Przejdź do treści

10 rzeczy, których nie mów osobie przewlekle chorej – felieton

endometrioza

Endometrioza, hashimoto, hiperglikemia, borelioza, insulinooporność…Jest wiele chorób przewlekłych.. I dlatego zapewne każdy z Was zna taką osobę, która jest na coś chora. Może nawet na coś nieuleczalnego. Zapewne nie raz ta osoba nie mogła się z Wami spotkać, bo się źle czuła, miała zły humor, zły dzień. Zwracacie uwagę na to, co wtedy mówicie takiej osobie?

CHaBeR News

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

NIE?

Czasami warto, bo niektóre słowa potrafią być naprawdę przykre.

1. „NIE WYGLĄDASZ NA CHORĄ”.
Nie każda choroba powoduje zmiany w wyglądzie.
Nie zawsze widać, że ktoś jest chory, a może cierpieć każdego dnia.

Ludzie przewlekle chorzy z reguły starają się robić dobrą minę do złej gry i udają, że wszystko jest ok.
Nie każda choroba czy niepełnosprawność jest widzialna. Istnieją tzw. invisible disabilities choroby, które są niewidoczne gołym okiem. Dana osoba nie musi jeździć na wózku inwalidzkim, a może być bardzo, bardzo poważnie chora. Dlatego pomyśl parę razy, nim zwrócisz uwagę komuś, kto siada w pociągu na miejscu dla inwalidów bądź staje autem na parkingu na miejscu dla niepełnosprawnych i twierdzi, że jest chory, mimo że nie ma ze sobą wózka.
Warto wspomnieć, że największe lekceważenie tyczy się ludzi z chorobami psychicznymi – w społeczeństwie utarło się, że choroby psychiczne to czyjeś „widzi misie”, że człowiek z depresją powinien „pójść na spacer”, a nerwica to tylko „humory”. Nie, to nie są wymysły, to są poważne i okropne choroby, tak samo ciężkie, jak choroby fizyczne.

2. „ZA DUŻO CZYTASZ O TYCH CHOROBACH W INTERNECIE”

Podpowiem wam coś:
Gdyby większość przewlekle chorych „nie czytała w internecie o chorobach”, to pewnie by już nie żyła. Z reguły tacy ludzie diagnozują się sami i otrzymują wiele wsparcia od innych chorych (z reguły z internetu).
I nie mówię tu u ludziach, którzy wierzą w altmedyczne bzdury. Mówię o osobach, które dzięki pomocy innych chorych z internetu wpadły na trop swojej choroby.
Traktowanie jak małego dziecka kogoś, kto choruje wiele lat i poznał na wskroś swoją chorobę jest uwłaczające.

3. „POWINNAŚ ZAUFAĆ LEKARZOM”.

Gdybym zaufała w 100% lekarzom, to pewnie:
a) już bym nie żyła
b) albo bym została zamknięta w psychiatryku.
Ktoś, kto jest zdrowy NIE ZROZUMIE, jakimi wielkimi ignorantami potrafią być lekarze. Naprawdę czasami mi wręcz żal ludzi, którzy uważają, że jak pójdą do lekarza, to on pomoże im we wszystkich ich problemach. Większość lekarzy albo nie ma dostatecznej wiedzy na temat chorób, albo po prostu patrzy na każdego pacjenta stereotypowo i odnosi się do niego wręcz obcesowo. Schematy i ignorancja to dwie najbardziej irytujące rzeczy, jakich doświadczyłam od lekarzy.
Na szczęście wreszcie też trafiam na lekarzy, którzy mi pomogli i potraktowali mnie jak człowieka, a nie tylko schemat – szkoda tylko, że takich lekarzy jest tak niewielu i musiałam przejść bardzo długą drogę, nim ich odnalazłam.

4. „POWINNAŚ GDZIEŚ WYJECHAĆ, NIE MYŚLEĆ TYLE O CHOROBIE”.

Chyba jedna z bardziej denerwujących uwag. Zdradzę wam sekret:
Chciałabym gdzieś wyjechać, ale mi na to nie pozwala choroba. Wiecie, że są takie choroby, które utrudniają nawet wyjazd poza miasto? A, no i trudno, by ktoś przewlekle chory nie myślał o chorobie, jeśli ona rządzi jego życiem. Czy jeśli boli czasem Ciebie np. głowa, to nie myślisz o tym bólu? No to pomyśl, że przewlekle chory odczuwa ból DZIEŃ W DZIEŃ, O KAŻDEJ PORZE DNIA A NOC CZASEM BYWA NAJGORSZĄ PORĄ KIEDY CHORY JEST TAK NAPRAWDĘ SAM SOBIE – NOC CISZA BÓL I JA.

5. „GDYBYŚ NIE BRAŁA TYLE LEKARSTW I NIE STOSOWAŁA DIET, TO PEWNIE BYŚ WYZDROWIAŁA”

Podpowiedź numer jeden: lekarstwa są po to, by wyleczyć i/lub utrzymać człowieka przy życiu.
Podpowiedź numer dwa: diety dla osób chorych to nie „widzi mi się”, tylko konieczność.
Serio, chciałabym codziennie nażreć się kebabem czy stekiem wołowym, ale niestety nie mam tyle szczęścia, bo u mnie taka „przyjemność” skończyłaby się bardzo źle.

6. „MNIE TEŻ CZASAMI BOLI BRZUCH/GŁOWA/STAWY/COŚ INNEGO”

Tak, CZASAMI. A teraz wyobraź sobie, że mnie boli codziennie prawie wszystko.
I mój ból jest zapewne kilka razy gorszy, bo wynika z poważnej choroby, a nie np. przejedzenia czy zmęczenia. Duża różnica, nie sądzisz?

7. „MOŻE POWINNAŚ ZAJĄĆ SIĘ JAKIMŚ HOBBY… CHOCIAŻBY SPORT TO ZDROWIE”

Sport to zdrowie dla osoby zdrowej, a nie chorej, której nawet zrobienie obiadu sprawia trudność. A co jeśli choroba próbuje zabrać to hobby coś co uwielbiasz robić ponad wszystko coś co sprawia przyjemność i czujesz że żyjesz?? Wyobraź sobie że po raz drugi choroba chce to zrobić – już raz jej się udało na długich 10 lat a czy teraz nie zrobi tego samego….

8. „POWINNAŚ CZĘŚCIEJ WYCHODZIĆ DO LUDZI”

Chciałabym, ale:
a) Często nie mogę, ponieważ zbyt źle się czuję;
b) Ludzie nie rozumieją, że źle się czuję i np. moją chęć wrócenia do domu czy odpoczynku odbierają jako obrazę – w efekcie ja się czuję źle z tym czuję;
c) Czasami niekomfortowo jest słuchać ludzi, którzy mówią o tym, jakie mają „niefajne życie”, bo wczoraj np. zgubili sto złotych, a Ty w tym czasie sobie myślisz, jak w takim razie gówniane jest Twoje życie. Nie żebym umniejszała problemy innych – ale kiedy codziennie zmagasz się z bólem od swojej choroby, to takie myśli same pojawiają się w twojej głowie.

9. „A CZY PRÓBOWAŁAŚ JUŻ CZYSTKA/SIEMIENIA LNIANEGO/AKUPUNKTURY/JAKIEGOŚ ZIÓŁKA/”MEDYCYNY” SZAMAŃSKIEJ/CZEGOŚ INNEGO???”

Hmm, pomyślmy. Choruję już parę lat albo od dziecka. No wiecie, chyba łatwo się domyślić, że najbardziej banalne sprawy chora osoba wypróbowała już dawno temu. I jeśli Tobie pomaga jakieś zioło np. na ból brzucha – fajnie, ale z reguły przewlekle chora osoba jest w tak poważnym stanie, że naprawdę takie błahe metody jej nie pomogą. Ja rozumiem, że tutaj objawia się w pewnym stopniu chęć pomocy, ale uwierzcie mi, takie rady jednak z czasem bywają drażniące.

10. „CHYBA NIE JEST TAK ŹLE, BO NIE CHORUJESZ NA PRZYKŁAD NA RAKA”

Co ma w ogóle znaczyć taki tekst? Bo usłyszałam go już od wielu ludzi. To ma mnie pocieszyć, że niby inni ludzie chorują na śmiertelne choroby? Czy może ktoś mi sugeruje, że za bardzo wyolbrzymiam swoje objawy? Oczywiście, że są na świecie ludzie, którzy cierpią bardziej niż ja, niemniej moja choroba też jest prawdziwa i takie wypowiedzi w stronę chorego są po prostu lekceważące.

Traktowanie ludzi chorych bądź niepełnosprawnych z lekceważeniem i politowaniem, uznawanie, że jego choroba to wymysł to dyskryminacja niepełnosprawnych. Istnieje takiego słowo, które niestety jest mało używane w naszym języku: ableizm.

Oczywiście chorzy nie są świętymi krowami.
Nie twierdzę, że choremu trzeba zawsze wszystko wybaczać, że nie można mu zwrócić uwagi, gdy zachowuje się źle i krzywdzi innych. To nie znaczy, że nie można piętnować jego złego zachowania.
Jednak ten tekst to nie jest apel o to, by akceptować złe zachowania.

To apel o to, by zaakceptować chorobę innych, a nie traktować ich jak trędowatych bądź szalonych.

Co w takim razie osoba przewlekle chora wolałaby usłyszeć od kogoś bliskiego lub znajomego?
No nie wiem, może po prostu chciałaby porozmawiać z inną osobą o zwykłych sprawach?
Zostać potraktowanym normalnie, a nie niczym dziwak?
A może wystarczy trochę zrozumienia…

Albo, gdy będzie gorzej, po prostu usłyszeć bardzo rzadkie słowa: „nie zrozumiem pewnie nigdy, przez co przechodzisz, ale pamiętaj, że zawsze będę przy Tobie, żeby Ciebie wysłuchać i pomóc na tyle, na ile będę w stanie”.

To naprawdę nie tak wiele a może wiele zmienić….

#ENDOMETRIOZA #HASHIMOTO #RZS #ZMS #IO #HIPERGLIKIEMIAREAKTYWNA #BORELIOZA #PATOGENY #WALKAOLEPRSZEJUTRO #ZROZUMIENIE…

 

Jak z endometriozą poradziła sobie słynna Lena Dunham przeczytasz TUTAJ

 


Monika napisała ten tekst jako post na facebooku. Pozwoliła nam go opublikować. Tekst o zmaganiu Moniki z endometriozą oraz o tym, jakie decyzje podjęła możecie przeczytać w drukowanym magazynie.

„Jest pani przypadkiem jeden na milion”. Endometrioza i farmakologiczna menopauza nie przekreśliły jej marzeń

endometrioza a ciąża
fot. unspash.com - Andrew Seaman

Karolina to prawdziwa wojowniczka. Chociaż cierpi na endometriozę, choroba nie przekreśliła jej największych pasji, czyli malowania i pisania. Można powiedzieć, że wręcz przeciwnie- stała się dla Karoliny inspiracją. Poznaj historię naszej bohaterki i dowiedz się, w jaki sposób pomimo endometriozy i wprowadzenia w stan farmakologicznej menopauzy udało jej się naturalnie zajść w ciążę.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

W maju 2008 roku po wielu miesiącach kuracji hormonalnej okazało się, że mam dwie duże torbiele na obu jajnikach. Szybko trafiłam na stół. Kiedyś nie było takich problemów jak teraz, gdzie czytam, że dziewczyny czekają miesiącami na zabieg. Ja czekałam niespełna miesiąc.

W szpitalu usunięto mi obie torbiele. Podczas laparoskopii okazało się „przy okazji”, że ogniska endometrium mam rozsiane po całej jamie otrzewnej. Były w zatoce Douglasa i w miednicy mniejszej. Na obchodzie po zabiegu, dowiedziałam się, że udrożniono mi przy okazji jajowody, choć nie było o tym nawet najmniejszej wzmianki na wypisie.

Ordynator nie miał dla mnie dobrych wieści. Powiedział mi, że, tu cytuję: „u pani bez in vitro się nie obejdzie”. Pamiętam jego słowa doskonale, bo długo wbijały mi się jak szpilki w umysł i serce. Do domu wróciłam po kilku dniach.

Zobacz także: Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Farmakologiczna menopauza pozostawała jedynym rozwiązaniem

Po dwóch tygodniach od zabiegu trafiłam do mojego ginekologa, który mnie uspokoił, mówiąc, że mimo iż moje jajniki to w konkursie piękności nie mogą startować, to je mam. Mam też macicę i drożne jajowody, więc prawie wszystko, co jest potrzebne do zajścia w ciążę.

Wiadomo, bez pierwiastka męskiego nic się nie da zrobić, dlatego mówię, że prawie wszystko. Po kolejnych dwóch tygodniach miałam jeszcze jedną kontrolę. Nim zdążyłam zejść z leżanki już miałam łzy w oczach.

Torbiele odrastały. Upłynął dopiero miesiąc od zabiegu, a już pojawiły się nowe. Nie były takie okazałe jak te, które mi operowano (6,5 i 5,8 cm) ale ewidentnie odrastały. Mój, widać było, że zmartwiony lekarz postanowił wprowadzić mnie w stan farmakologicznej menopauzy.

Jak to miało wyglądać? Tu też pozwolę sobie wpleść fragment mojej książki:

Miałam w aptece zakupić 3 zastrzyki. Każdy kosztował 500 zł i każdy miał sprawić, żebym z ginekologicznego punktu widzenia stała się babcią. Każdy zastrzyk miałam przyjmować co miesiąc. Nie pamiętam już dokładnie, kiedy miałam zacząć, ale pamiętam doskonale, że jeździłam do pielęgniarki, bo sama nie umiałam się ukłuć. Wywoływało to we mnie bardzo nieprzyjemne uczucie. Trochę odrazy, trochę strachu, trochę – O matko! Ja tego nie zrobię!

Po pierwszym zastrzyku miałam nie mieć miesiączki. W końcu menopauza, to menopauza. Jak mocno się zdziwiłam, kiedy jednak się pojawiła. Skończyło się badaniem, które nie wykazało żadnych nieprawidłowości.

Zobacz także: Ciąża po menopauzie jest niemożliwa? Jej przypadek temu przeczy!

Zaskoczeń ciąg dalszy

Tak się ponoć nie dzieje. Jak widać moja przysadka miała inne zdanie na temat odbywanej menopauzy niż było przewidziane. Przyjęłam to do wiadomości. Grunt, że torbieli nie było.

Dowiedziałam się za to, że po drugim zastrzyku, to już okresu na pewno mieć nie będę. Czyżby? Był. O czasie, co do dnia. Znów badanie i brak wyjaśnienia. Mi już było wszystko jedno. Byle ten szajs na moich jajnikach się nie pojawiał.

Niestety farmakologiczna menopauza wiązała się z całym hormonalnym bajzlem opisywanym wówczas przez moja mamę, która to akurat przechodziła ją naturalnie. Czyli raz było mi gorąco, za chwilę zimno. Płakałam bez powodu, po czym śmiałam się jak wariatka z głupot. Czułam się okropnie rozchwiana i miałam lęki. Czułam się słabo, albo jakby rozpierała mnie energia. Coś okropnego.

W końcu przyszła pora na trzeci i ostatni zastrzyk. Tu, uwaga! Uwaga! „Pani Karolino, po ostatnim zastrzyku proszę już spokojnie czekać na miesiączkę”.

Zobacz także: Dr Jan Olek odpowiada czytelniczkom, jak leczyć endometriozę. „Czasem można oszukać przeznaczenie”

Endometrioza a ciąża. Czy to w ogóle możliwe?

Torbieli nadal nie było. Jak wielkie było moje zdziwienie, kiedy takowa miesiączka się nie pojawiła. Po kilku dniach od „terminu”, zadzwoniłam ponownie do lekarza. Ponownie trafiłam na kozetkę. I szok!

Jaki? Największy, jaki w życiu przeżyłam, wliczając wszystko co spotkało mnie do dnia dzisiejszego! Byłam w ciąży!!! Lekarz, naprawdę dobry lekarz, który swego czasu był ordynatorem ginekologii w szpitalu, którego praktyka lekarska grubo przekraczała 20 lat, był tak zdziwiony, że przez chwilę odebrało mu mowę. Dopiero po pewnym czasie, który wydawał się dla mnie przysłowiową wiecznością, wycedził:

Jest pani, jak jeden przypadek na milion.

Pamiętam, że się trzęsłam. Do dziś widzę, jak na monitorze USG pokazuje mi palcem pęcherzyk. Nie był on tam, gdzie powinien, ale był. Nie pytaj mnie gdzie był, nie pamiętam. Wiem tylko tyle, że nie był zagnieżdżony w macicy.

Badanie trwało długo. Za długo, jak na fale emocji, które mnie zalewały. Pytania wdzierały mi się go głowy jedno za drugim. Nic nie mówiłam. Tylko słuchałam. Słuchałam tego, co mówi lekarz i tego, co krzyczy moja głowa. Co z tego pozostało mi w pamięci?

„Ciąża?!!! Jak to możliwe?! Jeden na milion?! Ale jak to możliwe?! Przecież ja nie mogę mieć dzieci bez in vitro?! W sumie, jak to on mówił? Ma pani dwa jajniki, drożne jajowody i macicę, więc szansa jest…”

Tylko, że teraz jeszcze miałam tą całą menopauzę. O co tu chodzi? Czy jajeczko dotrze tam, gdzie jego miejsce? Co będzie, jeśli nie? Wtedy będzie trzeba usunąć?”

I jeszcze wiele, wiele innych pytań, które zalewały mój umysł prawdziwym tsunami. Odczuwane emocje były skrajne!

Zobacz także: Rola diety w terapii i profilaktyce endometriozy – wykład dietetyk Joanny Gizy

Niesamowite zakończenie niesamowitej historii

W tamtym okresie zmieniłam pracę na nową, gdzie po 3 miesiącach mnie zwolnili. Było o tej „akcji głośno w całym Trójmieście. Najpierw w dwa miesiące firma zatrudniła około pięćdziesięciu nowych pracowników, tylko po to, (to czysto moja złośliwa opinia) żeby po trzech kolejnych miesiącach zwolnić niemal setkę ludzi. Byłam wśród tych zwolnionych.

Szybko znalazłam inną pracę. Zostałam asystentką dyrektora w firmie zajmującej się ubezpieczeniami. Tylko, że po miesiącu dowiedziałam się, że mam być i asystentką i tą, co sprzedaje ubezpieczenia. Ja nie z tych, co potrafią sprzedawać. Ja potrafię malować, trochę projektować, dobrze piszę, ale sprzedawanie nie jest w żaden sposób wpisane w zestaw moich umiejętności.

Zwolniłam się za porozumieniem stron. Zdążyłam się zarejestrować w Urzędzie Pracy i dokładnie tydzień później usłyszałam te słowa: „jest pani w ciąży”.

Tak, teraz jak o tym piszę, wszystkie ówczesne emocje zalewają mnie na nowo: Strach! Panika!  Co będzie jeśli jajeczko powędruje do innego endometrium, niż to w macicy? Znowu zabieg? Jeśli można to tak nazwać! Co jeśli jednak zagnieździ się, gdzie powinno? Przecież nie mam pracy!

M. zarabia średnio, więc jak my się utrzymamy? Jeszcze moje studia! Jak ja je skończę? Mam wzięty kredyt, żeby je kontynuować, który spłacałam do tej pory regularnie. Niby nie jakiś strasznie wielki, bo było to około 450 zł miesięcznie, ale teraz nie mam przecież pensji!

Czy my w ogóle jesteśmy gotowi na rodzicielstwo? M. dopiero się do mnie wprowadził. Pamiętam, że jego mama trochę popłakiwała, bo dziecko z domu wyfrunęło. A teraz, dosłownie miesiąc później mamy jej przekazać kolejne „rewelacje”?

Szok! – To ja w końcu jednak mogę mieć dzieci?! Radość! – To ja naprawdę jednak mogę mieć dzieci?!!! Oczywiście jajeczko zawędrowało tam, gdzie powinno i w czerwcu 2009 roku zostałam mamą.


endometrioza a ciąża

fot. Karolina Staszak

Karolina jest mamą, malarką i aktywną pisarką. Jej najnowsza książka nosi tytuł Co teraz? Moja ukochana została matką!”. W planach ma również wydanie publikacji na temat swojej choroby: „Dziennik endometriozy. Nadzieja”.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.

Gwiazda pop po raz pierwszy tak szczerze o poronieniu i endometriozie

Haley; zdjęcie promujące singiel Alone /Ilustracja do tekstu: Halsey o endometriozie i poronieniu /Ilustracja
Fot.: mat. prasowe

Jest zdolna, bystra, wrażliwa i mimo młodego wieku ma na swoim koncie wiele muzycznych sukcesów. Podbiła światowe listy przebojów i serca tysięcy słuchaczy, zdobyła nagrodę Grammy, a do tego zaliczyła duet z bożyszczem nastolatek – Justinem Bieberem. Już samo to wystarczyłoby na scenariusz kasowego filmu biograficznego. Ale historia Halsey jest też pełna dramatycznych zwrotów akcji…

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Ashley Frangipane, która kryje się pod pseudonimem Halsey, to utalentowana 23-letnia gwiazda amerykańskiego pop-rocka. Choć niemal od początku kariery muzycznej żyje w blasku sławy, w jej życiu nie brakowało i cieni. Podczas szczerego występu telewizyjnego opowiedziała niedawno o trudach życia z endometriozą i traumatycznym doświadczeniu, którego przed trzema laty doznała tuż przed występem w Chicago.

Halsey o poronieniu na scenie

– Byłam w trakcie trasy koncertowej, gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Zanim zdążyłam się zastanowić, co to znaczy dla mnie, mojej przyszłości i mojego związku, tuż przed rozpoczęciem show doświadczyłam poronienia – wyznała artystka w kwietniowym odcinku popularnego talk-show „The Doctors”, emitowanego przez stację CBS.

Z uwagi na duże nadzieje, które łączono z planowanym koncertem, menedżerowie 20-letniej wówczas wokalistki odradzili jej odwołanie występu. Ashley Frangipane poprosiła asystentkę o zakup jednorazowej bielizny i środków przeciwbólowych i – mimo gwałtownych uczuć, które nią targały – zdecydowała się wyjść na scenę.

– To był występ pełen gniewu. Najbardziej gniewny w moim życiu. Pomyślałam wtedy, że nie czuję się człowiekiem. (…) Zeszłam ze sceny, poszłam na parking i zaczęłam wymiotować – wyznała w innym wywiadzie.

ZOBACZ TEŻ: Młoda artystka o poronieniu. 22-letnia Halsey: Chciałam być mamą bardziej niż gwiazdą pop

Młoda gwiazda uważa, że za utratą ciąży stały wówczas dwie ważne przyczyny: przepracowanie i endometrioza.

– [To bardzo trudne], gdy widzisz przed sobą setki nastolatków i wiesz, że właśnie wykrwawiasz się w bieliznę, a mimo to nie możesz przerwać występu… Nie chciałam więcej musieć decydować, czy dalej robić to, co kocham, czy zrezygnować z powodu choroby. Postanowiłam postawić na swoim i rozpoczęłam poszukiwania skutecznej terapii. Przed rokiem przeszłam operację; teraz czuję się znacznie lepiej – podkreśliła w „The Doctors”.

Halsey o endometriozie: to rozdzierająco bolesne doświadczenie

Halsey po raz pierwszy o endometriozie opowiedziała publicznie w styczniu 2016 r. We wpisie zamieszczonym w serwisie Twitter przyznała wówczas, że zmaga się z „rozdzierająco bolesnymi” dolegliwościami. – Niedawno, po latach cierpień i uginania się z bólu w samym środku swoich występów, zostałam w końcu zdiagnozowana – napisała wtedy fanom.

– Problem z endometriozą jest taki, że lekarze często umniejszają kobiece doświadczenie. Przez całe  życie matka powtarzała mi: „W naszej rodzinie kobiety po prostu mają bardzo bolesne miesiączki”. Była przekonana, że jest to coś, z czym musi się mierzyć i z czym muszę mierzyć się i ja – wyjaśniła z kolei w talk-show „The Doctors”.

Autorka hitu „Bad at love” przyznała, że z tym problemem boryka się od wejścia w okres dojrzałości. Gdy zaczęła koncertować, jej dolegliwości jeszcze się nasiliły.

– Cały czas mdlałam. Jako przyczynę mylnie wskazywano chroniczne zmęczenie i nerwicę – mówiła w programie.

Gdy w końcu udało jej się trafić do ginekolożki, która prawidłowo rozpoznała przyczynę jej problemów zdrowotnych, diagnoza ta była dla niej zarówno ulgą, jak i przekleństwem. Dała gwieździe niezbity dowód na to, że jej dolegliwości są realne, nie wynikają z nadwrażliwości i że to wszystko nie dzieje się w jej głowie. – Ale uświadomienie sobie, że będę z tym żyć już zawsze, było naprawdę trudne – wyjawiła.

Młoda wokalistka w rozmowie z prowadzącymi talk-show „The Doctors” dodała, że endometrioza wpłynęła nie tylko na jej zdrowie reprodukcyjne, ale również psychiczne.

– [Choroba ta] sprawia, że czujesz się mniej kobietą. Są dni, gdy możesz tylko siedzieć w domu z okropnym samopoczuciem. Czujesz się chora, nieatrakcyjna, nie masz poczucia nadziei – przyznała, nawiązując do swoich doświadczeń.

CZYTAJ TEŻ: Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Halsey nakręci film. Ma być jak „8 mila”

Dziś, gdy po wielu traumach wychodzi na prostą, chce spróbować swoich sił w nowej roli – w świecie filmu. Prawa do produkcji luźno inspirowanej biografią Halsey wykupiła już wytwórnia Sony Pictures.

Jak donosi portal Deadline, film ma nadać rozpędu karierze 23-latki – tak, jak niegdyś „8 mila” przyczyniła się do sukcesu rapera Eminema.

Przypomnijmy, że Halsey wydała dotąd dwa albumy: „Badlands” i „Hopeless Fountain Kingdom”. Oba znalazły się w zestawieniu 20 najgorętszych płyt w Wielkiej Brytanii i zostały pozytywnie przyjęte przez krytykę. Wokalistka ma na swoim koncie liczne nagrody (w tym Grammy). Angażuje się też w działalność społeczną – na rzecz praw społeczności LGBT, praw reprodukcyjnych kobiet i zwiększenia świadomości na temat chorób i zaburzeń zdrowia psychicznego.

Źródło: independent.co.uk, nme.com, pinknews.com, mtv.pl

POLECAMY RÓWNIEŻ: Jak wytłumaczyć powtarzanie bzdury o wylewaniu zarodków? Szczery wywiad o in vitro z Małgorzatą Rozenek

 

Natalia Łyczko

Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka i korektorka – z zawodu i pasji. Miłośniczka kawy, kotów i podróży.

Z endometriozą w gabinecie. Prawdziwe historie pacjentek

Skulona kobieta na czerwonych schodach/ Ilustracja do tekstu: Endometrioza: objawy niedostrzegane przez lekarzy. Historie pacjentek
Fot.: Pixabay.com

Zatrważający brak wiedzy na temat endometriozy, bagatelizowanie jej objawów, ignorowanie słów pacjentek, a także brak szacunku – z tym na co dzień mierzą się kobiety podczas wizyt w gabinetach ginekologicznych. Tymczasem endometrioza dotyczy aż jednej kobiety na 10.

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Bolesne miesiączki to najczęstszy i najbardziej charakterystyczny objaw endometriozy. Kobiety, które zmagają się z tą chorobą, z reguły wcześnie trafiają do gabinetów ginekologicznych. Jednak zanim usłyszą trafną diagnozę, zmuszone są znieść wiele upokorzeń ze strony lekarzy.

„Wylądowałam na emergency z bólem i ogromnym brzuchem. Nie mogłam chodzić, wyłam z bólu. Od lekarza usłyszałam, że to tłuszcz, i mam iść na siłownie i robić ćwiczenia. A normalnie jestem szczupłej sylwetki” – pisze Katarzyna.

„ Ciągle słyszałam, że jestem gruba (choć ta grubość dotyczyła tylko brzucha, a nie całości), że powinnam głowę leczyć, że wyszukuje sobie problemy, że tak nie może boleć aż do wymiotów. Albo że taka delikatna jestem, aż wstyd, że bólu nie umiem znieść. Staram się nigdy nie stwarzać kłopotu: ani na oddziałach, ani u lekarzy, ale – na Boga – kiedy nie mogę wstać z bólu, tzn. ze coś jest nie tak!” – mówi Dagmara.

PRZECZYTAJ: Bolesne miesiączki zmorą wielu kobiet. To ból porównywalny do zawału serca!

Endometrioza: objawy, których nie chcą dostrzec lekarze

Pacjentki przyznają, że rzucanie nieprzyjemnych i niewskazanych komentarzy podczas wizyt to również częsty problem.

„Dwa lata temu trafiłam do szpitala z obfitym krwawieniem i silnymi bólami. Lekarz podczas badania był bardzo niedelikatny. Mówiłam, że mnie boli, a on że w dzisiejszych czasach kobiety są mało odporne na ból. Po tym wszystkim rozmawiał z moim mężem i mówił, że powinnam iść do psychologa, bo podczas badania byłam bardzo nerwowa” –  zwierza się Agnieszka.

Najbardziej powszechnym zjawiskiem jest niedowierzanie w to, jak bardzo kobiety z endometriozą cierpią. Dziewczyny mówią wprost, jak bardzo odczuwają ból, a w zamian słyszą np. to, co Karolina:

„Gdy z bólem podbrzusza po lewej stronie (nim wykryto chorobę podczas badania ginekologicznego) trafiłam do lekarza i płacząc z bólu, powiedziałam, że bardzo boli, usłyszałam: Wyimaginowany problem, jak współżyjesz to cię nie boli”.

„Podczas badania ginekologicznego łzy mi leciały z bólu i mówiłam, że boli. Usłyszałam, że mam się odprężyć. Podczas tej samej wizyty usłyszałam, że taka nasza uroda, że boli. Kobieta ginekolog…”- pisze Marta.

Mity o endometriozie, czyli z pamiętnika pacjentki

Najbardziej powszechnym mitem na temat endometriozy jest powtarzanie, że choroba minie po zajściu w ciążę oraz urodzeniu dziecka. Są i tacy lekarze, którzy twierdzą wręcz przeciwnie – że nie można mieć endometriozy, jeśli jeszcze nie urodziło się dziecka.

„Pani nie ma endometriozy, bo endometriozę mają kobiety po trzeciej ciąży” – usłyszała w gabinecie ginekologicznym Ola.

„USG w szpitalu noc przed operacją i lekarz wpatrzony w moje krocze: No to jutro pani zobaczy, że nic tam nie ma, da się pani pokroić dla swojego widzimisię, a endometriozy nie mają kobiety, które nie rodziły” – opisuje Olga.

Kobiet z podobnymi historiami jest znacznie więcej:

„Usłyszałam, że bardzo silne bóle menstruacyjne, które mi dokuczały, przejdą po naturalnym porodzie…” – Barbara

„Na tyłozgięcie i endometriozę najlepszym lekarstwem byłaby ciąża i poród” – Halina

„Wycięliśmy, ile mogliśmy, teraz szybciutko do roboty i zachodzimy w ciążę” – Katarzyna

Brak pomocy – na NFZ i prywatnie

Wizyty prywatne – za kilkaset złotych – wcale nie muszą oznaczać bardziej fachowej wizyty lekarskiej.

„Ja byłam prywatnie u jednego z lepszych lekarzy w moim mieście. Na pierwszym USG stwierdził guza na jajniku o wielkości 7×8 cm gęstej treści. Pytam, czy mocne i duże skrzepy podczas okresu mogą być z tym powiązane, a on na to: Nie, bo przecież nie ma pani endometriozy… Miesiąc później podczas laparoskopii stwierdził zaawansowaną endometriozę miednicy mniejszej. Ja po operacji pytam, czemu mam endometriozę, skoro podczas USG ją wykluczył, a on mi na to, że w tym zawodzie pracuje ponad 20 lat i co ja mu próbuję wmówić…” – pisze Katarzyna.

„Raz poszłam do lekarki, którą poleciła mi koleżanka (prywatnie), bo taka cudowna pani doktor… Wtedy byłam już po operacji. Mówię lekarce, że miałam laparotomię, że usuwali mi torbiel z jajnika i że stwierdzili endometriozę… Pani doktor już na słowo endometrioza się zapowietrzyła i mówi: Oj, to niedobrze. Pokazuję jej papiery ze szpitala i wynik histopatologii, a ona do mnie, że tu nie jest napisane, że mam endometriozę, bo jakby była, to powinno być napisane: endometrioza! Szczęka mi opadła do ziemi i mówię jej, że na wyniku histopatologii jest napisane: gruczolistość zew. torbielowata i że to jest endometrioza. A ona dalej w zaparte, że nie, bo musi być wprost napisane…” – mówi Justyna.

CZYTAJ TEŻ: Endometrioza i jej szerokie spektrum

Kwestia perspektywy

Wiele pacjentek przyznaje również, że lekarze nie potrafią udzielić im fachowej informacji na temat zabiegów chirurgicznych. Wykazują tym samym swój brak wiedzy lub narażają pacjentki na poważne konsekwencje drastycznych operacji:

„Słowa lekarza podczas prywatnej wizyty: Po co pani laparoskopia nożem plazmowym? Efekt będzie taki sam, jak po tradycyjnej laparoskopii. Brak słów, zwłaszcza że tradycyjna laparoskopia obniża AMH o 30%, a wykonana nożem plazmowym tylko o 5%. A co najważniejsze, podczas tradycyjnej laparoskopii groziło mi usunięcie jajnika lub sporej jego części, a dzięki plazmie udało się go uratować. Tak że, jak stwierdził lekarz, różnica prawie żadna, ale patrząc z jego perspektywy” – Beata.

„Nonszalancja ordynatora oddziału w wyborze procedury usunięcia torbieli jajnika. Skutek: drastyczny spadek AMH – gwóźdź do trumny dla endokobiety. Nie poinformował mnie o skutkach usunięcia torbieli i wysłał w premenopauzę, którą odraczałam wszystkimi możliwymi sposobami. Nie będę biologiczną matką, mam nadzieję, że adopcyjna zostanę. Taki promyk nadziei został” – pisze Ewa.

„Gdy zapytałam lekarza, czy jeżeli podczas laparoskopii wyjdzie, że jajowody są niedrożne, to będą próbować je udrożnić, usłyszałam: Proszę pani, jak jajowody są niedrożne, to są do wywalenia! To nie sklep Żabka, że sobie pani będzie wybierać, co chce…” – opowiada Paulina.

„Ja usłyszałam w szpitalu uniwersyteckim: U pani to najlepiej wszystko usunąć i będzie spokój. Czyli macicę” – mówi Anna.

„Miesiąc po laparotomii pojawiła się kolejna torbiel. Lekarz: Spokojnie, noży nam nie braknie, będziemy ciąć” – Kasia.

ZOBACZ TAKŻE: Czy endometrioza uprawnia do otrzymania renty lub orzeczenia o niepełnosprawności?

Endometrioza a stan lekarskiej (nie)wiedzy

Niemal każda pacjentka z endometriozą doświadczyła tego typu sytuacji w gabinetach ginekologicznych. Lekarze wykazują zwyczajny brak kultury – poprzez niepotrzebne uwagi oraz oceny, ale też niewiedzę. Trudno w to uwierzyć, zważywszy że z tą chorobą zmaga się jedna na 10 kobiet.

Podczas I Ogólnopolskiego Kongresu Endometriozy obecni tam lekarze podkreślali w trakcie swoich wystąpień, jak ważna jest wczesna diagnoza. Tymczasem dochodzi do kuriozalnych sytuacji: to kobiety same wstępnie diagnozują u siebie chorobę – na podstawie wyszukiwarki internetowej oraz rozmaitych forów i grup, gdzie mają kontakt z doświadczonymi pacjentkami. Potem szukają specjalistycznej pomocy, ale zamiast ją otrzymać, mierzą się z niewłaściwym traktowaniem.

Przez ile gabinetów chora kobieta musi przejść, aby trafić pod odpowiednią opiekę lekarską? Jak wiele przykrych słów musi usłyszeć? Z pewnością nie wszyscy lekarze wykazują tego typu postawę, ale tych z odpowiednim nastawieniem oraz wiedzą bardzo trudno znaleźć.

POLECAMY TEŻ: Nieleczona endometrioza może doprowadzić do trwałej niepłodności [WIDEO]

Anna Bajkowska - Suchecka

autorka strony i bloga Żona z ADHD, pedagożka, nauczycielka, propaguje zdrowy styl i tryb życia, zwolenniczka holistycznego podejścia do zdrowia.

Dr Jan Olek odpowiada czytelniczkom, jak leczyć endometriozę. „Czasem można oszukać przeznaczenie”

Dr Jan Olek endometrioza
dr Jan Olek/mat.pras. Miracolo

Jak endometrioza wpływa na płodność? Jakie leczenie jest zalecane? Na te i wiele innych pytań czytelniczek odpowiada dr Jan Olek- ginekolog, położnik i założyciel kliniki leczenia endometriozy Miracolo. 

CHaBeR News

http://www.chcemybycrodzicami.pl/wp/wp-content/uploads/2016/07/pop-up-foto.jpg

Jesteś dla nas ważna!

Chcemy być z Tobą w kontakcie, zapisz się do newslettera, aby otrzymywać wartościowe informacje.

Przygotujemy dla Ciebie coś ciekawego i możesz być pewna, że nie zasypiemy Cię mailami.

Czy przy endometriozie konieczne jest leczenie farmakologiczne?

Leczenie farmakologiczne jest jednym z podejść do leczenia endometriozy. Poza tym mamy leczenie operacyjne oraz działania wspomagające (np. terapia żywieniowa). Zawsze staramy się dopasować najlepsze leczenie do konkretnej sytuacji zdrowotnej pacjentki.

Leczenie hormonalne ma swoje ograniczenia, jak na przykład u pacjentek z niepłodnością, ponieważ hamuje najczęściej owulację, a zatem uniemożliwia zajście w ciążę. Leczenie hormonalne bywa również uciążliwe ze względu na objawy niepożądane (takie jak zakrzepica, bóle głowy, obniżenie nastroju, obniżenie libido, przyrost masy ciała) i wówczas trzeba rozważyć korzyści i ryzyko związane z takim leczeniem.

Jaki wpływ endometrioza ma na niepłodność?

Endometrioza zdecydowanie wpływa na płodność, lecz nie zawsze uniemożliwia zajście w ciążę. Widzimy to podczas cięć cesarskich, gdzie endometrioza była obecna przed ciążą. Endometrioza zwiększa również ryzyko poronień.

Endometrioza powoduje stan zapalny w miednicy mniejszej. Ten płyn jest obecny również w jajowodach i w macicy, upośledzając transport zarówno komórki jajowej, jak i plemników oraz zarodka. Upośledzony jest również proces zagnieżdżania zarodka w macicy.

Badania wskazują również na obniżoną jakość komórek jajowych u kobiet z endometriozą. Leczenie operacyjne ma szanse poprawy płodności, według niektórych badań nawet w początkowych stadiach choroby.

Zobacz także: Dr Mikołaj Karmowski o endometriozie. „Będę tak długo walczył z tą chorobą, aż znajdę jej przyczynę”

Czy choroba jest dziedziczna?

Statystycznie w przypadku bliskiego pokrewieństwa ryzyko wystąpienia endometriozy może być nawet 7 razy wyższe. Aczkolwiek dzisiaj wiemy, że geny to jest pół strony medalu.

Żeby wystąpiła choroba, gen musi zostać zaktywowany, ulec ekspresji, na co mamy wpływ chociażby poprzez na czynniki środowiskowe oraz odżywianie. Tym zajmuje się epigenetyka. Epigenetycy są zdania, że czasem można oszukać przeznaczenie. Genetyczne przeznaczenie.

Dlaczego są takie przypadki z endometriozą, gdzie hormony zwyczajnie szkodzą, a nie pomagają na chorobę?

Trudno jednoznacznie stwierdzić, że hormony szkodzą. Tak samo trudno stwierdzić, że hormony chronią przed endometriozą. Po leczeniu operacyjnym terapia hormonalna wydłuża okres do wystąpienia wznowy, ale nie chroni przed nią. Trzeba jednak podkreślić, że wyniki leczenia zależą również od rodzaju terapii.

Dla przykładu, nie powinno się stosować tabletek antykoncepcyjnych w klasyczny sposób, tzn. z przerwami na krwawienie. Jednak jest to mimo wszystko najczęściej spotykana forma terapii.

Tabletki antykoncepcyjne zawierają etynyloestradiol, który ma właściwości proestrogenne, które mogą predysponować do wzrostu ognisk, zwłaszcza, jeśli stosuje się je w sposób klasyczny z krwawieniami z odstawienia.

W przypadku braku tolerancji lub przeciwwskazań do leczenia hormonalnego najlepsze doświadczenie mamy z terapią żywieniową. Mieliśmy nawet kilka pacjentek po kilkumiesięcznej terapii żywieniowej, które operowaliśmy i badanie histopatologiczne wykazało nieaktywną endometriozę.

Zobacz także: Rola diety w terapii i profilaktyce endometriozy – wykład dietetyk Joanny Gizy

Czy metody alternatywne mają szansę zaistnieć w leczeniu endometriozy?

Oczywiście, że tak. Jestem o tym przekonany. Dlaczego? Jeśli przyjrzymy się statystykom, częstości nawrotów, ilości ponownych operacji, często bardzo niskiej jakości życia, zwolnień z pracy, rozpadów związków, niepłodności, to szybko zrozumiemy, że „konwencjonalne” leczenie odbiega bardzo od doskonałości.

Dlatego bardzo dużo kobiet poszukuje alternatywnych metod. Na pewno alternatywne metody nie zastąpią metod konwencjonalnych. Ale leczenie endometriozy bez metod alternatywnych jest często bardzo trudne. Poza wspomnianą już terapią żywieniową pomocna często jest osteopatia, fizjoterapia, psychoterapia.

Jak żyć aby uniknąć kolejnych operacji?

Nie podjęcie żadnej interwencji po operacyjnym leczeniu prowadzi faktycznie w dużym procencie do wznowy. Według zaleceń powinno się wprowadzić leczenie hormonalne, które co prawda nie zawsze uchroni przed wznową, ale wydłuża okres czasu do wystąpienia wznowy.

Jeżeli chodzi o terapię żywieniową nie mamy co prawda badań, którymi moglibyśmy się wspomóc, ale zdecydowanie widzimy poprawę dolegliwości bólowych podczas jej stosowania. Nie wiemy do końca, czy zmniejszenie dolegliwości wiąże się zawsze ze zmniejszoną aktywnością choroby.

Histopatologiczne potwierdzenie mamy jedynie w kilku przypadkach, które mieliśmy okazję ponownie operować. Second look, czyli ponowne „zajrzenie” do brzucha po terapii żywieniowej jest jednak podejściem zbyt inwazyjnym i zbyt drogim, żeby móc taki związek aktywności choroby z żywieniem zweryfikować na dużej próbie pacjentek.

Zobacz także: Lekarze opowiadają o endometriozie w „Pytaniu na Śniadanie”

Co robić, gdy leczenie farmakologiczne i naturalne nie pomaga i torbiele wciąż rosną nowe?

Sytuacja bardzo indywidualna. W takim przypadku należałoby zweryfikować jedno i drugie leczenie. Zwłaszcza obserwujemy wiele błędów w zakresie naturalnych metod leczenia.

Czy leki typu Ketonal blokują endometriozę?

(Pytanie czytelniczki brzmiało: „Na jednym z webinarow powiedział Pan, że blokowanie cyklooksygenazy hamuje rozsiewanie endometriozy. Czy w związku z tym, że takie leki NLPZ jak Ketonal np. blokują cyklooksygenazę to blokują tym samym endometriozę”?)

W jednym z webinarów poruszałem temat roli angiogenezy (tworzenia nowych naczyń krwionośnych) w tworzeniu endometriozy. Istnieje kilka izoform cyklooksygenazy (COX).

Za pobudzanie angiogenezy jest odpowiedzialna przede wszystkim COX-2. COX-1 jest odpowiedzialne za regulacje zapalenia, gorączki i bólu. NLPZ, czyli niesterydowe leki przeziwzapalne mają 10-100-krotnie większe powinowactwo do COX-1, a zatem nie wpływają w sposób znaczący na angiogenezę.

Jan Olek – Ginekolog położnik. Zastępca ordynatora i założyciel certyfikowanego klinicznego centrum endometriozy w St. Josefs-Hospital w Dortmundzie.

Specjalizuje się głównie minimalnie inwazyjnym leczeniem operacyjnym. Posiada certyfikat MIC (Minimal Invasive Chirurgie), przebył szkolenia IRCAD w Strassbourg, European Academy of Gynecological Surgery, oraz chirurgii robotowej daVinci. Zaangażowany w działalność Stiftung Endometriose Forschung dotyczącą rozszerzenia działalności (certyfikacja centrów endometriozy) na terenie Polski. Aktualnie specjalizuje się również w naturalnych metodach leczenia.

Tu kupisz najnowszy magazyn Chcemy Być Rodzicami a w nim rozmowa ze współzałożycielem kliniki Miracolo – Łukaszem Olkiem

Jeśli chcesz móc zadawać pytania specjalistom oraz codziennie uzyskiwać wsparcie od osób w sytuacji takiej jak Twoja – zapraszamy do naszej zamkniętej grupy GRUPA Chcemy Być Rodzicami – czytelniczki

Anna Wencławska

Absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarka, pasjonatka kultur i języków orientalnych.