda?

17 marca zrobiliśmy program z Ewą Drzyzgą w TVN. Myślę, że to jest mocne uderzenie, pewnie powycinają momenty, w których ostrzej pojechałem (śmiech). Starałem się jednak pokazać prawdziwe oblicze tej choroby, pokazać, co ona potrafi zrobić z człowiekiem.

Zrobiliśmy operację w trójwymiarze ciężko chorej dziewczyny. Nie ma w tym żadnej w ściemy, że tak powiem młodzieżowo. Ja nie idę na żadne sztuczności, które często w programach są spotykane, to wszystko jest naprawdę.

Myślę, że pacjentki zobaczą prawdę i ten program jest takim trailerem do I Ogólnopolskiego Kongresu Endometriozy, który organizuje w Warszawie profesor Szyłło. Zapraszam też wszystkie pacjentki na ten kongres.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Dr Jan Olek odpowiada czytelniczkom, jak leczyć endometriozę. „Czasem można oszukać przeznaczenie”

Dr Jan Olek endometrioza
dr Jan Olek/mat.pras. Miracolo

Jak endometrioza wpływa na płodność? Jakie leczenie jest zalecane? Na te i wiele innych pytań czytelniczek odpowiada dr Jan Olek- ginekolog, położnik i założyciel kliniki leczenia endometriozy Miracolo. 

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Czy przy endometriozie konieczne jest leczenie farmakologiczne?

Leczenie farmakologiczne jest jednym z podejść do leczenia endometriozy. Poza tym mamy leczenie operacyjne oraz działania wspomagające (np. terapia żywieniowa). Zawsze staramy się dopasować najlepsze leczenie do konkretnej sytuacji zdrowotnej pacjentki.

Leczenie hormonalne ma swoje ograniczenia, jak na przykład u pacjentek z niepłodnością, ponieważ hamuje najczęściej owulację, a zatem uniemożliwia zajście w ciążę. Leczenie hormonalne bywa również uciążliwe ze względu na objawy niepożądane (takie jak zakrzepica, bóle głowy, obniżenie nastroju, obniżenie libido, przyrost masy ciała) i wówczas trzeba rozważyć korzyści i ryzyko związane z takim leczeniem.

Jaki wpływ endometrioza ma na niepłodność?

Endometrioza zdecydowanie wpływa na płodność, lecz nie zawsze uniemożliwia zajście w ciążę. Widzimy to podczas cięć cesarskich, gdzie endometrioza była obecna przed ciążą. Endometrioza zwiększa również ryzyko poronień.

Endometrioza powoduje stan zapalny w miednicy mniejszej. Ten płyn jest obecny również w jajowodach i w macicy, upośledzając transport zarówno komórki jajowej, jak i plemników oraz zarodka. Upośledzony jest również proces zagnieżdżania zarodka w macicy.

Badania wskazują również na obniżoną jakość komórek jajowych u kobiet z endometriozą. Leczenie operacyjne ma szanse poprawy płodności, według niektórych badań nawet w początkowych stadiach choroby.

Zobacz także: Dr Mikołaj Karmowski o endometriozie. „Będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę jej przyczynę”

Czy choroba jest dziedziczna?

Statystycznie w przypadku bliskiego pokrewieństwa ryzyko wystąpienia endometriozy może być nawet 7 razy wyższe. Aczkolwiek dzisiaj wiemy, że geny to jest pół strony medalu.

Żeby wystąpiła choroba, gen musi zostać zaktywowany, ulec ekspresji, na co mamy wpływ chociażby poprzez na czynniki środowiskowe oraz odżywianie. Tym zajmuje się epigenetyka. Epigenetycy są zdania, że czasem można oszukać przeznaczenie. Genetyczne przeznaczenie.

Dlaczego są takie przypadki z endometriozą, gdzie hormony zwyczajnie szkodzą, a nie pomagają na chorobę?

Trudno jednoznacznie stwierdzić, że hormony szkodzą. Tak samo trudno stwierdzić, że hormony chronią przed endometriozą. Po leczeniu operacyjnym terapia hormonalna wydłuża okres do wystąpienia wznowy, ale nie chroni przed nią. Trzeba jednak podkreślić, że wyniki leczenia zależą również od rodzaju terapii.

Dla przykładu, nie powinno się stosować tabletek antykoncepcyjnych w klasyczny sposób, tzn. z przerwami na krwawienie. Jednak jest to mimo wszystko najczęściej spotykana forma terapii.

Tabletki antykoncepcyjne zawierają etynyloestradiol, który ma właściwości proestrogenne, które mogą predysponować do wzrostu ognisk, zwłaszcza, jeśli stosuje się je w sposób klasyczny z krwawieniami z odstawienia.

W przypadku braku tolerancji lub przeciwwskazań do leczenia hormonalnego najlepsze doświadczenie mamy z terapią żywieniową. Mieliśmy nawet kilka pacjentek po kilkumiesięcznej terapii żywieniowej, które operowaliśmy i badanie histopatologiczne wykazało nieaktywną endometriozę.

Zobacz także: Rola diety w terapii i profilaktyce endometriozy – wykład dietetyk Joanny Gizy

Czy metody alternatywne mają szansę zaistnieć w leczeniu endometriozy?

Oczywiście, że tak. Jestem o tym przekonany. Dlaczego? Jeśli przyjrzymy się statystykom, częstości nawrotów, ilości ponownych operacji, często bardzo niskiej jakości życia, zwolnień z pracy, rozpadów związków, niepłodności, to szybko zrozumiemy, że „konwencjonalne” leczenie odbiega bardzo od doskonałości.

Dlatego bardzo dużo kobiet poszukuje alternatywnych metod. Na pewno alternatywne metody nie zastąpią metod konwencjonalnych. Ale leczenie endometriozy bez metod alternatywnych jest często bardzo trudne. Poza wspomnianą już terapią żywieniową pomocna często jest osteopatia, fizjoterapia, psychoterapia.

Jak żyć aby uniknąć kolejnych operacji?

Nie podjęcie żadnej interwencji po operacyjnym leczeniu prowadzi faktycznie w dużym procencie do wznowy. Według zaleceń powinno się wprowadzić leczenie hormonalne, które co prawda nie zawsze uchroni przed wznową, ale wydłuża okres czasu do wystąpienia wznowy.

Jeżeli chodzi o terapię żywieniową nie mamy co prawda badań, którymi moglibyśmy się wspomóc, ale zdecydowanie widzimy poprawę dolegliwości bólowych podczas jej stosowania. Nie wiemy do końca, czy zmniejszenie dolegliwości wiąże się zawsze ze zmniejszoną aktywnością choroby.

Histopatologiczne potwierdzenie mamy jedynie w kilku przypadkach, które mieliśmy okazję ponownie operować. Second look, czyli ponowne „zajrzenie” do brzucha po terapii żywieniowej jest jednak podejściem zbyt inwazyjnym i zbyt drogim, żeby móc taki związek aktywności choroby z żywieniem zweryfikować na dużej próbie pacjentek.

Zobacz także: Lekarze opowiadają o endometriozie w „Pytaniu na Śniadanie”

Co robić, gdy leczenie farmakologiczne i naturalne nie pomaga i torbiele wciąż rosną nowe?

Sytuacja bardzo indywidualna. W takim przypadku należałoby zweryfikować jedno i drugie leczenie. Zwłaszcza obserwujemy wiele błędów w zakresie naturalnych metod leczenia.

Czy leki typu Ketonal blokują endometriozę?

(Pytanie czytelniczki brzmiało: „Na jednym z webinarow powiedział Pan, że blokowanie cyklooksygenazy hamuje rozsiewanie endometriozy. Czy w związku z tym, że takie leki NLPZ jak Ketonal np. blokują cyklooksygenazę to blokują tym samym endometriozę”?)

W jednym z webinarów poruszałem temat roli angiogenezy (tworzenia nowych naczyń krwionośnych) w tworzeniu endometriozy. Istnieje kilka izoform cyklooksygenazy (COX).

Za pobudzanie angiogenezy jest odpowiedzialna przede wszystkim COX-2. COX-1 jest odpowiedzialne za regulacje zapalenia, gorączki i bólu. NLPZ, czyli niesterydowe leki przeziwzapalne mają 10-100-krotnie większe powinowactwo do COX-1, a zatem nie wpływają w sposób znaczący na angiogenezę.

Jan Olek – Ginekolog położnik. Zastępca ordynatora i założyciel certyfikowanego klinicznego centrum endometriozy w St. Josefs-Hospital w Dortmundzie.

Specjalizuje się głównie minimalnie inwazyjnym leczeniem operacyjnym. Posiada certyfikat MIC (Minimal Invasive Chirurgie), przebył szkolenia IRCAD w Strassbourg, European Academy of Gynecological Surgery, oraz chirurgii robotowej daVinci. Zaangażowany w działalność Stiftung Endometriose Forschung dotyczącą rozszerzenia działalności (certyfikacja centrów endometriozy) na terenie Polski. Aktualnie specjalizuje się również w naturalnych metodach leczenia.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami a w nim rozmowa ze współzałożycielem kliniki Miracolo – Łukaszem Olkiem

Jeśli chcesz móc zadawać pytania specjalistom oraz codziennie uzyskiwać wsparcie od osób w sytuacji takiej jak Twoja – zapraszamy do naszej zamkniętej grupy GRUPA Chcemy Być Rodzicami – czytelniczki

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Kiedy pacjentka wie więcej od lekarza. Moje odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy

odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy

W dniu 24 marca 2018 roku, odbył się I Endokongres przeznaczony dla pacjentek. Wspaniała inicjatywa i ogromne przedsięwzięcie. Organizatorki stanęły na wysokości zadania. My jako pacjentki byłyśmy świadkami, jak niemożliwe stało się możliwe. Moje odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Endometrioza jest bardzo zaniedbaną jednostką chorobową, a świadomość społeczeństwa na jej temat jest znikoma.

Proponowane leczenie jest nieefektywne i niesatysfakcjonujące. Do dzisiaj przyczyna choroby jest nieznana, a zalecane leczenie farmakologiczne nie służy każdej pacjentce. Leczenie chirurgiczne daje krótkotrwały efekt, gdyż usuwane są jedynie skutki, a nie przyczyny choroby i mimo operacji, choroba nawraca.

Nie każda uczestniczka kongresu będąca pacjentką mogła czuć się usatysfakcjonowana. Zdecydowana część kobiet obecnych na sali choruje od lat, mają ogromną wiedzę na temat choroby. Niejednokrotnie większy, niż wśród poszczególnych grup lekarzy ginekologów. Dla wielu obecnych kobiet oraz ich partnerów, przekazywane treści to bezcenne informacje.

Zobacz także: Za nami I Ogólnopolski Kongres Endometriozy. Eksperci: mamy zbyt małą świadomość społeczną

Moje odczucia po I Ogólnopolskim Kongresie Endometriozy

Niezwykle ważne jest to, że podczas wystąpień pojawiły się informacje na temat przebiegu leczenia endometriozy jest holistyczne podejście. Nareszcie zostało powiedziano na głos, że faramakologia nie zawsze jest skuteczna, a  wtedy tym bardziej należy zastosować wielotorowe leczenie, którego podstawę stanowi odpowiednia dieta, wsparcie psychologiczne, fizjoterapia oraz osteopatia, a także ziołolecznictwo.

Niestety w trakcie dyskusji z pacjentkami można było odnieść wrażenie, że zadawane przez nas pytania są niewygodne. Mimo bardzo konkretnych pytań, odpowiedzi były wymijające i niesatysfakcjonujące. Nasze zdrowie jest w rękach lekarzy, a ci odpowiedzialnością za nieskuteczne leczenie endometriozy obarczają niewłaściwie funkcjonujący system.

Zobacz także: I Ogólnopolski Kongres Endometriozy za nami. Zobacz, jak wyglądał drugi dzień kongresu

Nie dowiedziałyśmy się nowych rzeczy

Nie dowiedziałyśmy się więc niczego szczególnego, poza tym, że wprowadzanie zmian może zająć długie miesiące i lata. Gdy padło pytanie odnośnie orzeczenia niepełnosprawności w przypadku niezdolności do pracy, odpowiedziano, że to pytanie jest kierowane do niewłaściwych osób.

Nie zapominajmy o tym, że orzeczenie o niepełnosprawności wydaje komisja, w której zasiadają właśnie lekarze. Nam zależy na tym, aby leczenie przebiegało we właściwy sposób. Jeśli nie możemy wykonywać pracy zawodowej, to nie możemy sobie pozwolić na wizyty i prywatne zabiegi za kilkanaście tysięcy złotych.

My jesteśmy chore, cierpiące z ograniczeniami finansowymi i w zasadzie to nikogo to nie interesuje. Co z tego, że obecni na kongresie panowie lekarze przedstawili swój zasób wiedzy, jeżeli dostanie się do nich na wizytę wymaga nakładów finansowych, których wiele pacjentek po prostu nie ma?

Zobacz także: Dr Mikołaj Karmowski o endometriozie. „Będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę jej przyczynę”

Kto będzie uświadamiać ginekologów?

Jeżeli lekarze oczekują od nas zrozumienia, to kto ma w takim razie rozumieć nas? Przecież nasze pierwsze wizyty w gabinetach ginekologów przebiegają w schematyczny sposób, gdzie przede wszystkim słyszymy o tym, że nasze dolegliwości bólowe stanowią normę bycia kobietą!

My jako pacjentki mamy coraz większą świadomość, ponieważ same siebie oraz naszych najbliższych edukujemy. Kto więc ma stać za uświadamianiem lekarzy ginekologów, którzy powielają mity na temat norm bólowych, czy leczniczego działania ciąży?

Niestety, to lekarze w głównej mierze odpowiadają za to, że sami nie poszerzają swojej wiedzy. Niech przykład stanowi pewien lekarz, który młodej pacjentce powiedział, że na endometriozę chorują kobiety po 3 ciążach. Wcześniej nie.

Podczas kongresu wielokrotnie podkreślano, jak ważne jest wczesne wykrycie choroby. Diagnoza endometriozy jest trudna i wymaga świadomości oraz wiedzy. A ta niestety bardzo często zajmuje wiele lat, co jest wynikiem niekompetencji specjalistów. Na to, my pacjentki, nie mamy bezpośredniego wpływu.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Anna Bajkowska - Suchecka

autorka strony i bloga Żona z ADHD, pedagożka, nauczycielka, propaguje zdrowy styl i tryb życia, zwolenniczka holistycznego podejścia do zdrowia.

Przeszła osiem operacji i nadal cierpi. „Odczuwam chroniczny ból każdego dnia”

endometrioza i operacje
fot. Pixabay

Miała 15 lat, kiedy bóle miesiączkowe stały się nie do zniesienia. Od tego czasu minęło niemal 20 lat, jednak kobieta nadal cierpi tak samo. 

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

32-letnia Jessica Panetta zawsze nosi przy sobie dwie rzeczy. Pierwszą z nich jest termofor, a drugą notatnik. Dzięki butelce z gorącą wodą może choć w niewielkim stopniu ulżyć sobie w cierpieniu.

W notesie natomiast zapisuje ile tabletek przeciwbólowych już zażyła. To pozwala jej uniknąć ryzyka przedawkowania, choć czasem, jak sama przyznaje, najchętniej połknęłaby całą garść.

Zobacz także: Dwieście razy lądowała w szpitalu. Lekarze nie rozpoznali endometriozy

Okaleczająca choroba zdominowała jej życie

Jessica cierpi na endometriozę. Jest to choroba polegająca na występowaniu błony śluzowej macicy poza jej naturalnym umiejscowieniem. Typowymi objawami choroby są bardzo bolesne, obfite miesiączki. Endometrioza może prowadzić również do niepłodności.

Odczuwam chroniczny ból każdego dnia. Ból jest czasem ta silny, że nie mogę się ruszać. Nie jestem w stanie zrobić niczego samodzielnie, leżę w łóżku z trzema butelkami gorącej wody- jednej na brzuchu, drugiej na klatce piersiowej i trzeciej przy plecach.

Zobacz także: Endometrioza zniszczyła modelce życie. Dziewczyna przestrzega teraz inne kobiety

Endometrioza i operacje. Ona przeszła ich aż osiem!

Codzienna walka z chorobą sprawiła, że Jessica stała się ekspertką w dziedzinie endometriozy i próbowała niemal wszystkich dostępnych środków łagodzących ból. W ciągu 10 lat kobieta przeszła osiem operacji.

Teraz, kiedy wchodzi na salę operacyjną, instruuje chirurgów, aby ponownie wykorzystali stare punkty wejścia po laparoskopii. Tym sposobem chce zminimalizować ryzyko powstania nowych blizn.

– Próbowałam holistycznego leczenia, odwiedzałam naturopatów, osteopatów, homeopatów, próbowałam akupunktury, tradycyjnej chińskiej medycy i niezliczonej liczby diet – przyznaje Jessica.

Pięć lat temu kobieta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy. – Patrząc na to wszystko, nie jestem pewna, czy mogę z optymizmem patrzeć w przyszłość – podsumowuje smutno kobieta.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Źródło: www.abc.net.au

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.