Przejdź do treści

Brak macicy to nie wyrok.

mrkh
fot. Fotolia

Z dr Lizą Johannesson z University of Guthenburg o MRKH i przeszczepach macicy rozmawia Jolanta Drzewakowska

Co to jest MRKH?

Zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera, w skrócie nazywany zespołem Rokitansky’ego lub zespołem MRKH, to zespół wad rozwojowych, obejmujący wrodzony brak lub znacznego stopnia niedorozwój macicy i pochwy. Wada ta dotyka jedną na cztery do pięciu tysięcy kobiet, nie jest to więc niezwykle rzadkie schorzenie. Wykrywa się je zazwyczaj dopiero w wieku nastoletnim, gdy dziewczynka nie dostaje miesiączki. W takiej sytuacji jednym z przeprowadzanych badań jest USG, podczas którego okazuje się, że pacjentka nie ma macicy. Zazwyczaj jajniki zbudowane są normalnie, funkcjonuje również wydzielanie hormonów, więc nie ma zauważalnych różnic w wyglądzie.

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Jak MRKH wpływa na życie seksualne?

Cechą charakterystyczną tego zespołu jest bardzo skrócona pochwa, czasami jej brak. W miejscu, w którym powinna się znajdować pochwa, jest tylko fałd skóry. Jednym ze sposobów naprawy tej sytuacji jest rozszerzenie tego fałdu, tak by kobieta mogła prowadzić normalne życie płciowe.Można to robić samodzielnie – podczas stosunków seksualnych pochwa się rozciąga – ale można także poddać się zabiegowi operacyjnemu.

Czyli są wszystkie zewnętrzne cechy płciowe: wargi sromowe, łechtaczka?

Tak, tylko pochwa jest mniejsza. W momencie, gdy pochwa zaistnieje w pełnym rozmiarze, stosunki seksualne przestają odbiegać od normy.

Czy z brakiem macicy mamy do czynienia tylko w przypadku MRKH, czy mogą być też inne przyczyny?

Gdy dzieje się tak z innych przyczyn, zazwyczaj istnieje jakiś zalążek macicy, choć może być on źle ukształtowany. Mówimy o przypadkach, gdy brak macicy jest wrodzony, bo przecież można stracić ten narząd z różnych przyczyn, np. w związku z rakiem szyjki macicy czy rakiem macicy. Czasami podczas porodu dochodzi do nadmiernego krwawienia, które również może skutkować operacyjnym usunięciem macicy. Zdarza się też, że wyściółka macicy nie jest odpowiednio uformowana, co uniemożliwia donoszenie ciąży.

Czy brak macicy i brak pochwy jest chorobą?

Kobieta bez macicy jest całkowicie zdrowa, natomiast jednostką chorobową jest bezpłodność/niepłodność, które można leczyć.

Jaki jest cel przeszczepu macicy?

Jedynym powodem jest chęć donoszenia zdrowej ciąży i urodzenia zdrowego dziecka.

W jaki sposób pacjentki są kwalifikowane do takiego zabiegu?

Do tej pory w Szwecji mieliśmy tylko dziewięć takich przypadków [poza Szwecją – tylko dwa: w Arabii Saudyjskiej oraz Turcji – przyp. red], na razie jest to więc mała grupa pacjentek. Podstawowym powodem, który skłania do przeprowadzenia takiego zabiegu jest bezpłodność wynikająca z braku macicy.

Kobieta powinna mieć świadomość istnienia alternatywnych rozwiązań macierzyństwa: adopcji lub surogacji, urodzenia dziecka przez matkę zastępczą, co jest dopuszczalne w niektórych krajach. Dopiero wówczas można rozpocząć dyskusję na temat przeszczepu macicy.

Pacjentka, u której rozpatrujemy takie rozwiązanie, musi być zdrowa, nie może mieć żadnych schorzeń, które mogłyby narazić ją na komplikacje podczas zabiegu. Nie jest wymagane, aby miała stałego partnera, ale musi mieć zamrożone zarodki z własnych komórek jajowych, aby po pomyślnym przeszczepie możliwe było dokonanie zapłodnienia metodą pozaustrojową.

Jak wygląda operacja?

Jest bardzo długa. Dawczynie są żyjące, więc wszystko odbywa się dwutorowo. Najpierw przeprowadzana jest operacja dawczyni, a zaraz potem – pacjentki przyjmującej organ. Operacja dawczyni trwa ok. 10–12 godzin. Dokonujemy nacięcia pośrodku powłok brzusznych i wyjmujemy macicę wraz ze wszystkimi długimi naczyniami krwionośnymi po obu stronach. Trzeba to zrobić bardzo ostrożnie, bo wszystkie struktury, wszystkie tkanki muszą pozostać nienaruszone. Wyjmujemy macicę, przygotowujemy naczynia krwionośne i w rękach lub w małej miseczce przenosimy do drugiej sali operacyjnej, gdzie dokonujemy wszczepienia. Musimy połączyć wszystkie naczynia krwionośne z naczyniami u pacjentki przyjmującej organ – trochę jak hydraulicy. Po pomyślnie przeprowadzonym zabiegu podczas badania ginekologicznego nie widać, że macica jest przeszczepiona.

Dlaczego zdecydowaliście się na żywe dawczynie?

W Turcji podczas przeszczepu skorzystano z organu nieżyjącej dawczyni, natomiast w Arabii Saudyjskiej – z żyjącej. My przed podjęciem decyzji przeprowadziliśmy badania. Podstawowym założeniem jest to, że nie może być żadnego zagrożenia dla dawczyni. Staraliśmy się określić stopień ryzyka i z badań wynikało, że jest ono bardzo małe. Ważne jest również to, że Szwecja jest niewielkim krajem, więc potencjalna podaż dawczyń macic jest niewielka. Nie mieliśmy możliwości skorzystania z narządów nieżyjących dawczyń. Poza tym w przypadku przeszczepu macicy chcemy wiedzieć, kim jest dawczyni, jaki jest stan jej zdrowia. Korzystanie z macic od żyjących dawczyń ma również tę dodatkową korzyść, że operację można dokładnie zaplanować. W momencie, gdy dawczyni i biorczyni znajdują się w tym samym miejscu, nie trzeba jechać po organ, który podczas transportu mógłby stracić swą przydatność.

Jako pierwsi na świecie przeszczepiliście macicę matki do córki.

Tak, w sumie pięć dawczyń to były matki, teściowa, jedna starsza siostra i przyjaciółka rodziny.

To dla mnie duże zaskoczenie, że przeszczepia się stary organ młodej osobie.

Tak naprawdę macica to tylko pojemnik, mięsień, a hormony ciążowe pochodzą z jajników należących do młodej dziewczyny. Około 50. roku życia zaczyna się menopauza, ale mieliśmy też dawczynie po menopauzie. Próbowaliśmy stymulować ich macice, aby zobaczyć, czy da się je ponownie „obudzić” i czy pod wpływem hormonów kobiety zaczną ponownie miesiączkować. I to się udało.

Czy przeszczep macicy od spokrewnionego dawcy zwiększa szanse powodzenia?

Zasada ta dotyczy wszystkich przeszczepów, ponieważ pomiędzy spokrewnionymi osobami istnieje podobieństwo immunologiczne. Taki organ przypomina nasze własne narządy. Niebezpieczeństwo odrzucenia przez organizm jest nieco mniejsze, nie ma więc konieczności stosowania immunosupresji w tak dużym natężeniu.

Czy były jakieś nieudane przeszczepy?

Tak. Zrobiliśmy dziewięć transplantacji i w dwóch przypadkach trzeba było usunąć macicę.

Po jakim czasie od operacji można podać zarodki?

Zaleca się, by odczekać przynajmniej rok, ponieważ to podczas pierwszych dwunastu miesięcy organizm najczęściej odrzuca przeszczepiony organ. Nie należy więc wprowadzać czynników, które mogłyby zaburzać jego działanie.

Czy zapłodnienie odbywa się za pomocą procedury in vitro?

Tak. Procedurę w zasadzie przeprowadza się przed przeszczepem, pobiera się komórki jajowe, powstaje zarodek, który podaje się po upływie roku. Dzieje się tak z dwóch powodów. Po pierwsze, nie przeszczepiamy jajników, więc wszczepiona macica nie komunikuje się z nimi w naturalny sposób i komórki jajowe nie mogłyby zejść. Po drugie, nawet w przypadku normalnej metody zachodzenia w ciążę trzeba na to trochę poczekać. A my nie możemy czekać, nie chcemy, aby ten przeszczepiony organ kobieta nosiła zbyt długo. Należy go usunąć jak najszybciej po spełnieniu swojej funkcji.

Czy po przeszczepie macicy kobieta musi zażywać lek immunosupresyjne? Jaki to ma wpływ na utrzymanie ciąży oraz urodzenie zdrowego dziecka?

Po przeszczepie macicy pacjentki muszą być poddawane immunosupresji, jak po każdym innym przeszczepie, ale wiemy już sporo na temat skutków przyjmowania tego typu leków, ponieważ przeszczepy wykonuje się już od lat 50. XX wieku. Wiele kobiet po przeszczepach innych organów rodziło dzieci. Być może niektóre z nich rodzą się trochę wcześniej, niektóre są trochę mniejsze, ale nie ma to wpływu na stan ich zdrowia.

Pani kolega z zespołu, dr Mats Brännström, powiedział: „Myślę, że najlepszą nagrodą – efektem naszej pracy – będą narodziny żywego i zdrowego dziecka jednej z naszych pacjentek”. Czy jesteście blisko takiej nagrody?

Tak, nie możemy jednak ujawnić szczegółów ze względu na dobro pacjentek. Zapewniam, że gdy tylko urodzi się żywe i zdrowe dziecko, będziemy o tym informować.

Czy te kobiety mogą normalnie funkcjonować, czy też muszą całą ciążę spędzić w szpitalu?

Funkcjonują normalnie. Były w szpitalu przez cztery dni po przeszczepie, a teraz pracują, kochają się, uprawiają sport – żyją pełnią życia, tak jak przed zabiegiem.

Czy po urodzeniu dziecka przeszczepiona macica będzie usuwana, czy może „poczekać” na kolejne dziecko?

Początkowo mieliśmy zamiar usuwać macicę zaraz urodzeniu pierwszego dziecka, ale teraz zaczynamy się wahać. Zdecydowaliśmy, że możliwe będzie zostawienie tego organu na drugą ciążę, jeśli kobieta będzie tego chciała. Natomiast ciąże te muszą nastąpić dosyć szybko po sobie.

Czy takie zabiegi mają medyczny sens? Przecież wspominała Pani, że te kobiety są zdrowe, a bez macicy można prowadzić wartościowe życie…

Często spotykamy się z pytaniem: dlaczego przeprowadzać takie zabiegi, skoro można np. adoptować dziecko. Myślę, że nie należy tego przeciwstawiać. Kobiety powinny mieć wybór. Nie uważam, że kobieta powinna być skazana tylko na jedną opcję. Coś, co jest dobrym rozwiązaniem dla jednej osoby, może być nieodpowiednie dla drugiej. Naszym celem jest to, aby zabieg był jak najbardziej bezpieczny, i nasze doświadczenie pokazuje, że jest to możliwe.

CZYTAJ TAKŻE:  Urodziłam się bez macicy

Co skłoniło Panią do zajęcia się akurat tą grupą pacjentek?

Na początku byłam sceptyczna. Kiedy jednak spotkałam się z kobietami, które tak desperacko pragnęły mieć własne dziecko i donosić własne ciąże zrozumiałam, jak silna i ludzka jest to potrzeba. Trudno im było odmówić. Dostrzeganie sukcesów takiego przedsięwzięcia jest naprawdę niesamowite. Jedna z pacjentek z MRKH powiedziała: „Przez całe życie czułam się jak odmieniec, nareszcie mam nadzieję i szansę, by być jak inni ludzie”.

Jedynego w Polsce wywiadu Liza Johannesson udzieliła nam w trakcie 1st International Meeting on MRKH w Warszawie (2014), podczas którego  była gościem specjalnym. Rozmowa została opublikowana w 5 numerze pierwszego poradnikowego pisma dla osób starających się o dziecko „Chcemy Być Rodzicami”. Magazyn nadal do kupienia w dobrych salonikach prasowych.

CZYTAJ TAKŻEUrodziła dziecko po przeszczepie macicy, teraz znów jest w ciąży!

zdjęcia: Peter Beym

Jolanta Drzewakowska

redaktor naczelna Chcemy Być Rodzicami, jedynego pisma poradnikowego dla osób starających się o dziecko. Z wykształcenia prawnik i coach. Matka dwójki dzieci.

Jak przeżyć ciążę (nie swoją!) i nie zwariować?

niepłodność a ciąża
Fot. fotolia

Ciąża: euforia, łzy szczęścia, kopniaki maluszka w brzuchu, zdjęcia w ramce USG i zakupowe szaleństwo… Ten stan jednak nie dotyka Ciebie, a Twoje najbliższe koleżanki i przyjaciółkę. I co teraz? Jak nie oszaleć jeśli jesteś niepłodna lub bezpłodna?

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Przede wszystkim zaakceptuj siebie taką jaka jesteś!

Nie możesz obwiniać się ciągle za to, że nie możesz zajść w ciąże. Nie robisz tego specjalnie, że Twoje ciało zwyczajnie nie może mieć dziecka ( tak jak moje, a urodziłam się bez macicy) . Pamiętaj, jesteś piękna taka jaka jesteś – czy to bez macicy, pochwy, z endometriozą czy bez.

Powiedz to, co myślisz i nigdy nie chowaj tego w sobie

Bezpłodność to już nie jest temat tabu – mówi się i słyszy się o tym zdecydowanie więcej niż kilka miesięcy czy nawet lat temu. A skoro w kręgu Twoich najbliższych znajomych jest jakaś przyszła mama powinna dobrze wiedzieć, że Tobie też jest ciężko. W moim przypadku przyjaciółka wspierała mnie i wspiera do tej pory w mojej bezpłodności, a ja wspierałam ją kiedy było jej ciężko w 8 miesiącu ciąży. Traktuj to jako silną współpracę.

Miej do tego wszystkiego dystans

Po prostu wyluzuj. Twoja koleżanka urodzi za chwilę bobasa i będzie zmęczona, zabiegana, pełna obaw z nosem w książce o tym jak karmić malucha czy pozbywać się kolki. A Ty na spokojnie możesz czytać dobry kryminał do 3 w nocy i przejmować się tylko tym, że kolejna scena morderstwa będzie Ci się śnić po nocach.

Może brzmi to brutalnie i pewnie czytając te słowa myślisz sobie „Co ta kobieta mi tu pisze?!”, ale uwierz mi, że nabranie dystansu do tego wszystkiego to klucz do przetrwania babyboom, który teraz wokół Ciebie się dzieje.

Oswój towarzyszące ci emocje… to pomaga

W tym okresie mogą Ci towarzyszyć najróżniejsze emocje – początkowo od radości, euforii do smutku i zazdrości. Sama świadomość tego, że Twoja koleżanka, kuzynka czy siostra zaraz będzie mamą może albo Cię rozwścieczyć czy zdenerwować, albo ucieszyć.

Na początku, kiedy jeszcze borykałam się z akceptacją MRKH, nie mogłam znieść widoku przechodzących obok mnie kobiet z okazałym brzuszkiem. Wtedy zwyczajnie brałam chusteczki higieniczne i płakałam. Płakałam długo i głośno.

I bardzo mi to pomagało, bo wyrażałam swoje emocje – nie trzymałam tego w sobie, złe emocje nie gromadziły się we mnie i nie wybuchałam agresją w nieoczekiwanych momentach. Miałam też taki moment, że zazdrościłam swojej sąsiadce, że urodziła. Denerwowało mnie to kiedy pokazywała mi zdjęcia, małe buciki, ubranka i zabawki. To był jeszcze czas, kiedy zajmowałam się fotografią – zabrałam ją pewnego jesiennego, ciepłego dnia na sesje ciążową. I wtedy moja nienawiść, powoli przerodziła się w akceptację. Oczywiście nie w taką akceptację, że tryskałam szczęściem na widok każdej ciężarnej, ale poczułam z nią bliskość. Było mi miło, że tak niewielkim gestem jak zrobienie kilkunastu zdjęć, mogę uczestniczyć w czymś fajnym i emocjonalnym.

Pozwól sobie pomóc

Patrząc wstecz wiem, że bardzo dobrym czynnikiem jest też wsparcie. Masa wsparcia. Najlepszą przyjaciółką jest moja mama, która wspierała mnie od słów diagnozy po dzisiejszy dzień. Często zdarza się tak, że wystarczy nam spojrzenie, a wiemy co myśli ta druga. Przy pierwszych ciążowych przypadkach siedziałyśmy i płakałyśmy obie, długo rozmawiałyśmy z kubkiem herbaty w dłoni. Miesiąc temu pochwaliłam się mamie, że jedna z moich bardzo dobrych i bliskich koleżanek urodziła synka – obie się cieszyłyśmy z tego powodu, obie oglądałyśmy zdjęcia małego i obie komentowałyśmy to jakie ma pucołowate policzki.
Jeśli posiadasz takie wsparcie w swojej mamie czy innym członku rodziny – weź chusteczki i płacz razem z nim, rozmawiaj i śmiej się przy herbacie.
Dzisiaj, kiedy obecnie mam 23 lata, a o diagnozie dowiedziałam się 8 lat temu, przeżyłam takich ciąż 9. Dla jednych to mało, dla drugich dużo.

Zaakceptuj sytuację taką, jaka jest

Początkowo zazdrościłam posiadanego potomstwa, dziś akceptuje stan taki jaki jest. Wiem kim jestem. A jestem świadomą i pewną siebie kobietą, wiedzącą czego chce, dążącą do wyznaczonych celów. Wspiera mnie rodzina, wspiera mnie wspaniały partner i przyjaciele. Jest to też ciężka, wypracowana przeze mnie akceptacja tego, co ma miało na mnie wpływ 8 lat temu i tego, co ma wpływ dzisiaj. Nie jest mi w zupełności łatwo myśleć o tym, że nigdy nie urodzę dziecka – żadna kobieta tego w 100% nie akceptuje, zwłaszcza jeśli towarzyszy temu choroba. Z pewnością jest mi łatwiej dziś niż wtedy, kiedy byłam 16- letnią dziewczynką, której odebrano macierzyństwo.

Prawdą jest, że czas leczy rany.  Musimy być tylko cierpliwi…

POLECAMY:

6 sposobów na przetrwanie niepłodności – rady psychologa

3 rzeczy, które chciałabym powiedzieć swoim ciężarnym koleżankom 

Najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

 

Agnieszka Wasilewska

Studentka pielęgniarstwa AHE w Łodzi, pedagog, animatorka zabaw dla dzieci i wolontariuszka Fundacji DKMS Polska. Miłośniczka zielonej herbaty i dobrych kryminałów. Nie wyobraża sobie życia bez pomagania – to jeden z czynników, który napędza ją do działania i do życia. Bo troska o jednego człowieka to miłość, ale o wiele osób – to pielęgniarstwo.